onsdag 30 april 2014

Ligger ner och ligger efter

Det är en massa saker som jag borde få gjorda, en del borde jag ha gjort för länge sen och somligt kan vänta nåt dygn.
 
Jag borde ha anmält Sonen till fritids i höst, nu är det lite sent.
Borde ringa skolan och säga det.
Jag borde ha skickat in och haft koll på papper och blanketter till Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.
Jag borde ha ordning på mina papper! De ligger osorterade i en korg för nån har försnillat hålslaget så jag kan ibte stoppa in dem i pärmen ens om jag skulle orka.
Jag borde se till att få de korrigeringar i läkarintygen som behövs för att det ska vara korrekt.
Jag borde ha koll, helt enkelt! I stället ligger jag i mammas o pappas lägenhet och har flytt fältet för att grannarna borrar och spränger så jag kan inte vara hemma! Tog färdtjänst hit i all hast.
Kom på att jag glömt datorn hemma.
Kom på att jag glömt att äta frukost. Har knasryck (muskelsammandragningar ungefär som man får av en tensapparat) i ryggen så jag ligger och nästan hoppar, fryser och har huvudvärk.
Igår var jag ännu sämre, orkade knappt andas och det blev bara värre ju längre dan gick. Inte kan man väl få sån baksmälla av att frisera sonen?
Hur som helst så ligger jag grymt efter och det känns oöverstigligt att ens få fram fakta som mellan vilka datum jag pluggade på distans för fyra år sen. Behöver ett personligt ombud för att klara av blankettexerscisen. Tack och lov för Maken som sköter räkningar och deklarationer!
Visst ja, det är nog inte hårtrimningen som knäckt mig utan två dagars borrande och sprängande. Såklart!

måndag 28 april 2014

Sådan mor sådan son

Såg ni bilden på mig häromdagen, en svartvit en från mina vilda tonår med punkarfrilla. Inte inspirerad av sin mamma, men väl Bolibompa bestämde sig Sonen för att han ville ha sånadär taggar som killen på "Fixa rummet".
Hår växer ju ut och en sommarsnagg är ju fint, så den kör vi på!
 

Ganska smal

I fredags var jag och hämtade Sonen på dagis (det är inte jätteofta jag gör, så det är en sån sak som räknas som rolig utflykt) och på dagisgården kom två flickor i fyraårsåldern fram och frågade vem jag var (som sagt, är inte där tillräckligt).
– Jag är mamma till A, sa jag.
– Jaha, sa de. Vad heter du då?
– Jag heter Sara.
De tystnade och tittade på mig en stund, kanske funderande på vad en trevlig konersation skulle kunna fortsätta med. Jag stod och log, för det var vad jag tyckte att en trevlig konversation kunde fortsätta med.
– Du är ganska smal!
Eh ...ja, det var ju både oväntat och klart osant, så även om det var vänligt sagt så blev jag genast aningen upprörd å deras vägnar, för fyraåringar ska väl inte redan gå och vara besatta av viktfrågor!?! Vad svarar man då, det går ju inte att säga "Tack!", för då befäster jag ett dumt ideal och dessutom ett beteende att gå omkring och yttra sig om folks vikt som de, när de inte är lika gulliga, kommer att få tråkig respons på.
– Jasså, tycker du det, var vad jag kom på i hastigheten, log lite till, varpå jag gick in och hämtade Sonens prylar på hyllan.
Men resten av helgen har jag glatt mig lite då och då: jag är kanske ganska smal -i någons ögon. Känner mig lite snyggare nu, helt enkelt!

söndag 27 april 2014

Experiment

 
Dottern och hennes kompis var ute i hönsgården och hämtade in ägg och var faktiskt helt bergsäkra på att det nog var en kyckling i ett av de nyvärpta äggen. Åtminstone lät det så när de lade örat emot ... Så nu har vi riggat en låda med värmelampa och termometer för att se om det kan bli nåt.
 
Tyvärr hade jag just kokat de flesta av våra ägg till lunchens sallad, så det blev bara två till att börja med, men kommer det några nya i lagom storlek i morgon kan vi ju lägga dit dem med (lagom storlek är relevant i det här fallet bara för att vi har en sån liten tupp så jag tror inte han kommer till på de största hönorna).

Riktiga vänner

Min väninna sedan femtontalet år tillbaka var hit på middag med sin familj igår.

Jag hade förberett mig med att sova, vila och ligga ner med korsordstidningen hela dan, så jag orkade vara med hela kvällen. Lite gick det nog på glädjeadrenalin över att ses, men när jag blev för speedad fick jag helt enkelt ligga på soffan en stund.

En del människor är det bara så enkelt med: trots att vi inte ses så ofta pga krämpor och avstånd (folk norr om stan verkar så förtjusta i att fortsätta bo norr om stan, det är helt obegripligt!)  och trots att våra barn kan vara skeptiska inför mötet just för att de inte sett varann på ett tag, så säger det i allmänhet bara svopp så är de försvunna i fantastiska lekar efter bara en liten stund!

Nu var det förmodligen över ett år sedan vi sågs, så länge har det nog aldrig dröjt, men ändå känns det genast som att vi är nära släkt och att det var högst en vecka sen. Så är det med bästa sortens människor!
Kan man omlokalisera Ormsta till rätt sida om Slussen?

fredag 25 april 2014

En fråga om tro?

Nej, inte religiös tro utan att tro sina sinnen och lita till minnen!
 
Mina sinnen är beklämmande opålitliga och minnet är kort men virrigt! Igår hade jag en rätt vissen dag, fast kul på sitt sätt. Skulle kunna mynta ett ME-uttryck om det: Man har så kul som man gör sig sa Sara och eldade upp hönsmaten.
 
Så här var det:
Jag skulle koka upp lite gröpe till hönsen för att göra dem glada, och eftersom jag vet hurdan jag är så satte jag på timer på plattan. Rutiner är ju viktiga! När det sen pep så blev jag rätt förvånad, men förstod att jag nog hade nåt på spisen, så jag gick ut i köket och möttes av ett smärre rökmoln. I med vatten i kastrullen och ner med den i vasken, det är sånt jag också har rutin på.
Illustrationen har inget med texten att göra!
Lufsade tillbaks till soffan och hann ligga nån minut innan jag hörde ...ett så mystiskt ljud från köket; till och med katten reagerade! Upp och tillbaks igen och då kokar och ryker det fortfarande i kastrullen, fast den står på svalt underlag och har fått vatten! Jag eftersläckte nogsamt och undrade så smått hur lång tid jag egentligen satte timern på. Och om jag måste köpa ny kastrull. Och vad jag nu skulle mata hönsen med, för den där brandkatastrofen i grytan skulle definitivt inte göra en höna glad!
Bestämde att de fick nöja sig med sina vanliga pellets, de blev nog inte alltför besvikna för de visste ju inte att det skulle ha vankats gröt med vitkål och pastarester.

 
 
Hur som helst varjag fullkomligt slut efter mina äventyr i köksregionerna och hittade nån huvudvärkstablett i skåpet som lovade att verka i upp till 24 timmar, varpå jag förpassade mig i soffläge för ett antal timmar framåt. Hjälpte inte ett smack. Mådde fullkomligt peck, vilket kanske i viss mån påverkades av att jag inte orkade resa mig och vädra ut röken. Och inte kunde jag ringa Maken och gnälla för telefonen funkar inte och jag orkade inte jaga telefonbolaget IGEN. Så småningom skulle jag till vårdcentralen och sedan hämta barnen eftersom ingen av mina hjälpare var tillgänglig, så jag fokuserade på att vila sju kvart i timmen.


Buketten fick jag av Maken på min födelsedag för nån vecka sen. Ville bara föreviga!
 
Ja, så för att göra en lång historia kort så var jag uschligt sänkt större delen av dagen och förstod att jag nog har ME.
Idag är jag lite bättre (klockan är typ nio på morgonen, men jag är inte den som drar mig för snabba slutsatser eller att göra ogrundade förutsägelser!) och tror genast att jag kanske är frisk eller möjligen varannandagssjuk. Jag tror i alla fall inte att jag har ME. Kanske skulle jag kunna ringa en kompis och höra om hon vill fika? Eller åka och helghandla på Maxi?
Och medan jag funderar på om jag kanske skulle kunna börja arbetsträna nån timme ett par dar i veckan, tar jag itu med lite välbehövlig nagelvård. (Jag har nog nån brist för mina naglar splittrar och skivar sig trots att de är ultrakorta, men jag ville i alla fall jämna till dem och peta upp nagelbanden). Hmm, undrar vad jag skulle kunna få arbetsträna med, tänker jag samtidigt som jag lägger ner filandet för att jag faktiskt får för mycket mjölksyra i armen. Kanske en handelsträdgård? Eller som föräldrastödjare på öppna förskolan (och glömmer att jag visserligen älskar min make men inte riktigt orkar med att han pratar med mig, hur ska jag orka vara på öppna förskolan liksom)? 

Söker tröst i att förfall också kan vara vackert!
 
Och nu när jag har konstaterat att jag har kört slut på mig genom att fila naglarna så börjar jag undra om det kanske trots allt är nåt fel på mig. Inte nödvändigtvis ME, det verkar ju vara en skitsjukdom att ha, men lite hål i huvet har jag nog. Eller svårt att tro på det som jag inte upplever just i denna minut.

 

onsdag 23 april 2014

Ny studie bekräftar:

ME- patienter presterar sämre på upprepat cykeltest. Om man utgår från bara det första testet överskattas patientens förmåga.

http://www.translational-medicine.com/content/12/1/104/abstract

om att odla lite excentricitet


En gång när jag var i yngre tonåren skulle jag lifta (läs inte det här mamma!) till centrum och slängde upp tummen mot en röd bil.  Det visade sig vara Jonas Hallbergs pappa som tvärnitade och vevade ner rutan varpå "Far jag kan inte få upp min kokosnöt" dånade ut över hela  Tattbybron. Det tyckte jag var höjden av excentricitet eller åtminstone väldigt suspekt.

Annars fanns det inte så väldigt många riktiga original här i krokarna, det var Solsidangubben som bodde i ett tält i skogen och aldrig duschade så han hade oftast en egen vagn på tåget medan vi andra stod som packade sillar i den andra. Och så var det brorsans klasskompis mamma som i likhet med vår egen hade näbbstövlar och inkamössa när de andra mammorna hade lidingömelittor, det var hur pinsamt som helst. Och pappa hade målat sin Renault Major knallblå med pensel. Jag hade en traumatisk uppväxt! 

Under en period medan jag såg ut så här hade brorsan och han kompisar för sig att ha frackpicknickar och tyckte att om man inte ägde någon smoking kunde man ju låta bli att gå på fest, men jag räknar båda varianterna som ytterligheter på tonårsuppror och inte precis några excentriska yttringar.

Nu när jag såg att bästa Anja var sugen på att plocka fram sin boa så väcktes däremot min lust att pumpa in lite livsblod i min så länge förtvinade excentriska ådra!
Vi sticker ju redan ut som gröna vågarna med höns, men det är jag så van vid, det känns rätt lamt. Jag är också mamman som skumpar omkring med muppracer när andra mammor åker suv. Men det tycker jag själv är så pinsamt så jag helst inte vill synas.  Kanske skulle det kännas bättre om jag pimpade den med lite dekaler och streamers, men jag har inte lyckats förmå mig till det. Än.

Egentligen tycker jag att det vore mycket roligare att ta ut svängarna och ge blanka fanken och om jag nån gång lämnar huset göra det med stil. Lägga ett av morfars gamla rävskinn över axeln och prata med det. Färga tillbaks det morotsröda håret från i vintras. Önska mig en boa. Och här är några dekaler jag bestämt tror jag ska beställa:
Dekaler - Streamer Arrest me
Dekaler - logo bitch s

Äsch, det funkar inte så bra med länkarna, men det finns i alla fall en hel värld av drakhuvuden, blommor, gulliga katter, tribals, Jesus på korset, nakna fruntimmer (men dåligt med nakna karlar för oss som har den läggningen!) och givetvis eldsflammor! Till exempel här:  http://www.dekaltrim.nu/ eller här: http://www.dekalshoppen.se/shop/index.php?cPath=215


Undrar om det finns cd-spelare för kometer? "Far, jag kan inte ..." eller nästan vad som helst med Gunnar Bunker!
https://www.youtube.com/watch?v=5y-oLGDbns8

Sen finns det ju såna där väggspråk som jag brukar ondgöra mig över men som man nog kan sätta på kometen också, som:



Synd att dottern avkrävt mig ett löfte att inte sjunga på allmän plats!


 



tisdag 22 april 2014

Anklever, vad gör man med den?

Jo man gör leverpastej förstås!
De hade billiga frysta ankor på Matrebellen och jag passade på att hamstra några när jag ändå var på sjukhuset intill.
Inuti ankan som jag tinade till middag idag fanns en sån där påse med inkråm som jag raskt pytsade ner i en kastrull ihop med en gul lök, en skvätt vatten och en hopmortlad blandning av 4 kryddpepparkorn, typ 20 senapsfrön, en dutt ingefära, en nejlika, lite kanel och förstås salt och svartpeppar.
Lät koka först under lock och sedan utan för att reducera, fiskade upp halsbitarna och skrapade av köttet på dem och mixade sen alltihop slätt medan jag klickade i ca 100g smör.
Ja, sen in i kylen så det fick stelna och ... ja, eftersom jag inte hade nåt lchf-bröd så fick jag hålla till godo med rutsmörgås, som väl ändå är godaste brödet alla kategorier!

Det är sällan man hör uttryck som "elegant som leverpastej" men hade jag haft en gurkskiva eller grön kvist hade det nog sett piffigare ut. Nu slök jag den innan jag kommit så långt! Galet gott! 

måndag 21 april 2014

Trädgårdslycka

Får jag presentera tuppen Smiley!


 
 Vi har syrenknoppar!

 
Project in progress! Först ska komposten ner i gallerkomposten, sen ska ströet ner i komposten, sen ska lådorna fyllas med den färdigkomposterade jorden, sen ska det sås. Hmmm, har jag nämnt att jag kan gräva tre spadtag åt gången innan jag får gå in och vila? Nån som är grävsugen? Jag bjuder på kaffe!  
 
 
 
Som tur är har vi somligt som sköter sig självt och som det bara är att njuta av på direkten! Ursäkta att bilderna och texten sitter hur som helst, det verkar vara nån glitch i bloggprogrammet och den sista kunde jag inte med att förminska!

söndag 20 april 2014

Rätt värpt

Så här ska det se ut kring påsk, äntligen har hönsen hajjat grejen! Åtminstone några, våra tre grönvärpare ligger på latsidan!

måndag 14 april 2014

Påskön

Drar till påskön på några dagar! Ja inte den med fula stengubbar på utan vår vanliga kobbe där morfar och mormor mfl kan roa de påsklovslediga barnen och jag kan ligga i min säng och se en centimeter av horisonten. Stillare än så blir inte stilla veckan, men förhoppningsvis så tar inte lovet knäcken på mig som det brukar.
Eftersom internetet har valt att försvinna från min telefon så kan jag inte ta nån trevlig påskbild och lägga upp, så håll till godo med en stulen!







lördag 12 april 2014

Japansk studie: ME är nog ett korrekt namn

Japanska forskare har gjort en liten men spännande studie. Nio patienter med ME deltog och fick röntga hjärnorna. Det man fann var härdar av inflammation, men inte nog med det, inflammationen korrelerade helt med både svårighetsgrad och symtom, dvs de som hade problem med talet eller kanske arbetsminne hade inflammation just där. Det ska bli väldigt intressant att se om studien kan upprepas med liknande resultat.
 
Jag har inte haft möjlighet att läsa studien än så jag kan inte gå in på metod eller detaljer, men för er som vill veta mer lägger jag ett par länkar.

http://jnm.snmjournals.org/content/early/2014/03/21/jnumed.113.131045.abstract

Här är studien och dess betydelse noga förklarat, jag ska se om jag kan få till ett referat på svenska, men tills dess kan ni läsa här:
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/04/12/neuroinflammation-putting-itis-back-myalgic-encephalomyelitis-back-future-chronic-fatigue-syndrome/

http://chronicfatigue.about.com/b/2014/04/07/neuroinflammation-in-chronic-fatigue-syndrome-direct-evidence-at-last.htm

Långt mellan väggarna

Det har ju varit några veckor när jag har varit rätt dålig, men nu tar det baske mig priset! Skulle behöva rullator inomhus för det är för långt mellan väggarna så rätt vad det är måste jag släppa taget och ge mig ut mitt på det gungfly vi har till golv.
Vet inte vad det är som gör mig så sjuk just nu, om det är mötet med den trevliga arbetsförmedlingstjejen eller oro för jättesjuka och jätteviktiga väninnor eller om det helt enkelt är en släng av vårtrötthet ovanpå ME:n.
Men vi kan väl säga så här: om ni ser till att sluta krampa och få bölder och skit, och så får solen lysa lite varmare. Ok? Och blir jag inte bättre då så ska jag åtminstone sluta skylla på er. Eller solen.

fredag 11 april 2014

Politikersvar

För ett tag sen skickade jag ett brev till ett antal partier och efterlyste deras syn på vård, sjukförsäkringssystem och försäkringskassan. Länk till brevet: http://medanlivetpagar.blogspot.se/2014/04/politik.html
Några har svarat, några är insatta och några verkar ha en bit kvar. Döm själva!

Folkpartiet:
"Hej
jag sitter i en grupp i riksdagen som försöker få fram ett kunskapscentrum om ME. Jag har varit i kontakt med Socialstyrelsen som nu planerar att ta fram ett kunskapaunderlag om ME/CFS för spridning i vården och till försäkringskassan eftersom kunskapen om ME/CFS är så dålig. Allt det här tar tyvärr tid men Du ska veta att vi tar problemet på största allvar.
 
Med vänliga hälsningar Barbro Westerholm Riksdagsledamot FP"

F! 
Feministiskt initiativ anger på sin hemsida att de vill att vården kommunaliseras med undantag för vissa forskningsenheter som ska vara statliga.
Här är deras svar på mitt mejl:

"Hej Sara!

Tack för ditt mejl! Jag kan tyvärr inte ge något bättre svar än att 
hänvisa till vårt politikdokument 
(http://feministisktinitiativ.se/politik/ och om försäkringssytem här: 
http://feministisktinitiativ.se/politik/en-ny-syn-pa-arbete/#en-enhetlig-och-samlad-social-forsakring), som inte är så detaljerat, och det förstår jag inte är så tillfredsställande. Vi har inte detaljerad politik på alla områden än, men eftersom vi har en feministisk ansats till all vår politik, även det som gäller vården, så blir detta en prioriterad fråga för oss, när vi kommer in i riksdagen och landstingsfullmäktige (vi ställer upp i valet till landstinget i Stockholms län: http://fistockholm.wordpress.com/kandidater-2014/#sll). Sjukdomar som oftare drabbar kvinnor tas inte på lika stort allvar och det är ett stort 
problem.

Vänliga hälsningar
Lina
F!-info"

Från Socialdemokraterna:

"Hej Sara

Tack för ditt mejl.

Vi socialdemokrater vill ha en sjukförsäkring som innebär att den som är sjuk och inte kan arbeta ska ha rätt till snabb rehabilitering tillbaka till arbete, och ekonomisk trygghet under den tid det tar.

Sverige är ett bra land. Men någonting håller på att gå sönder. Moderaterna lovade lägre arbetslöshet genom en tuffare arbetslinje. Men moderaternas försämringar i sjukförsäkringen har inte underlättat för fler att komma tillbaka i arbete.

Moderaterna har konstruerat en sjukförsäkring som tar sin utgångspunkt dels i att om människor bara blir tillräckligt fattiga kommer de inte att vara sjuka, dels i ett antal tidsgränser som ensidigt riktar sig mot den person som är sjuk. Vid ett svårt sjukdomsbesked kommer nu inte bara en betydande oro över sin egen hälsa utan också för hur man ska klara hus och hem och om man blir frisk tillräckligt snabbt. Försämringarna har slagit särskilt hårt mot kvinnor.

· Cirka 75 000 personer har hittills uppnått den bortre tidsgränsen i sjukförsäkringen.
· 70 procent av dem som utförsäkras är kvinnor.

Vi socialdemokrater vill se ett land där vi samlas för att utveckla vår samhällsmodell. Där vi ställer krav på varandra och hjälps åt. När människor inte längre kan lita på sjukförsäkringen växer behovet av att teckna privata kompletterande försäkringar. Ett system där var och en löser sin egen försäkring blir dyrt och en del människor skulle på grund av funktionshinder eller sjukdom inte kunna teckna en försäkring. Det gäller också personer som jobbar i vissa arbetsmiljöer med hög risk för skador eller arbetslöshet.

Sjukförsäkringen ska finansieras gemensamt genom arbete och avgifter på lönen och alla ska kunna lita på att den träder in när det behövs. Vi betalar när vi är friska och får tillbaka när vi är sjuka.

En förutsättning för att socialförsäkringarna ska vara hållbara är att alla som kan jobba också gör det. Utgångspunkten är att alla människor har rätt, men också skyldighet, att efter sin förmåga bidra till arbetslivet. En väl fungerande arbetslinje förutsätter att var och en av oss tar eget ansvar. Men samhället måste också ta en del av ansvaret. Människor måste i tid erbjudas ett stöd som är individuellt anpassat och som förmår öka förutsättningarna för den enskilde att återgå till arbete, i en eller annan form.

Det måste också finnas jobb att komma tillbaka till. Därför har vi ett mål som är viktigare än alla andra: Sverige ska ha lägst arbetslöshet i EU 2020.

Vi socialdemokrater vill:

· höja taket i sjukförsäkringen så att fler kan få ut 80 procent av lönen under hela sjukskrivningsperioden
· stärka rehabiliteringen och se till att det finns en fungerande företagshälsovård
· ta bort den bortre tidsgränsen i sjukförsäkringen.

Vänliga hälsningar

Socialdemokraterna

www.socialdemokraterna.se

Vänligen observera att detta är ett noreply och att du inte kan svara på detta mejl. Vill du ställa ytterligare frågor är du välkommen till vår hemsida."



Kristdemokraterna:
Hej Sara,


Ursäkta att svaret har dröjt. Regeringen har nyligen lanserat en nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Om du vill och har möjlighet får du gärna läsa mer om den på följande länk:




För 2014 har även anslagen till Försäkringskassan höjts med 170 miljoner kronor för att stärka bland annat rättssäkerheten i besluten och kunna garantera en mer välfungerande verksamhet. I bedömningen av stadigvarande nedsatt arbetsförmåga är det exempelvis viktigt att inte eventuella avslag baseras på alltför spekulativa teorier om att det "inte går att utesluta att arbetsförmågan kan återfås någon gång i framtiden". Förhoppningsvis kan en mer effektiv verksamhet göra att handläggarnas arbetsbörda minskar och att de blir mer tillmötesgående och sätter av mer tid till brukaren.


Även om det ligger en bit framåt i tiden pågår också en stor parlamentarisk socialförsäkringsutredning som väntas lämna sitt slutbetänkande i januari 2015. Denna kommer förhoppningsvis innehålla många konstruktiva förslag om förbättringar i sjukförsäkringsdelen.


