fredag 31 oktober 2014

Bra dag

Känner mig helt förvirrad: har en liten smula energi idag! Kanske pga behandlingen i onsdags?
Låter barnen vara hemma på höstlov. Har bytt i marsvinsburen. Sytt en mössa ihop med sonen. Nu måste jag sova middag!
 

 

torsdag 30 oktober 2014

Perrin- och kraniosakralterapi:ovetenskapliga saker händer i kroppen!

På wiki står det att KST räknas som kvacksalveri. På pubmed finns vissa studier som säger att det har effekt och vissa som säger att det har tillfällig effekt och vissa som säger att det inte har effekt. Perrintekniken finns inte ens omnämnd i några medicinska studier på pubmed vad jag har kunnat hitta. Däremot en publicerad hypotetisk modell. Bara för att ringa in vilket härad vi rör oss i. Inte mycket evidens att vila på.
 
Så till min ytterst subjektiva upplevelse:
Jag har ju gått hos en tjej som är kinesiolog och näringsterapeut och det är ju nåt som jag absolut inte kan rationellt förklara eller ens börja att förstå. Nu var jag till en annan, som dessutom kan lite perrin och väldigt mycket KST. Och det var en helt magisk upplevelse! Hon testade lite hit och dit och drog lite milt här, tryckte lite försiktigt där och lade händerna här eller där. Och beroende på var hon höll så hände olika saker, eller snarare så svarade kroppen olika. Vid ett tillfälle fick jag typ konvulsioner i hela bålen, vid ett annat helt löjligt ont i en av det som Perrin kallar perrinpunkter, (om jag har fattat det rätt handlar det om en punkt där lymfsystemet på nåt sätt går samman), fast där är jag alltid väldigt öm. Och känslan när hon gjorde KST på huvudet var att jag blev yr och kände mig lätt hög på samma sätt som när jag fick morfinsprutor för några år sen. Tråkigt nog gick det fort över!
 
Efteråt, när jag stapplade hemåt, hackade jag tänder som en galning och tänkte att nu lär jag ju krascha så det sjunger om det, men faktiskt, peppar peppar, så är det inte så himla mycket värre än vanligt. Den här texten har iofs tagit mig två och en halv timme att få ihop, så rask är jag inte. Och jag är törstig, men orkar inte hämta vatten. Och jag får inte upp ögonen riktigt, men vem behöver hålla på och titta en massa? Bättre att vila en stund!
 
 
 
Perrintekniken som teoretisk modell:  http://www.jaoa.osteopathic.org/content/107/6/218.long
 
Om nån hittar fler studier eller kanske lite vetenskapliga artiklar, så länka gärna!

måndag 27 oktober 2014

LDN och att estimera sina krafter

Efter att ha reglerat LDN-doseringen och börjat vara försiktigare med mina perrinklappningar och -vridningar vaknade jag idag med en gnutta energi. Ja, inte direkt på morgonen, men efter ett tag så!
Tänkte att tråkvila är nog ändå bra, så jag halvlåg och tittade på tv och slösurfade lite tills jag till sist övertygade mig om att en liiiten aktivitet innan jag hämtar barnen på fritids nog kan vara ok. Så jag torkade av tre hyllor i kylskåpet. Fyra, om man räknar cold roomet och det ska man väl. Vad kan det ha tagit, sex-sju minuter, tops. Och nu ligger jag och eftersvettas, har yrsel och ont i armen av mjölksyra. Begynnande huvudvärk. Orkar inte alls åka och hämta barnen extratidigt, som jag lovat. Och nu kurrar det i magen, lunch vore gott, men att gå till köket och fixa nåt är överkurs. Jag måste bara vila lite.
 
Men är det inte märkligt hur man kan vara symtomfri och sen bara däcka!

söndag 26 oktober 2014

Söndagsfrulle de lux: ostmuffin med skagenröra

Söndagsfrukost: Ostmuffins/paj utan deg med räksallad! 󾌫


Jippi, jag har kommit på hur jag kan publicera bilder! Om jag först lägger ut dem på fb eller nånstans på nätet kan jag sen kopiera hit dem!
 
4-6 st
Man tager:
3 ägg
1 dl  vispgrädde
1 tsk fiberhusk
1tsk bakpulver
Lite salt & peppar
 
Vispa rejält
Blanda i duktigt med riven ost. Minst 2 dl, skulle jag säga. Bra sätt att få användning av ostskalkar som börjat torka och dessertostrester!
 
Smörj muffins- eller nån annan sorts form med dubbelt så mycket smör som du tror behövs, de fastnar lätt annars. Fyll inte för högt i formarna, de reser sig väldigt mkt under gräddningen.
Grädda i 200-225 grader i 15-20 minuter

fredag 24 oktober 2014

Perrineffekt och skräcksvammel




Jag nämnde väl häromdagen att jag börjat läsa på om Perrintekniken. Har gjort mer än så, nämligen börjat med egenbehandlingarna. Maken läste instruktionerna och skrattade, för hur ska ett snällt klappande kunna ha effekt (i analogi med devisen "ont ska med ont fördrivas", antar jag). Men nu efter ett par dagars övningar har jag nog satt igång/sabbat nåt, för jag har svullna lymfkörtlar och ont i ett öra. Men enligt boken är det ett bra tecken. Vill inte precis likna det vid djävulsutdrivning (även om ME är en jävlig sjukdom), men i Exorcisten så blev det också värre och värre innan det blev bättre. Hoppas bara Max v Sydow slipper dö på kuppen. Och att jag slipper snurra på huvudet och kräkas grönt. (Här fick jag för mig att sätta in en bild på Linda Blair, men jag blev så rädd när jag såg dem att jag inte vågade ha sidan uppe. Och så vill jag ju att ni ska trivas här och då ska jag ju inte klistra in läskigheter!)
Frågan är om jag ska fortsätta perrinklappa på de ömma ställena eller låta dem vara.
 
dr Perrin. Ser rätt läskig ut han med!
 

torsdag 23 oktober 2014

tvungen att testa ...

Efter att jag höljde LDN:et till 4 mg har jag varit påtagligt däckad, så i måndags sänkte jag till 3mg. Och igår kände jag mig nog en aning bättre. Så bra, faktiskt, att jag började känna mig som en fejkare: jag hade ju inte ont nånstans förutom i den där nackkotan som ömmat i några veckor. Lite förhöjd temp, men ingen feberkänsla. Inte särskilt yr. Ja, och det sammanföll med att jag hade både läkartid och möte med färdtjänstutredaren. Så jag tog en samtransbuss med kometen och passade på att gå på Åhléns och köpa strumpbyxor och luncha med bästa Moster mellan mötena. Där nånstans hade det väl varit mycket nog, men eftersom jag ju hade en lite bra dag så trodde jag ju att ME:n kanske gått över eller att jag hittat den perfekta LDN-dosen så att jag tålde mer än nånsin, så efter mötet åkte jag hem från stadshuset på kometen.
Körde ju samma väg en dag i våras och det var underbart, men nu var det svinkallt och trots mössar, vantar och dubbelvikt fleecefilt blev jag rejält nerkyld.
 
Ja, idag vet jag (igen) att ME:n inte har gått över. Och att LDN inte skyddar mot envis dumhet. Har så ont i kroppen, i armen som jag styrde med, i magen och ränner på toa, i huvudet, i lymfkörtlarna, i fötterna för att jag fryser. Är frussen, yr, skakig och mår fullkomligt peck!  Vad skulle nu det där vara bra för?

tisdag 21 oktober 2014

Megaansträngning med nästanutkomst

Dottern har fått en skrivläxa som man på nåt sätt skulle hitta i en molntjänst. Redan där tappade de mig! Jag har ett eget molnkonto som jag inte riktigt vet hur det funkar och nu skulle jag inte bara ta mig in på ett annat, utan också handleda dottern i både IT och författandet. Ja, det sistnämnda borde ju vara en baggis eftersom jag råkar vara just lärar- och författarutbildad, men då har ni inte stött på min motsträviga dotter! Säger bara: det är tur att jag aldrig kommer att behöva övningsköra med henne! Vår relation är tillräckligt ansträngd för att jag har den absurda uppfattningen att hon möjligen skulle kunna skärpa sig under läxläsningen och inte ligga och gnöla som en två-och ett halvtåring.
 
Hur som helst så skulle jag då in på det där vad det nu hette, så jag lusläste veckobrevet och googlade och det pluppade upp saker som google tyckte att jag borde ladda ner, men det kändes inte rätt, så mycket begrep jag. Tog paus över natten, för jag insåg att det här med lågstadieläxor är för komplicerat för min ME-hjärna.
 
 
 
I gårkväll satte jag mig igen och upptäckte efter en stund att dotterns lärare faktiskt hänvisade till nåt annat dokument i skolans plattform, det hade jag missar de ca 23 gånger jag läst instruktionen! Tillbringade 25 minuter med att leta efter det dokumentet, som stod två rader ner i samma lista som veckobrevet. Sedan verkade allt enkelt, det var bara att följa en punktlista steg för steg. 40 minuter senare hade jag fått nervsammanbrott tre gånger och sagt åt barnen att vara knäpptysta för jag kunde inte koncentrera mig, men hade fortfarande inte tagit mig in på något annat än förra julens to do-list som min bror lagt ut i samma tjänst. Gav upp. 
Sen kom maken hem, fixade dotterns inloggning på trettio sekunder och frågade varför jag var så upprörd. Själv var jag så mentalt slut att jag tröståt en skogaholmsmacka, så idag är jag mentalt slut och har IBS.
Fint jobbat, Sara! Och då återstår pärsen att få dottern att göra själva läxan!

fredag 17 oktober 2014

Behandlingar

Eftersom vården inte bidrar med så mycket känner sig väldigt många med ME hänvisade till alternativbehandlingar. Vi vänder varje sten och provar det ena efter det andra för att hitta något som kanske, kanske kan göra oss friska eller åtminstone lindra en del. Och man blir lättlurad, för man vill ju så gärna att det ska hjälpa.
Det finns en uppsjö av olika inriktningar: allt från näringsmedicin och kostförändringar,  speciella fysioterapier som Perrinteknik, kraniosakralterapi, akupunktur  och till helande stenar, bön och att förändra sitt tänkesätt genom Lightning Process (LP).
 
Det här verkar vara en stor marknad. Så vad väljer man då? Det gäller att shoppa runt lite och läsa på om biverkningar, hur många som förbättrats av behandlingen, men också hur många som rapporterar att de försämrats. För sorgligt nog verkar det vara en skrämmande stor andel som blir sjukare och får långvariga eller permanenta skador av behandlingar.
 
First do no harm
Värst av alla behandlingar verkar GET vara. GET står för Graded Exercise Therapy och förordas fortfarande av många i vården på grund av en stor studie (PACE-studien) som senare kritiserats för både forskningsfusk och att den drog felaktiga slutsatser av materialet. Enligt Phoenix Rising rapporterar 56% en försämring och 22% förbättring varav så lite som 3%-enheter rapporterar stor förbättring. Och då gjordes ändå studien på väldigt fria diagnoskriterier.
Yoga och olika former av sjukgymnastik och vattengymnastik har något bättre resultat, men fortfarande blir över 70% försämrade eller får ingen effekt.
LP är lite av Svarte Petter här, där vissa rapporterar förbättring, vissa försämring och säljarna av metoden rapporterar skyhöga inkomster. Nyligen har det dessutom kommit en dom i England som säger att metoden inte vilar på vetenskaplig grund och att det inte går att bevisa vad som går fel när effekt uteblir eftersom den bygger på ett cirkelresonemang. Tag varning, alltså.
 
De behandlingar som visar minst grad av försämring hos patienterna är:
  • Pacing
  • Meditation/avslappning
  • Näringsterapier
  • Allergibehandling
  • Perrintekniken
Vad har positiv effekt?
Pacing förbättrar 71% av dem som utövar det.
Ungefär hälften av dem som mediterar upplever viss förbättring.
Näringsterapier rapporterar tyvärr inte särskilt hög förbättringsgrad. 60% märker ingen större skillnad. Så även om man inte blir sämre, så blir många heller inte märkbart bättre. Men fattigare.
Perrintekniken verkar lovande, men tyvärr har jag inte hittat exakta siffror annat än att 14% upplever stor förbättring och 10-15% upplever försämring. Återstående 70% upplever alltså förbättring eller ingen effekt.
 
Alla fakta kommer från http://phoenixrising.me/archives/1868 som i sin tur rapporterar från en undersökning som gjordes i England 2008. Studien har lite svaga punkter, bland annat att den inte utgår från Kanadakriterierna och att rapporteringen skedde under bara 4 månader så både positiva och negativa effekter kan ha varit tillfälliga.
Sedan dess har mycket hänt på forskningsfronten och den behandling som hittills visat störst effekt är Rituximab-medicinering som förbättrar eller helt återställer 67%. I väntan på att det ska nå Sverige får vi i första hand väga nytta mot kostnad och potentiell skada och vara rädda om oss.
 
Hittills har jag varit sådär halvbra på det sistnämnda. Jag har provat att träna mig frisk och blev permanent försämrad. Jag har provat yoga och blev tillfälligt försämrad (i månader). Jag har provat näringsterapi och märkt marginell förbättring. Jag har provat homeopati och vet faktiskt inte om det gjorde skillnad. Jag har provat LDN och B-12 och märkt marginella skillnader. Det som har tydligast effekt på nånting över huvud taget är pacing i kombination med meditation, då är jag i bättre balans. Men blir jag bättre? Nja ... inte på de här åren i alla fall. Nu ska jag prova Perrin. Försiktigt.

Här är en länk där du hittar massor av alternativa behandlingsmetoder och lite hur de har funkat på ME: http://www.actionforme.org.uk/get-informed/publications/interaction-magazine/read-selected-ia-articles/treatments/alternative-approaches

onsdag 15 oktober 2014

Gråt-tv



Har tittat på första avsnittet av Hela Sverige syr. Det kanske inte är så många som skulle tycka att det var det sorgesammaste programmet på länge, direkt. (Bortsett från hur fula grejer de gör!)
Men jag sydde ju så mycket förr! Hade alltid hemsydda klänningar, älskade att designa och älskade materialen. Å vad deppig jag blev nu!

Om jag hade ett hobbyrum där saker kunde få ligga framme. Om jag var lite friskare så att jag kunde sitta upp en halvtimme utan att det kostade i andra änden. Om jag vore duktigare på att pejsa så att jag kunde sluta efter den där halvtimmen. Om bara om vore!

tisdag 14 oktober 2014

Blä

Utbrytningsförsök i lördags och besök på Huddinge igår (hurra, har inte blivit dement, alltid något!) har sänkt mig helt. Ont. Svullen. Kan inte riktigt vakna, men inte heller sova. Mår illa. Blä.

söndag 12 oktober 2014

Bra utbrytningsförsök

Igår var det så vackert väder och riktigt varmt, 14 grader. Och vi ville så gärna gör likadant som gissningsvis hälften av alla stockholmare: fika på Djurgården tillsammans med goda vänner.  
Jag hade inte världens bästa förutsättningar eftersom jag varit i princip helt soffbunden i ett par dagar, men tankade mig full med alvedon och ipren.
 
Vi hade bestämt att ses vid Blå Porten (för er som inte är härifrån krokarna är det ett fantastiskt café med stans finaste innergård som ligger precis vid Liljevalchs. Fullt med kulturkoftor och alltid nån kändis.)
Det fanns gott om platser, så jag satte mig medan Maken parkerade. Det var lite märkligt att så många vällde in och ganska många vällde ut och skakade på huvudena och mumlade ord som "absurt" och "kö", men ytterst få kom ut med något ätbart. När Maken kom fick han reka och kom också ut och skakade på huvudet och mumlade "absurt". Så vi tänkte att vi provar Nordiska muséet, där inne finns ett bra fik men ingen vill säkert gå dit en sån vacker dag för det är rätt mörkt och dystert.
 
Blå Porten där vi inte fikade
Våra vänner hade inte kommit än, så vi bad dem stanna till på vägen och undersöka saken, men jag var rätt säker på att det skulle finnas plats, så medan Maken tog ungarna till närmsta korvmoj så de inte skulle svälta ihjäl, tog jag mig för att i sakta mak hasa de ungefär tvåhundra metrarna bort. Insåg när jag kommit halvvägs att det inte var någon bra idé, men då var det ju så dags. Rejält yr och trött slog jag mig ner på muséets trappa och tänkte att "den vill jag inte gå uppför!", vilket jag inte heller skulle behöva, för vännerna förklarade att just från klockan 14 var det 100:- i entré även till fiket, för det var tedans. Jag har bara en vag uppfattning om vad tedans är, men är ändå rätt säker på att det inkluderar musik och glada, dansande människor. Inte ME-vänligt. Och att betala flera hundra kronor för att ens få välja bulle var inte till att tänka på heller.
 
Nordiska Muséet där vi inte heller fikade
 Slutligen hamnade vi på ett nybyggt(?) cafe/restaurang vid Djurgårdsbron. Jag åt en fantastiskt god cheesecake och sen sa det pang och jag kunde inte följa med i samtalet, fick dimsyn och kände att jag måste ligga ner bums om jag inte skulle svimma och ramla av stolen. Tydligen syntes det på mig, för alla började fråga hur det var med mig och vännerna erbjöd raskt sin bil som stod parkerad precis utanför caféet så jag lade mig i baksätet medan Maken hämtade vår bil. Ja och så var det slut med det roliga.
 
Sjöcaféet, där vi fikade till sist
  
 
Eftersom allt beror på hur man tar det så väljer jag att se det som en ganska lyckad utflykt.  Jag fick ju lämna soffan och komma ut i solen, jag fick gå en liten promenad i min egen takt och jag fick fika en liten stund med familjen och goda vänner. Och det är ju inte säkert att jag hade mått mindre dåligt under kvällen om jag hade avstått. Och vi hade ju mer alvedon och ipren hemma.

fredag 10 oktober 2014

LDN-effekt?

Jag är så eländigt sjuk! Ni vet såna där SVBK-sveda, värk och brännkärringar. Sån är jag idag. Kände redan när jag vaknade i morse  att mjölksyran värkte i armen när jag skulle klappa lite på maken för att han skulle vakna. Av att klappas! Har små muskelryckningar och skenbenen bränner och jag har inte orkat annat än ligga och halvglo på ljudlös tv på hela dan. Nu har jag tagit lite alvedon och ipren. Så nu svettas jag när febern går ner. Och så vill jag ha äppelpaj! Och saltlakrits! Förmodligen har jag brist nånstans eftersom jag är så sugen på just det. Tänk om man kunde baka en äppelpaj med lite krossad turkisk peppar i, det kanske vore jättegott! Nån får gärna prova och komma hit och bjussa, för själv orkar jag inte.
 
Om det är den här effekten LDN har så tror jag att jag avstår. Ger det några dagar till innan jag sänker dosen igen.

Har blivit moster igen!

Självklart är det världens åttonde underverk och hon är hur fin som helst! Tyvärr har jag fortfarande inte lärt mig lägga in bilder här från telefonen. Dumma dumma Microsoft som inte vill samarbeta eller ens gynna samarbete med blogger som ju är en konkurrent. Inte ens när viktiga saker som barnafödslar inträffar!

tisdag 7 oktober 2014

LDN-höjning

LDN är en medicin som man måste prova ut vilken styrka som passar en. Någon stans mellan 2 och 4,5 mg är det vanliga.  För att prova ut något behöver man vara lite vetenskaplig: veta hur det var före och sen anteckna alla reaktioner som är möjliga effekter och bieffekter. Hur man nu ska veta om det är ett nytt skov eller en medicinsk biverkning ...
 
Tänk vad bra det vore om jag hade fört lite noggrannare dagbok över hur jag reagerade tidigare när jag provade att höja LDN-dosen till 4mg! Jag vet bara att jag har provat och av någon anledning sänkt igen efter några dagar. Om jag förde några anteckningar har jag glömt det nu.
Såvitt jag kan utröna så blev jag ju initialt lite bättre så att jag kunde börja sitta upp ett par timmar, göra något varje dag (som att duscha eller hämta barnen efter skolan eller vad det nu kan vara) och det har i stort sett hållit i sig. På sistone har jag behövt hämta barnen lite mer, men fått minska på annat som jag kunde göra tidigare som att följa med på nån liten fikautflykt eller kanske till ICA Maxi på helgen. Och så får jag duscha lite mer sällan, göra lite mindre om dagarna här hemma. Små skillnader, små marginaler. Och på sistone har det ju dessutom varit så mycket läkarbesök och trassel med FK som kanske tar en del energi. Det känns ju långt från kul, det är ju tusen saker jag vill kunna göra.
Tänk om det blir ännu lite bättre om jag höjer dosen? Ja, så nu provar jag 4mg ett tag igen. Och sätter upp en lapp för att anteckna eventuella effekter. Typ gör om-gör rätt.

måndag 6 oktober 2014

ME-hjärna

Hittade en rejäl vad hetere i frysen (sånt där kött som man gör grytor och kalops och sånt av) som börjat bli frystorkad i kanterna så jag bestämde mig för att den måste tillagas bums. Bestämde mig för att göra såndär som de gör i Tjeckien och Ungern. Vad den nu heter, med paprika och öl ...
Tinade köttet lite i micron för att kunna karva bort det frysskadade, för det är verkligen inte gott. Skar loss det som var så pass tinat att kniven kom igenom och ställde in den sista klumpen på ett par minuters upptining igen. Kokade grytan efter konstens alla regler. Visst ja, gulasch heter det!
 
Blev verkligen överraskad när jag hittade köttet i micron klockan nio på kvällen, när jag (som tur var) skulle snabbtina lite glass så skeden kom ner.
När jag tidigare öste upp gulaschen i påsar för att frysa in färdiga middagar tyckte jag att det var märkligt att
1) det var så otroligt mycket lök i förhållande till kött
2) det bara blev tre middagar av nästan tre kilo kött, jag hade ju räknat med minst det dubbla!
Drog dock inga som helst slutsatser av det. För det gör man ju inte med den här sortens hjärna som jag begåvats med.  Förrän jag hittade nästan två kilo rått kött i micron då.

söndag 5 oktober 2014

Inte så ensam

Det var med stor tveksamhet jag publicerade mitt förra inlägg, det om rosa och blå band. Kände mig tveksam till mina egna motiv. Att det är ok att uttrycka tvivel över finansieringssystem, det tyckte jag nog. Men får man verkligen tröttna på cancerinsamlingar? Får man verkligen bli avundsjuk när någon annan som behöver hjälp får det? Det är ju inte så ädelt. Men relevant, har jag förstått. Inte bara när det gäller ME, även andra diagnoser behöver ju större utrymme och mera forskning. Och därför vill jag tacka er alla som har läst och delat, tyckt till både här, i forum på nätet och i era statusar på fb. Lite av tystnaden är bruten! Särskilt tack till er som delat trots att ni inte ens är sjuka själva!
 
                                                

fredag 3 oktober 2014

Rosa och blått

Ligger och jagar upp mig dagligen: rosa bandet! Ice bucket challenge! Fund raising!
Visst är det viktigt att bekämpa bröstcancer. Det säger jag inget om. Självklart ska svåra och dödliga sjukdomar forskas på. Men när det dyker upp rosa band på Ica, frukostflingor, bullar från pressbyrån och snart sagt varenda reklampaus på tv, då blir min reaktion varje gång:
Varför kan inte EN av de där reklampauserna handla om ett blått band?
 
Vad är det som gör att så enormt mycket mediautrymme går åt till en specifik sjukdom? Jo, i Sverige finansieras stora delar av forskningen på just det sättet. En reklambyrå utformar en lyckad kampanj och den gör att sjukdomen i fråga hamnar i fokus och får forskningspengar. Donationer. Tv sänder galor varje år. Folk köper en liten grunka och sätter på jackan och känner sig genast som en lite bättre människa. Fredagsfikat på jobbet blir bröstcancerbullar. Jag har också gjort det, har säkert gamla pluppar från Ecpat mot barnsexhandel, rosa små sidenband och jag vet inte allt i nån gammal låda.
Men vad orättvist det är! Den som har råd skriker högst och en liten patientorganisation som RME kan inte sätta av särskilt mycket reklampengar . Flera sjuka vänner ligger och knåpar pärlarmband för att bidra med en slant till forskningen. Vilket gläder mig. Men i det stora allmänna medvetandet finns inte vi med marginaliserade diagnoser med. Jag har friska vänner som hjälper till att sälja rosa band, armband med "fuck cancer", som gör events för att bekämpa bröstcancer och som på det hela taget drar sitt strå till stacken. Men ingen, säger INGEN delar ens en status om ME.
 
Poängen här är inte att ställa olika patientgrupper mot varann. Poängen är att systemet gynnar den som är stark utan hänsyn till vårdbehov, samhällsnytta eller mänskligt lidande.  Bröstcancer kan man dö av, men också bli återställd. Det händer ytterst sällan med ME, ALS eller MS. Till och med HIV går att leva rätt bra med nuförtiden tack vare forskningen.
 
Det känns godtyckligt. ALS får spridning för att nån har hittat på en catchig filmsnutt som blir viral. MS, som jag har för mig drabbar ungefär en tredjedel så många som ME, känner alla till och får därmed större forskningsmedel. De två är också neurologiska sjukdomar som slår obarmhärtigt mot de drabbade. Varför ska då ME behandlas så styvmoderligt? Varför är inte jag lika mycket värd att rädda som nån annan? När riksdagspolitiker i våras höjde rösten för att ME-patienter far så illa blev det genast kraftigt mothugg: politiker ska minsann inte lägga sig i enskilda diagnoser. Är det bättre med ett system som indirekt styrs av reklambyråer?

Snor i hjärnan

Vi har en förkylning i familjen, bara dottern skuttar obesmittad.
Förkylningar får man väl räkna med så här års, och på sätt och vis är det ju en positiv sak att kunna bli förkyld,: många med ME har så skruvat immunförsvar att de bara får allmän symtomförvärring men inte blir direkt förkylda. Mina vanliga symtom är ju bland annat förkylning (eller snarare influensa) med ont i kroppen, huvudvärk, halsont och svullna lymfkörtlar, så skillnaden just nu är egentligen att jag dessutom är täppt i näsan. Och genast börjar den obotligt optimistiska hjärnan hojta: jamen då kanske jag har blivit frisk nu? Om jag reagerar normalt på ett virus, då är det nog inget större fel på mig.
Så nu ligger jag invirad i plädar och halsdukar och fryser ändå, dricker buljong och tror att jag nog är frisk. Eller inbillningsfrisk igen. Hur som helst mår jag skrutt. Kan det vara så att tankeverksamheten bromsats lite av snor i hjärnan?