söndag 7 april 2013

Post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE),

Det som tidigare benämnts PEM, Post Exertional Malaise, kallas i de internationella konsensuskriterierna (2011) för PENE. Post-exertional neuroimmune exhaustion. Efter-ansträngnings neuroimmun utmattning.
 
Det summerar den sjuka man känner efter att ha överansträngt sig (som jag gjort här i veckan när jag fick för mig att det var en bra idé att måla om lite ...) För mig brukar det komma som ett brev på posten (dvs lite försenat, men det dyker alltid upp förr eller senare).
 
Först brukar jag bli lite lätt speedad och ha svårt att varva ner, gärna ihop med hjärtklappning och stresskänsla. Sen får jag ont i halsen, svullna lymfkörtlar och den där extrema tröttheten som inte liknar någonting annat. Ljudkänslig förstås, humörsvängningar - antingen får jag utbrott eller känner mig deprimerad, men bara en stund, märkligt nog. Huvudvärk, lite högre feber än vanligt, ont i kroppen - ja influensa eller en kraftig förkylning. Med nysningar, hosta och andningssvårigheter som påminner om astma så det bubblar och väser i bröstet, men astmamedicinen funkar inte alltid. 
 
Hjärnan funkar helt plötsligt inte, det är som om varje centrum i hjärnan befinner sig i sin egen lilla bubbla och inte precis kommunicerar med sina kollegor. Så om jag ska prata så är tyvärr ordförrådet obemannat och de kan möjligtvis skicka ut en timvikarie som låter lite lika, men faktiskt betyder något helt annat. Stavningscentrum har gått tillbaks till ljudenlig stavning, så jag skriver någån i stället för någon ... Om jag ska hämta något så måste jag röra mig och om jar rör mig är hjärnan fullt upptagen med det så det jag skulle hämta har försvunnit ur arbetsminnet.Om någon pratar med mig märker jag oftast att de säger något men glömmer antingen vad de sa eller att jag ska svara.  Det brukar kallas hjärndimma, men jag tycker inte riktigt att det är så det känns. Inte dimmigt. Det känns bara som att något är fel, som att vada i sirap.
 
Lyssnar jag inte på kroppen i det här läget lägger även kroppen av: mjölksyran hindrar mig från att gå uppför trappan; benen kan glömma hur man går, jag orkar inte hålla kaffekoppen, eller för den delen blir jag helt utmattad i högerarmen med efterföljande värk för att jag har scrollat nedför ett par sidor på datorn.
 
Det jobbigaste är att det tar så lång tid att komma tillbaka. En timmes målning ger en dag helt borta och tre dagar på väg uppåt (and counting ...). Det är ju helt orimligt! Varje gång det händer uttrycker maken samma önskan om att någon borde uppfinna ett piller, det måste ju finnas nån centralstimulerande lite lagom narkotiskt preparat tycker han. Så kanske är den här PENEn det värsta med hela sjukdomen, det är det som sätter flest käppar i hjulen och begränsar mest. Tills de uppfinner piggpillret eller jag lär mig leva inom mitt energikonto. Helst innan jag blivit nässprejsberoende också!
 
Vad gör man nu åt PENE?
Till att börja med så vilar man tills det går över. Hur många dagar det än tar. Sen lär man sig att inte få det igen.
  • Till exempel genom att bära en pulsklocka som piper till när man glömmer bort sig.
  • Till exempel genom att inte stänga av pulsklockan för att den piper så irriterande när man just håller på att (...fyll i själv), utan går och vilar.
  • Till exempel genom att praktisera förebyggande vila: var och varannan timme tar man 10-15 minuter där man skärmar alla sinnesintryck. Ögonmask på, tyst runtomkring. Yogaandas.
  • Till exempel genom att lyssna på kroppen: är man trött ska man vila.
  • Till exempel genom träning: motsägelsefullt och svårt! Men för att behålla kroppen i något sånär skick och inte bara bli svagare och svagare så måste man röra på sig. Inom sitt energikonto. Pulsklockan är en hjälp.
  • Till exempel genom att använda timer: tre minuters aktivitet, eller tio om man klarar det. Sen vila. Sen några minuters akrivitet igen. Inte inbilla sig att "jag ska bara göra klart" ...
  • Inte låta bli något av detta. Nånsin.
 

2 kommentarer:

  1. :-) Du är en skön människa !!
    Du peppar mig massor på min blogg och så tycker jag det är skoj att läsa din För du ger inte upp :-))
    och inte jag heller men vi kämpar på olika sätt med olika saker men bottnar ändå i samma "bajs"
    Du söker o letar fakta Jag bara lär av mig själv och bryr mig inte om fakta...Undrar jag hur det skulle se ut om ja letade fakta och du inte ..%-// jag skulle bli galen hahaha
    Nä du Keep up the hard work
    En dag i taget sakta men säkert så blir det bra till slut !!
    Snart är sommarn här värme o sol gör gott på många sätt
    Kramen bara "du vet vem"

    SvaraRadera
  2. Ja, vi är väldigt olika, och det är okej. Skönt eller hur!
    Kram

    SvaraRadera