lördag 31 maj 2014

Jättekrasch

Fy farao vag dålig jag var igår kväll! Det är inte ofta jag skrämmer mig själv med hur sjuk jag är, men igår var det obehagligt.
Nu har jag sovit och kan åtminstone stava igen!
 
Maken frågade vad jag gjort, men jag hade ju i princip inte gjort nåt, och i alla fall gjort det från soffan! Men så började jag tänka efter, för jag måste ju lära mig var gränserna går och vad jag måste undvika och då ser jag ju att jag har byggt upp det under veckan. Mitt strikta skema (nej, jag kan visst inte stava) av att planera in en grej i veckan har farit all världens väg och jag har både varit hos doktorn, kinesiologen och haft två omgångar gäster på samma dag. Och hämtat barn på dagis. Och varit uppjagad över hur stort mediaintresset plötsligt blivit. Haft sjukt barn hemma. Sålt marsvin. Och mejlat fram och tillbaks med arbetsförmedlingen och arbetsterapeuten vilket gav ytterligare stresspåslag trots att jag har att göra med två supersympatiska personer där.
Det här är mer än en sak om dagen.
Nu har jag värk. Det gurglar när jag andas. Kan hasa fram med myrsteg. Magen i uppror. Ljudkänslig. Mjölksyra i både armar och ben. Ludd i hjärnan. Influensa. Ont i halsen.
 
Och jag som skämdes så mkt över hur hemskt mitt kraschhumör varit det senaste dygnet att jag föreslog maken att vi skulle göra nåt kul ihop med ungarna. Åka på finlandskryssning eller nåt. Kanske lika bra att inte göra på helgen, det är förmodligen bara en massa fulla människor.

Moi

fredag 30 maj 2014

om att tömma brevlådan

Den yttre brevlådan tömmer maken då och då. Såna för brev, jag görsöker hålla koll på mejl, det går ganska bra för jag kan ju i irincip skriva även om det går uselt just nu. Men sen har jag missat en brevlåda :fb! Och där låg en vänlig inbjudan att delta i P1 morgon! I morse ihop med finaste Ellen. Som jag missat!

Får nog skriva mer när jag är bättre. Just nu svårt att gå. Svårt ayy prata. Svårt vara trevlig. Kan ff formulera mig rätf bra i skrigt. Men inte stava. Just nu. Men de ville ha mig på radio! Cooooolt!

tisdag 27 maj 2014

Mycket media!

Det senaste dygnet har en formlig löpeld av ME-belysning svept över Sverige.
I Dagens Nyheter skriver de representanter som var med på RME's seminarium i höstas en debattartikel om den bristande kunskapen och vården för ME-sjuka.
Debattartikeln har sedan satt fart på andra media. Dagens medicin var snabbt ute, följt av radions P1 och Netdoktor.
Det är något rätt ovanligt att rikspolitiker tar ställning och stöttar en enskild patientgrupp, det brukar överlåtas på respektive landsting eller sjukhusledning. Dem vi har att tacka för allt detta är våra oförtrutet kämpande representanter i RME, Riksföreningen för ME-sjuka. De är själva sjuka eller har en sjuk anhörig och har begränsat med kraft men gör ändå ett makalöst jobb!
 
Om ni vill ta del av de bristande kunskaperna så rekommenderar jag att läsa kommentarsfälten till artiklarna. Det är ingen upplyftande läsning men visar precis vilket bemötande man som ME-drabbad får räkna med från vård, försäkringskassan och bekanta. Jag fick för övrigt berättat för mig idag vilket motstånd och ifrågasättande min fantastiska dr X möts av på sin arbetsplats bara för att hon håller sig au jour med forskningen och erkänner ME som diagnos.
Om alla de ME-ateisterna lade ner lika mycket energi på att ta del av de publicerade studier som finns istället för att briljera med sin okunnighet sluppe de ju att göra bort sig. För grejen är att evidensen finns och om de där fåntrattarna vill fortsätta att hävda att jorden är platt så verkar ju åtminstone motståndet vara massivt just nu.
 
Jag läser dem inte, har ingen kraft för energitjuvar. Med det nya vetenskapliga rådet, socialstyrelsen och en ny ME-mottagning på G så tror jag benhårt på att hjulen snurrar åt rätt håll.

http://www.dn.se/debatt/en-pagaende-medicinsk-skandal-av-stora-matt/?brs=m

http://www.netdoktor.se/neurologi/nyheter/ME--en-eftersatt-sjukdom-med-svar-trotthet

http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/neurologi/medicinsk-skandal-att-blunda-for-me/

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artikel=5873276

Jag vill också passa på att tacka alla er som medverkat till att sprida kunskap och orkat bemöta knäppgökarna, Helena som var med i radio och alla som är beredda att dela erfarenheter och livshistorier. Eftersom jag är centrum i mitt eget universum är det ju mig ni hjälper! Också.

måndag 26 maj 2014

... och om ni undrar över följderna

av att ha smort in sexton hönsfötter så är det, förutom ett antal något friskare höns:
 
  • Blåsor på tungan
  • Ont i halsen
  • Svullna lymfkörtlar
  • Övertrött högerarm, träningsvärkstyp
  • Skjutande huvudvärk i ena hjärnhalvan
Där har man för sina goda gärningar! Det får bli en tidig kväll.

Nästan hönsmördare!

Några av våra hönor har fått kalkben (en sorts kvalster på benen) och måste komma på medicinsk fotvård på Saras Spa varannan vecka.
Här står Peppar under behandling, man kan riktigt se hur hon njuter ...not!
 
 
 
 
 
 
Det är inte första omgången, så de borde ju ha vant sig, men ändå blev Salt så uppjagad att hon hamnade i "spela död-läge", så jag kände mig lika hemsk som Emil & Griseknoen. Efter tio minuter hade hon hämtat sig och kunde gå igen, men det var verkligen hemskt! Och Dottern som var med som fotograf sa att om jag skulle mörda hennes höna så blev jag skyldig henne en ny!
 
 
 
 

torsdag 22 maj 2014

Hairy biker brakar på

Stora äventyr!
Samtrans hämtade mig, maken och kometen och tog oss på möte på Arbetsförmedlingen. Jag skulle träffa en arbetsterapeut där som ett led i fastställandet av min obefintliga arbetsförmåga.
Säger bara det: Å om alla myndigheter fungerade lika bra! Tror jag ska börja använda en pin med I❤arbetsförmedlingen!
 
Efteråt var jag väldigt trött och åkte iväg och fällde ner ryggstödet på kometen och vilade en stund i skuggan innan nästa evenemang: optikern! Gjorde syntest och hittade ett par glasögon som jag raskt beställde, ingen kraft för velande! De kommer med posten om nån vecka.
Sen var jag så trött att jag typ körde in i allting. Tack och lov inga människor, men en eller annan hissdörr har jag nog bucklat! Hoppas de inte har dolda kameran i hissarna och visar mig på tv!
 
Köpte en ölkorv, en flaska vatten och en kopp kaffe och rullade vidare i det underbara försommarvädret. Barfota och med uppkavlade byxor!
 
 
Här åt jag matsäck!
 
The long and winding road
 
Jag föreställde mig att det var mandelblom i Toscana. 
 
Jag hade nog räknat med att bli lite trött, för jag trodde att det kanske var uppåt 8km. Nu kollade jag på hitta.se och det var dryga tolv.
 
Och jag har:
  • Huvudvärk
  • Ont i nacken, hade behövt en nackkrage.
  • Mer ont i armarna
  • Ont i ryggen
  • Ja ... äsch jag har skitont överallt helt enkelt!
  • Insett att trots att jag vilar armarna på armstöden så är det för jobbigt att hålla in gasen så länge.
  • Ryckningar i armar och ben
  • Haft det underbart!

tisdag 20 maj 2014

Arg!

Jag hatar min jävla elrullstol! Det är ju skitpinsamt att behöva åka omkring med den! Var till apoteket för att lämna in receptet på LDN och var tacksam över att inte möta nån jag kände på hela vägen.
 
Jag hatar att inte kunna göra som jag vill! Idag har dottern musikuppvisning. Sonen har playdate med en kompis efter dagis. Jag vill gå och höra på tvärflöjtandet och jag vill hämta sonen i lekparken och fika lite med kompisens mamma. Jag vill vara ute i trädgården och jobba. Jag vill ha en arbetsplats att åka till och ha ett yrkesliv! Jag hatar att ha ME!
 
Hittade av en slump något som heter Naturhus och en blogg som följer en familj i Nordnorge som bygger ett hus i en glaskupol. Med utsikt över fjord, fjäll och norrsken, men med medelhavsklimat inne. Bananträd! Förlorade mig i drömmerier. Ekologiskt. Kretsloppsligt. Varmt. Innovativt.
 
Det finns ett hus på Ingarö som de har byggt ett växthus runt. Om jag bodde i ett sånt skulle jag odla exotiska frukter och alla grönsaker vi behöver. Vi kunde ha hobbyrum på taket för man behöver ju inget vanligt tak. Det regnar ju inte i ett växthus.
Nuförtiden skulle man kunna få det att bli till och med ett plusenergihus om man utnyttjar solenergin bra. Avlopp, el, allt utom dricksvatten skulle huset kunna försörja en med. Jag skulle kunna hålla i föreläsningar och guidade turer. Jag skulle kunna skriva böcker om huset och hur man bygger, hur man odlar och hur man lever där. Snygga fotoböcker, informativa handböcker. Bara en hake: jag! Jag kan inte skriva böcker längre. Och jag kan inte bygga hus längre. Och jag kan inte vistas i grupp längre. Och jag kan knappt odla längre. Jag orkar ju inte hålla på och odla tomater här hemma ens!
Naturhuset i Solsidan
 

Det var då jag blev såhär arg. Jag hatar att ha ME! Jag hatar att jag inte kan göra som jag vill! De där gulliga människorna i Norge kan ta sina yogamattor och sitt rawfood och sin vackra utsikt och leva lyckligt bäst de vill! Jag kommer inte att åka dit på studiebesök! Fy farao för att råka börja drömma!

Var på vårdcentralen också och beklagade mig över att jag inte kan allt jag vill. Hon tyckte att jag borde åka på semester. Jag som bara vill dra nåt gammalt över huvudet! Semester från ME är vad jag vill ha!

 
 Fy farao för att råka börja drömma!
 

Tröstsmothie och tröstglass

 Ibland behöver man trösta sig själv mer än annars och det gör jag idag med denna:
 
Hade lite kokosglass kvar
Mixade med späda blad av hallon, björk, lind, maskrosblommor
Hallon, blåbär
Vatten
 
Oj vad gott, jag måste nog trösta mig mycket och ofta!
 
 
Glassen gjorde jag såhär:
Vispa två äggvitor hårda
 
Vispa ihop
En burk kokosmjölk, 400g
Två äggulor
En knivsudd vaniljpulver
Rivet skal och saft från en liten citron eller en halv vanlig
1-2dl vatten
 
Vänd ner äggulorna, frys in alltihop. Jag körde smeten i glassmaskin och det var urdumt för när man inte har en massa socker i så fryser det fast i botten och så måste man vänta tills glassen smälter för att få bort den.

onsdag 14 maj 2014

Ur barnamun

Det är trevligt, det där med småpratet på sängkanten!
 
Sonen: Idag på dagis ville inte M vara med mig så mycket.
Jag: Jasså, vad ville han göra då?
Sonen: Han ville vara med den värste av alla: L!
Jag: Ville han! Vad gjorde du då?
Sonen med tragisk min: Jag fick vara själv hela dagen!
Jag: Ojdå, blev du ledsen då?
Till saken hör att han typ en timme tidigare hade formligen flödat över av allt roligt han och M gjort under dan, så jag blev inte särskilt oroad över detta nypåfunna  utanförskap. Det visade sig att sonen var om möjligt ännu mindre bekymrad:
Sonen: Nej, ja ba chillade typ.
 
Sexåringar! Var lär de sig såna ord?

tisdag 13 maj 2014

Kokospannacotta med rabarberkompott

En riktig vårdessert!
 
Panna cotta:
Blötlägg 3 gelatinblad
Värm
En burk kokosmjölk
Lite rivet citronskal
En skvätt pressad citron
En liten bit vaniljstång
 
Ta upp vaniljstången och skrapa ur, blanda i skrapet och gelatinbladen i kokosmjölken rör om och kolla att de smälter, annars värmer du lite till, häll upp i portionsglas/skålar. Låt stå i kylen några timmar.
 
Rabarberkompott:
Ett par fina rabarberstjälkar, skurna
Lite kardemumma
Ca 1dl vatten
Koka
Söta efter smak med stevia/sukrin
 

mer politik

Idag kom svar från vänsterpartiet, bättre sent än aldrig!

"Hej

Tack för ditt brev. Du skrev till Vänsterpartiet om att sjukförsäkringen och den så kallad rehabiliteringskedjan inte fungerar bra vid kroniska sjukdomar. Vi anser att tidsgränser inte ska användas för att sortera bort människor från sjukförsäkringen eller från sina arbeten utan för att erbjuda den som är sjuk rehabilitering och stöd. Inom tre månader ska det upprättas en individuell rehabiliteringsplan. Efter sex månader ska det göras en fördjupad bedömning av möjligheterna att komma tillbaka till arbetet eller och vad som krävs för att genomföra det. Utförsäkring ska inte förekomma. Sjukförsäkringen ska också bli flexiblare genom att ersättning ska kunna beviljas på fler nivåer än 25, 50, 75 eller 100 procent. Vad gäller Försäkringskassan så ska de självklart följa de lagar som finns och inte utveckla egna regler. Vi har tillsammans med de övriga oppositionspartierna i riksdagen t.ex. satt stopp för ett nytt system för arbetsförmågebedömning, som Försäkringskassan hade utvecklat på egen hand eftersom vi anser att det är något som ska kräva demokratiskt fattade beslut.


Vänliga hälsningar

 
Anders Thoré
Politisk sekreterare, SoU och SfU
Vänsterpartiet
Sveriges Riksdag
100 12 STOCKHOLM
08-786 52 48, 073-980 12 69
anders.thore@riksdagen.se.         "

Nån som känner till det där om arbetsförmågebedömningen?
 

måndag 12 maj 2014

ME awareness day

Hurra hurra hurra
Är det en vanlig dag?
Nej det är ingen vanlig dag
För det är ME/CFS-dan idag
Hurra hurra hurra


Är kanske inte på firarhumör. Har gjort för mycket idag:
  • Komettripp: Lämnat barnen i skolan och på dagis.
  • Kontaktat A-kassan för att jag inte visste hur jag skulle fylla i en blankett om vilka datum treminerna började och slutade när jag pluggade för tre år sen. Jag vet knappt vad jag åt till middag igår, liksom!
  • Målat naglarna.
  • Sorterat en bunt papper som blivit liggande.
Ja, och jag satt upp under alla tre aktiviteterna.
Lånar en toppenillustration från finaste Ekhemmanet. Är hemskt glad att du finns och berikar världen!
 

 
Foto: "Kardinalsymtomet vid ME är ansträngningsutlöst försämring, s.k Post-Exertional Malaise (PEM). Den ansträngningsutlösta försämringen och utmattningen orsakas troligen av den dysfunktionella styrningen och balansen inom och mellan nervsystemet, immunsystemet, endokrina systemet och den cellulära metabolismen och den intracellulära järntransporten." 

Gotahälsan 
http://www.gotahalsan.se/sv/canada-kriterierna/


 
 
 
 

söndag 11 maj 2014

Mera leverpastej!

Idag tog jag kråset av kalkonen vi skulle ha till middag och gjorde bredbar leverpastej av:

En gul lök i bitar
Hjärta, lever och en oidentifierad inälva av kalkon
Tre kryddnejlikor
Peppar
Ingefära
Kanel
Fyra kryddpepparkorn
Oregano
Salt

Jag tog lite mer av alla kryddor än jag trodde var lagom. (Sorry, är värdelös på att mäta!)
Fräste allt i smör (ett par msk) under lock i en halvtimme, mixade och klickade samtidigt i ca 150g smör.

Dottern (familjens hårdaste kritiker) fick provsmaka på en bit rågrut. Hennes dom löd:

Det här är köpepastej:

I medieålderns apolitiska landskap återstår endast för den allt mer cyniska medborgaren att göra tummen upp eller ned för en idé. Joaquin Phoenix i Ridley Scotts film Gladiator.

och det här är den hemgjorda:
 ...och sen tog hon två mackor till.

fredag 9 maj 2014

VAMS

Bästa Linda har myntat uttrycket, det står för Vård Av Mig Själv i analogi med VAB, Vård Av Barn.
Idag vamsar jag för fullt, vilket inte är så lätt som det låter. Har sovit och slumrat hela förmiddan, men varje gång jag har vaknat till har också tanken på allt jag borde göra dykt upp. Tvätta så Dottern har nåt att ta på sig ikväll när hon ska ut och partaja, åka upp till centrum och hämta ut paket. Duscha. Mata marsvinen. 
Märkligt att så fort jag bara känner att jag kan andas och att ögonen inte går fullkomligt i kors av huvudvärk så får jag för mig att vilan är över för denna gång. Det är ju som att rycka ur laddaren ur telefonen trots att den fortfarande är nere på en plupp. Laddar man lite till så håller det bättre, även om ME:n  gör att jag aldrig lämnar rött. Lätt att begripa intellektuellt, men jag undrar när jag riktigt ska fatta.
 
Men eftersom jag inte ens grejat att klä på mig klart och klockan ändå är nästan halv tre så får nog det andra vänta ett tag. Några dar. För jag måste vamsa vidare. Nej, jag måste duscha. Nej, jag måste vamsa. 

Har blivit Smaug

Drick din choklad unge!

onsdag 7 maj 2014

Kraschfejs igen

Jag har börjat dela upp tiden i viltid och icke viltid. Och den viktigaste tiden är inte den när jag förmår göra nåt utan det som börjat bli heligt är viltiden. Eller, jag önskar att den var helig och att ingenting fick inkräkta. Mår hemskt och uppför mig hemskt och ser hemsk ut om jag inte får mina timmar.
Och vad har jag? Späckad vecka!
 
I måndags lämnade jag barnen på morgonen.
Igår var det tandläkaren.
Idag har jag trotsat både Makens order och mina egna symtom och plockat undan innan vår Rut skulle komma. Kan faktiskt inte låta bli.
Maken säger att det är därför vi har henne, för att vi ska slippa. För att jag inte ska krascha. För att han inte ska krascha. För att göra andra viktiga saker istället.
Kan ändå inte låta bli. Trots att vänsterögat hänger. Trots dundrande huvudvärk, ont i hela kroppen och att jag faktiskt nästan började gråta när jag inte visste var jag skulle lägga en hop med anonyma laddarsladdar. Problemlösningsförmågan är inte på topp här, helt enkelt!
Nu har jag sovit och mår peck.
Och i morgon ska jag på magnetröntgen, så jag missar större delen av den dagens vila också. Vad jag har för mig på fredag? Inte ett smack, tack så mycket! Inget, säger INGET får störa min skönhetssömn då. Den behövs!

 
Känner mig ändå rätt fyndig, så här kommer ett ME-ordspråk som jag just kom på apropå allt man borde:
 
Nånstans mellan borden borde det finnas pallar, men det saknas när man har ME.
 
 
 

måndag 5 maj 2014

Hur ska det här gå?

Att lacka naglarna i förmiddags (tid som jag annars använder till liggande vila och slöTV) tog nog knäcken på mig totalt (eller möjligen var det helgens utsvävningar), för sen sov jag i en och en halv timme och vaknade helskruttig. Det som känts som en smärre förkylning har nu eskalerat till influensa, värk, svettas/kallsvettas om vartannat och hjärnan vet jag inte var jag har lagt, förmodligen kylskåpet, där hamnar allt möjligt. Jag vet till o med en ME-kollega som hittade sin behå där efter idogt sökande. Eller så ligger hjärnan på hallgolvet, där hade jag lagt ifrån mig mina glasögon (alternativt tappat utan att märka det) och var tvungen att engagera hela familjen i söket. Jo för jag såg ju inte ett smack!
 
Ikväll skulle vi byta lakan i dotterns säng för hon vägrade sova bland hö, spån och några rätt ensamma marsvinspluttar. När det var klart tog jag de prydligt hopvikta lakanen för att lägga in i linneskåpet. Jo för rena var de, det kändes både på tyget och doften. Ja, så då har jag hjälpt dottern att byta tillbaka till marsvinslakanen. Och vid det laget var jag helt slut, på gränsen till nervsammanbrott, så det nya lakanen bäddar vi med i morgon. Tidigast.
 
Tar tidig kväll och hoppas på bättring till i morgon för då ska jag till tandläkaren och därefter hem och städa tills våran Rut kommer i övermorgon och dan efter det sa jag på datortomografi och hittar inte de min hjärna de heller, då vet jag inte vad vi ska ta oss till!

Gellack äger!

I födelsedagspresent fick jag ett gellack-kit, (Depends obligatoriska startkit, 399-469:- beroende på inköpsställe) och min nagellycka är gjord!
 
Senaste året har mina naglar (trots insmörjning, massage och kosttillskott gått från tunna-mjuka till splittrade-flagande-bedrövliga. Jag har prövat allt från nagelstärkare till mer modesta stärkarlack (Second nail från Isadora var prisvärd och funkade hjälpligt ett tag, men eftersom naglarna skivade sig långt upp på den fasta delen även med lacket på så räckte det ändå inte  i längden)
 
Nu har jag haft gellack på i drygt en vecka och inte en flaga har fallit. Jag har fått en utväxt, både upptill och nertill!  De ser ut som naglar ska! 
 
 
Har just upprepat behandlingen ovanpå det gamla lagret för att täcka utväxten.
 
Det är så himla enkelt att jobba med! How to:
  1.  Tvätta och mjuka upp nagelbanden med nagelborste.
  2. Fila naglarna, peta upp nagelbanden och polera så de har en slät och fin yta.
  3. Torka av med den medföljande före/efter-behandlingen. Det verkar vara typ sprit, så det går säkert att hitta billigare när flaskan är slut. Rör inte naglarna efter att du spritat för att inte få dit nåt fett.
  4. Måla på underlacket. In under lampan 30 sekunder. Med allt lack gäller att inte måla på huden eller nagelbanden. Torka av ev kladd innan du stoppar in under lampan.
  5. Om du vill ha nån kulör målar du på den nu, sen in under lampan 30 sekunder.
  6. Topplack och sen lampa 30 sekunder. Härdat och klart!
Torka av den lite kladdiga yran med före/efter-spriten. Smörj in nagelband o händer så de inte torkar ut av spriten.
Inget kladd, inget meck, inga långa torktider! Jag är lyrisk!
 
Sen kan man roa sig med att måla med vanligt lack ovanpå, på vanligt sätt. Ifall man till exempel råkar ha 20 flaskor hemma som man gärna vill använda eller om man är lite pank och inte kostar på en hel massa kulörta gellacker. Och de vanliga lackerna kan man lätt ta bort med acetonfri remover så kommer den superblanka gellacken fram igen.

söndag 4 maj 2014

Affektlabil

Igår var hela familjen iväg på kusinträff! Jag hade förberett mig i flera dagar både med att vila extra mycket och att färga håret (brunt). Men just igår blev det lite si och så med förmiddagsvilan, det var det ena och det andra som jag var tvungen att fixa, så när vi åkte klockan ett var jag redan helt uppe i varv.
Hue som helst var det fantastiskt att träffa en hel massa folk, alla var glada och trevliga och hade så roliga släkthistorier att berätta. Jag hade räknat ut att jag skulle kunna stanna i två timmar, vilket var lite mer än jag klarade och betydligt mindre än jag ville.
 
Men idag. Håhå jaja! Inte nog med att jag är trött, har ont och knasryck i rumpan och helt förvirrad, jag får utbrott för minsta lilla också och det dränerar förstås de sista energireserverna! Till mitt försvar vill jag ändå påpeka att om folk kunde stänga ytterdörren när jag ligger och fryser så skulle jag gasta betydligt mindre!
 
Nyss satt dottern (8) ihop med grannflickan (5) och lekte med monster high-dockorna.
–Vi leker att hon var jättedum, föreslog grannflickan och höll upp en monsterdocka.
–Nej, svarade den något mer nyanserade (läs luttrade) dottern. Hon var bara sträng och hade väldigt svårt att kontrollera sitt humör. Ähummm, mamma! (Det sista med en blick på mig.)
 
Ingen tar mig på allvar!

lördag 3 maj 2014

Marodörer

Veckans före- och efterbild:

Det som hände emellan var Maken eller hönsen, det beror på hur man ställer sig i ansvarsfrågan. I vilket fall som helst så var det ett tjugotal grönkålsplantor (som skulle ha gett närmare ett halvkilo per styck om det velat sig väl) och nu är det ... läge för omsådd.