måndag 27 maj 2013

Om pace-studien

Det har ju gjorts en stor studie på hur man kan hjälpa ME/CFS-patienter med hjälp av KBT/GET (kognitiv beteendeterapi/gradvis utökad aktivitetsterapi). Studien brukar kallas PACE-studien och det är rätt förvirrande eftersom en annan inriktning kallas pacing men är en HEEELT annan sak.

Om man vill få fram ett visst resultat i en vetenskaplig studie men den kanske inte visar precis det man ville så kan man alltid fixa till det lite. Det kan ju till exempel vara fiffigt ifall man inte får mera pengar att fortsätta forska, eller om ens karriär inte pekar lika spikrakt uppåt ifall man inte lyckas bevisa sin tes. Jag säger inte att just det fick forskarna i PACE-studien att pilla på formuleringarna, för de har naturligtvis inte förklarat sig för mig personligen, så det här är som vanligt jag som skjuter först och frågar sen. Eller inte frågar alls.

Ett problem med PACE-studien  är att man blandar äpplen och päron: 
Varje sjukdom har ju en diagnos. Men för att ställa diagnosen måste läkaren (eller forskaren) utgå från att vissa kriterier uppfylls. För vanliga sjukdomar är det rätt enkelt: vid öroninflammation kollar läkaren om trumhinnan är röd och buktar ut, frågar ifall man har ont o har feber. Vid ME/CFS är det lite knepigare, för det finns så himla mycket symtom och det finns så många olika diagnoskriterier: En gammal uppsättning är Oxfordkriterierna från 1991, sen kom Fukudakriterierna 1994 och Kanadakriterierna 2003. Nu senast har vi de internationella konsensuskriterierna från 2011, som knappt kommit i bruk än. Kriterieuppsättningarna är olika specifika. För Oxford och Fukuda behöver man i princip bara vara trött under en lång tid och ha en handfull andra symtom, medan Kanada och ICC är oerhört specifika för olika typer av symtom. 
Det gör att om forskare skapar en behandlingsmodell som de tillämpar på en grupp patienter som uppfyller Fukudakriterierna så är det inte säkert att personer som är svårare sjuka och därför uppfyller Kanadakrierierna mår bra av samma behandling. Eventuellt kan det till och med handla om olika sjukdomar. Äpplen och päron.

PACE-studien har faktiskt fått rätt mkt kritik från andra håll också, bland annat från brittiska parlamentet: Enligt en arikel i RME-bladet, så har de (författarna av studien) " initialt definierat en ”frisk” (recovered) person genom ett SF36-värde på minst 85. För att ingå i studien (d v s klassas som sjuk) fick CFS-patienterna ha högst 65. Vid publicering hade definitionen på ”recovery” sänkts till ett SF36-värde på 60;– alltså UNDER den ursprungliga definitionen på sjukdom!" Alltså kunde fler definieras som friska eller tillfrisknade efter att ha ingått i studien (och därmed genomgått den terapi som var själva experimentet). 

Och för er som tycker att det där blev rörigt så är SF36 en enkät där man bedömer hur sjuk en person är.
Om man når upp till en hög poäng är man mycket frisk- får man låg poäng är man sjuk. Att ändra var man vill ha gränsen för frisk och sjuk är alltså ett sätt att få fler att verka friska på pappret. 

Mer ur RMEbladet: "Det har också lyfts fram hur inga av de reguljära parametrarna för ”recovery” ingår i PACE, t ex återgång till arbete deltid eller heltid, eller objektiva mått på ökad aktivitet, t ex mätning via 'actometer'. Actometer ingick i studieupplägget, men författarna har valt att inte redovisa de resultaten" "I den här typen av studier har inte den snävaste definitionen av ME/CFS (Kanada-kriterierna) använts och inga svårt sjuka patienter har inkluderats."
Det där betyder att man skapar en rehabilitering för svårt sjuka personer genom att använda sig av lindrigt sjuka personer, ljuga om att de är friskare än de är, mäta hur aktiva de är och när de inte är så aktiva som man önskar så väljer man att inte ta upp den saken. 
Sen var det så att en hel del av försökspersonerna blev sjukare av experimentet. Det valde man att braska förbi ganska grovt, ska berätta mer om det vid tillfälle.

För den intresserade lägger jag ut en länk där tidigare chefsläkaren för Danderyds ME-mottagning förklarar sin syn på KBT/GET: 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar