fredag 28 mars 2014

ogjort arbete

Oj vad jag transpirerar! Ja, det är väl vad damer gör när de vanliga sunkiga människorna svettas?
Vad jag gjort? Jomen helt crazy, jag BÅDE duschade och borstade tänderna. På raken!

torsdag 27 mars 2014

tyst här

 Mår som ett roadkill.

Ingen selfie även om det känns så. Bilden snodd från Sydsvenskan.

tisdag 25 mars 2014

Förvirring eller hackning?

De inlägg som låg här igår och idag har jag inte skrivit. Jag vet att jag letade rätt på en parkoursnigel för att göra ett inlägg men blev tvungen att natta barn och sen gick jag och lade mig och idag har jag inte skrivit alls utan haft annat för mig. Ändå låg de där!
Så de inläggen har jag raderat och så undrar jag hur man gör för att byta lösenord och allt såntdär. Suuuuck!

Uppdatering: jag har tydligen gjort flera saker de senaste dagarna som jag sedan helt glömt, så uppenbarligen har jag haft minnesluckor de senaste dagarna. Note to self: skriv ingenting och gör ingenting efter kvällsmedicinering, eller när i extrem hjärndimma! Min bror fick i alla fall ett gott skratt och förmodligen ni med om ni läste dem, synd att jag raderade annars hade jag kanske själv börjat uppskatta dem!

torsdag 20 mars 2014

Kraschfejsteori

Ja, gårdagens smink sitter hjälpligt kvar

Vi var några på fb som jämförde hur sneda i ansiktet vi blir när vi däckar. Vänster öga hänger och ibland även mungipan. Några modiga delade med sig av skräckbilderna och jag tog med det och visade för dr Anders i Mjölby för att han skulle få säga sitt, så här följer hans teori:

När vi med ME anstränger oss så funkar ju inte energiproduktionen som den ska (det var det där med mitokondrierna ni vet) och vi börjar bums att producera mjölksyra. Mjölksyran gör att vi får sämre genomblödning i hjärnan (det är bevisat och skulle kunna användas som diagnosticeringsverktyg: ett tvådagars cykeltest som efterföljs av en genomblödningsscanning. Gärna i kombination med vo2-maxmätning så får man tvärkoll! Enda anledningen att inte göra det är etisk, för som dr Anders sa: ingen läkare skulle be någon med bruten fot att gå på den för att bevisa att den är bruten!)

Den försämrade genomblödningen i hjärnan skulle kunna betyda att vissa centra, tex det som styr ansiktsmuskulatur och mimik helt enkelt inte kan jobba som de ska.
Betydligt bättre än att till exempel tro att vi får ministrokar eller vad nu alternativet skulle kunna vara!

måndag 17 mars 2014

Pigg och fräsch

Vilken tur att jag har lite smink kvar från i lördags så jag inte ser för eländig ut!

Med hopp om vår

Det har snöat så mycket! Men här inne har kvistarna som Sonen och jag plockade förra veckan slagit ut. Alltid något!
 
Ligger och undrar om det är en krasch jag har, för jag blir inte bättre. (Jaja, det har bara gått fyra fem dar) men tanken på permanenta försämringar är så skrämmande och svår att hålla ifrån sig. Och mina möjligheter till vila är begränsade av till exempel Mjölbybesök på onsdag och i morgon har jag tid hos polisen för mitt pass har gått ut och leget tappade jag bort för ett par år sen och jag måste ju ha nåt giltigt så jag får ut mina paket från Ica! Men just när jag inte riktigt kan förflytta mig mellan våningarna här hemma så känns det som att jag har tagit på mig för mycket.
 
Tur att det finns körsbärsblom!
 

söndag 16 mars 2014

grrr ...urrrr

Känner mig måttligt verbal, så rubriken får helt enkelt tala för mig. Ligger i soffa/säng utom när jag för små uppstigningsförsök som oftast slutar med raseriutbrott för att jag helt enkelt inte orkar vara uppe och social. Orkar inte ha raseriutbrott heller, så  blir det bums i säng med mera urr. Hatar att vara så kraschad!
Ska till Mjölby på onsdag och hade tänkt fråga om han inte trots allt har feldiagnosticerat mig eftersom jag blivit så pigg av medicinen (ähumm, logiken understiger hoppet likt Marianergraven här!) men den frågan känns inte aktuell längre.

fredag 14 mars 2014

Om jobb

Nu är jag anmäld arbetssökande på den öppna arbetsmarknaden ett tag framöver. Nån stans ska man ju vara inskriven! Hur som helst så har jag gott om tid att drömma mig bort om olika yrken jag skulle vilja pröva på, för jag ligger utslagen i soffan med hörselkåpor på och ont i hela kroppen. Värst i halsen, så sångerska går bort.

En sak som jag har tänkt att jag skulle kunna är att plantera om sticklingar i små krukor. Under förutsättning att jag får lägga mig ner efter en kvart och att nån annan bär fram jorden. Men tänk vad trevligt att sitta i ett växthus med den där fuktiga varma jord-och-blomdoften i näsan!

Ett annat jobb jag skulle kunna klara är att testa hemsidors användarvänlighet. Om jag kan förstå och navigera på dem så klarar vem som helst det! Helst skulle jag vilja ha en såndär blickstyrd dator, för jag får så ont i armen av att till exempel skriva det här att mer scrollande och klickande verkar överkurs. Men ett par timmar om dan kunde jag absolut få ihop och med rätt hjälpmedel ännu mer: ligga och inte begripa nåt är jag fenomenal på!

Huvudvärkstablettstestare skulle kunna vara en grej om jag inte hade varit lite kinkig med att stoppa i mig kemikalier.

Bästa Linda brukar säga att hon skulle kunna bli sängprovare, men det tror jag inte passar mig, för det där med att lägga mig och resa mig upprepade gånger känns som överkurs. Långtidstest i så fall.

torsdag 13 mars 2014

Jag är så sjuuuuuk!

Idag har jag en huvudvärk som på nåt konstigt sätt gör att jag inte orkar röra ansiktet. Jag har alla influensasymtom man kan tänka sig: ont i kroppen, ont i halsen, feberkänsla, illamående, sjuk, sjuk, sjuk.
 
Grannen borrar i sitt berg och ljudet går igenom hörselkåporna, jag önskar att jag orkade ta färdtjänsten till mammas eller bästa mosters tysta lägenhet, men jag orkar inte röra mig ur fläcken!
 
Uuuuuuu ... hur ska det här gå?

tisdag 11 mars 2014

Saker som börjar på F

Idag hade jag besök av den himla trevliga logopeden som håller på och utreder om och hur min hjärna fungerar. Man är bara lite isolerad när man tycker att vårdpersonalen är ens fikakompisar va?
 
Hur som helst så fick jag titta på bilder i en bok och säga att det var en elefant eller klocka eller vad det nu var. Det gick strålande såklart, tills jag inte kunde komma på vad en såndär heter som jag visst inte kommer på nu heller. Och så skulle jag subtrahera sju i taget från hundra. Baggis, eller hur? Jo man det kunde jag genom att subtrahera tio och addera tre. Och sen kom den verkliga knäckfrågan: säg så många ord som möjligt som du kan komma på som börjar på F inom loppet av en minut.
-Fan!
 
Ja sen tog det stopp tills jag kom på att om jag satte vokalerna efter i tur och ordning så fick jag ihop flera stycken. Men hallå, vem behöver komma på fler F-words?
 
Om nån vecka ska vi göra fördjupade tester, hon tycker tydligen att jag är så trevlig att fika med att hon vill komma tillbaks.

måndag 10 mars 2014

Självvattnande tunna

Förra året blev vi ju med de supersköna utemöblerna till altanen. I år kommer det att bli ännu trevligare, för jag har tagit reda på hur man gör riktigt stora och fina odlingskärl som går att lämna obevakade ett par veckor ifall man råkar åka till ön eller har en ME-hjärna eller rent av tror att blomvattning har med lokalsinne att göra (det finns de som tror det och gissa hur deras blommor mår!)

How to:
    Man tar ett lagom stort kärl: en hink eller mindre tunna eller vad man nu tycker är snyggast.  Själv tänker jag prova IKEAs Knodd, som visserligen rekommenderas för inomhusbruk, men det kanske funkar ändå. Eftersom vi hade lite rostskyddsfärg kvar hemma målade jag insidan med den, just in case. 


    Kapa av ett grovt elrör eller plaströr  i samma längd som tunnan är djup. Den ände på röret som ska vara nedåt sågas av lite på skrå så att vattnet kan komma in. Vi tog ett PP-rör, det verkar stort och bra när man ska vattna.

    Sätt i röret i tunnan och fyll på med lecakulor, minst 7-8cm djupt, men jag tog visst nästan halva tunnan! Se till att inga kulor åker in i plaströret!


    Lägg ner ett lagom genomsläppligt tyg/nät. Jag som är så flärdfull av mig valde självfallet polyestertyll. Det ska vara något som släpper upp fukt men inte ner jord och som inte multnar. Har läst om dem som tar bevattningsduk, det är säkert bra. OBS! Tryck till i mitten så att tyllen når ner till tunnans botten, jorden kommer då att suga upp vatten och sprida det uppåt av sig själv.

     

    Fyll på jord. Glöm inte att trycka ner jord i det där hålet i mitten! Om tunnan ska stå där den riskerar att fyllas med regn kan man borra några dräneringshål strax ovanför den höjden där lecakulorna slutar och jorden börjar. Det är ett bra övervattningsskydd även mot ME-hjärnor. Om du ser till att tyget/nätet täcker hålen borde ingen jord rinna ut med vattnet, men viss missfärgning kan det kanske bli ändå.


    Gör en flottör av en blompinne med en liten frigolitbit eller bit av en vinkork ordentligt fastsatt nertill så ser du när det är dags att vattna! Flottören stoppar du förstås i bevattningsröret! Se också till att hönsen inte äter upp frigoliten!

Et voilà, en självvattnande kruka för en microdel av vad det skulle ha kostat i butik och dessutom mycket snyggare!
 
Jag ser för mig hur jag i augusti kommer att ligga och plocka jordgubbar att lägga i champagnen! Nu tål jag ju inte jordgubbar något vidare, så jag kanske planterar något annat också! Druvor, fikon eller storblommig klematis ...

Ps. Ja och Anja, har du sett att den lilla varianten av tunna finns i typ teal!

Pps. Så här långt har våra ampeljordgubbar kommit. Kanske planterar nåt annat i väntan på ...


Inspirerat av:
http://parkettodlaren.blogspot.se/2007/03/hur-man-gr-en-sjlvvattnande-kruka.html
 
 

lördag 8 mars 2014

Knasryck

Ni vet de där små ryckningarna man kan ha i ögonlocken, jag har ju pratat om dem förr. Både igår och idag rycker det i vänsterarmen så det syns utanpå tröjan, till och med Maken såg det.
Det brukar bli bättre med magnesiumtabletter, men det har inte riktigt funkat den här gången. Eftersom jag knappt äter nåt annat just nu (inbillar jag mig) i ett desperat bantningsryck så får jag väl helt enkelt knapra loss på magnesiumet, dem blir man nog inte tjock av (om inte annat får man extrem fart på tarmen om man tar mycket). Och eftersom det nästan var mer information än jag tänkt dela med mig av så slutar jag där. Tarmhistorier är aldrig trevliga!

fredag 7 mars 2014

Om mätproblem/Stevens protocol

Det är bra med undersökningar och det är bra med dokumentation. Men det gäller att veta vad man letar efter och anpassa metoden efter det. Ingen skulle undersöka din navel för att identifiera en eventuell öroninflammation, men det är tyvärr vad som händer när ME/CFS ska dokumenteras.
 
Om man har ett hjärta som slår extraslag eller har hjärtmuskelinflammation så är ett EKG bra. Om någon skulle vilja konstatera att jag har rätt dålig kondis skulle de strängt taget bara behöva titta på mig, eller för den delen sätta mig på en träningscykel. Om man vill mäta PEM/PENE så fungerar det finfint med ett upprepat VO2 maxtest. Så vill man kolla hur jag reagerar på aktivitet, exempelvis i syfte att kolla hur sjuk jag egentligen är eller om jag fejkar, så skulle ett upprepat VO2 max test kunna vara bra. Bortsett från att om jag eller någon annan med ME genomför det så riskerar vi att den försämring som uppstår blir långvarig.
 
Ett sånt där test går till så här: man får på sig en mask som mäter syret i inandningsluften och koldioxiden i utandningsluften i förhållande till effekt på träningscykeln. Sen cyklar man som en blådåre i ungefär sju-åtta minuter.
Dag två gör man likadant. Det som syns då är att människor utan ME har bättre syreupptagningsförmåga dag två medan folk med ME har försämrad.
Problemet är det där med "max". Man måste cykla på som fanken och lite till! Och man kan inte slacka, det är nämligen ett oerhört pålitligt test som faktiskt mäter precis hur utmattad man är. Och det är ju bra, för vi har väl fått höra tillräckligt med kommentarer om praliner i soffan och latmasken som kryper i våra lemmar.
 
Teoretiskt sett borde det räcka att cykla tills man fått lite lagom med mjölksyra och sen konstatera att mjölksyran kommer tidigare dag två, det skulle alltså räcka med ett submaximalt test, tycker jag. Tyvärr har jag vetenskapen emot mig här: Stevens protocol är det enda valida testet. Det används i forskning och det skulle kunna användas vid diagnosticering, så säkert är det!
 
Tyvärr utförs det inte i svensk sjukvård. Och ärligt talat, även om vi går till en idrottsklinik och köper ett sånt test för dyra pengar så har vi bara bevisat att vi har en sjukdom som ingen vet vad de ska göra med. Det hjälper oss inte att få bättre gehör hos de läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter som inte hängt med i forskningen och därför inte tror på ME. Det hjälper oss inte att få hjälp från Försäkringskassan. Det enda vi lär oss är att vi själva måste vara rädda om oss och inte överanstränga oss och det visste vi förr.
 
Och under tiden är sjukvården hänvisade till att skicka oss på de tester som finns, som mäter en problematik vi inte lider av och som gör oss sämre i onödan. Det är ju synd.
 
 

tisdag 4 mars 2014

Om hår och diet

Inspirerad av Anjas nagellacksdiet som går ut på att om man har tillräckligt tjusiga naglar så påminns man ideligen om hur hott man är och lyckas därmed stå emot frestelser, så har jag gjort ett tappert försök till hårfärgsdiet.
Sagt och gjort, blandade örthårfärg av typen Kastanj, för det är ju så snyggt med lite röda inslag i det bruna. Virade in i gladpack i brist på plasthätta. Man vill ju inte gå och drälla hårfärg överallt.
Väntade och väntade och duschade och duschade. Och kom ut ... ja inte är det nåt som kan kallas kastanj i alla fall. Rävrött? Mahogny? Hennakärring?
Väljer att kalla det Anne-på-Grönkullarött, hon drömde också om att kunna kalla sig Kastanjebrun.



I vilket fall som helst så vet jag nu, efter visst googlande: röda pigment fäster lite oförutsägbart på gråa hårstrån. Och om man vill förstärka röda pigment lite extra så rekommenderas att packa in huvudet i gladpack.

Dieten fungerar dock som planerat: har man fullt upp med att ta illröda selfies så har man inte tid att äta. Tyvärr har det inte haft någon som helst effekt på vikten. Ska prova att måla naglarna istället. Grönt kanske kompletterar bra?

söndag 2 mars 2014

Stolt!

Ägnat hela dan åt att hålla koll på Maken i Vasaloppspåret och nu är han lyckligen i mål!




Har även ägnat ett par hemska dagar åt att vara avundsjuk för att jag inte är med, vilket ju är löjligt, för jag halvligger ju i soffan och kämpar med andningen, jag har ju inte där att göra. Har ju dessutom ägnat mödosamma timmar med att läsa en bok om hur lite det gagnar  mig att lägga energi på avund när jag istället skulle kunna tänka nåt i stil med "jag hade ändå inte gillat att stå där i modden, men trivs rätt fint med att följa med från tv-soffan".
Men ändå, det suger att jag inte får vara med och dela upplevelsen. Ett annat år ...

Och just det, när nöden är som störst så är omtanken som närmast, så för att jag ska kunna delta i firandet så har Maken gömt undan en liten flaska Champagne åt mig! Man kan ju gråta för mindre!
 

lördag 1 mars 2014

Dubbelskrutt

Förutom en hastigt påkommen utmattningsdepression (som gick över när jag 1: sovit middag, 2: tagit ett varmt bad, 3: ätit en tröstsemla och 4: sovit en gång till) så har jag nog fått öroninflammation! Som om det inte räcker med ME! Och nu när jag tagit den sista Iprentabletten och de två näst sista alvedonerna så är det bara te å krypa te kojs igen.
I morgon är det en ny dag, kanske kan köpa mer tabletter och semlor då.