tisdag 31 december 2013

Gott Slut!

Med min vanliga framförhållning ligger jag i sängen och skriver göra-listor och köpelistor till Maken. Kan man få tag på khom loy, sånadär vackra thailyktor? Hittar bara att det finns på postorder och då har vi ju inga till ikväll! Och vad ska vi egentligen ha som tilltugg till välkomstbubblet? Något färdigt får det bli, för den insiktsfulle maken har sagt ifrån att det enda fixet i köket idag ska vara att lägga upp på fat. Hellre lägga energin på sällskapet!

Och er trogna läsare, önskar jag en glad och pigg nyårsafton med god mat och kära vänner eller för den delen ett skönt lugn. Tack för att ni har funnits, läst och kommenterat, hoppas ni hänger med nästa år med!
Jippi, finns hos Teknikmagasinet mfl

måndag 30 december 2013

Dagens pacing

Idag är det en strängare regim som råder:
 
Kl 9 upp, frukost, morgontidning (nätet) & kaffe, rensade delar av marsvinsburen
Kl 10.30 bums i säng. Jättetrött!
Kl 12 Fixa lunch, plockade ur och i diskmaskin och letade fram köksbänken
Kl. 12.40 Sängen jättejättetrött och yr
Kl. 14 lät barnen baka maränger och städa, var uppe och aktiv även om jag inte deltog i själva dammsugandet och golvtorkandet. Gjorde mellis.
Kl 15 Nerbäddad i soffan med hörselkåpor och varm pläd.
 

 
Känns som att jag hade behövt sova halva dan, men det har jag inte utan får yrsel så fort jag varit uppe några minuter och har haft ett tinnitustut i högerörat sen i lördags eftermiddag och jag vet inte vad mer än vila som skulle kunna hjälpa. Hörselkåporna gör att det hörs bättre eftersom alla andra ljud blockeras, och även om örat behöver ro så behöver hjärnan sippa pipet också, så jag vet inte vad som är bäst ... Känner mig gnällig, men det är nog mest för att jag behöver bli avlöst nu och få bädda ner mig utan att bli störd.
 
I morgon är det nyårsafton och jag ska vara ännu strängare mot mig själv. Inte göra ett smack mer än att duscha före kl 16! Inte ett dugg!




 
 
 

söndag 29 december 2013

LDN-förvirring

Att börja med LDN väcker otroligt mycket frågor! Plötsligt kan jag vara uppe en del på dagarna. Vistas en stund i miljöer som tidigare skulle ha fått mig att ligga i influensa en vecka. Det gör det svårt att finna balans - var går mina gränser nu? Jag kanske inte behöver vila i mina gamla rutiner längre? Under det senaste året har jag legat ner mellan kl. 8 och 16 ungefär. Lämnat hemmet en gång i veckan eller två. Under hösten lite mer när jag tagit färdtjänsten och hämtat barnen efter skolan. Varit helt utslagen på måndagen efter att ha haft familjen omkring mig under helgen. Men nu! Har varit på olika evenemang ungefär varannan dag (evenemang kan betyda allt från att köpa ett nagellack på Kicks till jullunch hos brorsan) och även om jag blivit trött och behövt sova efteråt så har det inte varit värre än så. Känner helt enkelt inte att jag behöver vila lika mkt och att när jag får pem/pene så går det över på några timmar eller efter en natts sömn. Har ju bara tagit LDN i en dryg vecka, ska jag tolka det här som en effekt eller att jag går på adrenalin och placebo och kommer att krascha rätt vad det är? Hur försiktigt bör jag gå fram? Tänk om jag håller på och övertrasserar energikontot så att jag blir liggande i månader igen? Men å andra sidan: tänk om det här är det nya normala! Att kunna sitta upp, röra mig, vara social lite grann! Tänk om jag skulle kunna börja jobba på säg 25%!
 
Jag har läst listor på vad mina väninnor skulle göra om de blev friska. Tänk om jag håller på att bli frisk? Jaja, jag vet: LDN är ingen bot, det bara minskar vissa symtom. Men hjärnan spinner ju loss i alla fall! Tänk om jag faktiskt skulle kunna ...
  • Gå på Skansen eller Grönan eller åka på semester med familjen!
  • Skriva klart påbörjade projekt!
  • Gå på långpromenad!
  • Läsa en bok!
  • Gå på bio!
  • Jobba och få lön!
  • Ha fest!
  • Ha kollegor att gå på lunch med!
  • Gå till frisören!
  • Träna!
  • Läsa fler böcker!
  • Fika med ett par väninnor utan att oroa mig för följderna!
  • Fjällvandra!
  • Dammsuga (till och med det skulle vara en glädje ...ett tag!)
  • Gå på föräldramöte!
  • Simma!
  • Använda spisen utan timer för att jag bränner upp allt!
  • Prata engelska!
  • Prata svenska!
  • Förstå vad folk säger!
Nu ska jag vara inbillningsfrisk och ta en kvarts kometpromenad i solen!
 
 

fredag 27 december 2013

Carpa på!

Bland svenska nyord återfinns en potentiell nyfavvo! Som ni vet har jag ju en viss fäbless för att understundom sabla ner på vanor jag finner bildningsmässigt ...utmanade, eller bara allmänt fåniga.
 
Egentligen handlar det, ifall ni orkar hänga med på en smula analyserande, om företeelser och saker som har en mening eller funktion, men som tagna ur sitt sammanhang endast får representera visionen av denna funktionalitet. Därför tycker jag att det är hejdlöst roligt med den typ av inredningskitch som ett par åror eller gamla nät på väggen i skärgårdshuset, varifrån steget inte är långt till hushållspappershållare i form av sjömärken, servettringar som liknar små livbojar osv. Tyvärr vill jag ju helst vara en snäll person och det här är faktiskt ingen särskilt trevlig attityd, så jag försöker att inte skratta folk rätt i ansiktet, men jag kan inte riktigt komma ifrån att dra på de inre smilbanden när jag ser orden «carpe diem» sitta på väggen hemma hos någon som helt enkelt inte vet bättre!
 
Jag skyller på morfar! Min morfar hade butik och bensinmack ute i skärgården och hade vett att behandla kunderna så hövligt han förmådde. Ni vet ju hur det är på landbacken: för att få folk gemytligt inställda pratar man lite om vädret och berömmer deras barn eller bil. Så ock här, fast båt då. Och att få sin båt uppskattad av en konnässör gör en naturligtvis mer hågad att tanka där även nästa vända ...
Ja, det var ju bara det att alla båtar kanske inte direkt såg ut som det en skärkarl skulle kalla en verkligt fin båt: smäcker bordläggning, väl dimensionerad mast eller en skrovform som avslöjar goda sjöegenskaper. Plastsmäck, eftergifter för snarare campingliv än sjövärdighet eller andra anskrämligheter fick förmodligen morfar, som snarare var museibåtsentusiast och seglade omkring i en skötökstock från 1800-talet (och även byggde en replika av den och originalet donerades till Kökar som den ursprungligen kom ifrån) att rysa längs hela ryggraden. Men handelsman som han var hade han alltid ett vänligt ord:
- Ja, dom är trevliga, dom där.
Det har blivit något av ett bevingat ord för något som man helt enkelt inte kan säga något positivt om, eller som man helst inte skulle vilja ha: 
- Ja, dom är trevliga, dom där!
 
Hur som helst, jag får alltid en mindre smickrande lust att utbrista - Förlåt dem Herre, ty ... etc när jag möter de här människorna ( det sker inte så ofta nuförtiden, men eventuellt har jag åtminstone nu lyckats såra en eller annan läsare. Förlåt!)
 
En som har vett att också uppskatta detta och som bjöd på julaftonens första och största gapskratt är Anja! Tack fina du, jag kommer att glädja mig varenda gång jag kommer ut i köket, men istället för att representera ett stråk av bildning och livsvisdom kommer orden att för mig bli en påminnelse om att jag inte är ensam! Och att jag önskar alla att få ett verkligt carpigt nytt år!
 
 
 

Skam till sägandes: det ser ju riktigt bra ut!

söndag 22 december 2013

Om åsnors godhet

I början av nittiotalet jobbade jag på en förskola där vi inför varje jul läste Marias lilla åsna. Jag vet inte om man kan göra det nuförtiden med tanke på hur ickekonfessionellt det ska vara nu, men på den tiden var det helt oprovokativt för de flesta.
 
