måndag 8 september 2014

Moment 22

Har jag berättat att jag är samtidigt för frisk och för sjuk och därför inte kan bevisa någondera?
 
Så här va: jag har fått en stämpel i baken av försäkringskassan där det inte bara står OK, utan till och med att det inte finns några sjukdomsrelaterade hinder för mig. Alltså bör jag jobba heltid. (De säger inte att det inte finns några andra hinder att jobba heltid, till exempel kan jag ju vara lat, arbetsskygg eller en snyltare och fuskare, men det lägger de sig inte i. Märkligt nog, för om de verkligen trodde att jag fuskade skulle de ju utreda det och polisanmäla mig!) Eftersom jag inte har några sjukdomsrelaterade problem behöver de inte skicka mig på någon rehabilitering eller ens fastställa arbetsförmåga. Såklart -det finns ju ingen anledning eftersom det inte finns någon sådan sjukdom som nämns i mina läkarintyg.
 
Arbetsförmedlingen å sin sida har ett bekymmer: de kan inte skicka mig på rehabilitering för att jag är för sjuk. Och de ser ingen poäng i att tvinga mig genom en arbetsförmågeutredning eftersom en sådan gör man i de fall man tror att man kommer att hitta arbetsförmåga. Den som till exempel har så svår ME att hen inte kan sitta upp längre stunder utan att få symtomökning och som riskerar att försämras av att genomgå en massa tester skickas inte på en sån utredning. Empatiskt och helt i linje med regelverket: har man tillräckligt tydliga läkarintyg så ska de respekteras.
 
Min husläkare försökte snickra ihop en egen utredning genom att remittera mig till sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut för bedömning. Men när de fick höra att jag hade problem med att bli trodd av försäkringskassan var det bara logopeden som vågade genomföra sina tester. För som chefen för arbetsterapeuterna på neuroteamet sa: det finns ju inget sätt som vi kan testa dig där du inte skulle kunna fuska. Så hon skrev ett intyg om att jag säger att jag är sjuk. Toppen!
Sjukgymnasten fick jag inte ens träffa och av logopedundersökningarna bidde det en tumme: hon kunde se att jag har en långsamhet att processa saker, att jag fungerar dåligt vid stress och att jag tappar ord, vilket tyder på hjärntrötthet/mental trötthet som är något man får efter skallskador, stroke och i samband med infektioner i centrala nervsystemet. Men jag vet inte om det står skrivet nånstans, för något intyg har jag inte sett.
 
Den oförtröttliga dr X har skickat mig på cykeltest som visar att jag har dålig kondis ... dööh, på magnetröntgen som visar att jag har en hjärna, och nu senast på minnesutredning på Huddinge. Eftersom jag är ärftligt belastad och presterar tillräckligt dåligt på de kognitiva tester som både logopeden och läkaren har gjort så finns det ju viss anledning att åtminstone kolla upp saken. Kanske hittar de något som jag kan sticka under näsan på försäkringskassan.
 
Men svårigheten att få de undersökningar som faktiskt skulle kunna visa något är i det närmaste oöverstiglig. En TMU-utredning. Ett upprepat cykeltest med blodflödesmätning eller VO2max. Det där testet som japanerna uppenbarligen gör för att lokalisera var i hjärnan inflammationerna sitter. Allmänläkare får ju inte remittera till vad som helst, bevars. Och därför får jag inte några intyg att visa försäkringskassan. Som fortsätter hävda att det inte finns några sjukdomsrelaterade hinder för mig att ställa mig till arbetsmarknadens förfogande.
Nu ska vi, med hjälp av jurist, vidare till förvaltningsrätten. Men jag får fortfarande inte fram några intyg som kan stärka min sak i rätten, eftersom de som skulle genomföra utredningarna från början vägrar. Den ena för att de inte tror på läkarintygen och den andra för att de tror på läkarintygen.
 
Konsekvensen för mig är att jag måste gå på möten, provtagningar och undersökningar, bekymra mig för omprövningar och förvaltningsrätt, kosta på jurist och inte minst oroa mig och stressa upp mig över hur framtiden ska bli och om jag ska bli lika försämrad som de andra jag känner som har ME och som fått åka med i samma karusell. De som blivit  rullstolsburna eller sängbundna i åratal. De som inte klarar dagsljus eller att tvätta håret själva.
 
Den kraften och de pengarna hade jag gärna lagt på behandlingar som skulle kunna göra mig bättre.

15 kommentarer:

  1. Hej Sara.! Du har otillfrågad blivit min guru och jag försöker hitta svar på mina frågor i dina tidigare inlägg. Den här frågan har jag dock inte hittat svar på.
    I torsdags hade vi middag för några bekanta. En middag som vi skjutit på men till slut lyckades vi få till den. Jag vilade hela början av veckan, min man köpte så mycket färdigtillagat som möjligt och lagade till resten. Jag vilade in i det sista, målade mig och klädde mig snyggt.
    Gästerna kom samtidigt som huvudvärken slog till. Jag log som en nickedocka och försökte att inte prata så mycket.
    En av kvinnorna frågade vad det nu var som min sjukdom hette och jag svarade ME. Hon tittade ett tag men sedan kom svaret. Jaha har du ME, jag trodde du hade någon riktig sjukdom, ME sitter ju bara i huvudet. Försök att inte tänka de där dumma tankarna så ska du se att sjukdomen är borta i ett nafs.
    Det blev en kort middag , innan jag föll ner totalt borta av smärtor, feber och en trötthet från hell, i min påhittade sjukdom ME. Lena

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nu känner jag mig som värsta Magdalena Ribbing!
      Din gäst gav prov på inte bara bristande bildning, utan också en påtaglig plumphet. Som gäst i ditt hus kan man tycka att hon skulle kunna hålla tand för tunga om hon nu inte öppet ville kränka dig, vilket det faktiskt låter som. Tyvärr stöter vi ju på allehanda okänsliga människor i alla möjliga sammanhang, och det är omöjligt att omvända dem alla. Dessutom vill man nästan hellre platta till dem i det läget, vilket ju sällan går så bra eftersom man (åtminstone jag) blir så paff över ovänligheten att jag inte kommer på ett vettigt ord att säga.
      Några verkligt dräpande repliker kommer jag inte på just nu heller, men något i stil med " Så märkligt, WHO och den internationella forskarkåren verkar påtagligt överens om att man inte kan tänka sig till en inflammation i centrala nervsystemet, men jag ska tipsa dem om din teori!" kanske skulle kännas skön att drämma till med. Eller "Då har ju jag större chanser att bli av med min åkomma än du, för kroniskt odräglighetssyndrom har jag inte hört nån hämta sig ifrån och det får man ju inte ens sjukpeng för!"

      Eller om du känner för att vara något vänligare: "Ja, det har historiskt sett funnits några forskare som har hävdat det, men den linjen har övergetts av den stora majoriteten och nu håller man på att starta en biomedicinskt inriktad mottagning i Stockholm."

      Mitt främsta råd är att inte bjuda fanskapet igen. Även om hon hade haft rätt hade det varit en väldigt ohövlig sak att säga.

      Radera
  2. Heja nya Magdalena ribbing.

    Men jag hatar verkligen fk åt dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, egentligen vill jag ju inte inspirera till näthat, men det är ju skönt att ha lite medhåll!

      Radera
  3. Tack fantastiska Sara för alla utmärkta svarsmeningar, jag ska plugga in dem. Framförallt tack för din medkänsla, den behövde jag i dag. Kram Lena

    SvaraRadera
  4. Moment 22 i dess tydligaste bemärkelse! Håller tummarna för dig!

    SvaraRadera
  5. Åh vad arg jag blir! Hoppas verkligen att fk tillslut kommer att ge dig rätt! Jag har också ME och väntar på besked från fk så går också helt utan inkomst just nu.. Men det jag reagerade mest på är att du blivit skickad på cykeltest!!! Det kan ju göra så att du får kroniska försämringar! För varje gång en med ME anstränger sig för mycket riskerar en att bli kroniskt försämrad. Så det kan ju vara rent av livsavgörande. Din historia är ju rena skräckexemplet! Hoppas verkligen att du snart får den hjälp och utredning du behöver! ME är inget man kan bevisa att man har, det är genom uteslutning av andra sjukdomar. Så att sitta på en cykel är det sista du ska göra! Kramar! Josefin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Jag kan ju förstå att de behöver göra en arbetsförmågebedömning på något sätt, det jag inte fattar är varför det ska vara så svårt att få den! Om det hade bevisat nåt hade jag gärna gjort ett tvådagars cykeltest, men eftersom de inte skulle veta vad de ska göra med resultaten så skulle det inte hjälpa.
      Anders Österberg brukar säga att han inte skulle be någon som brutit benet bevisa det genom att gå på det, men det är ju han det ...

      Radera
  6. Den här kommentaren har tagits bort av bloggadministratören.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

      Radera
    2. Tänker helt osökt på Job Andersson, folklivsfanatikern, och hans läkare, Dr Dre, från Byske vårdcentral :D

      Radera
  7. Närhat? Kanske trendsätter ett nytt ord nu, haha.

    SvaraRadera
  8. Hej, har just hittat din blogg, jag tror att jag har plöjt hela vid det här laget :)
    Jag är i samma situation som du med Fk, med skillnaden att jag jobbar 50% på ett jobb som de vill att jag ska säga upp mig ifrån för att i stället kunna jobba heltid på annat "normalt förekommande jobb på marknaden". Pajasar.
    Har också anlitat en jurist nu, för mitt överklagande till Förvaltningsrätten. Jag håller tummarna för dig!

    SvaraRadera
  9. Det var inte meningen att vara anonym, vet inte vad som hände när jag skulle kommentera. Här är jag: http://meochjag.wordpress.com !

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej, vad kul att du hittat hit! Känner vi varann på fb också?

      Radera