fredag 22 augusti 2014

Nytt om PACE-studien


Jag har för mig att jag även tidigare skrivit om PACE-studien. Ni vet den med det bedrägliga namnet och ännu bedrägligare innehållet.
Kort resumé: de gjorde en jättestor studie i England för att se om inte ökad aktivitet och kognitiv terapi vore bra mot ME. Så de tog allsköns blandning av CFS-patienter (som alltså inte uppfyller de snävare kraven för ME) och skickade ut dem på promenader mm.
Som man kan vänta sig blev några få bättre, ett antal opåverkade och en hel del sämre. Det såg ju inte helt bra ut. Då ändrade de lite i vad som egentligen skulle räknas som tillfrisknad. Till exempel så att kraven för att räknas som tillfrisknad blev lägre än kraven för att räknas som sjuk. (Recovery är kanske inte "tillfrisknad" utan snarare friskare?)

Hur som helst så fick studien jättestort genomslag och ryktet spred sig över världen. Att det senare togs upp till och med i brittiska parlamentet om fusket och att väldigt många blev sjukare har inte nått många praktiserande sjukvårdsmänniskors öron, de tycker fortfarande att de är pålästa om de har hört talas om både ME och PACE. Och inte fattar att det är skillnad på dem som lider av en odefinierad trötthet och dem som har en inflammation i hjärna och ryggmärg. Som vi som är i ME-branschen ju är bedrövande medvetna om. Psykfalangen är stark, se bara på Sophia Mirza som de tränade ihjäl härom året och hittade massiv inflammation i ryggmärgen vid obduktionen, eller Karina Hansen i Danmark som varit inspärrad i ett och ett halvt år. Eller Danderyds ME-mottagning, don't get me started!

Nu har i alla fall även psykiatrin äntligen börjat ifrågasätta PACE-studien. Kolla här: http://medicine.stonybrookmedicine.edu/psychiatry/news/friedberg_commentary

I korthet: Fred Friedberg et al varnar för att överskatta effekten av de kända terapierna. I bästa fall är effekten låg, att under 25% skulle bli marginellt bättre (och definitionen av bättre går som sagt att diskutera) medan över 75% är oförändrade eller sämre är inte imponerande. Underwhelming, som dr Phil kunde ha sagt.
Friedberg påpekar också att av de <25% som uppvisade förbättring så handlade det om en specifik sjukdomsepisod. Inte att nån på något sätt blev frisk från vare sig CFS eller ME.


Kanske är en utskrift av det något att sticka under näsan på halvpålästa läkare!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar