fredag 6 september 2013

Gästbloggare Pirjo Harjutsalo:

Här ett tänkvärt inlägg från ME-kollegan Pirjo:
Beträffande gårdagens Arga Doktor på Svt1 så förvånar det mig stort att folk i vårt i land inte är medvetna om denna mobbing som pågår av svårt sjuka människor -även- från Landstingens sida och är förvånade och utbrister "Jag trodde aldrig det är så här illa!"

Vi är ett stort antal människor som lider varje dag för inkompetensen och oviljan att få specialistutredningar från Landstinget och mörkertalet är ännu större! På grund av detta ger många ger upp sin kamp för ett något så när anständigt liv och många har t.om. tagit sitt liv i denna frustration! ! !

Jag skulle vilja se den läkare, som istället för cancerbehandling remitterar en cancerpatient till en psykolog istället för till en cancerläkare eller en människa med benbrott, hjärtsjukdom, diabetes m.m. till en psykolog och som indirekt alltså skulle antyda att det är "något som är fel i huvudet på dig och därför har du ett brutet ben/cancer/hjärtbesvär/din kropp inte kan producera insulin." Men när man lider av värksjukdomar som ex. fibromyalgi eller har svår whiplashskada så får man erfara detta väldigt ofta.

Det samma gäller genetiska,- och neuro-autoimmuna sjukdomar som i gårdagens program EDS, eller vidare ME/CFS som i mitt och tiotusentals andra svenskas fall. Vi nekas specialistremisser, hjälp och som ung människa är det en oerhörd TRAGEDI att varje dag i sitt liv bara överleva - bokstavligt talat i n t e kunna leva!- år efter år!! Livet glider förbi och ofta tänker vi "sen när jag frisk/are ska jag gå ut med kompisar, ta en fika, åka på stan, shoppa, träna, dansa, resa m.m. m.m." men detta händer ju inte för vi får ingen hjälp, stöd, förståelse eller behandling från b.la. sjukvårdens sida!!

Forskningen går sakteligen framåt inom dessa områden och larm slås om den värsta multifunktionssjukdom som påverkar hela kroppen och a l l a dess organ och är den mest handikappande sjukdom som finns i vår värld. Specialister vittnar om att ME-sjuka är lika sjuka under hela vår tillvaro som cancer,- och HIVsjuka är under deras sista levnadsveckor! ! ! Specialistläkare och forskare vittnar om att de hellre skulle ha cancer el HIV än ME/CFS! ! ! Och vad händer? Ingenting!!

Landstingen i Sverige nekar vård och specialistkompetens för de allra svårast sjuka i vårt land!!! Är det verkligen så här det ska vara?!?

Riksförening för ME-sjuka arbetar sig blå för att sprida kunskapen inom läkarkåren, Försäkringskassan, samhället, anhöriga m.m. och vi sjuka försöker efter vår förmåga sprida kunskap via fb, egna bloggar m.m. men ofta möts av negligering, tystnad, ignorans och baktal m.m av omgivningen. Vi sägs vara negativa och passiva och tom lata och får ofta höra: "fokusera på något annat, gör något kul, skriv en bok, börja träna så blir du frisk, ät det och det andra så blir du frisk, omge dig med roliga och positiva människor så blir du pigg och glad" UTAN att ens ha läst sig på om hur svårt och allvarligt sjukdomstillstånd vi lever med DAGLIGEN och det handlar INTE om att vi inte skulle vara glada och positiva eller inte skulle vilja göra saker!!!

Vi har en oerhörd drivkraft inom oss och det är d e n drivkraften som gör att vi övhtaget lever!!! Vi tvingas - varje dag varje minut - arbeta med våra tankar av tristess, uppgivenhet, förtvivlan, sorg, maktlöshet för att inte ge upp kampen i våra liv för att vår kropp och hjärna har bokstavligen pajat och vi i n t e l ä n g r e k a n l e v a som ni andra och göra alla de saker som vi skulle vilja efter den starka viljan som fortfarande finns inom oss ! ! !

Tänk dig själv leva ditt liv 18-24h av varje dygn i total tystnad i ett mörkt rum i ensamhet, med konstant värk i hela kroppen, migrän, febertoppar upp och ned, influensa och infektioner, hjärntrötthet och dimma, svettningar och kyla, svimningsanfall el ostabilitet, mag,- och tarmproblem, mjölksyra i hela kroppen så du inte kan hålla i en kaffekopp, ta dig upp och gå på toa el duscha själv, sitta upp, hjärtrysningar och mer där till ALLT SAMTIDIGT! ! !

Klarar man av något litet någon dag så försämras tillståndet och utlöser ännu mer, tiotals symtom och som försätter oss i ä n n u värre tillstånd inte bara en tim el en dag u t a n v e c k o r till månader ! ! ! ! Hur glad och positiv skulle DU vara varje minut av ditt liv och speciellt som vi kämpar dagligen och ofta i vår ensamhet? Jag frågar bara.

Borde man inte istället se sjukdomen och personens tillstånd som den faktiskt är och hjälpa och stötta utifrån det tillstånd hon/han är i, istället för nonchalans och "goda råd" i all sin okunskap?! Borde man inte försöka kämpa och ge av sin tid och energi till den svårt sjuke så denna kan få hjälp med specialistvård?

Många närstående såsom sambos, anhöriga till den sjuke får dra ett hårt lass och dagligen tar hand om den sjuke som bara ligger där som i ett skal, allt från hushållssysslor, matlagning, handling, apoteksärenden,post,-och bankärenden, hjälpa till att betala räkningar, smörja kroppen, fotvård, hundrastning, se till att man har vatten och vitaminer, medicinering och mycket mer därtill ända till hjälp med personlig hygien och matning.

Många föräldrar till vuxna ME-sjuka barn på samma sätt tar hand om sin dotter el son som är oförmögen att stå upp eller vara uppe mer än korta stunder varje dag för att det finns inget annat alternativ eller någon annan som kan göra detta än en mycket nära anhörig som förstår sig på sjukdomens art.

Det finns eldsjälar och kämpar och dit hör de allra svårast sjuka och de som faktiskt i realiteten finns i vår närhet som hjälp och stöd.
 
Tack Pirjo för att du ryter till!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar