torsdag 30 januari 2014

Konsten att överleva

Vad är det som gör att vissa har lättare att ta till sig sjukdomsinsikt och acceptera medan andra fortsätter att kämpa emot? Vilka coping skills behöver en nyinsjuknad utveckla för att överleva?
Finns det ens några egenskaper man själv kan påverka eller är det i själva verket avhängigt på hur omgivningen bemöter oss? Jag tror inte att jag har några bra svar, utan som alltid står jag med fler frågor ju mer jag funderar.

Det tråkiga först:
Det som verkar vara det absolut svåraste att överleva är felbehandling. Se på Karina Hansen i Danmark som inte längre kan kommunicera. Men även i lindrigare fall.
 
Stigmatiseringen av att bli misstrodd, att få psykiatriska diagnoser slängda i ansiktet: inbillninssjuk, somatiseringssyndrom, depressivitet, borderline, eller om du är förälder till ett ME-sjukt barn: Münchhausen by proxy. Listan är lång och skrämmande, inte så mycket för att det skulle vara sämre att ha en psykisk sjukdom - tvärt om! Då finns ju chansen att bli frisk! Nej, problemet är dels att man får fel behandling och dels att misstroendet i sig gör att man betvivlar kroppens signaler och sitt eget förnuft. Hur ska man annars få ihop känslan av att vara riktigt fysiskt sjuk med det läkarna säger?

Jag kan förstå att man under en utredning av en uteslutningsdiagnos måste utesluta alla andra sjukdomar. Självklart! Hjärntumör, cysta på binjuren eller utmattningssyndrom. Men att till exempel förbise symtom för att de inte stämmer med kriterierna för den felaktiga diagnosen är illa. Och att när en läkare står inför en patient som inte motsvarar bilden av de sjukdomar man lärt sig diagnosticera helt enkelt kallar personen Sveda-värk-och brännkärring för att man hellre förringar en patient än släpper på prestigen, då är det också illa.

Om ett sjukförsäkringssystem å ena sidan tillåter att vissa typer av sjukdomar diagnosticeras och behandlas utan mätbara äsch nu har jag glömt ordet, mätbara prover, som till exempel schizofreni, men ifrågasätter andra diagnoser som ME och därför slänger ut folk ur sjukförsäkringen, då är det illa.

Om man möts av misstro från vårdapparat och familj/arbetsplats/vänner, erbjuds rehabilitering som gör en sjukare och dessutom förlorar sin försörjning, då kan jag förstå att det inte i första hand handlar om att finna ro i sjukdomsinsikt och acceptans.

Och vad sjutton ska man tro själv i det läget? Hur stark måste man vara för att säga: Nej, ni missbedömer mig och arten av min sjukdom! Hur ska man orka ha hopp och tillförsikt?

Vi har ju alla lärt oss vad som är hälsosamt och bra för oss: sluta röka, ät mer grönt, motionera mera och den gamla devisen sana mens in corpore sano gäller mer än nånsin. Det är oerhört svårt att ta in att det inte skulle stämma, så vi tränar oss sjukare och sjukare innan vi -förhoppningsvis- besinnar oss och lär oss att stå på oss.

Till detta kommer sorgeprocessen över ett krympande liv, upprepningen av ständigt försvinnande förmågor och isoleringen det medför att inte längre orka med sina relationer. Inte undra på ifall sekundära depressioner är vanliga.

Så, för att överleva, vad kan man göra?
  • För det första: se över din skälvkänsla! Du är inte dina prestationer. Du är inte en sämre människa för att du inte kan uppfylla dina tidigare åtaganden. Det hade du förmodligen inte kunnat om du brutit benet heller, men skulle någon ha lastat dig för det? Skulle du själv? På det här området kan en bra terapeut hjälpa till!
  •  
  • Lär dig känna igen dina tecken! Många gånger kan jag känna mig utom mig av pessimism och förtvivlan, men jag har lärt mig att det är så jag reagerar när jag blir för trött så jag blir inte så orolig längre och hemfaller inte åt katastroftankar. Börja föra dagbok/logg över vad du gör och hur du mår, det är INTE att bara fokusera på det sjuka, som vissa verkar tro!
  •  
  • Se upp för energitjuvar! Behöver du göra utrensningar i vänlistan så gör det. Lär dig att låta vissa typer av kommentarer bara rinna av dig som vatten på en gås -alla människor kommer inte att vara ett stöd och då ska du inte slösa energi på deras oinformerade kommentarer!
  •  
  • Börja söka glädjeämnen. Skriv upp minst tre saker du är tacksam för eller glädjer dig åt varje dag. Lägg lapparna i en burk eller ha en glädjebok!
  •  
  • Läs på! Fakta, kunskap och andras erfarenheter av kronisk sjukdom i allmänhet och ME i synnerhet kan hjälpa dig att utveckla just ditt förhållningssätt till sjukdomen.
  •  
  • Ta kontakt med andra i liknande situation. Du är inte ensam och kanske kan du finna vänner för livet i dubbel bemärkelse!
  •  
  • Hjälp andra! Det hjälper dig själv att känna dig värdefull!
  •  
  • Om du känner att du håller på att utveckla en depression: sök hjälp! Depression är en dödlig sjukdom!
  •  
  • Gå in på Cuicide zeros hemsida och lär dig mer! http://suicidezero.se/myter-om-sjalvmord/
  •  
  • Glöm inte att vårdcentalen har kuratorer, jourhavande präst och jourhavande medmänniska finns. Vi borde ha en jourhavande ME-människa också, men tills det finns så sök upp oss på facebook!
 
 
Fyll gärna på med kommentarer och tips om fler överlevnadsstrategier! Nu har vi förlorat två fina ME-vänner på kort tid! Jag vet inte om det här hade hjälpt ett dugg i deras fall, livet är naturligtvis mycket komplexare än så, men vi måste hjälpas åt att hitta sätt att leva med den här sjukdomen!

tisdag 28 januari 2014

Pulled beef, Saras BBQ style

 
Jag börjar med resultatet! Det blev så himla gott så det är värt lite meck!
 
Börja med att fräsa 200g tomater i rejält med olivolja. Krossade går förstås bra, men jag hade egna kvar i frysen från i somras.
 
 
Hacka lök grovt, krossa två vitlöksklyftor och  låt fräsa ihop med tomaterna, salt, peppar, en halv kapsyl liquid smoke och lite chili. Egentligen behöver man nog inte koka ihop såsen, men jag var rädd att rökessensen skulle hamna ojämnt, så då gjorde jag så här.
 
 
Häll fräset över en rejäl bit nötkött. Jag tog en frusen nötstek, men jag kan tänka mig att högrev blir ännu saftigare.
 
 
Sätt på ett lock och ställ in i ugnen, 100grader i 12-20h, det är inte så kinkigt. 
 
Så långt kan det förberedas och sen förvaras i kylen. När det ska serveras tar du upp köttet och smular till det med en gaffel. Häll såsen som bildats i en kastrull, reducera den lite och mixa den slät. Man kan gärna tärna i ett äpple också, förresten.
Ta fram en stekpanna och fräs ett tärnat äpple i några matskedar smör. Snåla inte på smöret, för köttet vinner på att fettas upp! I med köttsmulet och låt karamellisera en aning. Tillsätt gärna lite av såsen för att få det hela saftigare. Servera med sallad och crème fraiche. Barnen fick råris till, det blev väldigt gott ihop med såsen tyckte dottern.

LDN-uppdatering

Efter att ha gjort drygt en veckas uppehåll med LDN har jag börjat om på 2mg. Effekten är fantastisk: istället för att ligga i soffan och känna mig eländig hela dagen kan jag något av detta varje dag, ibland till och med ett par saker:

  • Sitta upp ett par timmar
  • Göra något en timme. Hushållssysslor, baka, duscha, you name it!
  • lämna huset för tex läkarbesök eller biblioteket
  • ha lite ljud på tv:n eller lyssna på musik
Igår var jag på mammografi på SöS och efter det hade jag ont i halsen, blåsor på tungan och tålamodet var minimalt, men idag känner jag mig som om jag ägnat gårdagen åt lätt meditation! Snacka om återhämtning!

Handkräm

 15 g bivax
30g olivolja
30g cocosolja
2tsk arganolja
2tsk sheasmör
 
Låt allt smälta samman, passa noga så det inte blir för varmt, bivaxet behöver uppåt 63 grader, men man vill ju inte att något ska bli överhettat.
Häll i en ren och fin glasburk. Jag tog den snyggaste jag kunde hitta. Hmmm ...
 
 
Dubbel sats! 

Lchf-bröd

 Som vanligt har jag experimenterat en hel del, samt tagit lite vad jag råkade ta hemma!
 
Mixa ihop:
1dl hasselnötter
2 dl (eller ännu hellre kruskakli så blir det mindre kolhydrater)
1dl linfrön
1dl pumpakärnor
1dl kokosnötsmjöl
1/2 dl fiberhusk
 
Blanda i:
1dl hela linfrön
1dl hela pumpakärnor
3tsk bakpulver
1tsk salt, drygt
 
Vispa:
4 ägg
 
Blanda i:
1 dl kvarg
1 riven stor morot
Fröblandningen
 
Låt stå 10 min
 
Grädda i smörpappersklädd brödform 180 grader ca 80 minuter, sista tio minuterna kan man gärna ta ur brödet ur form/papper och grädda upp och ner.
Jag hittade inte min brödform, så jag tog en lunchlåda i aluminium, det gick såklart det med.
 
Förslag till varianter:
Tillsätt 2 tsk anis+fänkål
Byt ut hasselnötterna mot mandlar eller sesamfrön
Lägg i en näve hela nötter, gärna valnötter
 
 
 
Räcker till ca 20 tunna skivor, varje skiva innehåller ca 4g kolhydrat, lite mindre ändå om du använder kruskakli. 

söndag 26 januari 2014

Burrr!

Det här är för kallt, jag vill emigrera!

Årets färg


Kan man kombinera vilka färger som helst? Jag är så sugen på att piffa upp vardagsrummet med lite nya kuddar i soffan eftersom de jag köpte för sisådär fem år sen håller på att totalt falla isär. Men just blekt ljuslila väggar, rödmönstrad oäkta matta, solblekt mullvad på soffan och teal/petrol/aqua kanske inte är modellen?
Dessutom verkar det kanske lite fantasilöst att falla just för det som tydligen utsetts till årets färg. Men jag gillade den faktiskt före! Bara så ni vet så har jag inte mindre än två linnedukar som jag slitit på i åratal i den kulören! Det är modet som kommit ifatt mig!

Tygerna finns här:
 http://www.tyg.se/search.go?q=petrol

lördag 25 januari 2014

Bacon

Köpebacon är en ibland lite tveksam produkt tycker jag.
Det innehåller allt från druvsocker till en rejäl radda e-nummer och är ofta inte ens rökt. Det är inte mitt heller, men jag väljer gärna den här sorten med liquid smoke ändå, om inte annat för att jag inte har någon rök.
Liquid smoke framställs genom att låta hickoryrök passera genom vatten som sedan reduceras och filtreras. Inga konstigheter alltså.
 
Så här gör man:

Lägg färskt, skivat sidfläsk (brukar finnas på Ica Maxi) i en lämplig burk med lock eller fryspåse.
Blanda 15g salt med 4dl iskallt vatten och en kapsyl liquid smoke.
Häll blandningen över fläsket och blanda runt lite så det kommer åt överallt. Tryck ner fläsket så det täcks av vätskan. Om det behövs blandar du mer saltlösning.
Sätt på lock och ställ i kylen, gärna i cold room som håller nollgradigt om du har sånt. Låt stå ett dygn eller två, ta sedan upp köttet och frys in.

Obs! Eftersom det inte innehåller något konseveringsmedel är det extra viktigt att tänka på hygienen och för säkerhets skull brukar jag räkna med att baconet har samma hållbarhet som färskt kött, dvs ett par dagar. Saltet har visserligen en skyddande effekt, men nitritet skulle ha skyddat mot bakterier som colostridum botulinum, så som sagt, var noga med datum och hygien.
För den som vill finns nitrit/salpeter att köpa på apoteket. Då behåller baconet också sin rosa färg.

Bacon och äggröra

onsdag 22 januari 2014

Marsvinsrumpor

Har så svårt att könsbestämma, så jag fläker ut rumporna här ett tag och låter nån proffsigare komma med synpunker!
Är det en hane?
 
Tyvärr uppochner, hoppas det syns ändå. Hona va?

Nu igen

Värst vad fertila marsvin kan vara!
Det påminner om när jag hade kaniner: först hade jag två och sen vips så hade jag sjutton!
Som tur är blev det bara två ungar och nu är det ombesörjt så den pilske Darth Vader får flytta till sin uppfödare. No mas!
 

söndag 19 januari 2014

Rationellaste köttbullarna

Alltså, ibland undrar jag varför jag inte har kommit på vissa saker förr!
Till exempel det där med att stå och bryna köttbullar i sitt anletes svett är ju helt överskattat. När man i stället kan rulla dem, lägga i en ugnsform, blanda vispgrädde med lite buljongpulver/ötrsalt och maizenaredning och hälla på tills det står till midjan på köttbullarna. In i ugnen på 200 grader.  Så himla enkelt!
 
 
Et voilà!
 
 
Den här gången blandade jag löken med hackad rotselleri och fräste och hade också i råriven morot och grädde i smeten. Och lite fiberhusk, salt och peppar. Känner mig smått genialisk om jag får säga det själv. 

Buljongkok

Ikväll är jag i buljongtagen! Mina kompisar som har en liten gård i ytterskärgården har låtit några av sina kor gå till slakt och utöver kött beställde jag en låda märgben. Inte bara för att göra mig märkvärdig som buljongkokerska, vilket i och för sig hade varit fullgott skäl, utan även med planen att boosta mitokondrierna lite. Ni som är minnesgoda kanske kommer ihåg att jag skrivit om dr. Terry Wahl förr (eller så är jag så överdrivet minnesgod att jag tror att jag har gjort det, men i själva verket bara läst boken ...). Hur som helst har hon lyckats med konststycket att bli praktiskt taget frisk från sin MS genom att proppa i sig bone broth och grönsaker. Och eftersom problemen vid MS och ME verkar vara mycket lika varandra så ska det åtminstone i teorin funka på ME med.
Mitt förra försök blev rätt vedervärdigt, men nu går jag mycket mer traditionellt fram och hoppas att det blir en drickbar buljong.
 
 
Först tar man en massa ben och rostar dem i 275 graders ugnsvärme.
 
 
Under tiden skär man lök, purjolök, lite palsternackor och rotselleri i stora bitar och kokar upp i en 10-litersgryta. Eller vilken storlek man nu har. Salta och peppra duktigt.
 

 
I med benen och koka många timmar, gärna ett dygn eller två. Skumma av det gråa klegget nån gång ibland.
 
 
 

torsdag 16 januari 2014

Testa dig själv: hur sjuk är du?

Det finns olika skalor för att mäta hur påverkad man är av me/cfs, de ringar i stort sett in fatigue, pem/pene, smärta och kognitiv funktion, men gör det på lite olika sätt och beroende på din sjukdomsbild passar olika skalor olika personer bäst.
Själv tycker jag att The Hummingbird's tredelade skala är mest noggrann och visar tydligast att man kan befinna sig på en nivå fysiskt men en annan symtommässigt. Men om man vill ha en snabb överblick kan Bells eller Primerns skalor vara mer praktiska.
 
När du ska placera in dig själv, tänk då på att det du klarar, det klarar du varje dag/oftast utan pem/pene. Annars kan du väl inte ärligt säga att du tål att gå en kilometer eller att deklarera (vem tål det, förresten?)

http://www.hfme.org/themeabilityscale.htm


http://info.me-cfs.se/Filer/david-bell-invaliditesskala.pdf



http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf
 

tisdag 14 januari 2014

Dagens

Vi är så hälsosamma att det är äckligt åt det. Dvs om man tar grönkål, rödbeta, grapefrukt, spirulina och gurkmeja och gör smoothie på så blir det faktiskt helt odrickbart. Bara så ni vet.

måndag 13 januari 2014

Morgonkvist

Dottern har sovmorgon på måndagar och jag lovade den arbetstyngde maken att lämna henne i skolan så han fick komma iväg i vettig tid. Solen sken och det var nio grader kallt när vi, väl påpälsade fräste iväg på Kometen. Tänkte på Hasse & Tages "Å, en sån morgonkvist ..." när jag med solsken i blick susade hemåt. Undrar hur kallt väder en komet klarar egentligen, det är ju inte som att man vill bli sittande i en snödriva ...
 
 
 

söndag 12 januari 2014

Dejt med en riktig snygging

Tänk, jag har varit på bio!
När jag var på bio senast (för kanske sex-sju år sedan) fanns nog inte ens 3D-film. Jo, Monstret från svarta lagunen, där man hade pappglasögon med ett rött och ett grönt öga och vinglade ut från biografen både yr och illamående. Och doftfilm där man gnuggade på en kartongbit och fick känna kräklukt och vad det var (John Waters Polyester var en sån). Det var visserligen 80-tal, men det ligger ungefär lika långt tillbaka i min hjärna som har rätt långt ifrån linjär tidsuppfattning.
 
Eftersom det var en riktig dejt, så fick vi först i oss lite middag (mest i förbifarten) och maken ledde mig till närmaste bänk och parkerade mig där medan han servade med biljetter, nötpåsar och vad det nu var. Och även om jag kände mig som en zombie bland alla ljud och vimlande människor så klarade jag det. Klarade att halvsitta i biofåtöljen, klarade att hänga med i handlingen och klarade ljudet. Nåja, jag hade både öronproppar och hörselkåpor, men med dem på så klarade jag det. Och jag blundade vissa stunder för att jag blev trött i ögonen, men jag somnade inte.
Och jag klarade att ta en liten fika efteråt, fast jag hade hunnit bli rejält hes och hade ont i halsen. Men det kan ju ha berott på luften.
 
Idag är jag förstås rätt trött, eller kanske snarare extra uttröttlig. Men sååå nöjd! Och eftersom jag är lite fjantigt romantisk så var det bästa med alltihop att sitta och hålla handen i biomörkret!
 

Poster Hobbit: Smaugs ödemark (2013)

onsdag 8 januari 2014

Nitad

Tycker faktiskt det kan räcka med ME. Maginfluensa borde man inte behöva ha. Helt utslagen. Blä.

tisdag 7 januari 2014

Sorg

ME är en dödlig sjukdom. Inte så att vi dör av smärta eller trötthet, men vissa räknar med upp till 25 års förkortad livstid. Bland annat beror det på ökad risk för vissa cancerformer men också pga den otroligt låga livskvalitet de svårast sjuka upplever. Feldiagnosticeringar och vårdens motstånd mot att erkänna diagnosen och de kränkningar jag tror ingen av oss gått fri från i samband med det bidrar säkert i hög grad.  Men också, framför allt, hur förmågorna försvinner och människorna försvinner runtomkring.

En ME-syster har lämnat oss. Jag minns en dag i somras när hon förklarade hur mycket hon hatade sitt hem som blivit ett fängelse. Vi var några som pratade lite om hemmets symbolvärde för oss, och hon ville nog gärna försöka se hemmet som sin borg och sängen som en vän, som den kan kännas ibland när man är riktigt slut och får ligga mellan mjuka lakan, men jag kände att hon inte riktigt köpte resonemanget. Och varför skulle hon göra det? Livet som tagits ifrån henne kunde naturligtvis inte uppvägas av aldrig så mjuka kuddar!

Jag önskar att jag kunde skriva ett brandtal om ME-vården, men jag känner bara sorg. Vila i frid, fina A. Jag hoppas du flyger fri nu!

lördag 4 januari 2014

Stiltje

Om ni tycker det är tyst här så kan det bero på jul- och nyårsbaksmälla. Ber att få återkomma!

onsdag 1 januari 2014

Första januari 2014

Då borde man välan räkna upp lite nyårslöften som man avlagt eller önskningar och förhoppningar inför det nya året? Eller kanske komma med någon liten spådom?
Känner mig kanske inte så profetisk idag, utan har mest ont i halsen, men ok:
 
Under 2014 kommer följande rubriker att kunna läsas i några av våra större och mindre tidningar:
 
  • Rituximabstudie inleds på ME/CFS-kliniker över hela landet!
  • Märkligt väderfenomen: solen skiner på dagtid, det regnar bara på natten!
  • Bekämpningsmedel i jordbruket onödiga: bikarbonat effektivare enligt studie!
  • Sjukförsäkringen ändrad: alla sjuka får hjälp!
  • Klimathotet över: Jorden renare än på årtionden!
  • Ny trend: vänlighet! Folk är ovanligt glada!
Det kommer också att visa sig att alla äldreboenden och skolor går över till nyttig, riktig mat och att hälsovinsterna visar att det blir en ren besparing; att världssvälten lätt kan avhjälpas genom att satsa på jordbruket istället för krigföring så då gör man helt enkelt det; samt sist men inte minst: ett revolutionerande nagellack kommer ut på marknaden i februari som är giftfritt, vårdande varken flagar eller släpper! Billigt blir det också!
 
Minsann inget dåligt år att se fram emot!