tisdag 31 januari 2017

Tips från coachen

Om du blir tillfälligt extra utmattad, till exempel efter ett läkarbesök, ge dig inte ut i trafiken. Och om du ger dig ut i trafiken, välj ett färdmedel som går långsamt. Och om du känner att du bara inte orkar mer utan måste blunda en stund, så stanna för allt i världen först.

Ja, och överväg att inte avslöja det för maken ifall han händelsevis har sagt nåt i stil med "Åk taxi, för du är i alldeles för dåligt skick för att vara ute och vimsa på Kometen"

Bildresultat för stoppskylt

fredag 16 december 2016

Störtsorg

Tidvis går det ganska bra att leva med skygglappar på.
Det är väl inte så illa. Vi skrattar varje dag. Vi äter mat, vi har kläder, vi har soffmys. Det finns de som har det värre.
Men så kommer det nån påminnelse och vips måste skygglapparna av.

Min sjukdom påverkar alla, det är verkligen så att när jag förlorade 70% av min funktionsförmåga så förlorade barnen ungefär halva sin mamma. Och maken förlorade kanske 85% av sin fru, för det är så jag har prioriterat min kraft. Barnen får det mesta, maken kommer efter och sen får jag superdåligt samvete för att jag använder lite kraft på mig själv.
Hur kan jag med att läsa en bok, skriva en stund eller titta på tv när jag borde använda tiden till att samla kraft så att jag kan ge mer till dem? Eller är det nödvändigt att söka den stimulansen för att jag inte ska bli galen?
Det finns stunder när familjen inte vill vara hemma för att de behöver komma ifrån sjukstugan och allt det jobbiga. De sörjer också och tycker att det är jobbigt att folk inte förstår hur de har det. Och jag bidrar med min blotta närvaro till att de aldrig kan glömma det. Och när jag är tvungen att se det blir jag helt överväldigad och tänker att det kanske vore bättre om de fick chansen att bygga upp nya liv utan mig.

Jag kanske borde flytta ut på landet istället.
Och vad är det som gör att jag inte har åkt till Norge och chansat på en rätt farlig behandling för en kvarts miljon, är det en lyx jag kan unna mig att ligga här och vänta på att behandlingen (och investeringen) ska bli säkrare?
Eller chansat på att det inte är ME trots allt, utan borrelia, och åkt till Tyskland för behandling - är jag idiotsnål eller försoffad som inte försöker alla halmstrån som finns utan bara ligger här och saboterar? Eller är det vettigt? Jag har ALDRIG hört någon som blivit frisk av att åka till Tyskland trots att det pratas så mycket om det. Jag hör bara om folk som behandlar och behandlar med antibiotika i åratal och sen hör jag inte mer. Blev de friska eller gav de upp?

Och vem ska ta hand om mig på landet, jag skulle behöva hemtjänst där och hur skulle det gå till? Och jag kan inte försörja mig, jag har ingen inkomst. Och jag skulle inte förstöra någons liv mindre genom att svika mina barn genom att lämna dem.
Eller vore det som att rycka bort ett plåster?

söndag 6 november 2016

Fet käftsmäll

Vapenvilan är tydligen över. Försäkringskassan överklagar mitt ärende och har begärt inhibition för att slippa betala ut några pengar tills ärendet avgjorts i kammarrätten. 
Själv överväger jag att JO-anmäla försäkringskassan för trakasserier och domstolstrots. 


Förresten!
 Ur FK:s årsredovisning 2015: "Sjukfrånvarons utveckling
Sjukfrånvaron har fortsatt att öka under 2015, men är fortfarande i nivå med det europeiska genomsnittet. Ökningen gäller sjukpenning och aktivitetsersättning. Fler beviljas sjukpenning och får ersättningen under en längre tid. Nivån är dock fortfarande historiskt låg, och även om sjukfallen blir längre så är ökningstakten nu långsammare än under de senaste åren. Ökningen av antalet personer med aktivitetsersättning har varit kraftig, men avtog mot slutet av året. Inflödet av nya ärenden om sjukersättning ligger på en stabil och låg nivå."

Läste jag det där rätt? Trots att sjukfrånvaron är i nivå med övriga europeiska länder och att utbetalningsnivån är historiskt låg bedrivs kampanjer för miljontals kronor för att kapa kostnader genom att misstänkliggöra sjuka som inte ställer upp för laget Sverige. 
Och möjligheten till ersättning måste dras genom domstol. Flera gånger, i förekommande fall.  
Och "även om sjukfallen blir längre" - betyder inte det att det tar längre tid att bli frisk nu än tidigare? Är det inte där man borde göra en insats då: hjälp folk att få vård! Folk blir inte friskare av att inte få ersättning, de blir bara fattigare! 

tisdag 18 oktober 2016

Vapenvila

Nu pratar jag inte om Syrien utan om mig själv som vanligt.

Jag fick rätt i ett ärende till i förvaltningsrätten. Och jag har trott att det var över förr, men de gav sig ju inte då utan både fortsatte neka och försökte överklaga. Kanske gör de det nu med. 
Eller så får jag vara ifred och ägna mig åt att bli bättre istället. 

 Och i annat fall så har jag statistiken på min sida: Sara-FK:3-0


fredag 30 september 2016

Kränkande kampanjer

Alla behövs i Laget Sverige 

Har ni sett försäkringskassans nya kampanj: alla behövs i laget Sverige?
 "Vi ser inte till din sjukdom utan till din arbetsförmåga". Visst låter det bra?

Or not.
Om försäkringskassan till exempel inte godtar intyg från tre specialister på ens sjukdom och ett antal specialister på andra relevanta områden eller arbetsförmedlingens utredningar eller två utredningar från arbetsterapeuter som använder validerade verktyg för att mäta funktionsnedsättning. Med motiveringen att man inte ska stirra sig blind på läkarintyg och det som inte är läkarintyg räknas inte eftersom de inte är läkarintyg. Jodå, det är sant.
Om försäkringskassan inte medger att man är det minsta sjuk trots att de fått fel i ens fall i domstol TVÅ GÅNGER.
Om försäkringskassan trots det nekar till att göra en arbetsförmågebedömning med motiveringen att  "Om du vill fortsätta hävda att du är sjuk står det dig fritt." Och "Du måste förstå att vi bara hjälper dem som är sjuka!"Jo, det är också sant.
Det är då man inte får vara med i laget Sverige längre. Man är ingen lagspelare.

Det är så kränkande. 
Det antyder att jag inte ställer upp. Att jag inte försöker. Då spelar det ingen roll att jag vet att jag är viktig för min familj. Det spelar ingen roll vad jag kan eller inte kan. För jag är petad från laget och får inte ens längre sitta på avbytarbänk. Och det kränkande är inte att jag är sjuk och därför inte kan bidra utan att de systematisk (jodå, det är också sant) slänger ut folk från sjukförsäkringen före utredning och sedan skuldbelägger de sjuka. I pressrelease efter pressrelease, i kampanj efter kampanj. Och sprider myten att vi skulle kunna om vi bara ville. Och att man behöver ha tummen på ögat på oss, för utan piska går det inte att få dessa arbetsovilliga att bidra och hur ska det då gå med samhället. Vi är samhällsförstörare.

Och jag blir så arg. 
För jag vill inget hellre än att jobba, vad tror de att jag har skaffat mig alla mina utbildningar för? Och jag vill ha arbetskamrater. Och jag vill göra något viktigt. Och jag vill göra normala saker som att gå i skogen och dammsuga och gå på föräldramöten. Och jag vill göra nåt kul. 

De tog bort utförsäkringarna men ersatte det med något värre.







tisdag 30 augusti 2016

Stor froskningsnyhet

Bryter blogguppehållet för att lägga ut lite länkar.
Minns ni att jag skrev om metabolomik härom månaden? (här:http://medanlivetpagar.blogspot.se/2016/06/metabolomik-ar-ordet-pa-allas-lappar.html)


En av de forskarna, Dr Naviaux  har publicerat sin studie nu. Den visar (med väldigt stor säkerhet) att det verkligen är något som händer i mitokondrierna. De går nämligen in i  ett lågaktivt tillstånd som liknar vinterdvalan hos vissa djur. Det är för att skydda kroppen från celldöd. 

Den här studien kommer sannolikt att leda till en vädligt mycket djupare förståelse för mekanismerna i ME, men också till diagnostiska testinstrument och behandlingar.

Tills dess får ni söka mig i mitt ide.


http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160829163253.htm

http://www.dailymail.co.uk/health/article-3763433/Chronic-fatigue-real-condition-People-debilitating-illness-telltale-signs-blood.html

(Hahaha, när jag skrev rubriken så skrev jag froskningsnyhet. Var det en freudiansk felstavning med tanke på hibernation eller !?! Ja, så jag lät det stå kvar.)

onsdag 17 augusti 2016

Paus

Jag tar paus på obestämd tid. Tack ni som följt, jag kanske återkommer fortare än man tror (när skrivklådan blir för stor).