torsdag 23 maj 2013

Primum non nocere

Lite nervös var jag kanske inför läkarbesöket på KS, för jag skulle ju träffa den som vissa kallar krokodilpsykopat (stor mun, inga öron, döljer tänderna bakom leendet)  och som jag själv misstänkt vara en företrädare för the dark side. Samtidigt finns det en hel del jag faktiskt vill ha hjälp med: Kolla funktionsnivå, hjälpa mig hitta balans mellan aktivitet och vila. Nu är jag iofs rätt bra på det, men om det finns chans att jag ska kunna göra lite  mer så vill jag gärna veta hur jag kan göra det på ett bra sätt.
Och det är lite där skon klämmer: Docenten i fråga har gjort sig känd för att se ME/CFS som ett problem som sitter i huvudet och kan hanteras med KBT/GET, trots att modern forskning indikerar värst mkt annat i första hand.  Jag vet med mig att jag kan bli löjligt tilmötesgående när jag träffar folk och då är det inte säkert att jag får fram vad jag själv tycker att jag behöver hjälp med. 



Därför fick Maken vara med som moraliskt stöd och för att komma ihåg vad som sades, vilket behövdes för nu efteråt känns det som att jag har huvudet i en bubbla.
 
Summering: jag är tänkt att ingå i ett forskningsprojekt om hur man kan tillämpa deras briljanta terapimetod för smärtpatienter på ME/CFS patienter istället. Och hur den i så fall ska anpassas till patientgruppen och till subgrupper inom diagnosen.
Han var tydlig med att den enda terapiform som har visat effekt på ME/CFS-patienter är KBT med GET-inriktning, (dvs gradvis utökad aktivitet - något som alla patientorganisationer avråder från eftersom det kan leda till kraftigare försämringar hos patienterna, så Primum non nocere verkar inte vara grejen med den metoden, om man säger så.)
Jag läste förresten den här forskningsartikeln häromdan om hur skador och problem rapporteras i studier av GET: "Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome"
 
 
 
Hur som helst så är den här studien på Karolinska helt klart baserad på GET och kommer att innefatta cykeltest (dock inte två på varandra följande dagar utan de kommer att sätta en baseline och sen upprepa testet med några månaders mellanrum för att se hur man utvecklas under studiens gång samt vid en 12-månadersuppföljning)
De kommer att ha andra saker för sig, som jag tyvärr har glömt, men också låta oss deltagare ha stegräknare och rapportera till dem varje vecka, jag minns inte hur länge - typ i ett och et halvt år, kan det ha varit så?. Jo  och vi skulle få ha andra typer av mätinstrument på oss nån vecka också ... undrar vad det var han sa!?
Mycket mer hann han inte berätta för sen skulle han fråga ut mig ordentligt och sen var tiden slut.
 
Han tyckte i alla fall att jag var toppen som uppfyllde både Fukuda och Canadakriterierna så duktigt, och så fick jag en stegräknare i belöning. Typ.
 

3 kommentarer:

  1. Säger samma sak igen. Suck.

    Kram

    SvaraRadera
  2. Så tråkigt att alla andra har missat att det är GET man blir frisk av. Han kanske vill säga det till Fluge/Mella.

    Och en stegräknare kan faktiskt vara bra -- FÖR PACING. Inte för GET.

    Ja men då stryker vi väl det från listan. Kan man se till att varenda mepatient som kommer dit vägrar vara med när de hör att det är get, och hänvisar till relevant forskning? Utan underlag att forska på måste de väl mista sina pengar, som kan gå till DS.

    Idag har du varit Skruttwoman fast med cape. Riktigt bra gjort!!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! <3
      Kände mig väldigt skruttig, så det kan stämma ... Idag blir det dock inga hjältedåd utan istället skrapa ihop resterna.

      Kram!

      Radera