Barnen satt som tända ljus varje dag i samlingen och spänningen var oliiiiidlig till nästa dag när man fick veta lite mer om hur den tappra lilla åsnan trotsade farorna på väg till Betlehem. På oss vuxna ryckte det kanske en aning i mungiporna och ordet "pekoral" kanske simmade förbi i vårt medvetande, men det fanns inte ett barn som inte var totalt begeistrat. På alla år!
 
En dag kom jag och kollegan in på avdelningen efter lunchrasten och hittade våra största och tuffaste pojkar uppe på diskbänken, sittande på rad. Nåt fuffens hade de säkert för sig, det anade vi, men vad var inte helt uppenbart.
-Vad gör ni där, undrade vi. Där får ni inte sitta!
-Men vi är Nasarets fåglar som hjälper den lilla åsnan!
 
Ja, det fick de ju naturligtvis fortsätta med, och se där en sån bra anekdot om hur godhet sprider sig som jag fick att berätta i juletid!
 
Läser just Marias lilla åsna för mina egna här hemma, men inte ett kapitel om dan utan så mycket vi orkar. Det är ju så oliiiidligt spännande!


lördag 21 december 2013

LDN dag tre

Nu har jag tagit LDN tre dagar.
Inga biverkningar utom att jag sover gott och drömmer livliga men trevliga drömmar.Häromkvällen började jag nog drömma innan jag somnat ens, för jag började förhöra Maken om tandborstar.
Dag ett var jag extremt sömnig, kände mig frusen ocg urrig, vilade i stort hela dan.
Dag två kände jag mig tidvis pigg. Tog färdtjänsten till Sickla o köpte julklapp till maken och åt asiatisk buffé. Kom hem, vilade en timme och åkte sen o hämtade barnen med kometen. Vilade lite nät vi kom hem men klarade ändå att fixa middag och lägga barn. En så aktiv dag har jag inte haft på månader!
Dag tre: varit lugnt aktiv, kunnat sitta uppe, koka knäck med barnen, tvätta lite, laga mat, fixa disk - bortsett från en timme på förmiddan och en knapp på eftermiddan har jag fungerat som en relativt normal människa. Sen har jag förstås tagit småpauser då jag legat i soffhörnan en kvart här, en kvart där, men inte blivit utmattad, inte haft mkt yrsel eller ont.

Jag är ju lättsuggeread (lättlurad med för den delen) så visst kan det här vara placeboeffekt, men tänk om det inte är det, tänk om det är det normala nya!

torsdag 19 december 2013

LDN

Lågdosnaltrexone, LDN är en skolmedicinsk behandling av flera autoimmuna sjukdomar, kanske mest känd som MS-medicin, men också vid ALS, fibromyalgi, Crohns, Ulcerös colit och ME. Eftersom det har en immunmodulerande effekt används det också vid  HIV/AIDS och vissa former av cancer.

Naltrexone i högre doser fungerar som ett antabus mot opiater och det är den effekten man vill åt även i lågdosformen, fast mildare. Eller egentligen biverkningarna! 
 
När man tar LDN blockeras hjärnans endorfinupptag i några timmar. (Endorfiner är kroppens egna, opiatlika smärtstillande må bra-hormoner) Då tror hjärnan att den fått endorfinbrist och ökar produktionen av både endorfin och Met-Enkephalin (Opioid Growth Factor (OGF). Det gör att nivåerna ökar vilket dels fungerar smärtdämpande och gör att man mår lite bättre, men det verkligt finurliga är att det också påverkar immunförsvaret. Endorfin är nämligen det hormon som till 95% styr immunförsvaret så det gör att progressionen i MS och andra autoimmuna sjukdomar bromsas eller stoppas.

Här en piffig norsk modell:
Virkningsmekanisme LDN

För den som är intresserad av fler effekter:
Ulike virkningsmekanismer ved LDN    Källa: http://www.ldn.no/

Vid ME får i runda slängar hälften av patienterna en positiv effekt, en fjärdedel ingen effekt och en fjärdedel får biverkningar och måste sluta med medicineringen.
Naltrexon blockerar inte bara endorfinupptaget utan en receptor (TLR-4) som är viktig i immunförsvaret och eftersom immunförsvaret inte funkar som det ska utan angriper den egna kroppen så är det bra att det får sig en snyting.

Men:
LDN är ingen mirakelmedicin, det  får en förhoppningsvis att må aningen bättre, mindre ont, lite piggare hjärna och lite mindre utmattning. Biverkningarna kan vara depression eller till och med självmordsbenägenhet, så man måste genast sluta om man får biverkningar!

Källa: Anders Österberg; seminarium om ME/CFS i Landstingshuset 2013-05-15

onsdag 18 december 2013

Kometkrash och tacksamhet

Igår hämtade jag dottern efter skolan och vi tog en sväng till biblioteket och hade fantastiskt trevligt. Tydligen tål jag inte såna excesser, för idag är jag kraschad. Eller, inte precis kraschad, för jag har gjort några reklamavbrottslånga utryckningar och plockat undan lite här och var, men nu känns det som om jag kanske inte ska resa mig upp mer idag. Eller i morgon. Synd, för på en av reklampauserna rev jag ur lakanen i sängen och startade en maskin, så om jag inte makar mig så Maken kan bädda får vi sova utan lakan. Ja och tvättmaskinen har nog gått sönder för den lät jättekonstigt och sa error, men jag har inte varit i skick att vare sig felsöka eller ta hand om de blöta lakanen som måste handsköljas och hängas ut.

Om jag över huvud taget kan röra mig i morgon vill jag hämta ut julklappspaket på posten och mitt LDN som ligger på apoteket och väntar. Tänk att få en komet och LDN på samma vecka, jag behöver inte fler julklappar nu!
 
Uppdatering två timmar senare: Hurra, Maken har redan hämtat ut LDN:et, och jag kan meddela att jag svalt första kapseln. Tyvärr är både han och löparskorna försvunna, så jag kan inte ge honom en rejäl smackare!

måndag 16 december 2013

Kometen är här!

Tog givetvis en premiärtur på säkert femhundra meter och kände fartvinden (nåja, blev lite kall om fingrarna för vantarna låg ju i jackfickan).
Med själva vrålåket följde en mystisk låda som visade sig vara en batteriladdare (först undrade jag varför de hade skickat med ett bärbart element när det redan finns ett i brödburken, men när det stod batteriladdare på lådan, vilket jag upptäckte efter en stund så började jag ana det verkliga sammanhanget). Den var förresten fruktansvärt svår att koppla in, för jag hittade liksom inte hur man skulle göra. Som tur var fanns det en instruktionsbok och eftersom jag tillfälligtvis läste riktigt bra såg jag att det stod att den skulle läsas och förstås i sin helhet innan man började mecka med nåt. Jag kunde ju inte förstå hur man skulle kunna mecka med nåt i alla fall, för det fanns ju inte ens nånstans att ansluta den, så jag anade att det var nåt jag missat. Och svor lite för mig själv när det inte fanns nån instruktionsbok för själva Kometen. Jag minns väl inte vad alla lampor och knappar betyder heller, det är ju över en månad sen jag var på hjälpmedelscentralen!
 
Efter ett tag började jag misstänka att det nog inte var så svårt att räkna ut själv, jag menar, en handikappmoppe ska ju kunna manövreras av handikappade, det är inte kvantfysik det handlar om! Hittade också ett litet lock med en batterisymbol på och försökte bryta upp den (hela tiden med orden läsas och förstås i sin helhetringande i öronen). Kunde de inte skriva hur man skulle göra istället? Kom underfund med att batteriknappen fungerade på andra ledden, kopplade i laddaren och såg att den lyste snällt, satte mig ner och pustade lite och hittade då manualen till Kometen med, den låg i samma påse. Läser den en annan dag, för jag är liksom lite trött nu.


söndag 15 december 2013

Hark now


 
Tredje advent!
Soffläge, men har i alla fall julpyntat lite till. Änglakörer är liksom the shit! 

torsdag 12 december 2013

Hardcoreexperiment.

De senaste dagarna har jag känt mig så stel och öm i axlarna och jag tror det är anledningen till spänningshuvudvärken som inget biter på. Om jag masserar tinningarna är jag så öm! Dessutom har jag så mycket vätska i kroppen att ringarna fastnar. Jag behöver verkligen röra på mig och få igång flödena i kroppen!
 
Letade upp en pilates-dvd som jag skaffade post partum men alltid har tyckt var för mesig. Poweryoga såg jag som en kompromiss. Långsamma rörelser och minimal belastning är inget för mig, jag vill ju överanstränga mig, det har jag alltid velat! Man känner sig inte alls som Sarah Connor om man sakta för armen i en cirkel och kommer ihåg att andas samtidigt. Jag vill slita och blöda och kräla i lera, GI Jane style.
 
Nu är jag SÅ redo att börja röra mig igen! Så jag skuffade undan soffbordet och gjorde uppvärmningspasset som tar ... ja, säkert sex-sju minuter! Man skulle rulla axlarna, hitta balansen och böja sig. Drygt halvvägs började jag rossla och hosta upp slem, men jag gav mig inte utan genomförde hela uppvärmningen! Yess!
 
Nu ligga ner. Pacing! Jag ba värsta wow!

Den här är det jag har.

tisdag 10 december 2013

Trapptest eller vad är det för dag idag?

Läste ett så himla bra tips om hur man kan bedöma sin dagsform på ett enkelt sätt!
 
Med ME ska man ju helst inte göra mer än 70-80% av vad man klarar. Låter ju enkelt, men om man inte vet vad man klarar så måste man ju antingen testa var gränsen går och då har man ju överansträngt sig i rent studiesyfte, eller så ligger man där i soffan och undrar om man vågar försöka sig på en liten promenad eller fönsterputs. Formen varierar ju både över dygnet och över längre tid och det är verkligen svårt att känna i förväg!
 
Så för att pröva dagsformen kan man gå uppför en trappa och se hur man reagerar. Om man blir andfådd, pulsen rusar, måste stanna på vägen och vänta ut mjölksyran, svimmar eller helt enkelt måste lägga sig ner i trappan, ja då blev det dagens utflykt, men reagerar man mer moderat så vågar man nog dra slutsatsen att det här är en bra dag och att man kan göra nåt ännu mer spännande.
 
Idag har jag gått uppför trappan tre gånger. Den första gick lätt, så jag har en ganska bra dag. Nästa gång var nära inpå, så då fick jag ta stöd och var rätt andfådd. Den tredje var efter två timmars vila på soffan, och jag minns inte ens om det var jobbigt, så det var det förmodligen inte. Alltså har jag en bra dag och kommer förhoppningsvis inte att övertrassera något energikonto när jag åker och hämtar barnen i eftermiddag, hjälper dottern att tvätta håret och lagar middag. Ifall jag vilar från och med nu.

 
 
Uppdatering fem timmar senare: Nä, det var inte så fiffigt som jag trodde. Var helt slut redan innan jag hämtade barnen och nu efteråt känns det som att jag faktiskt har provgått Vatikanens alla trappor. Mår illa också, men det har  eventuellt att göra med att jag hittade en skumtomte. Man kanske inte kan dra slutsatser om kommande mående av tidigare mående. Synd, jag trodde jag hade hittat en strategi!
 
Bildbevis! Halva ansiktet hänger, jag har en bristning på kinden och jag behöver skickas på spa, inte vänta på färdtjänsten. Eller ansiktslyft så att högerhalvan kommer upp i nivå med vänster.

Fåtöljfinal

Nu är fåtöljen på plats igen. Och nu ska jag tala klarspråk om fåtöljmålande! Det är ett jäkla skitgöra! Man målar och målar och slabbar och stänker och sen är det bara att börja om från början, för man måste måla säkert tre varv. Jag har målat två för jag är faktiskt för sjuk för att hålla på. Sen ska det vara täckande och inte fälla, enligt div instruktionsfilmer på youtube. Inklusive Annie Sloan herself.
 
Bullshit!
 
Jag tappade dynan och det blev en liten driva av grått färgdamm på golvet! Däremot så fäller det betydligt mindre när man vaxat. Vilket man antingen ska göra väldigt generöst eller två gånger. Tyvärr lägger sig vaxet gärna i tygets struktur som ett gråvitt klet. Det kan man möjligen gnugga in om man har starka armar. Jag har provat att värma med strykjärnet (och ett smörpapper emellan ) och det funkar hjälpligt. Men det gör inte armarna.
Det största problemet med vaxet är lukten. Vi har fått ha vår superköksfläkt på dygnet runt och känner oss ändå halvt förgiftade. Det luktar starkt och det luktar länge! Tyvärr finns ingen miljöinformation eller innehållsdeklaration på vare sig färg- eller vaxburk, så man har inte en aning om det förrän man står där och har betalat närmare femhundra spänn. Och inte finns det information om hur man ska få bort skiten från fingrarna eller göra rent penseln. Tvål och diskmedel funkar i alla fall inte.
 
Konklusion: Försök inte det här hemma! Särskilt inte om du har tillstymmelse till ME eller fördomar mot kemikalier!
 
Skulle behövt ett lager färg till.
 
Galon- eller kanske oljerocksaktigt. Just ja, en fåtölj klädd i vaxduk! Observera hur vaxet inte har trängt in utan ger en ljusrutig effekt runt tygets blommönster.

söndag 8 december 2013

Yes, we have no bananas

och ingen quinoa idag!

Vad vi inte heller har är nån stekpanna med fin beläggning, vilket i o för sig är lika bra, för de är väl halvt livsfarliga även om man inte eldar upp dem på spisen. Kastrullen har jag dock gott hopp om, den brukar Bästa Moster göra ren med tvättmedel.
Hon kommer i morgon. Den står i blöt.
 
Jag tror att vidbrända kastruller är ett diagnoskriterium för ME

torsdag 5 december 2013

Brödburk

Nu har jag både brödburk oxh inkopplad elektricitet, lagom till första snön. Väntar bara på kometen!
Vilken tur att jag var för sjuk för att julhandla, annars hade jag ju inte kunnat släppa in jobbargubbarna! Det är ju det jag säger, det finns en mening med allt!

onsdag 4 december 2013

gnällvarning

Nu har jag varit lite mer utslagen i två dagar än vad jag själv gillar. Yrsel, ont i kroppen och bottenlöst trött, hjärtklappning och ... vad hetere. Afasi.
 
Kan jag få en pigg dag i morgon, tack?
I så fall skulle jag vilja åka till nåt köpcentrum och köpa julklappar. En fin present till dagmamman som gjort så mycket för våra barns uppväxt, men som vi nu slutar hos. Nåt oväntat och roligt och helt fantastiskt till Maken. En get till behövande i världen.
Ta en latte på ett fik.
Det vore kul.

tisdag 3 december 2013

Skruttwoman flyger igen!

Ja, inte än ... men jag har åtminstone fått LDN utskrivet, så jag har gott hopp!

Och nu kom en munter farbror med en brödburk, nu är det bara kometen som fattas!

Annars är det inte så himla muntert, har så jobbiga kramper eller vad det nu är, som ger sväljproblem. Och så skulle jag behöva plocka undan lite innan Rut kommer i morgon, men det går inte för jag har inte ett gram kraft i kroppen efter allt kräkande.
Bortsett från det är det inte så illa.

söndag 1 december 2013

Första advent

 Steg upp med ambitionen att göra lite adventsfint till frukost, men när jag kommit så långt att jag fått på en ny duk och ljus i staffanstaken låg jag i ett hörn och darrade och förmådde inte mycket mer. Maken dukade vidare och småningom fick jag i mig både frukost och kaffe och efter det har jag varit något mer som en människa. Men det var nog första gången jag har legat över spisen för att steka bacon!
 
Nu har vi lokalt adventsfint dels i matsalen med ljus och stjärna i fönstret, samt i marsvinburen där sonen hängt upp julgranskulor och muntrat upp grisarna med "Tre gubbar" och "Staffan stalledräng".
 
 
Vilket är egentligen första ljuset? Börjar man från höger eller vänster? Vi börjar framifrån!