onsdag 27 februari 2013

Sjukdomsinsiktens faser del 2

Bra för läkaren, bra för dig
Lite säljsnack för just den här tankemodellen (tänk om någon läkare läser det här!):
Läkare är också människor. Läkare vill gärna läka, det är deras jobb, och när det inte går kan det vara mindre kul även för dem. De blir också frustrerade över motsägelsefullheten i ME/CFS. Du ser frisk ut men är sjuk. Proverna ser normala ut. Ibland har du energi, ibland kan du inte gå. De kan ha kulturella fördomar eller andra stereotypa värderingar kring kronisk sjukdom, vilket FFTM/FFTP är ett verktyg att bemöta. Den här modellen erkänner och utnyttjar läkarens personliga engagemang i bedömningen och behandlingen av patienten.
Modellen är vad man kallar ett paraplyparadigm som inkluderar en mängd bedömnings- och behandlingsmetoder. Den föreslår också tekniker för att föra individer och deras närstående genom faserna. Tänk vad bra det vore att få den hjälpen!
Tillbaka till oss själva igen:
Vi patienter med kroniska sjukdomar är inte en homogen grupp – inte ens patienter med samma diagnos, det må vara ME/CFS, cancer, depression, reumatism, fibromyalgi eller något annat men följer ändå FFPMs fyra faser. Dina fysiska, känslomässiga och sociala behov i de första stadierna av den kroniska sjukdomen kan vara helt annorlunda än om du varit sjuk många år. Det kan vara en trösterik tanke: du förändras och det är inte statiskt även om det är kroniskt.
När du befinner dig i fas 1 är du vanligtvis så överväldigad att läkaren har svårt att utföra många interventioner – även om flera är önskvärda. Du är i Krisfasen och när människor är i kris kan de inte göra mer: de behöver göra mindre! Här vore det bra om läkaren skapade ett team. Läkaren kan remittera till kurator/terapeut som kan hjälpa dig att komma på hur du ska handskas med traumat i fas 1-krisen, och kanske arbetsterapeut, sjukgymnast eller socialtjänst, som kan bedöma din aktivitetsnivå och hjälpa dig och dina anhöriga med de anpassningar ni kommer att behöva göra. 
I första hand behöver läkaren behandla krisen tillsammans med de fysiska symtomen. Du har tur om allt det här sker av sig självt, det kan vara bra att fråga efter det.
Det hjälper också att fokusera på mycket små och enkla aktiviteter, vanligtvis att ta hand om sig i vardagen. Om du klarar av att pyssla om dig, eller låta någon annan göra det gör själva omvårdnaden att du mår lite bättre mitt i alltihop och kanske inte behöver bli så deprimerad dessutom. Se en bra film om du orkar, titta på en vacker blombukett, lyssna på fem minuters musik: fyll hjärnan med de positiva intryck den orkar med. INTE FÖR MYCKET! Och om du känner dig lite omvårdad så kanske du klarar av att genomföra de övriga insatserna, särskilt medicinska.
Det är mindre troligt att du kommer att genomföra fysisk terapi eller träning just nu, patienter i fas 1 är ofta för sjuka och kan även vara sängbundna.  Det kan leda till att du inte orkar samarbeta, du kommer inte att förbättras och alla blir frustrerade. Kan du så är det bra, men bli inte förtvivlad över att inte klara av det. Att ge fas 1-patienter för många interventioner kan faktiskt förvärra situationen.. Därför bör läkare till fas1patienter bara försöka att introducera det absolut nödvändigaste tills patienten stabiliseras i fas 2.
 
När du befinner dig i fas 2 kan du överväga bredare aktivitetsområden, inte enbart din ADL.
(ADL är aktivitet i daglig livsföring. Hur du klarar av sådant som äta, gå, toalettbesök, duscha, kommunikation, laga mat osv.)
Du kan fortfarande ha stora problem med fysisk träning. Träning är nyttigt för de flesta människor, men om en du har svårt att gå i två dagar efter något så grundläggande som att gå uppför trappan är det såklart svårt för dig att överväga att delta i ett träningsprogram. Tilläggas bör att vid ME/CFS är fysisk träning ofta att betrakta som direkt skadligt, även om det är bra att bibehålla rörlighet och styrka i den mån det går.
 
I fas 2 är det bra om läkaren särskilt uppmärksammar din familj, vänner och (om tillämpbart) arbetsplats/skola. När du först blev sjuk fick du kanske mycket stöd från människor omkring dig. När sjukdomen kvarstår och du inte frisknar till kan familj och vänner reagera med att bli arga och frustrerade. Många har tagit på sig extra uppgifter för att hjälpa dig och de kanske vill slippa ifrån vad de trodde bara var en tillfällig plikt.
 
Det är inte ovanligt att man som sjuk i det läget försöker verka friskare än man är eftersom det är det som förväntas av dig. Om du försöker göra mer än du klarar av kan du orsaka ett återfall. Därför behöver din läkare/kurator vara observanta på hur din omgivning reagerar och höja en varnande hand om du inte klarar det själv.
 
Det är också skönt om din läkare inte uttrycker frustration över din brist på gensvar på de behandlingar som satts in. Om fas 2-patienter tror att en läkare blir frustrerad över hans/hennes brist på tillfrisknande kan de börja försöka underdriva sina problem eller till och med felrapportera. Du kanske försöker tycka att varje medicin gjort underverk och att du känner dig som en ny människa efter varje doshöjning, men tråkigt nog kanske den kicken bara varar över själva läkarbesöket och kanske någon dag till, så försök vara realist även om du önskar väldigt starkt att något ska fungera.
 
Ett tecken på att du nått den relativa stabiliteten i fas 2 är att de börja söka kontakt med andra med samma diagnos och att du söker alternativa, ”bättre” behandlingar som du tror ska ge dig den hjälp som den klassiska sjukvården inte lyckas med. Även dina anhöriga hoppas förmodligen starkt att du ska hitta en metod eller ett preparat som åtminstone ska lindra dina symtom  (eller så skakar de bara på huvudet ...). Eller så tycker du att din läkare har kläckt ur sig något som vittnar om en ovanligt cynisk inställning eller kanske har sagt att du borde ut och träna och du känner att du förlorar förtroendet för honom/henne. Därför är det vanligt med läkarbyten i den här fasen.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar