torsdag 17 oktober 2013

ME i fokus

I förrgår var det rundabordssamtal med internationella forskare som Daniel Peterson och Linda Tannenbaum, men även representanter från Danderyd och Gottfrieskliniken. Tror Anders Österberg från Gotahälsan skulle
Igår var det seminarium i riksdagshuset där både politiker, försäkringskassan och press fick lära sig ett och annat. Talare var Dan Peterson, Olof Zachrisson och Pernilla Zethraeus. Alltsammans tack vare ideella insatser från såväl RME som fundraisers i USA.
Rapporter från folk som var där vittnar om ett mycket lyckat seminarium där både historik, forskning, vad sjukdomen innebär, brist på vård och problem med försäkringskassan belystes. Den avslutande politiska paneldiskussionen visade att samtliga representanter för de 6 närvarande partierna var skriande eniga om att något måste göras för att förbättra situationen för de ME/CFS-drabbade. Praktiska förslag till förbättringar vartill exempel:  att tillse att kunskap om sjukdomen sprids inom sjukvården, att det ska finnas läkare med ME/CFS-kompetens i alla län och helst fler mottagningar med specialistkunskap i landet än de få som finns i dag. Det var även full enighet om att det även inom Försäkringskassan måste tillföras kompetens och en allmän insikt om vad ME/CFS är, dess konsekvenser för t.ex. arbetsförmåga och vad som kan och inte kan göras i fråga om rehabilitering/habilitering.
 
På kvällen kom detta inslag i Aktuellt:
 
 
 

2 kommentarer:

  1. Har börjat läsa din blogg nyligen. Eller ja, läsa och läsa... Jag skummar igenom och försöker komma ihåg en del av det längre än fem minuter. Vad jag definitivt tar med mig är igenkänningsfaktorn och en hel del bra tips.
    Har inte fått någon diagnos än, och bråkar allt vad jag orkar med en sjukvård som inte tar ansvar och bara skickar remisser fram och tillbaka. Senast jag faktiskt fick träffa en neurolog klappade han mig på armen och sa "Ja, vi vet ju inte vad det är, mn frisk är du ju inte!". Och med de orden skickades jag tillbaka till VC.
    Tack för att du orkar dela med dig av dina erfarenheter. Att inte känna sig helt ensam och inbillningssjuk ger mig konstigt nog lite mer ork att fortsätta kämpa.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kul att du har hittat hit, Madde!
      Det är en lång och kämpig tid innan man får diagnos, men vad skönt att han åtminstone bekräftade dig och inte bara bagatelliserade det för att han inte visste vad det var!
      Det är guld värt att dela funderingar och ha lite sällskap, så om du inte hittat dit än så vill jag tipsa om en sluten grupp på facebook där du är välkommen (även innan du fått diagnos, anhöriga är också välkomna): (www) facebook.com/groups/208395055842327/ (blev osäker på om det var bra att lägga ut länk ifall det kommer en massa spam eller nåt, jag har så mycket konstiga robotsidor i min statistik här på bloggen, så jag krånglade till det lite för säkerhets skull)
      Hoppas vi ses där!
      Kram Sara

      Radera