fredag 22 februari 2013

Om att få en kronisk sjukdom

När jag första gången diskuterade min eventuella ME/CFS med min läkare var det med mycket kluvna känslor jag hörde vad hon trodde. Visst vore det oändligt skönt att få en diagnos, och veta vad jag har att rätta mig efter, men att få en stämpel i pannan med ”funktionshindrad resten av livet” är  kanske ingen höjdare.
Jag hade redan läst på en hel del och visste i princip vad ME var och jag minns att jag tänkte att det viktigaste just nu var att få rätt behandling. (Dvs att inte skickas ut i joggingspåret igen, till exempel.) Jag tänkte också att ja, det är inte det värsta som kan hända. Jag kan säkert hitta en funktionsnivå där både jag och familjen kan tycka att livet är gott. Jag är ju redan en riktig hemmaråtta och älskar att fika, nu får jag gott om tid för det!

I de texter jag mötte på internet (jag googlade så mycket jag orkade) jämfördes ME med svår cancer eller slutstadiet på aids: det är så svag man känner sig. Jag har ändå svårt att ta det till mig, för det måste ju vara skillnad att veta att man är döende och att veta att man ska leva många år till och jag tror att det i hög grad påverkar hur man uppfattar sig och sin situation.

Efter några månader började jag känna mig väldigt besvärad av och trött på mina kognitiva problem. Matematiken som förvann, språket och närminnet, det skämdes jag för. Jag antar att det påminner om att få en hjärnskada, det är bara det att hjärnskadan är olika svår olika dagar, även om den alltid finns där i bakgrunden.

Jag har många gånger tänkt att om jag råkat ut för en olycka och förlorat benen hade det varit en helt annan sak. Då hade sjukvården skyndat till och jag hade fått både terapi och rehabilitering, jag hade fått en rullstol eller proteser så att jag kunde leva kvar i samhället och inte minst: folk hade sett vad det var för fel på mig och jag själv hade sett vad det var för fel på mig och jag hade kunnat ge mig själv ett helt annat bemötande.  Jag hade fått en blombukett med ett uppiggande kort. Av någon enda, åtminstone. Inte för att jag inte uppskattar det stöd jag får, vilket inte är lite, utan min poäng är att det hela hade varit lättare att begripa för alla inblandade. Tragiken i att förlora sin funktionsförmåga hade blivit tydlig och osynligheten i själva handikappet är en egen komponent som måste tacklas.

File:Vacuum cleaner.jpgDet finns en norm för vad som är ok att gnälla över, ok att sörja: ett förlorat ben är tragiskt, att förlora förmågan att skriva en bok – so what, de flesta skriver inte böcker. Förlorar man förmågan att dammsuga blir det mer komplicerat än man kan tro: Det är visst helt ok att komma med såna kommentarer som ”orkar du verkligen ha det så här rörigt?” Och ”du kanske inte ska berätta på bloggen att ni har en städerska som kommer varannan vecka, det kan sticka i ögonen på folk.” Hallå, om jag hade varit ensamstående hade jag kunnat få hemtjänst!
Jag är så otroligt tacksam och lättad över att vi faktiskt kan ordna hjälp, för så här är det: jag har fått en kronisk sjukdom! Och även om jag inte ligger hemma och gråter över det hela dagarna så ställer det faktiskt till det!

 

Visst kan man se det som tragiskt: jag var aktiv, kreativ och rätt skärpt, om jag får säga det själv. Stark och driftig och ganska praktiskt lagd också. Jag kunde en hel massa som jag inte kan nu. Tack och lov att inte självkänslan enbart mäts i prestationer längre, vilket jag lärt mig genom ett antal års terapi, utan jag kan känna att jag är samma person som tidigare, jag kan skapa mig en meningsfull tillvaro och jag kan leva med att dagarna ser ut så här nu. För det är det som är grejen: så här är det nu.

Ja, så här är det just nu, men det är inte statiskt. Inte bara det att dagsformen varierar, jag är också relativt nyinsjuknad (1,5 år), är ju på väg upp ur den värsta hjärndimman. Igen. Jag kan ju till exempel skriva det här, det hade jag inte kunnat för två månader sedan. Och får jag en kraftig förkylning eller jobbar för hårt så kan jag det inte igen. En period.

Både läkaren och andra har dessutom varit väldigt snabba med att framhålla att den här diagnosen inte betyder att livet är slut, det finns de som blir helt återställda (ca 6%) och många kan jobba åtminstone litegrann. Ja, det vet jag väl, men detta KANSKE betyder inte bara hopp, det betyder också att jag inte kan ta in hur allvarligt läget är, för tänk om jag blir frisk om ett år eller om tio år, har jag inte oroat mig i onödan då? Eller om det verkligen blir så att jag ligger kvar på ungefär den här funktionsnivån (ligga > 20h/dygn), om jag inte tillåter mig att landa i det, vad ska jag då ha för mig i ett år eller tio år eller de närmaste 40?

Jag försöker vara här och nu, se en sanning i vitögat som eventuellt inte är sann, förhålla mig till något som bara med 94% sannolikhet kommer att hindra mig från att leva ett normalt liv, jamen  vad fanken, en bilolycka eller att förlora ett ben eller två – jag kanske är för drastisk? Jag menar bara att det inte är så himla lätt alla gånger. För nån av oss.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar