torsdag 25 september 2014

Vart tog den lilla lilla kraften vägen?

Ingen som vet, ingen som vet!
 
Är lite trög i hjärnan, så det blir inte mycket skrivet här.
Egentligen är jag ju bättre på att formulera mig skriftligt än muntligt: tappar jag tråden kan jag backa och försöka hitta den, det är inte lätt gjort med en hjärna som är osäker på vart bakåt egentligen är. Och tappar jag ord skriver jag bara xx och återvänder för att fylla i när jag kommer på det. I samtal sitter jag mest och viftar med händerna och hoppas att nån ska fylla i. Så att skriva brukar gå lättare. Men just nu, med allt som pågår med arbetsförmedlingen som konstaterat att jag är för sjuk för dem, fk som inte vill hjälpa trots att de skulle kunna, läkarutredningar hit och remisser dit och dessutom livet runtomkring som inte går att pausa ... Ja, jag har helt enkelt inte energi till att samla tankarna. Bara en sån sak som att igår hamnade jag på plats 322 i telefonkö och det gjorde att halva dagens stamina gick åt.  Och idag tog jag en högst välbehövlig dusch.
Så medan jag väntar på bättre tider så får ni läsa nåt skojigare.
 
Kanske här:

lördag 20 september 2014

Kroppen hämnas

Det här blev en övning i sjukdomsinsikt!
Ligger för ankar med hjärtklappning och yrsel. Kan, men borde inte, hasa till köket med stöd av väggar och möbler, dessemellan blunda, titta lite på tv och pilla på surfisen.
Det är inte ofta jag är så dålig att jag själv blir orolig. Fast gruvar mig ju samtidigt för mötet på måndag med försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Det är faktiskt inte kul alls att inte ha en aning om vad som ska hända med mig efter i övermorgon. Och tänk om det här är mitt vanliga vinterskov som börjat.
Är det inte det ena, så är det det andra, sa pigan som blödde näsblod!

fredag 19 september 2014

Märkliga sammanträffanden

Om jag hade brukat läsa horoskop hade jag förmodligen läst något om "en dag som gjord för viktiga möten" eller "du kommer att möta tre visa främlingar" eller något liknande.
För det första, taxichauffören som körde mig till VH visade sig vara en pratglad schackmästare som jobbat ihop med Kusin Vitamin och jag nog träffade ett par gånger på den tiden. Han hälsar så gott! Han sa många viktiga saker om hur man har ansvar för att skapa sin egen tillvaro, men att man inte gör det i ett vacuum, tillfälligheter och andra människor spelar in på sätt man inte kan förutse.
För det andra, att träffa Anja som jag umgåtts så flitigt med i ett par år, fast från soffan.  
Slutligen chauffören på hemvägen som var utbildad naturläkare och homeopat som på eget bevåg, utan att jag nämnt mina krämpor, började prata om vikten av lågkolhydratkost och vitamin-och mineraltillskott för mitokondrierna.
Det lämnade mig med en så märklig känsla. Betydde det något? På något sätt blev utflykten en påminnelse om det forna, det nuvarande och framtiden. Eller kanske var det bara helt enkelt en slump att jag mötte tre väldigt pratglada personer under loppet av en och samma kväll och blev lite överväldigad. Hur fungerar universum egentligen?

Klackarna i taket

Jag har varit ute och svirat, kan ni fatta! Ätit middag på restaurang ihop med Anja! Det var toppen att sitta där och skvallra lite om gemensamma väninnor  (men som bor i fel ändar av Sverige och ingen av oss skulle förmodligen kunna hänga med i samtalet och för den delen tuppa av efter en halvtimme av ren utmattning ifall vi sågs alla på en gång) och prata om vardag och familj (och rätt mycket ME) och det kändes som en sån sak som friska gör utan att direkt reflektera över det. Och vi kunde det!
Jag var ju och fikade ihop med bästa M när vi gick på mediyoga ihop, det var väl två eller tre gånger innan jag fick sluta för att jag blev för sjuk. Det var för nästan två år sen. Så ni fattar att det inte är småpotatis det här!

Men det är märkligt hur adrenalinkickar kan funka! Jag har ju varit nästan skrämmande sjuk hela veckan och försökt vila mig i form inför igår, sen klarade jag av att vara uppe, äta och prata i två timmar (nåja, vet knappt vad någon sa mot slutet och ibland märkte jag att jag slutat prata mitt i en mening och glodde rakt in i väggen, skönt med sällskap som fattar sånt) och åka färdtjänst hitan och ditan, och trots att jag hade en puls på 114 och svetten lackade så funkade det i alla fall.
Idag funkar saker not so much, men det var det värt!

onsdag 17 september 2014

Mirakel sökes!

Tack så mycket, nu kan jag det här, nu vill jag bli frisk!

Det här med att vara för sjuk för att laga mat, inte orka hänga med på fb eller titta på tv ens ljudlöst, det är inte så skojigt som man skulle kunna tänka sig. Det tar så emot att behöva be om hjälp, men idag fick jag lov att ringa in min pappa från skärgården så att han får hämta barnen. Och eftersom han är den han är så erbjöd han sig genast att hämta i morgon med, för idag har han ändå saker som behöver handlas på fastlandet, så han kan gott göra sig ett ärende, och i morgon har han nåt möte med kyrkorådet, han är ju politiker numera bevars, så då passar det ju så bra att hämta barnen före mötet. Så genast blev det lite lättare att be om hjälpen.
Men ändå. Det är så soligt och vackert ute. Päronen är mogna, äpplena på Katjaträdet behöver plockas. Och här ligger jag med halsont och fryser under filtarna. (Jag har två fuskpälsplädar och en stor kudde över fötterna men får ändå inte upp värmen, det hjälper inte när kylan kommer inifrån.)
Så jag tycker att nu vore väl en jättebra tidpunkt att bli frisk. Kvacksalvare, charlataner och krämare, handpåläggare och helare, kom hit med era kurer, salvor och droppar! Kan man få be om ett litet mirakel, tack?

tisdag 16 september 2014

Ultragnäll

Har jag gnällt ordentligt på hur jag mår på länge? Tror inte det, så här kommer ett inlägg för att göra det mesta av saken.
Har sån hjärtklappning, har haft det i flera dagar nu! Pulsen ligger på 90-100 när jag ligger ner, men blir högre om jag så bara halvsitter i fåtöljen en stund. På det där otrevliga viset så att det vibrerar i öronen.
Huvudvärk, timme ut och timme in. Funkar hjälpligt att meditera bort, men jag kan ju inte meditera hela tiden i all sin dar!
Känner mig urfebrig och växlar mellan att vara grå i ansiktet och att vara feberrosig, men har bara 37,8.
Orkar inte andas så mycket som det skulle betyda. Man kan faktiskt bli rätt trött på att andas hela tiden. Ingen rast och ingen ro!
Hasar mellan rummen, tur det är gott om väggar och möbler att ta stöd mot! Och apropå inredning: trappor är verkligen överskattade i arkitekturen, hiss vore modellen! Eller enplanshus! Fasen vad jobbigt det är att ta sig upp till övervåningen!
 
Är dessutom världens sämsta mamma: igår fick barnen äta knäckemackor och mjölk till middag, för de vägrade att försöka koka makaroner och värma färdig köttfärssås själva och jag kunde inte. Och eftersom de bredde mackorna själva blev det honungssmörgåsar. Gissa om det skavde på lchf-förträffliga-matmammesjälen! Men de överlevde det med. Och på det viset fanns det ju köttfärssås kvar till idag.
 
Och bara för att jag är så slut och hjärnan inte är på plats så ser jag naturligtvis till att göra allt så jobbigt för mig som det bara går: kaffeöversvämningar för att jag glömmer sätta dit kannan under bryggaren, tappar bort telefonen, tar fram maten men glömmer att jag har tagit fram den så jag letar i alla skåpen och klättrar runt på pallen med risk för livet för kanske har den hamnat på fel hylla? Nä, den stod ju på spisen, ja.
Ja, och så vidare.
 
Så tack, nu har jag gnällt av mig! I morgon blir kanske en bättre dag.

måndag 15 september 2014

Tur man är trög!

I morse hade jag i god tid beställt en färdtjänstbil för att kunna lämna barnen i skolan eftersom Maken hade ett tidigt möte på jobbet. När bilen inte dök upp inom 20 minuter från utsatt tid visste jag sen tidigare att man ska ringa nånstans, fast är det kundtjänst eller resegarantin eller ... ? Maken brukar säga till mig att när sånt händer ska jag ringa en vanlig taxi och skicka kvittot till SL, men nu kände jag mig plötsligt osäker på hur man egentligen ringer taxi (det finns ju flera bolag, hur ska man veta vilket man ska ringa till liksom?) och att ha två förvirrade telefonsamtal framför mig blev lite mycket, så jag tänkte att det där får jag lösa en annan gång.
Jag behövde ju också fortfarande få iväg barnen i tid, så jag tog fram kometen för att följa dem till tåget och så skulle dottern helt enkelt få lämna lillebror. De grumsade lite, men så fick det bli. Men när vi kommit nedanför backen så kom taxin, 27 minuter försenad, så allt ordnade sig. Jag ställde kometen i vägkanten och vi hoppade in. Nåja, jag stapplade.
 
Vilken tur att jag blev så förvirrad! Annars hade jag ju stått här med två taxibilar och snacka om vilket krångel det hade blivit då! Ibland är det bra att vara trögtänkt!

söndag 14 september 2014

... och vips så tror jag varken på vetenskapen eller mig själv!

Var hos en läkare som jag blivit remitterad till för att få hjälp med intyg. Var dit i somras och tog prover och nu på återbesök. (Alla prover UA utom sköldkörtel och B12 trots att jag tar tre B12-sprutor i veckan.)
Jag sa att jag framför allt har ett jätteproblem med att varken arbetsförmedlingen eller fk vill göra arbetsförmågeutredning och jag därför sitter i moment 22 och nu ska överklaga, som jag berättade härom dagen.
 
Han var inne på att om jag bara åker på den och den behandlingen så kanske jag skulle kunna jobba lite sen. Ja, eller kanske redan nu? Telefonjobb hemifrån soffan så jag kan ligga ner. För jag vill väl jobba?
Så han skrev ut den ena EU-remissen efter den andra för att jag ska kunna åka på massage i Polen, provtagning på Åland, sjukgymnastik och aktivering i England, syrgastank i Skottland ... you name it.
 
Jag försökte förklara att jag vill få tag på ett multimodalt team. En arbetsterapeut som kan göra tester. Var finns sånt?
 
Han pratade snabbt, växlade mellan tre olika datorer och två smartphones för att hitta alternativbehandlingar som kostar från tio- till hundratusen kronor, samtidigt som han letade efter hur man skrev ut recept ex tempore digitalt och jag förstod aldrig om han skrev ut någon medicin, hur den i så fall ska tas eller om han bara försökte få mig att åka utomlands alternativt lägga in mig en vecka i Waxholm på nån klinik, oklart syfte.
  
Jag försökte åter igen bryta in och säga att jag behöver ett sjukskrivningsintyg från första oktober och andra intyg eftersom jag ska till förvaltningsrätten.
 
Han "svarade" att från första oktober har jag rätt till förhandsbesked om betalning för utlandsrehabilitering och läkarvård inom EU. Och samtidigt fyllde han i papper om att jag har kronisk trötthet. Jag blev mer och mer förvirrad, så när han frågade om vilka mina mest handikappande symtom kunde jag inte svara på det, åtminstone inte tillräckligt snabbt innan han började leta fler konstiga behandlingar.
 
Det märkliga är att efter besöket så vet jag inte vad jag ska tro om någonting! Tror knappt på mina diagnoser från Gottfries och Gotahälsan, vad ska man med Kanadakriterierna till om polsk massage hjälper? Och jag kanske har arbetsförmåga och bara vill vara lyxhustru? När han skämtade om det sa jag nej, men nu undrar jag om jag kanske har varit rädd för att aktivera mig hela tiden och slösat bort tre år av mitt liv. För jag behöver verkligen fysisk aktivering, det var han klar över och jag försökte inte ens nämna PEM/PENE för jag hade lovat min terapeut att ligga lågt och inte verka så jäkla påläst så han inte skulle känna sig provocerad. Men nu undrar jag om PEM/PENE egentligen finns, om jag är rätt diagnosticerad, om jag är dumsnål som inte andas skotskt syre för 40 000:-,  om jag bara inbillat mig allt som hänt de senaste tre åren. Hur jäkla jagsvag är jag, liksom? Jag till och med ifrågasätter mig och anklagar mig för saker som han inte sa!
 
Kom ut efter en halvtimme och kände mig både manglad och centrifugerad. Och känslan sitter i. Och hela tiden ekar frågan: Du vill väl jobba?

lördag 13 september 2014

Nice try!

Ni kanske inte vet det, men vi är nog totalt könsstereotypa borgarbrackor, åtminstone delar av familjen:
Sonen har en kompis hemma och kompisens mamma kommer snart och hämtar.
Jag: Har ni nåt ni behöver städa upp?
Sonen: Nä.
Jag: Men det ligger väldigt mycket lego på golvet.
Sonen: Men det fixar städerskan.
Jag: Nej, det får ni ju alltid göra innan hon kommer, så städa nu!
Sonen: Nej, det behövs inte, det fixar tjejerna! (Storasyster med kompis)
 
Skulle inte tro det, va!
 
 

tisdag 9 september 2014

Guidade meditationer

Av någon anledning glömde jag plötsligt att det fanns! Maken påminde mig härom veckan och jag kan inte förstå hur något som jag gjorde i stort sett varje dag och som jag tipsat så många om bara kunde vara borta från mitt medvetande. Så nu har jag börjat igen.
Hela youtube är fullt av guidade meditationsövningar. Med healing, utan healing, med eller utan kroppsscanning och andningsövningar, med flum, änglar, Gud eller buddhistisk touch. Eller helt enkelt, bara rätt upp och ner avslappning och hypnos.

Här är några ni kan testa:

Jon Kabat-Zinn, som kanske är den som gjort mest för mindulness i västvärlden, här hittar du både föreläsningar och övningar:
https://www.youtube.com/results?search_query=jon+kabat+zinn+mindfulness+meditation
Om du inte har provat mindfulness eller meditation tidigare har du en kort och totalt oflummig liten övning här:
https://www.youtube.com/watch?v=D5Fa50oj45s

The honest guys, namnet är så suspekt att man backar, men de har många enkla och relativt korta avslappnings- och meditationsövningar:
https://www.youtube.com/user/TheHonestGuys

Om du tror på chakran och inte har nåt emot universella energier så lyssna på Kalawna Biggs :
https://www.youtube.com/results?search_query=kalawna+biggs

Kelly Howell gör guidade meditationer och kombinerar med binaural beats, nån sorts ljud som ska påverka hjärnvågorna. Kräver hörlurar för att funka. Om det nu funkar.
https://www.youtube.com/results?search_query=kelly+howell

Lilian Eden är hypnosterapeut, medium och andlig rådgivare, men inte det flummigaste jag stött på. Bra om man vill ha en längre meditation, många är på över timmen. Hon har även meditationer mot insomni. :
https://www.youtube.com/user/EdensCloset

Fyll gärna på med fler tips!

Om katter och möss och deras vistelseorter

Jag tycker att katter ska ligga och spinna i soffan eller möjligtvis fotänden av sängen. Och jag tycker att möss ska hålla till i skogen. Om katter skulle vilja följa sin instinkt att gå ut och jaga om natten så är det ok med mig, men har de valt det så får de stå sitt kast. Inget velande in och ut och de ska inte ha tillträde till några fotändar förrän de tvättat sig. Och framför allt ska mössen inte ha tillträde till några fotändar eller egentligen mänskliga utrymmen alls.
 
Där tycker vi olika, katten, maken och jag. Katten tycker att möss är till för att hämtas. Företrädesvis till sovrummet. Maken tycker att katter är till för att vara snäll mot, alla borde ha rätt att gå vart de vill, när de vill. I synnerhet katter. Jag har förgäves försökt lägga in veto, men får inget medhåll alls, vare sig från katterna eller maken. Så vanligtvis vägrar jag delta i nattliga musjakter, och maken har accepterat att det är han som får gå upp och fånga de möss som springer och piper under sängen här om nätterna. Fast i natt när musen gömde sig i ett veck i gardinen och dessutom kissade på min turkosa linnelöpare som ligger på byrån var jag tvungen att hjälpa till. Och funderade på att helt sonika gömma nyckeln till källardörren så de inte kommer in i resten av huset. Både maken och katterna kan få välja vilken sida av dörren de vill befinna sig på. Inte mycket till maktmedel när ingen bryr sig. Om jag inte glömmer bort var jag lagt den, som jag gjorde med garderobsnyckeln. Fast då var ingen i garderoben.

måndag 8 september 2014

Moment 22

Har jag berättat att jag är samtidigt för frisk och för sjuk och därför inte kan bevisa någondera?
 
Så här va: jag har fått en stämpel i baken av försäkringskassan där det inte bara står OK, utan till och med att det inte finns några sjukdomsrelaterade hinder för mig. Alltså bör jag jobba heltid. (De säger inte att det inte finns några andra hinder att jobba heltid, till exempel kan jag ju vara lat, arbetsskygg eller en snyltare och fuskare, men det lägger de sig inte i. Märkligt nog, för om de verkligen trodde att jag fuskade skulle de ju utreda det och polisanmäla mig!) Eftersom jag inte har några sjukdomsrelaterade problem behöver de inte skicka mig på någon rehabilitering eller ens fastställa arbetsförmåga. Såklart -det finns ju ingen anledning eftersom det inte finns någon sådan sjukdom som nämns i mina läkarintyg.
 
Arbetsförmedlingen å sin sida har ett bekymmer: de kan inte skicka mig på rehabilitering för att jag är för sjuk. Och de ser ingen poäng i att tvinga mig genom en arbetsförmågeutredning eftersom en sådan gör man i de fall man tror att man kommer att hitta arbetsförmåga. Den som till exempel har så svår ME att hen inte kan sitta upp längre stunder utan att få symtomökning och som riskerar att försämras av att genomgå en massa tester skickas inte på en sån utredning. Empatiskt och helt i linje med regelverket: har man tillräckligt tydliga läkarintyg så ska de respekteras.
 
Min husläkare försökte snickra ihop en egen utredning genom att remittera mig till sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut för bedömning. Men när de fick höra att jag hade problem med att bli trodd av försäkringskassan var det bara logopeden som vågade genomföra sina tester. För som chefen för arbetsterapeuterna på neuroteamet sa: det finns ju inget sätt som vi kan testa dig där du inte skulle kunna fuska. Så hon skrev ett intyg om att jag säger att jag är sjuk. Toppen!
Sjukgymnasten fick jag inte ens träffa och av logopedundersökningarna bidde det en tumme: hon kunde se att jag har en långsamhet att processa saker, att jag fungerar dåligt vid stress och att jag tappar ord, vilket tyder på hjärntrötthet/mental trötthet som är något man får efter skallskador, stroke och i samband med infektioner i centrala nervsystemet. Men jag vet inte om det står skrivet nånstans, för något intyg har jag inte sett.
 
Den oförtröttliga dr X har skickat mig på cykeltest som visar att jag har dålig kondis ... dööh, på magnetröntgen som visar att jag har en hjärna, och nu senast på minnesutredning på Huddinge. Eftersom jag är ärftligt belastad och presterar tillräckligt dåligt på de kognitiva tester som både logopeden och läkaren har gjort så finns det ju viss anledning att åtminstone kolla upp saken. Kanske hittar de något som jag kan sticka under näsan på försäkringskassan.
 
Men svårigheten att få de undersökningar som faktiskt skulle kunna visa något är i det närmaste oöverstiglig. En TMU-utredning. Ett upprepat cykeltest med blodflödesmätning eller VO2max. Det där testet som japanerna uppenbarligen gör för att lokalisera var i hjärnan inflammationerna sitter. Allmänläkare får ju inte remittera till vad som helst, bevars. Och därför får jag inte några intyg att visa försäkringskassan. Som fortsätter hävda att det inte finns några sjukdomsrelaterade hinder för mig att ställa mig till arbetsmarknadens förfogande.
Nu ska vi, med hjälp av jurist, vidare till förvaltningsrätten. Men jag får fortfarande inte fram några intyg som kan stärka min sak i rätten, eftersom de som skulle genomföra utredningarna från början vägrar. Den ena för att de inte tror på läkarintygen och den andra för att de tror på läkarintygen.
 
Konsekvensen för mig är att jag måste gå på möten, provtagningar och undersökningar, bekymra mig för omprövningar och förvaltningsrätt, kosta på jurist och inte minst oroa mig och stressa upp mig över hur framtiden ska bli och om jag ska bli lika försämrad som de andra jag känner som har ME och som fått åka med i samma karusell. De som blivit  rullstolsburna eller sängbundna i åratal. De som inte klarar dagsljus eller att tvätta håret själva.
 
Den kraften och de pengarna hade jag gärna lagt på behandlingar som skulle kunna göra mig bättre.

tisdag 2 september 2014

personröstningstips ur ME-perspektiv

Ni vet ju säkert redan på ett ingefär vilka partier nu gillar och vad som är viktigt för er ideologiskt sett. Nu börjar det bli tid att bestämma sig för vem man vill rösta på, så jag funderade lite på hur mycket jag ska ta ställning här på bloggen. Och eftersom det är min blogg och mitt utrymme i etern så har jag bestämt mig för att bekänna färg: jag är en blågrön velpotta! Eller kanske mer grön än blå, så teal är min färg!

Ur ME-perspektiv är det inte lättare:

KD har en landstingsledamot som jobbat som sjutton för att få till en biomedicinskt inriktad mottagning i Stockholms län. Men jag har hört att han går i pension, så då vet jag inte vem som är ett kryssbart alternativ. http://stockholm.kristdemokraterna.se/amnen/me-cfs/

M tycker framför allt att politiker inte ska toppstyra sånt som inriktningen på en ME-klinik, utan att vården ska lösa det hela. Det gick ju fint med Danderyd, host, harkel ... På riksdagsplanet finns Finn Bengtsson och nån till, men jag har inte sett någon profilera sig i ME-frågan i landstinget.
Jag skrev förrestenett långt brev till socialförsäkringsministern och fick ett ännu längre och mycket intressant svar som jag hade tänkt lägga ut här, men klantigt nog tror jag att jag har raderat det! (men vad gäller sjukförsäkringssystemet så skulle jag nog inte ha så mycket att klaga på om bara försäkringskassan följde reglerna. Det som gör att folk faller ur alla trygghetssystem verkar vara mestadels att FK, AF och a-kassa inte följer de regler de ska!)

Fp har en grand old lady: Barbro Westerholm, som verkligen engagerat sig för ME-patienter och för att lösa vårdfrågan både lokalt och nationellt. (Ihop med läkarkollegan Sven Britton (S), så vill ni rösta rött är han mitt bästa tips, eller på landstingsnivå Håkan Jörnehed, V)

Sen har vi min favorit: Miljöpartiets Michael Silvestri i Stockholms läns landsting. Han åker på ME-konferens hellre än att vara hemma och fira sin egen femtioårsdag! http://pestosilvestri.blogspot.se/search/label/ME%2FCFS

För och nackdelar med allt:
Titta också gärna i arkivet här för (rubriken Politik) att uppdatera dig på de svar jag fick när jag skrev till partierna! Exempelvis kan det ju vara intressant att Vänsterpartiet vill kommunalisera vården, vilket förmodligen ytterligare försämrar för ME-patienter ute i landet, Fi! har inte tänkt så långt och de flesta borgerliga vill förstatliga vården. Det skulle betyda att inget landsting skulle komma och säga att de väljer att inte behandla ME, så ni i till exempel Dalarna skulle ha samma rätt till diagnos och vård som ni i Västra Götaland. Å andra sidan har Alliansen nyligen diskuterat att starta ett center för alla möjliga sorters trötthetssyndrom, där ME skulle ingå. Vet inte hur det blir med det, men det skrämmer mig rejält!
I RMEs utfrågning vill S inte riktigt ta ställning för biomedicinsk inriktning utan håller öppet för psykspåret, om jag tolkar det hela rätt. Läskigt det med!

För en mera objektiv och heltäckande bild länkar jag igen till RME Stockholms sammanställning.
http://rme.nu/sites/rme.nu/files/landstingsvalet-2014.pdf


Ja, och slutligen vill jag bara tillägga att det finns viktigare frågor i valet än om 40 000 ME-sjuka ska få vård. Tro't eller ej! Till exempel vill Svenskarnas Parti att min man och mina barn ska utvisas. Rösta inte på dem är ni snälla!

måndag 1 september 2014

Meh hallå!

Kan vi inte konkurrensutsätta försäkringskassan? Då kanske de skulle bli månare om att se oss som kunder och inte parasiter?