fredag 7 mars 2014

Om mätproblem/Stevens protocol

Det är bra med undersökningar och det är bra med dokumentation. Men det gäller att veta vad man letar efter och anpassa metoden efter det. Ingen skulle undersöka din navel för att identifiera en eventuell öroninflammation, men det är tyvärr vad som händer när ME/CFS ska dokumenteras.
 
Om man har ett hjärta som slår extraslag eller har hjärtmuskelinflammation så är ett EKG bra. Om någon skulle vilja konstatera att jag har rätt dålig kondis skulle de strängt taget bara behöva titta på mig, eller för den delen sätta mig på en träningscykel. Om man vill mäta PEM/PENE så fungerar det finfint med ett upprepat VO2 maxtest. Så vill man kolla hur jag reagerar på aktivitet, exempelvis i syfte att kolla hur sjuk jag egentligen är eller om jag fejkar, så skulle ett upprepat VO2 max test kunna vara bra. Bortsett från att om jag eller någon annan med ME genomför det så riskerar vi att den försämring som uppstår blir långvarig.
 
Ett sånt där test går till så här: man får på sig en mask som mäter syret i inandningsluften och koldioxiden i utandningsluften i förhållande till effekt på träningscykeln. Sen cyklar man som en blådåre i ungefär sju-åtta minuter.
Dag två gör man likadant. Det som syns då är att människor utan ME har bättre syreupptagningsförmåga dag två medan folk med ME har försämrad.
Problemet är det där med "max". Man måste cykla på som fanken och lite till! Och man kan inte slacka, det är nämligen ett oerhört pålitligt test som faktiskt mäter precis hur utmattad man är. Och det är ju bra, för vi har väl fått höra tillräckligt med kommentarer om praliner i soffan och latmasken som kryper i våra lemmar.
 
Teoretiskt sett borde det räcka att cykla tills man fått lite lagom med mjölksyra och sen konstatera att mjölksyran kommer tidigare dag två, det skulle alltså räcka med ett submaximalt test, tycker jag. Tyvärr har jag vetenskapen emot mig här: Stevens protocol är det enda valida testet. Det används i forskning och det skulle kunna användas vid diagnosticering, så säkert är det!
 
Tyvärr utförs det inte i svensk sjukvård. Och ärligt talat, även om vi går till en idrottsklinik och köper ett sånt test för dyra pengar så har vi bara bevisat att vi har en sjukdom som ingen vet vad de ska göra med. Det hjälper oss inte att få bättre gehör hos de läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter som inte hängt med i forskningen och därför inte tror på ME. Det hjälper oss inte att få hjälp från Försäkringskassan. Det enda vi lär oss är att vi själva måste vara rädda om oss och inte överanstränga oss och det visste vi förr.
 
Och under tiden är sjukvården hänvisade till att skicka oss på de tester som finns, som mäter en problematik vi inte lider av och som gör oss sämre i onödan. Det är ju synd.
 
 

1 kommentar: