söndag 31 augusti 2014

RME frågar landstingspolitiker

 RME Stockholm gjort en utfrågning om var landstingspolitikerna står i vårdfrågor som berör oss mest.

http://rme.nu/sites/rme.nu/files/landstingsvalet-2014.pdf


(I våras skrev jag ett rätt personligt brev till några av riksdagspartierna plus Feministiskt initiativ:
http://medanlivetpagar.blogspot.se/2014/04/politik.html?m=1till  , här svarar några: http://medanlivetpagar.blogspot.se/2014/04/politikersvar.html och så småningom kom Vänsterpartiets svar: http://medanlivetpagar.blogspot.se/2014/05/mer-politik.html?m=1)

fredag 29 augusti 2014

Sjukt mörkt

En finstämd och faktiskt optimistiskt film om två svårt ME-sjuka i Norge. Det finns norska textremsor, både för dig som inte förstår talad norska så bra och för dig som är ljudkänslig.

http://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt


onsdag 27 augusti 2014

LP

Ni oinvigda tror kanske att jag pratar om mina gamla Scorpionsskivor? Nu i ME-svängen kanske tänker Lightning Process, som går ut på att betala en helsikes massa pengar, tänka sig frisk och om man misslyckas (vilket de flesta gör, långsiktigt) så får man skämmas för att man inte trodde tillräckligt djupt på det de sa.
Nä det jag tänkte på var lumbalpunktion, dvs ryggmärgsprov.  Visst kan man väl bli lam och lytt av sånt? Har fårr höra om me-kollegor som legat svårt medtagna i veckor. Hört om några det gick bra för också, men det är ju som med förlossningshistorier:det är de smaskiga detaljerna man minns.

Ja, så hör ni inget ifrån mig så vet ni att jag försmäktar i sviterna av morgondagens spruta.

tisdag 26 augusti 2014

Blädag

Orkar inte riktigt andas.
Är kanske hungrig eller illamående eller båda.
Iskalla fötter, glödande kinder.
Springer på toa. Nåja, stapplar.
Stinker och håret i stripor.
Måste hämta barnen på fritids om två timmar.
Vågar inte visa mig så här för taxichaufförn.
Huvudvärk.
Mjölksyra i armen av att skriva det här.
Blädag.
 

fredag 22 augusti 2014

Nytt om PACE-studien


Jag har för mig att jag även tidigare skrivit om PACE-studien. Ni vet den med det bedrägliga namnet och ännu bedrägligare innehållet.
Kort resumé: de gjorde en jättestor studie i England för att se om inte ökad aktivitet och kognitiv terapi vore bra mot ME. Så de tog allsköns blandning av CFS-patienter (som alltså inte uppfyller de snävare kraven för ME) och skickade ut dem på promenader mm.
Som man kan vänta sig blev några få bättre, ett antal opåverkade och en hel del sämre. Det såg ju inte helt bra ut. Då ändrade de lite i vad som egentligen skulle räknas som tillfrisknad. Till exempel så att kraven för att räknas som tillfrisknad blev lägre än kraven för att räknas som sjuk. (Recovery är kanske inte "tillfrisknad" utan snarare friskare?)

Hur som helst så fick studien jättestort genomslag och ryktet spred sig över världen. Att det senare togs upp till och med i brittiska parlamentet om fusket och att väldigt många blev sjukare har inte nått många praktiserande sjukvårdsmänniskors öron, de tycker fortfarande att de är pålästa om de har hört talas om både ME och PACE. Och inte fattar att det är skillnad på dem som lider av en odefinierad trötthet och dem som har en inflammation i hjärna och ryggmärg. Som vi som är i ME-branschen ju är bedrövande medvetna om. Psykfalangen är stark, se bara på Sophia Mirza som de tränade ihjäl härom året och hittade massiv inflammation i ryggmärgen vid obduktionen, eller Karina Hansen i Danmark som varit inspärrad i ett och ett halvt år. Eller Danderyds ME-mottagning, don't get me started!

Nu har i alla fall även psykiatrin äntligen börjat ifrågasätta PACE-studien. Kolla här: http://medicine.stonybrookmedicine.edu/psychiatry/news/friedberg_commentary

I korthet: Fred Friedberg et al varnar för att överskatta effekten av de kända terapierna. I bästa fall är effekten låg, att under 25% skulle bli marginellt bättre (och definitionen av bättre går som sagt att diskutera) medan över 75% är oförändrade eller sämre är inte imponerande. Underwhelming, som dr Phil kunde ha sagt.
Friedberg påpekar också att av de <25% som uppvisade förbättring så handlade det om en specifik sjukdomsepisod. Inte att nån på något sätt blev frisk från vare sig CFS eller ME.


Kanske är en utskrift av det något att sticka under näsan på halvpålästa läkare!

onsdag 20 augusti 2014

Oj, var jag otrevlig?

Som ni vet är jag ju rätt slagen och försöker vila ikapp mellan alla måsten. Går sådär. Märkte idag att jag inte riktigt har grepp: telefonen ringde och en artig bankkille presenterade sig och ville prata lånelöften (ifall vi skulle hitta ett större och ME-vänligare hus). När vi var i kontakt med dem för två veckor sedan bad jag specifikt att de ska ta allt sånt med Maken, för jag hänger verkligen inte med i ett sånt samtal. Så så blev det. Men idag ringde han till mig, och jag sa glatt och trevligt att det är Maken han ska prata med, jag är fel person. Och då börjar fanskapet nämna SIFFROR!
Jag vet faktiskt inte ens vad jag sa, men jag tror jag blurrade ur mig att han har Makens nr och att jag har kognitiva problem, så jag kan faktiskt inte prata om sånt. Alla normala sociala samspelstentakler var urkopplade.Och då börjar han dubbelkolla flera siffror (nämligen de i Makens mobilnummer, dem kände jag igen) innan jag lyckades avpolettera honom och jag tror det tog en kvart innan jag slutade svettas! Och nu är jag orolig att jag var otrevlig mot en kille som vill hjälpa till, det var ju inte meningen! Snacka om noll stresstolerans!
 
På tal om noll hjärna så skulle jag hämta sonens rostade macka i morse, men hittade den inte hur mycket jag än letade i lådan för plastpåsar och påslås. Det tog ett tag innan jag (lite av en slump) råkade få se den i brödrosten. Ahaaa, är det där man har dem!

lördag 16 augusti 2014

Små försök

Idag har jag:
Firat bröllopsdagsfrukost och fått fantastiska gladioler. (Önskat att jag kunde ha gett nåt fint till maken, men har inte haft möjlighet att åka och handla. Inte tänkte jag på det i onsdags när barnen och jag var och köpte gympakläder!)
Plockat ur diskmaskin, lagat mat och druckit kaffe med svärföräldrarna som tittade över.
Suttit en liten stund i en baden-baden medan maken ryckte rotskott.
Vilat rejält två gånger.
Känner mig helsjuk. Är det jag som gjort för mycket nu igen? Kanske inte idag?
Igår? I förrgår? Eller är det för att jag bekymrar mig över framtiden, över sjukdom och elände?
Det är det dumma med den här sjukdomen (nåja, en dum sak. Det finns dummare aspekter med ME, men dem ska jag gnälla över en annan gång): ibland orsakar man sina egna försämringar och fattar det, ibland händer saker som försämrar utan att man kan styra över det. Och ibland blir det bara som det blir utan synbarliga skäl.
 
I vintras visste jag att jag tålde ungefär en utflykt i veckan. Under sommaren klarade jag lite mer. Under värmeböljan frös jag inte om fötterna, hade inte den här dova sjukdomskänslan i kroppen som ligger som ett litet moln av illamående i varenda muskel. Nu har jag både gjort för mycket och drabbats av höst. Försöker vara på trevligt humör. Har hörselkåpor på. Tagit ipren och alvedon.
 
Idag var ändå till större delen en bra dag.

måndag 11 augusti 2014

Tyst här

Och det beror på att blev var jag så sjuk efter att ha varit en smula sällskaplig, sen åkte vi till Eskilstuna och jag låg på hotellet och var skitsjuk medan familjen gick på zoo.
En kväll var jag rätt ok och var med på kinesrestaurang och gick en kort sväng på deras parkfestival som var precis utanför hotellet. Så sen vart jag så sjuk att jag till och med själv tyckte det var fjantigt. Nåja, det behövs inte så mycket för att jag ska tycka att det är fjantigt i och för sig.
Ja, och nu när jag dessutom klarat av en hemresa (och fick för mig att jag nödvändigt måste måla vår rostiga plåtboj som står som ett monument på en bergknalle och det skulle absolut ske innan det började regna) så ligger jag med feberblossande kinder och ont precis överallt. Har fortfarande inte fattat hur man för över bilder från mobilen, så ni besparas bildbevisen.
Så ungarna får äta yoghurt och leka hemma hos kusinerna medan jag väntar på bättre tider. Helst till i morgon!

söndag 3 augusti 2014

Driva till havs

Snorkeln måste ju vara Guds gåva till ME-patienterna! Jag, som får mjölksyra av att skriva det här, blir som en ny människa i vattnet. Märk väl: simning är inte grejen, det blir jag trött av, men att ligga med cyklop och snorkel och lite lagom makligt kava framåt, det är the shit! Ingen värk, inga symtom, bara jag och eventuella sällskapliga fiskar!
Vet inte var min aktivitetsgräns går, men tror nog jag klarar 20-30 minuter i alla fall.

Undrar om det finns studier på ME och dykning? Och hur var det nu med den förändrade syremetaboliseringen när man har huvet under vatten?

lördag 2 augusti 2014

Lyllo mig!

För elva år sen (och elva är ju extra firansvärt eftersom det är ett primtal, även om de ju kommer ganska tätt såhär i början) så var det den årliga kräftskivan hos goda vänner. Jag var väldigt tveksam till om jag skulle åka dit, dels för att jag inte är någon stor social begåvning och därför har svårt att veta riktigt vad jag ska göra av mig på större fester, dels för att det var ganska blåsigt och jag skulle ta mig långt med min lilla eka med en sexhästars Johnson från -63 som inte precis gick som ett urverk. Men jag tog ändå flytvästen utanpå min bruna långklänning (med slitsar upp på låren) och åkte. Och oboy vad glad jag är att jag gjorde det! För där fanns ju Maken, som ju inte var make då utan bara en kompis som jag umgåtts löst med och till exempel läst "Hemmets hjälpreda" högt för (tänk att han var fortsatt intresserad efter det! Hushållningslitteratur har verkligen en förmåga att sålla agnarna från vetet!)
Inte fattade jag väl då att det var just make han skulle bli, men att det klickade begrep till och med jag, så till den milda grad att jag låg i influensa i flera veckor efteråt! Nåja, det kan ha haft något med att vi badade i flera timmar att göra också.
Hur som helst, tänk att det skulle hända mig! Det är något som jag fortfarande kan baxna lite över! Och få världens ågren över nu när jag är sjuk och inte är alls den jag vill vara utan en black om foten och väldigt många kilos dödvikt att släpa på (i mina mörkare stunder) och en någorlunda kul soffpotatis (när jag briljerar som mest).
Så eftersom vi nu i vanlig ordning inte varit förtänksamma nog att planera något annat än att möjligen, eventuellt bevista samma vänner och samma kräftskiva (och jag hade ärligt talat inte en tanke på att det var nån årsdag förrän Maken påminde mig i förmiddags) och jag ändå är för risig för att hänga med nu när det kommer till kritan, så får vi spara det romantiska firandet till ett bättre tillfälle.
Och så har vi ju ändå bröllopsdag om två veckor (hmmm och då var det visst nån som skulle springa midnattsloppet) så ... ja, vi får väl försöka tigga till oss barnvakt och slå oss fria fram i september nån gång ... och under tiden får jag götta mig åt att jag faktiskt tog mig dit då, för elva år sen. Och le lite åt att den bruna linneklänningen jag hade då har blivit indiankläder och en väldigt konstig åsneutstyrsel nu.