torsdag 30 januari 2014

Konsten att överleva

Vad är det som gör att vissa har lättare att ta till sig sjukdomsinsikt och acceptera medan andra fortsätter att kämpa emot? Vilka coping skills behöver en nyinsjuknad utveckla för att överleva?
Finns det ens några egenskaper man själv kan påverka eller är det i själva verket avhängigt på hur omgivningen bemöter oss? Jag tror inte att jag har några bra svar, utan som alltid står jag med fler frågor ju mer jag funderar.

Det tråkiga först:
Det som verkar vara det absolut svåraste att överleva är felbehandling. Se på Karina Hansen i Danmark som inte längre kan kommunicera. Men även i lindrigare fall.
 
Stigmatiseringen av att bli misstrodd, att få psykiatriska diagnoser slängda i ansiktet: inbillninssjuk, somatiseringssyndrom, depressivitet, borderline, eller om du är förälder till ett ME-sjukt barn: Münchhausen by proxy. Listan är lång och skrämmande, inte så mycket för att det skulle vara sämre att ha en psykisk sjukdom - tvärt om! Då finns ju chansen att bli frisk! Nej, problemet är dels att man får fel behandling och dels att misstroendet i sig gör att man betvivlar kroppens signaler och sitt eget förnuft. Hur ska man annars få ihop känslan av att vara riktigt fysiskt sjuk med det läkarna säger?

Jag kan förstå att man under en utredning av en uteslutningsdiagnos måste utesluta alla andra sjukdomar. Självklart! Hjärntumör, cysta på binjuren eller utmattningssyndrom. Men att till exempel förbise symtom för att de inte stämmer med kriterierna för den felaktiga diagnosen är illa. Och att när en läkare står inför en patient som inte motsvarar bilden av de sjukdomar man lärt sig diagnosticera helt enkelt kallar personen Sveda-värk-och brännkärring för att man hellre förringar en patient än släpper på prestigen, då är det också illa.

Om ett sjukförsäkringssystem å ena sidan tillåter att vissa typer av sjukdomar diagnosticeras och behandlas utan mätbara äsch nu har jag glömt ordet, mätbara prover, som till exempel schizofreni, men ifrågasätter andra diagnoser som ME och därför slänger ut folk ur sjukförsäkringen, då är det illa.

Om man möts av misstro från vårdapparat och familj/arbetsplats/vänner, erbjuds rehabilitering som gör en sjukare och dessutom förlorar sin försörjning, då kan jag förstå att det inte i första hand handlar om att finna ro i sjukdomsinsikt och acceptans.

Och vad sjutton ska man tro själv i det läget? Hur stark måste man vara för att säga: Nej, ni missbedömer mig och arten av min sjukdom! Hur ska man orka ha hopp och tillförsikt?

Vi har ju alla lärt oss vad som är hälsosamt och bra för oss: sluta röka, ät mer grönt, motionera mera och den gamla devisen sana mens in corpore sano gäller mer än nånsin. Det är oerhört svårt att ta in att det inte skulle stämma, så vi tränar oss sjukare och sjukare innan vi -förhoppningsvis- besinnar oss och lär oss att stå på oss.

Till detta kommer sorgeprocessen över ett krympande liv, upprepningen av ständigt försvinnande förmågor och isoleringen det medför att inte längre orka med sina relationer. Inte undra på ifall sekundära depressioner är vanliga.

Så, för att överleva, vad kan man göra?
  • För det första: se över din skälvkänsla! Du är inte dina prestationer. Du är inte en sämre människa för att du inte kan uppfylla dina tidigare åtaganden. Det hade du förmodligen inte kunnat om du brutit benet heller, men skulle någon ha lastat dig för det? Skulle du själv? På det här området kan en bra terapeut hjälpa till!
  •  
  • Lär dig känna igen dina tecken! Många gånger kan jag känna mig utom mig av pessimism och förtvivlan, men jag har lärt mig att det är så jag reagerar när jag blir för trött så jag blir inte så orolig längre och hemfaller inte åt katastroftankar. Börja föra dagbok/logg över vad du gör och hur du mår, det är INTE att bara fokusera på det sjuka, som vissa verkar tro!
  •  
  • Se upp för energitjuvar! Behöver du göra utrensningar i vänlistan så gör det. Lär dig att låta vissa typer av kommentarer bara rinna av dig som vatten på en gås -alla människor kommer inte att vara ett stöd och då ska du inte slösa energi på deras oinformerade kommentarer!
  •  
  • Börja söka glädjeämnen. Skriv upp minst tre saker du är tacksam för eller glädjer dig åt varje dag. Lägg lapparna i en burk eller ha en glädjebok!
  •  
  • Läs på! Fakta, kunskap och andras erfarenheter av kronisk sjukdom i allmänhet och ME i synnerhet kan hjälpa dig att utveckla just ditt förhållningssätt till sjukdomen.
  •  
  • Ta kontakt med andra i liknande situation. Du är inte ensam och kanske kan du finna vänner för livet i dubbel bemärkelse!
  •  
  • Hjälp andra! Det hjälper dig själv att känna dig värdefull!
  •  
  • Om du känner att du håller på att utveckla en depression: sök hjälp! Depression är en dödlig sjukdom!
  •  
  • Gå in på Cuicide zeros hemsida och lär dig mer! http://suicidezero.se/myter-om-sjalvmord/
  •  
  • Glöm inte att vårdcentalen har kuratorer, jourhavande präst och jourhavande medmänniska finns. Vi borde ha en jourhavande ME-människa också, men tills det finns så sök upp oss på facebook!
 
 
Fyll gärna på med kommentarer och tips om fler överlevnadsstrategier! Nu har vi förlorat två fina ME-vänner på kort tid! Jag vet inte om det här hade hjälpt ett dugg i deras fall, livet är naturligtvis mycket komplexare än så, men vi måste hjälpas åt att hitta sätt att leva med den här sjukdomen!

9 kommentarer:

  1. Ja du Sara....hur ska man orka stå på sig ?? Det samtalet har vi haft många ggr du o jag :-) Du har alltid sagt att man ska vara en aning mjuk i sina samtal med vården och jag säger tvärtom eller hur ...? Har du nu kommit på att din "knäppa" svägerska kanske har rätt i att man ska stå på sig mellan varven ? Du har kommit långt som jag förstår det med hjälpmedel o med.
    Att man förlorar folk i sin omgivning med samma diagnos är hemskt men sjukdomen i sig är väl inte det som tar bort finns det inte andra delar som kryper in och blir ett samlingsmoment ? Precis som med sockersjukan det är en smygande sjukdom som skadar andra organ i kroppen på lång sikt och det är dom delarna som skadar mest.
    Kroppen orkar inte längre....
    Men du Sara STÅ PÅ DIG det klarar du det vet jag :-)
    Bamsekramen till dig från mig

    SvaraRadera
  2. Du är klok som en bok, Sara :-) Tyvärr har jag inga tips på copingstrategier, då jag själv har svårt att landa i sjukdomen. Vissa dagar är det lättare, andra svårare. Jag försöker påminna mig själv att fortsätta andas...men det är typ det.

    SvaraRadera
  3. Väldigt bra skrivet. Jag märker att bra dagar har jag inga problem att tänka positivt och se guldkornen i livet, värre är det de dagar ME'n gör mig helt utslagen. Nu har jag lärt mig att så fort energin återvänder så ändras även mitt humör men det gäller banne mig att lära känna sin kropp och sitt psyke utan och innan. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tror också att det är det viktigaste av allt! Men hur hjälper man folk med det om de har gått i klinch med både sjukdomen och sig själva?
      Jag har så oerhört svårt att inte lägga mig i och jag är inte säker på att det är det bästa, det kanske måste komma inifrån?

      Radera
  4. Underbara råd, Tack Sara♥
    Kram Pirjo

    SvaraRadera
  5. Kan bara instämma i det du skriver...och vill betona detta att hitta glädjeämnen...de finns :) <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Det där med glädjeämnen och att bli lycklig över det lilla är något som verkligen hjälper och som man kan göra själv för att påverka sin situation.
      Kram!

      Radera