tisdag 26 februari 2013

Sjukdomsinsiktens faser del 1

Fennells fyrfasmodell (FFPM)
Patricia A.Fennell  är expert på kroniska sjukdomar och har i sin forskning fokuserat på hur upplevelsen av kroniska syndrom och trauma påverkar den psykologiska, sociala och fysiska upplevelsen för patienter och familj. Hon har identifierat de faser patienter med ME/CFS och andra svårt handikappande kroniska sjukdomar går igenom och här försöker jag redogöra för dessa.

När man drabbas av en kronisk sjukdom som ME/CFS är det inte bara sina symtom man måste tackla. Att kroppen inte orkar, utmattningen, sjukdomskänslan, förändringar i kognitiv förmåga, immunförsvar, värmereglering etc, är kopplat till själva sjukdomen. Att inse att man inte längre klarar av vissa saker på samma sätt som tidigare är en annan sak man måste lära sig handskas och leva med. Det kan vara vardagssysslor, arbete, relationer till familj, vänner och arbetskamrater , det kan vara fritidsintressen eller sport. Det tar på självkänslan att inte kunna prestera inom de områden man är van att vara duktig, att inte räcka till för sina egna eller andras förväntningar och att försöka förlika sig med tanken att allt det gamla är just –gammalt.
Det handlar om att omdefiniera sig själv och sin verklighet och det är en lång och oftast svår process. Tyvärr stannar inte världen upp och väntar in dig, utan sjukdomsinsikt måste växa fram samtidigt som ovissheten om framtiden tär på krafterna. känslan av att hänga i luften finns samtidigt som både du själv, läkare, försäkringskassa och arbetsplats kräver svar och kan känna frustration över att du inte blir bättre. Samtidigt finns resten av din gamla värld kvar runt omkring, där livet måste gå vidare. Har du barn så ska de ha rena kläder och gå till skolan, din partner vill ha lite ömhet och uppmuntran och inte bara se dig som en sjukling, du behöver försörjning, pensionspoäng och någon måste ju handla maten. Inte konstigt om du försöker och försöker, men drabbas av återfall eller skov. Inte konstigt om du har svårt att ta till dig hur allvarligt läget verkligen är.
Det är inte ovanligt att man får det som kallas en sekundär depression när man fått en svår sjukdom. Det är inte ovanligt att man känner ångest inför hur det ska gå. Och det är inte ovanligt att man reagerar med förnekelse eller tror att man har blivit hypokondriker eller rent av galen. Allt det är normala delar av processen att börja förstå sin sjukdom och hur den påverkar ens liv. Det är inget mindre än ett trauma.
Det du måste göra, mitt i allt det här, är inget mindre än att hitta ett nytt sätt att leva.
 
Fennells Fyrfasmodell (FFPM)
Ett sätt att se på hur människor tar till sig och utvecklas i vetskapen om att ha fått ME/CFS eller andra kroniska diagnoser är Fennells fyrfasmodell, FFPM. Forskare har funnit att man går igenom fyra faser av anpassning när man drabbas av i kronisk sjukdom och trauma.
Fas 1 börjar där du själv börjar hantera vetskapen och beskriver den väg du går tills du i slutet av fas 4 har funnit ett nytt sätt att leva och har accepterat din sjukdom.
·         I fas 1, Kris, börjar du din resa sjukdomsutbrottet, som kan vara ett specifikt utbrott, till exempel efter infektion, eller ske gradvis, till en akutperiod när du vet att något är allvarligt fel.. Du kanske märker att mer och mer är fel på dig och har svårt att tolka exakt vad, famlar efter diagnoser och prover som ska visa vad det är för fel på dig. Eller så har du haft ”tur” och fått en snabb diagnos och sitter där med beskedet i hand. Din och vårdgivarens / läkarens uppgift under den här fasen är att hantera denna känsla av brådska (urgency) och trauma.
·         I fas 2 Stabilisering, märker du att du misslyckas, ibland upprepat, att återgå till det normala oavsett interventioner eller beteenden. Uppgiften i den här fasen är att påbörja stabilisering och omstrukturering av livet.
·         I fas 3, Resolution, förstår du på djupet att ditt gamla liv inte kommer tillbaka. Tidigt i denna fas upplever de flesta en stark existentiellt förtvivlan. Uppgiften i den här fasen är att börja ta reda på vem du nu är, eftersom du inte längre är den du var och börja utveckla en ny meningsfull filosofi.
·         I fas 4, Integration, definierar du en ny bild av dig själv där sjukdomen kan vara en viktig faktor men är inte den främsta faktorn i ditt liv. Att integrera sjukdomen i ett meningsfullt liv är det mål du söker i den här fasen.


Inom varje fas belyser FFPM tre aspekter: fysisk/beteendemässig, psykologisk och socialt/integrativ. Upplevelsen av kronisk sjukdom är inte densamma över tid. Dels upplever du sjukdomen olika beroende på vilken fas du befinner dig i, dels kan förändrade sociala, medicinska, psykologiska eller andra omständigheter som inte nödvändigtvis har med sjukdomen att göra, få dig att röra dig framåt eller bakåt i faserna flera gånger under din livstid.

Med hjälp av ett verktyg som heter The Fennell Phase Inventory (FPI)™ kan läkare, terapeuter och forskare avgöra i vilken fas patienten befinner sig och även mäta rörelse inom faserna som respons till behandling eller ändrade omständigheter. Om de skulle använda sig av den, vill säga. 

Att se på sjukdom som en modell
Nu ska vi bli lite teoretiska ett tag: Oftast har man en bild av hur ett sjukdomsförlopp går till: Man blir sjuk, får behandling, blir frisk. Eller man blir sjuk, får behandling och får ett men, till exempel förlorar en kroppsdel, men blir frisk. Eller sjuk, behandling, dör.
Det är sjukdomsmodeller med linjär riktning. De flesta sjukdomsmodeller är sådana: de beskriver akuta tillstånd där sjukdomen följer ett enkelt mönster. Så fungerar det inte med ME/CFS och många andra kroniska syndrom. FFPT, (som är den behandlingsmodell som har sin grund i FFPM), fångar I stället in det motsägelsefulla, fluktuerande, cykliska och långvariga i kronisk sjukdom som ME/CFS. Den integrerar traumabehandling som en grundläggande komponent.

Man rör sig framåt och bakåt mellan faserna. Många människor med kronisk sjukdom fastnar i ett ekorrhjul av fas 1 Kris/fas 2 Stabilisering för att de inte får hjälp att komma förbi den vanliga modellen av sjukdom (där bot förväntas följa på sjukdom).
Varje gång man upplever en platå eller en förbättring uppfattar man det som en signal att man blir friskare. Det gäller förresten dig själv, men även familj, vänner, arbetskamrater och läkare. Du försöker återvända till ditt gamla liv bara för att få ett återfall som sätter igång en ny Kris. Även de som nått fas 4, Integration, kan hamna i fas ett om en annan sjukdom eller en allvarlig livskris tillstöter. Skillnaden är att då har du lärt sig att röra dig mellan faserna, så du har lättare att komma igen och gå vidare.

Källa:

fortsättning:
http://medanlivetpagar.blogspot.se/2013/02/ffpm-del-2.html
 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar