tisdag 29 juli 2014

Med en stillsam förhoppning om hjärna

Det är lite extra tyst här på bloggen för jag har blivit partiellt inbillningsfrisk: jag kan läsa och skriva! Läsa har jag kunnat i omgångar. Företrädesvis böcker jag kunnat mer eller mindre utantill och enbart under sommaren och en bit in i september. Skriva har jag ju i viss mån kunnat hela tiden, men bara här på bloggen och det är inte vad jag räknar som verkligt skrivande. Men nu kan jag, och det är så fruktansvärt kul så jag förmår inte pacea det minsta. Vi får se om hjärnan blir rotmos! Tills dess -toodeloo, ses när vi råkas!

fredag 25 juli 2014

Kemikalieöverkänslighet

Det är inte allergi jag pratar om utan en överkänslighet mot kemiska ämnen och dofter. Supervanligt bland folk med ME men man tror att upp emot en tredjedel av vanligt folk lider av det i någon mån. Det kan vara:
 "
•Parfymerade produkter
•Parfym
•Kemikalier
•Blomdoft
•Cigarettrök
•Rök från eldning
•Mögel
•Luftföroreningar
•Avgaser
•Kall luft och ansträngning "

 Jag har till exempel alltid haft lite ansträngningsastma. Bästa moster reagerar på allt från pälsdjur till blommor, men inte är hon allergisk precis. Kusin vitamin är inte allergisk mot vare sig hundar eller något annat, men när han är omgiven av hundar tål han inte syntetisk askorbinsyra. Så vad händer?

"Symtom som kan uppkomma:
•Ögonirritation, klåda eller rodnad
•Näsirritation, nästäppa och snuva
•Halsirritation, heshet och klåda
•Tungt att andas
•Svårt att få luft
•Tryck över bröstet
•Värk och irritation i bröstet
•Hosta och slembildning
•Huvudvärk
•Koncentrationssvårigheter
•Yrsel
•Trötthet
•Nedstämdhet
•Svettningar"

Men det är väl bara att undvika det man inte tål då? Nja. Inte så enkelt. Askorbinsyra till exempel, det finns i nästan all mat. Citronsyra med, det går knappt ens att köpa råvaror utan att det är tillsatt. Folk använder parfymerat tvättmedel. På våren blommar det. På vintern är det kallt. Många vill faktiskt ha deo. Och för oss med ME poppar nya överkänsligheter upp hela tiden. Jag tål inte längre min astmamedicin. Inte röklukt i kläder. Parfym. (Vilket är lite fånigt, för jag tål ibland att använda lite själv, men mår inte bra av andras. Makens deo som dröjer sig kvar i badrummet efter morgonduschen gör att jag får andnöd och huvudvärk, så om han ska använda något med doft får han stänga dörren och ha på paxfläkten så det drar ut, lite som de där skåpen på kemin). Korsvisa överkänsligheter är ännu krångligare, som kusinens hundar och askorbinsyran. Eller kombinationer som cigarettrök+parfym, vattenånga+sköljmedel, etc. Det kan skicka mig i säng på ett antal timmar.
För mig är det enkelt, jag behöver bara gå undan eller planera så att jag kan vila om jag blir dålig. Värre är det för de som är svårare drabbade, jag tänker på finaste M som är beroende av hemtjänst, men måste skicka iväg dem om de doftar och därmed blir utan hjälp. Om man är hem- eller sängbunden kan man inte fly så värst långt. Och att förvänta sig att folk ska ändra sina vanor är mycket begärt så länge diagnosen ses som kinkighet och gnäll.

"Diagnos

 Doftöverkänslighet kan ge allergi- eller astmaliknande symptom som ofta förväxlas med astma och allergi. Ett sätt att skilja doftöverkänslighet från astma och allergi är att mediciner mot astma och allergi inte har någon effekt. Därför är det viktigt att doftöverkänsligheten utreds ordentligt så att personen får rätt diagnos och kan undvika felaktig medicinering.
 
Beskrivning av diagnoser

 Sensorisk hyperreaktivitet, SHR, är ett relativt nytt begrepp. Det är först på senare tid som läkare har kunnat fastställa en säker diagnos. SHR ger astmaliknande symptom, men kan testas och särskiljas från astma med ett positivt capsaicintest, inandning av ett ämne som finns i spansk peppar. Genom att mäta antalet uppkomna hoststötar, kan man bedöma luftrörens känslighet för doftande ämnen. Det är inte lukten i sig som framkallar besvär, utan den retning av slemhinnan i luftvägarna som ett doftande ämne eller en kemikalie framkallar via det så kallade kemiska sinnet.
Vid astmaliknande tillstånd och funktionell andningsrubbning har personen astmaliknande symptom men normala lungfunktionsvärden.
Vid astma har personen kramp i luftvägarna. Diagnos kan fastställas genom lungfunktionstester.
 Vid allergi bildas antikroppar mot pollen, pälsdjur mm. Diagnos kan ställas genom hudtest eller blodprov.
 Vid annan överkänslighet bildas inga antikroppar.

 Multiple Chemical Sensitivity, MCS, är ett begrepp som främst används av amerikanska forskare. MCS kan närmast översättas till "mångartad kemisk överkänslighet" eller "kemisk intolerans". MCS omfattar överkänslighet för olika, multipla, kemiska ämnen med symptom från olika organ. Inget test är beskrivet för att påvisa tillståndet. "

Ja, ni ser ju själva: "funktionell andningsrubbning", ytterligare en inbillningssjuka, kanske? (För er som inte har ME behövs kanske ett tydliggörande här: Den galne danske läkaren som håller Karina Hansen fånge gör det med motiveringen att ME inte finns, det hon lider av är "funktionella lidelser" och det finns en alltför stark falang inom ME-vården som vägrar ta del av biomedicinsk forskning och tror att om vi bara slutar tro att vi är sjuka så går det över. Därför ser vi lite rött när vi läser om funktionella problem.) Och såväl inom läkarkåren som annars råder ju synen att kan det inte visas med ett test så finns det inte. Utan att ta hänsyn till att alla medicinska tester inte är uppfunna ännu.

Och när jag nu är inne på kemiska överkänsligheter: majoriteten av oss med ME är alltså i någon grad kemiskt överkänsliga och har också nya matintoleranser. Jag ska inte gå in djupare på det, men jag undrar ändå vad sambandet är. För det borde ju hänga ihop?

Citaten kommer från:
http://www.doftoverkanslig.se/page/overkanslighet

måndag 21 juli 2014

Sjöjungfru minsann!

Igår badade jag! Premiärdopp!
Det var varmt förstås, solen brände och ingen vind här i lä. Och barnen var med, sonen med armpuffar hängde på min rygg en sväng och dottern med, mest på kul, för hon simmar rätt bra. Och det var ett sånt där toppenögonblick, eller tio minuter eller vad det kan ha varit. En kvart. Och dotter sa: - Du är precis som en ganska tjock sjöjungfru!
- En säl?, föreslog jag. Valross?
-Nej, en ganska tjock sjöjungfru!
Sen luktade vi nog lite säl i alla fall, för det var ganska mycket alger, som det ju blir nuförtiden så fort vattnet blir lite varmare. Önskar att jag hade fattat hur jag ska få över bilder från min nya mobil hit! Nu får ni bara tänka er illustrationen själva.
Idag känner jag mig bakfull. Oförtjänt åtminstone ur alkoholkonsumtionssynpunkt. Tung i kroppen, lite huvudvärk, mosig. Och håret luktar nog fortfarandelite säl. Det kanske bättrar sig fram på dan.

fredag 18 juli 2014

Vad är ME?

Ja, vad är egentligen ME? Forskarna har tvistat länge, men äntligen börjar de olika pusselbitarna falla på plats:
Sannolikt en autoimmun-liknande inflammation djupt i hjärnan, enligt Lucinda Bateman, som är en riktig höjdare och till exempel sitter med i IOM-kommittén.

Ni kanske minns att jag talat om den japanska studien som faktiskt hittat den inflammation eller de inflammationer som orsakar symtomen hos ME-sjuka? Liten, men oerhört viktig.

Efter att ha sammanställt resultaten från ett par hundra studier började bilden klarna och när japanstudien damp ner föll ytterligare många bitar på plats för dr Bateman.

Jag ska försöka förklara hur det hänger ihop:
Hjärnan har ju olika delar. I skolan fick vi lära oss typ var syn-, hörsel- och liknande sitter (även om vi inte kommer ihåg det nu). Lite djupare sitter det limbiska systemet som består av hormonproducerande körtlar som säger till hjärnan vad vi upplever, grovt förenklat.
När vi är förälskade eller lyckliga eller stressade är det limbiska systemet med och påverkar både signalsubstanser , hormonproduktion på andra ställen i kroppen och det autonoma nervsystemet (det vi inte kan styra över: hur kroppen reagerar: hjärtklappning, svett/kallsvett, adrenalinpåslag, att vi agerar irrationellt i vissa situationer etc. )
Ännu djupare sitter hjärnstammen och ryggmärgen och allt detta tillsammans bildar centrala nervsystemet.

Vad är det som händer om man får en inflammation i de delar som styr så mycket i kroppen? Vad stökar det till?

  • Corticotrophin releasing hormone (CRH) – det här är det som styr våra stressresponser. I förlängningen är det CRH som styr cortisol, det främsta stresshormonet. Om jag fattat rätt skulle det alltså kunna göra att vi har ett ständigt stresspåslag i kroppen, men också att vi blir rent orimligt stresskänsliga. Känns det igen?
  • Sköldkörtelhormoner. Så många som upp till en tredjedel av dr Batemans patienter har problem med sköldkörteln och många av oss har hypotyreosliknande symtom även om inget syns på proverna.
  • Könshormoner. Nästan alla gynekologiska problem är överrepresenterade hos ME-patienter. Ett intressant fenomen är att nästan alla med ME mår bättre under graviditeter.
  • Vasopressin styr vätskebalansen i kroppen så att lagom mycket vatten hittar in i blodsystemet. Annars får man låg blodvolym och svårt att stå upp - kända ME-symtom.
  • Oxytocin - måbrahormonet! Vid brist blir man extra benägen till depressioner, ångest, social isolering och sömnproblem.
  • I japanstudien syntes inflammation i talamus. I vanliga fall sköter talamus prioritering av sinnesintryck så att vi reagerar lagom mycket på det som är relevant. Och så att vi inte till exempel blir galet ljud- och ljuskänsliga, kan jag tänka mig. Talamus är också viktig när vi ska utföra viljestyrda rörelser, så jag funderar på om drulligheten och fumligheten har med det att göra.
Centrala nervsystemet brukar delas upp i sympatiska- och parasympatiska ner systemet. Den ena gasar på och den andra bromsar, allt för att vi ska vara i balans. Om båda är aktiverade samtidigt blir det som att köra bil med handbromsen i: det börjar ryka! Så är det till exempel vid kronisk stress, men det skulle också kunna bli riktigt rörigt vid en inflammation. Faktiskt så finns det ju en hel del av oss med stressutlöst ME, även om infektionsutlöst är det vanligaste. Kanske skapar alltså stressen inflammationer i centrala ner systemet.

Summa summarum kan alla symtom vid ME förklaras av limbisk encefalit, dvs av inflammation i det limbiska systemet. Det enda jag inte fattar är var mitokondriesvikten kommer in!

källor:

http://www.cortjohnson.org/blog/2014/07/17/mystery-longer-big-picture-emerging-chronic-fatigue-syndrome-dr-bateman-talks/

http://www.yourhormones.info/hormones/corticotrophinreleasing_hormone.aspx

http://sv.m.wikipedia.org/wiki/Talamus


http://sv.m.wikipedia.org/wiki/Limbiska_systemet






torsdag 17 juli 2014

Nackdelen med framgångsrik pacing

Pacing är ju den där metoden för oss med ME att strukturera sin vardag så att man inte gör av med sin begränsade energi utan istället både får lite saker gjorda och bygger upp en energireserv.
Funkar bra om man är diciplinerad och inte har de kognitiva problem (också känt som hål i huvet) som jag uppenbarligen lider av.

Idag har jag varit superduktig på pacing! Lyfte upp dammsugaren på övervåningen -vilade. Dammsög halva tv-rummet -vilade. Startade en tvättmaskin -vilade. Men så vid sjutiden på kvällen så tyckte jag att jag kände mig märkligt frisk och faktiskt nog hade varit det hela dagen. Inte konstigt, tänkte jag. Familjen är ju borta, så all den energi jag i vanliga fall hade lagt på dem har jag nu till övers för städning!
Ja, fortsatte jag, jag har ju inte haft någon sjukdomskänsla på hela dan! Jag brukar ju dessutom piggna till lite på kvällen, så det är väl bara att köra på nu då!
Sagt och gjort: jag vattnade rosorna -vilade. Vattnade gräset -vilade. Moppade sovrumsgolvet och när jag ändå höll på drog jag av tv-rumsgolvet också. Ungefär mitt på golvet slog influensan till: först armarna och benen, sen snabbt i hela kroppen. Ont i halsen, huvudvärk, sjukdomskänsla ... Rasade ner i soffan som ett litet värkande vrak.
Då först ringer det en klocka: den här känslan har jag haft hela dagen! Jag vaknade ju med halsont i morse, jag har ju paceat så noga hela dagen för att jag fick svettningar och blev matt! Hur kunde jag glömma det och få för mig att både bära vattenhinkar och moppa två rum?
Hur lär man sig att förstå sånt man inte kan få in i huvudet? När ska jag börja tro på att ME:n finns kvar även när jag inte känner den?
Nackdelen med framgångsrik pacing är helt klart att jag slutar fatta att den behövs, hur löser jag det?

Hönstragik

Pinsamt, hönan låg död och jag:
  • hade inte märkt att hon saknades igårkväll när jag stängde in dem.
  • märkte inget på morgonen heller, trots att hon måste ha legat där, precis utanför hönsgården då också.
  • inte minns vad hon hette.
Det var vår gråa isbar som alltså värpte gröna ägg, även om det var ett tag sen hon lade något. Vi har inte gjort oss av med pensionärerna utan de får gå här och skrota även om de inte är så produktiva. Som sällskapshöns mera då.
Ja, nu sällskapar hon inte mer.

onsdag 16 juli 2014

Retreat

Har min egen lilla retreat här hemma. Familjen roar sig på egen hand och jag ska, är det tänkt, ta dygnen i min egen takt ett par dagar. Hittills har det inneburit att sova middag och slöglo på tv4 fakta.
Undrar om det är verkliga fakta, programmen är väääldigt smetiga och fördömande. Dagens bästa var när jag hittade Top Gear på nian och de hade byggt om en Rolls och en hmmm, såndär som brorsan har, fast hans är inte pimpad på exakt samma sätt. Vilket är bra för trafiksäkerheten med kanske inte för trafikglädjen.
Funderar på om jag ska sova lite till eller titta på fler djupsinnigheter?

tisdag 15 juli 2014

Har du inget trevligt att komma med ...

så var förall del tyst!
Nä ni, nu ska jag gnälla!
  • Ni vet mitt gelnagellack som jag är så förtjust i, det ska förbjudas för att folk typ tappar fingrarna av det. Kan inte folk måla rätt så de slipper leprasår och inte sabbar för oss andra!
  • Dottern kunde inte sova utan låg och gnydde i halvslummer, vilket gjorde att jag var helvaken till halv fyra när jag sjönk in i en droginducerad ljuvlig sömn. Makens kommentar i morse: " ser om möjligt ännu värre ut än vanligt! Om du öppnar ögona kanske du ser nåt också!" Puss på're!
  • Nu ljög jag lite: han sa egentligen nåt i stil med att jag såg tröttare ut än vanligt, men håll med om att min version lät värre!
  • Jag har ätit tårta. Och chokladkladdkaka. Och limpmacka. Allt inom loppet av ett dygn. Bad mistake! Ska inte tynga er med detaljer, men medicinering och strikt diet krävs.
  • Min nya förträffliga telefon visar stavningsförslag och ploppar automatiskt upp ord. Det får mig att känna mig som en oorginell och förutsägbar skribent. Jag behöver bara klicka på de färdiga orden. Som om telefonen själv skulle kunna komponera ihop ett gnäll. Det kanske den kan. Undrar vad den då skulle gnälla över?
  • Återkommer med mer gnäll, ska bara droga mig med kaffe och kanske pejsa lite!

söndag 13 juli 2014

upp och ner

och inte mycket mer än det.
Dottern ligger med 39 graders feber, sonen har ihop med grannpojken startat företag i blåbärsbranschen och jag försöker finnas tillgänglig för dem och dessutom byta ett par ord med maken emellanåt medan han i sin tur försöker lösa mina datorproblem och montera Ikeaskåp. Fast helst vill jag ligga i ett tyst och svalt rum med hörselkåpor på. Men eftersom det rummet ligger på undervåningen och dottern tittar på tv på övervåningen blir det ett evigt rantande i trappan med saft och febertermometrar och för små stunder av gos när hon känner sig för eländig. Och jag är ju inte världsbäst på att äntra trappor. Snart får jag parkera mig där uppe och så får vi båda ligga och hojta på service från familjens friskingar! Orkar bara inte klättra upp en gång till!
Garcon! Kaffe! Glass! Blåbär s'il vous plait!

tisdag 8 juli 2014

Rätt misslyckad


Jag skulle vilja vara friskare den här sommaren. Blev lite knäckt när jag fick höra att jag kanske snarare verkar sämre. Själv har jag tänkt att jag kommit tillbaka på ungefär samma nivå: jag kan läsa en del, orkar ta mig ner på stranden med barnen och ligga i skuggan. Orkar se till att de får mat. Orkar vara på bra humör. Hjälpligt.
 Men när jag nu har dippat lite (om det nu beror på att jag satt i grannarnas trädgård och firade dop i förrgår eller att bästa moster och jag satte två nät igår och fångade en aborre) så märker jag plötsligt hur skör jag är: genast har jag ont här och var, en envis lymfkörtel bråkar ända upp i örat och allt verkar plötsligt väldigt eländigt trots att det verkade bra igår och förmodligen kommer att verka bra i morgon igen.
Jag får för mig att det är ett misslyckande att inte kunna de saker som verkar omöjliga för mig. Allt från att gå ner i vikt till att åka och handla, rensa i rabatten, räkna ut hur jag ska kunna föra över bilder från en app till en annan eller åtminstone få ner den rena tvätten i byrålådorna. Som om det hängde på att hålla motivationen uppe. Som om jag borde skärpa mig. Som om hjärnan eller kroppen kunde stärkas av klander.
Och har jag uttryckt mitt behov av avlastning så skräms jag av att ha klagat, tänk om jag vältrar över både skuld och dödvikt på dem som inte orkar bära mer?
Vad händer då?

Jag vill något helt annat. Ha lite mod, ha lite kraft och framförallt förtröstan. Den är all världens väg idag kan jag säga,  förtröstan.

söndag 6 juli 2014

Nyhetstorka och telefoner

Nej, egentligen är det inte färre nyheter än vanligt, utan tystnaden här på bloggen har berott på att jag glömt hur man loggar in. I vanliga fall ligger allt sånt lagrat i både telefon och dator, men nu har jag en ny (och helt fantastisk) telefon och då har jag inte sånt i huvudet såklart!
Idag lyckades jag ändå klura ut hur jag kunde koppla upp datorn mot telefonen och därmed leta rätt på den mejladress som är kopplad till bloggen och slutligen ta mig in här. Känner mig som ett geni och funderar på att öppna supportverksamhet!

Som jag sa har jag alltså en ny telefon, vilket var välbehövligt, för den förra höll på och stängde av sig och sms:funktionen funkade inte om jag inte lade till en bild till varje meddelande. Efter mycket letande, googlande och lätt traumatiska felköp (som tack och lov redde upp sig) har jag nu en som heter Nokia nånting nånting 2010 eller om det var 1020.
Som de flesta av er kan utläsa är jag inte så haj på det här med telefoner, men nu ska jag ändå lämna en telefonrecension, för det har jag förstått efter allt googlande att det ska man göra!

Den här är en windowstelefon vilket gör att den inte funkar på samma sätt som en iPhone eller en Android. Men! Den funkar på precis samma sätt som min dator och surfplatta, är det inte fiffigt! Jag behöver knappt lära mig något nytt!
Det var det ena, fast kanske lättast vägande skälet till att jag valde den; det tyngsta är kameran. I själva verket är det här en värstingkamera med telefon- och datorfunktioner! 41 megapixlar! Fyrtioen!
Så är det inte supersnygga bilder här på bloggen i framtiden så beror det snarast på fotografen! Eller att jag inte lyckas klura ut hur jag ska överföra bilderna ...