Med vänlig hälsning,


Carl Öhman

Handläggare

Kristdemokraternas Parti- och Riksdagskansli


Nu, återstår att invänta svar från Centern, Moderaterna  och Vänsterpartiet.

tisdag 8 april 2014

Inget fika precis

På sistone har jag kommit in i ett skov eller en försämringsperiod. Min kraft har gått åt till läkarbesök, logoped -och arbetsterapeutbesök och att bli inskriven på arbetsförmedlingen. Det tär på krafterna att bli misstrodd även om jag inser att det huvudsakligen inte handlar om mig som person utan om hur systemet är uppbyggt. Det finns ändå utrymme i systemet att respektera läkarintyg, vetenskap och domar, så det är inte konstigt om jag känner mig misstänkliggjord när det inte sker.
 
Idag har jag försökt sortera tvätt i fem minuter, men är så yr och slut i kroppen att jag fick avbryta innan de fem minutrarna var slut. Maken tyckte att jag borde försöka ta mig ner till Giraffen och fika, jag borde prioritera att göra nåt kul. Men jag ligger i soffan och är så hungrig att det kurrar i magen och orkar inte gå till köket och göra mat. Det blir inget fikande då.

måndag 7 april 2014

Österländsk mystik

De tror att kristendomen vagga kanske låg i Bagdad. Och vi läser här hemma hur herr Omar med orientalskt lugn skulle se det som en stor ära att i skyndsammaste takt ramla på. I Djof. Historien skrivs om och jag vet inte vad jag ska tycka om det.
Nu ska jag bädda ner mig och bilda mig en uppfattning.
http://www.svtplay.se/video/1116469/avsnitt-1-de-forsta-kristna

fredag 4 april 2014

Mer om hjärntrötthet

Jag tror att jag har skrivit om hjärntrötthet tidigare?
Hur som helst så pratade dr Anders om det när jag var i Mjölby, att det är bättre att använda den termen än hjärndimma och andra uttryck som ofta används i ME-sammanhang, för då förstår plötsligt sjukgymnaster, arbetsterapeuter och andra inom vården vad symtomen står för.

Här är en kvart om pågående forskning:

https://www.youtube.com/watch?v=ACBmUOVvEog

Politik

Det är ju valår, det har väl inte passerat obemärkt, och jag har vänt mig till våra politiker för att fråga hur de ser på sjukförsäkringen, rehabiliteringslinjen och Försäkringskassans roll.
 
Jag har skrivit till Moderaterna, Folkpartiet, Kristdemokraterna, Miljöpartiet, Vänsterpartiet och Socialdemokraterna. Två riksdagspartier finns inte med:  Centerpartiet går tyvärr inte att nå, för kontaktformuläret fungerar inte och alla email returneras med mailerdeamon (har försökt fem (5!) olika adresser från deras hemsida. Och det där rasistiska partiet ni vet, det tänker jag inte bevärdiga med en fråga.
 
Så här skrev jag, med vissa ändringar utifrån vad jag hittat på respektive partis hemsida:
 
"Jag heter Sara, är 46 år, gift och har två barn, en åttaårig flicka och en sexårig pojke. Har jobbat som förskollärare och lågstadielärare i tjugo år, men för två-tre år sedan drabbades jag av ME/CFS, en mycket handikappande, kronisk neurologisk sjukdom. Man beräknar att närmare 40 000 personer i Sverige lider av ME/CFS, vilket är betydligt fler än exempelvis MS.
 
Sedan dess har jag varit i stort sett bunden till hemmet och sängen/soffan där jag ligger minst 20h per dygn. Jag kan inte längre jobba, åka och handla, hämta barnen på eftermiddagen, hjälpa till med läxor, sköta hushållsarbete.
 
I Stockholms län där jag bor finns ingen specialist på ME/CFS. Det finns en tillfällig mottagning på Danderyds sjukhus som inte har fungerat optimalt, bland annat pga att deras uppdrag har varit att rehabilitera, vilket tyvärr är omöjligt och dessutom gjort många patienter sjukare. Dit fick jag inte komma.
För att få fastställd diagnos blev jag i stället remitterad till Gottfrieskliniken i Göteborg. Tyvärr bollas patienterna tillbaks till primärvården efter fastställd diagnos och primärvården har inte den kompetens som behövs för att hjälpa oss med medicinering, intygsskrivning till Försäkringskassan etc.
 
Därför är jag, liksom många andra, tvungna att betala vår egen vård hos det enda privata alternativ som finns: Gotahälsan i Mjölby som har en (1!) neurolog som kan ME/CFS.
 
Nu till saken: för oss med kroniska orehabiliterbara sjukdomar fungerar inte rehabiliteringskedjan! Vi bollas fram och tillbaka i systemet och blir sjukare och sjukare av den ansträngning det innebär. Vid ME/CFS är ett av de mest framträdande symtomen att vi blir sjukare och mer handikappade av aktivitet, det är ett fenomen som kallas PEM eller PENE : Post Excertional Malaise/ Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion.
 
Jag har försökt hitta på er hemsida vad som är tänkt att hända med svårt sjuka människor som inte klarar att följa rehabiliteringskedjan, men som av någon anledning inte räknas som svårt sjuka. (Trots att jag har förlorat min förmåga att arbeta, gå mer än 100 meter, ta hand om mina barn, sitta upp mer än en halvtimme, läsa en tidning eller att vistas i rum med fler än en person i taget räknas jag inte som svårt sjuk och har därför bara rätt till en lägre ersättning av försäkringskassan)  Jag hittar ingenting!
 
Just nu är jag inskriven på 100% på arbetsförmedlingen. Jag ska dit på ett möte nästa vecka och tack vare färdtjänst kan jag komma dit. Jag får sedan räkna med minst två dagar, men upp till en veckas vila med svåra symtom efter det för att komma tillbaks till min vanliga (låga) funktionsnivå.
Samtidigt måste jag överklaga Försäkringskassans beslut att varken följa sitt eget regelverk eller följa domar i förvaltningsrätten och kammarrätten i fall som liknar mitt.
 
Det är alltså två stora problem:
  1. Rehabiliteringskedjan är inte anpassad efter hur verkligheten ser ut för kroniskt sjuka.
  2. Försäkringskassan fungerar inte som en instans för att hjälpa kroniskt sjuka till ett drägligt liv, utan behandlar sjuka människor oempatiskt, respektlöst och följer inte sina egna regler.
 
Det behövs tydliga signaler från politikernivå för att påverka situationen!
Vad är eran plan?"
 
Undrar om någon bryr sig om att svara?
 
 

onsdag 2 april 2014

Om att vilja och att kunna

Idag vill jag:
  • Ta en promenad i solen (kometpromenad är en ok kompromiss)
  • Hälsa på bästa Louise i hennes butik och dricka kaffe (som är 150 meter hemifrån)
  • Måla klart dotterns säng (hon började, men orkar inte avsluta)
  • Tvätta håret
  • Putsa fönster
  • Fixa naglarna
  • Städa ur en garderob
  • ...
Idag kan jag:
  • Dricka kaffe. Önskar att jag hade bryggt lite när jag ändå var uppe. Service, please?
  • Kanske fixa naglarna. Senare.
Jag hörde ett mystiskt ljud genom hörselkåporna för en stund sen. Vi läser Ture Sventon här hemma just nu, så jag gjorde som varje bättre privatdetektiv skull gjort: lättade lite på ena kåpan. Det var en talgoxe. Så uppenbarligen kan jag även:
  • Lösa mysterier.
                          

Uppdatering bara ett par timmar senare:
Å nej, jag är hopplös! Kunde inte motstå frestelsen att måla klart sängen, det tog knappa 40 minuter och nu ligger jag här med huvudvärk och 38,2! Och ont i armen! Jag borde ha en övervakare!