tisdag 5 mars 2013

Hallå, jag behöver hjälp här!

Jag är så frustrerad! Och jättegnällig!
 
Sedan augusti har jag blivit sjukare och sjukare, nu kan jag inte sitta upp mer än några minuter i taget!
Jag har remitterats hit och dit men det enda jag har fått är ett par remissbekräftelser och ett avslag.  När ska någon bry sig om att dra slutsatser utifrån de prover som har tagits? När ska någon ta hand om mig? ME-kliniken skriver till min läkare att jag uppfyller diagnoskraven för CFS men eftersom det inte är tydligt infektionsutlöst  så de kan inte ta emot mig. Ska det faktum att en klinik av forskningsskäl sätter upp särskilda urvalskriterier hindra att en patient får vård? Vem vill då ta risken att remitteras dit och få vänta fyra månader på ett avslag  och sedan påbörja en ny remissrunda?
Är det verkligen meningen att bara för att man startat en ny tremånadersperiod av väntan så ska allt annat gå i stå? Hur värderar man då människors tid och mänskligt lidande?  Är det för att ME/CFS är en kronisk sjukdom så därför behöver inget göras? Det är bara att gilla läget.
 
Har ni sett Maciej Zarembas artikelserie i DN om vårdsystemet?

4 kommentarer:

  1. Åh var rädd om dig! Att inte kunna sitta upp mer än ngra minuter i taget är en varningssignal! Been there. Alldeles för ofta o långa perioder...

    Ja. Jag vet ärligt talat inte hur de tänker på DS. Varför de har satt upp egna kriterier. Har du en bra husläkare?

    Jag fick ingen hjälp alls på DS (bara diagnos bekräftad). Det enda jag ville var att utreda immunförsvar o om jag har en låggradig hjärn(hinne)inflammation av herpes (ansiktsförlamningen). När jag nu inte fick hjälp av DS skrev min husläkare remiss till neuro o infektion på KS. Avslag från neuro (inte oväntat) men fick faktiskt en kallelse till infektion (!). Har dock jobbat i motvind i typ 13 år och väntat och väntat.

    Under tiden måste du vara rädd om dig. Jag märker att jag blir mkt sämre om jag sitter upp för mkt, läser/skriver på datorn längre stunder, etc. Behöver helt vila, från alla intryck (trist o svårt men nödvändigt).

    Har du varit hos Götahälsan? Dit skulle jag åka om jag inte hade diagnos.

    Vad har de hittat i dina prover hittills?

    Stor kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tretton år är väldigt mycket för att inte få de svar man behöver. Jag föreställer mig att om man bara får en tydlig diagnos är det lättare att landa och gå vidare, men du har väl lyckats landa ändå på något sätt? (Tänker på de fyra faserna och sådär).

      På mig har de har hittat lite D-vitaminbrist, det är allt. Jag trodde att jag VAR rädd om mig, men en förkylning i oktober och en nu har knockat mig (utöver den ständiga halsontet och febern)och så tog jag ju i lite saftigt och skrev för mkt här i ett par dagar samtidigt som jag satt upp rätt mkt och det var sportlov o familjen var hemma.

      Nu hoppas jag att jag får besked om någon tar emot mig och annars blir det Gottfries eller Götahälsan. Och så kollar jag upp Vidarkliniken igen.
      Har också bokat tid hos en bekant som är bland annat kinesiolog. Men mest behöver jag nog vila, det är bara det att det är så trist och jag skulle vilja att ett av proffsen gav mig lite tydliga förhållningsorder.

      Tack för stöd och stor kram!

      Radera
  2. Ja, diagnos är viktigt. Personligen skulle jag satsa på Götahälsan. :) Kinesiolog kan jag varmt rekommendera, det är en av de saker som hjälper mig (även om det tar tid o går saktare än jag önskar).

    Och ffa är vila nyckeln. Ordentlig vila (även från intryck som t ex dator, tv etc). Ligga ner. Inte göra ngt av allt det mammor "ska"... Sportlov sliter enormt, likaså att sitta upp o använda datorn. Jag faller dit ff med jämna mellanrum då jag avskyr att vila helt. Halvligger gärna i soffan med datorn i närheten. Men har lärt mig att om jag inte gör det blir jag rejält sämre och blir jag sängliggande har jag inget val längre. Då kan jag inte ens pressa mig längre... :/ Så det gäller att lyssna på kroppens signaler o lära sig att pausa, göra mindre än man vill/tror att man kan och välja bort och välja bort och välja bort. Och stoppa i tid. Trist men enda rätta. Och förbaskat svårt.

    Jag har gått igenom alla faser och landat. Första åren var svårast, då vi inte visste vad det var o jag tvivlade på mig själv o kroppen och pressade mig allt mer tills jag hamnade i totalt kaos. Fick diagnos efter 8 år och i samband med att jag fick höra av läkare vad jag känt intuitivt själv (att jag inte inbillade mig, inte ska pressa mig etc) var början på vändningen. Då jag gav mig "tillåtelse" att lyssna på kroppen, vila och säga nej. Det var då acceptansen kom samt drivkraften att hitta en behandling som ska funka väcktes. Jag har inte fått ngn behandling alls av läkarna som funkat (bara mediciner som jag inte tålt). Men om jag inte fått allt om bakfoten är Götahälsan bättre än de flesta och behandlar det de hittar?

    Var rädd om dig!

    Kram







    SvaraRadera
    Svar
    1. Vad jag är glad att jag har hittat dig!

      Radera