fredag 4 april 2014

Politik

Det är ju valår, det har väl inte passerat obemärkt, och jag har vänt mig till våra politiker för att fråga hur de ser på sjukförsäkringen, rehabiliteringslinjen och Försäkringskassans roll.
 
Jag har skrivit till Moderaterna, Folkpartiet, Kristdemokraterna, Miljöpartiet, Vänsterpartiet och Socialdemokraterna. Två riksdagspartier finns inte med:  Centerpartiet går tyvärr inte att nå, för kontaktformuläret fungerar inte och alla email returneras med mailerdeamon (har försökt fem (5!) olika adresser från deras hemsida. Och det där rasistiska partiet ni vet, det tänker jag inte bevärdiga med en fråga.
 
Så här skrev jag, med vissa ändringar utifrån vad jag hittat på respektive partis hemsida:
 
"Jag heter Sara, är 46 år, gift och har två barn, en åttaårig flicka och en sexårig pojke. Har jobbat som förskollärare och lågstadielärare i tjugo år, men för två-tre år sedan drabbades jag av ME/CFS, en mycket handikappande, kronisk neurologisk sjukdom. Man beräknar att närmare 40 000 personer i Sverige lider av ME/CFS, vilket är betydligt fler än exempelvis MS.
 
Sedan dess har jag varit i stort sett bunden till hemmet och sängen/soffan där jag ligger minst 20h per dygn. Jag kan inte längre jobba, åka och handla, hämta barnen på eftermiddagen, hjälpa till med läxor, sköta hushållsarbete.
 
I Stockholms län där jag bor finns ingen specialist på ME/CFS. Det finns en tillfällig mottagning på Danderyds sjukhus som inte har fungerat optimalt, bland annat pga att deras uppdrag har varit att rehabilitera, vilket tyvärr är omöjligt och dessutom gjort många patienter sjukare. Dit fick jag inte komma.
För att få fastställd diagnos blev jag i stället remitterad till Gottfrieskliniken i Göteborg. Tyvärr bollas patienterna tillbaks till primärvården efter fastställd diagnos och primärvården har inte den kompetens som behövs för att hjälpa oss med medicinering, intygsskrivning till Försäkringskassan etc.
 
Därför är jag, liksom många andra, tvungna att betala vår egen vård hos det enda privata alternativ som finns: Gotahälsan i Mjölby som har en (1!) neurolog som kan ME/CFS.
 
Nu till saken: för oss med kroniska orehabiliterbara sjukdomar fungerar inte rehabiliteringskedjan! Vi bollas fram och tillbaka i systemet och blir sjukare och sjukare av den ansträngning det innebär. Vid ME/CFS är ett av de mest framträdande symtomen att vi blir sjukare och mer handikappade av aktivitet, det är ett fenomen som kallas PEM eller PENE : Post Excertional Malaise/ Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion.
 
Jag har försökt hitta på er hemsida vad som är tänkt att hända med svårt sjuka människor som inte klarar att följa rehabiliteringskedjan, men som av någon anledning inte räknas som svårt sjuka. (Trots att jag har förlorat min förmåga att arbeta, gå mer än 100 meter, ta hand om mina barn, sitta upp mer än en halvtimme, läsa en tidning eller att vistas i rum med fler än en person i taget räknas jag inte som svårt sjuk och har därför bara rätt till en lägre ersättning av försäkringskassan)  Jag hittar ingenting!
 
Just nu är jag inskriven på 100% på arbetsförmedlingen. Jag ska dit på ett möte nästa vecka och tack vare färdtjänst kan jag komma dit. Jag får sedan räkna med minst två dagar, men upp till en veckas vila med svåra symtom efter det för att komma tillbaks till min vanliga (låga) funktionsnivå.
Samtidigt måste jag överklaga Försäkringskassans beslut att varken följa sitt eget regelverk eller följa domar i förvaltningsrätten och kammarrätten i fall som liknar mitt.
 
Det är alltså två stora problem:
  1. Rehabiliteringskedjan är inte anpassad efter hur verkligheten ser ut för kroniskt sjuka.
  2. Försäkringskassan fungerar inte som en instans för att hjälpa kroniskt sjuka till ett drägligt liv, utan behandlar sjuka människor oempatiskt, respektlöst och följer inte sina egna regler.
 
Det behövs tydliga signaler från politikernivå för att påverka situationen!
Vad är eran plan?"
 
Undrar om någon bryr sig om att svara?
 
 

14 kommentarer:

  1. Bra initiativ. Följer med spänning alla bra svar du kommer att få.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Själv är jag tveksam till om de ens orkar läsa, men hoppas ju på långa upplysande svar!

      Radera
  2. Mycket bra skrivet! Håller tummarna för svar! Helst av det mer konstruktiva slaget! :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Politiker är ju inte i första hand kända för konstruktivitet, men det vore ju kul!

      Radera
  3. Om jag orkar ska jag också skriva till politikerna. Skriver du på riksnivå eller lokalnivå?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Riksnivå företrädesvis. Det är inte frågor för kommunalpolitiker, tänkte jag utan jag vände mig antingen till de företrädare som jobbar med just de frågorna, eller i brist på sådana, till partiets frågelåda.
      Men jag gissar att de är rätt översvämmade med brev från desperata människor, så ...

      Radera
  4. Spiken på huvet, verkligen!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja eller hål i huvet eller nåt! ;-)

      Radera
  5. Åh, så bra du är! Kanske vill maila F! också när du ändå är igång och har ett bra mail. De växer ju så det knakar och verkar ha en god chans att komma in i riksdagen. De verkar också måna om att ta hand om sina eventuella väljare och svara. De har svarat mig när jag twittrat dem (exempelvis frågade jag vad de tycker om vinster i välfärden, de är emot).
    Kram

    SvaraRadera
  6. Min kommentar fastnade visst inte igår. Den innehöll hejarop! Bra gjort! Jag tror att det är viktigt att på alla sätt påminna om ME/CFS, och även om de inte svarar så tror jag på att droppen urholkar stenen till slut. Jag ska försöka tänka ut vad jag kan göra.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack nu fastnade den!
      Just när det är valår är förhoppningsvis politikerna extra lyhörda, även om man kanske också riskerar att försvinna i mängden.
      Kram och tack för påhejning!

      Radera
  7. Jag tror man är valt att utrota de människor som inte på något sätt är rehabiliteringsbara, det är bara att det låter illa när politikter går ut med gevären och säger att nu ska de göra sig av med vareleserna som inte kan jobba och därmed kan tjäna pengar. ;-)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nä, det har de FK och TMU till, så slipper de skitgörat! ;-)

      Radera