fredag 17 oktober 2014

Behandlingar

Eftersom vården inte bidrar med så mycket känner sig väldigt många med ME hänvisade till alternativbehandlingar. Vi vänder varje sten och provar det ena efter det andra för att hitta något som kanske, kanske kan göra oss friska eller åtminstone lindra en del. Och man blir lättlurad, för man vill ju så gärna att det ska hjälpa.
Det finns en uppsjö av olika inriktningar: allt från näringsmedicin och kostförändringar,  speciella fysioterapier som Perrinteknik, kraniosakralterapi, akupunktur  och till helande stenar, bön och att förändra sitt tänkesätt genom Lightning Process (LP).
 
Det här verkar vara en stor marknad. Så vad väljer man då? Det gäller att shoppa runt lite och läsa på om biverkningar, hur många som förbättrats av behandlingen, men också hur många som rapporterar att de försämrats. För sorgligt nog verkar det vara en skrämmande stor andel som blir sjukare och får långvariga eller permanenta skador av behandlingar.
 
First do no harm
Värst av alla behandlingar verkar GET vara. GET står för Graded Exercise Therapy och förordas fortfarande av många i vården på grund av en stor studie (PACE-studien) som senare kritiserats för både forskningsfusk och att den drog felaktiga slutsatser av materialet. Enligt Phoenix Rising rapporterar 56% en försämring och 22% förbättring varav så lite som 3%-enheter rapporterar stor förbättring. Och då gjordes ändå studien på väldigt fria diagnoskriterier.
Yoga och olika former av sjukgymnastik och vattengymnastik har något bättre resultat, men fortfarande blir över 70% försämrade eller får ingen effekt.
LP är lite av Svarte Petter här, där vissa rapporterar förbättring, vissa försämring och säljarna av metoden rapporterar skyhöga inkomster. Nyligen har det dessutom kommit en dom i England som säger att metoden inte vilar på vetenskaplig grund och att det inte går att bevisa vad som går fel när effekt uteblir eftersom den bygger på ett cirkelresonemang. Tag varning, alltså.
 
De behandlingar som visar minst grad av försämring hos patienterna är:
  • Pacing
  • Meditation/avslappning
  • Näringsterapier
  • Allergibehandling
  • Perrintekniken
Vad har positiv effekt?
Pacing förbättrar 71% av dem som utövar det.
Ungefär hälften av dem som mediterar upplever viss förbättring.
Näringsterapier rapporterar tyvärr inte särskilt hög förbättringsgrad. 60% märker ingen större skillnad. Så även om man inte blir sämre, så blir många heller inte märkbart bättre. Men fattigare.
Perrintekniken verkar lovande, men tyvärr har jag inte hittat exakta siffror annat än att 14% upplever stor förbättring och 10-15% upplever försämring. Återstående 70% upplever alltså förbättring eller ingen effekt.
 
Alla fakta kommer från http://phoenixrising.me/archives/1868 som i sin tur rapporterar från en undersökning som gjordes i England 2008. Studien har lite svaga punkter, bland annat att den inte utgår från Kanadakriterierna och att rapporteringen skedde under bara 4 månader så både positiva och negativa effekter kan ha varit tillfälliga.
Sedan dess har mycket hänt på forskningsfronten och den behandling som hittills visat störst effekt är Rituximab-medicinering som förbättrar eller helt återställer 67%. I väntan på att det ska nå Sverige får vi i första hand väga nytta mot kostnad och potentiell skada och vara rädda om oss.
 
Hittills har jag varit sådär halvbra på det sistnämnda. Jag har provat att träna mig frisk och blev permanent försämrad. Jag har provat yoga och blev tillfälligt försämrad (i månader). Jag har provat näringsterapi och märkt marginell förbättring. Jag har provat homeopati och vet faktiskt inte om det gjorde skillnad. Jag har provat LDN och B-12 och märkt marginella skillnader. Det som har tydligast effekt på nånting över huvud taget är pacing i kombination med meditation, då är jag i bättre balans. Men blir jag bättre? Nja ... inte på de här åren i alla fall. Nu ska jag prova Perrin. Försiktigt.

Här är en länk där du hittar massor av alternativa behandlingsmetoder och lite hur de har funkat på ME: http://www.actionforme.org.uk/get-informed/publications/interaction-magazine/read-selected-ia-articles/treatments/alternative-approaches

5 kommentarer:

  1. :-) fasen sara du borde kunna få jobb på ME föreningen som researcher :-)
    Då har du jobb inom ditt intresseområde samt på dina villkor .-)
    kanoners ju
    Kramis din rara svägerska

    SvaraRadera
  2. Cecilia summerar19 oktober 2014 14:47

    Tusen tack för det här inlägget! Jag förstår vad det har kostat dig att både forska och skriva. Det var väldigt bra att få läsa procenten, och jag blir än mer övertygad om att det inte är någon idé att just jag satsar pengar på näringsterapeut. Jag tänker att tron och hoppet på att bli hjälpt bidrar till upplevelsen av att vara lite förbättrad. Och eftersom jag är så skeptisk så är det utfallet osannolikt i mitt fall. ;-) Men meditation och pacing hjälper, det märker jag. Om det bara kunde bota också... Ska googla på Perrin nu. Var det lymfmassage av nån variant måntro. Har för mig att jag forskat i det förut och känt mig sugen att prova.
    Tack igen!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Grejen är att testperioden var bara fyra månader och de flesta alternativa metoder är inga quick-fixar. Bäringsterapier kan mycket väl ha effekt, särskilt i kombination med annat.
      Perrin är osteopat eller nåt sånt och jobbar med flöden av både ryggmärgsvätska och lymfa. Det startar utrensningar av gifter i kroppen och leder till läkning. Jag föreställer mig att en kombination där av vitaminer och mineraler och vilka tillskott man nu behöver, samt utrensande mat (det där med lingon-och rödbetor är ju intressant till exempel) kan ha större effekt än att välja enbart perrinteknik eller näringsterapi. Jag har en bok som heter The Perrin technique som förklarar precis både hur och varför. Om du orkar vänta ett par månader kan jag skicka den, i annat fall kostar den inte många kronor på nätet.

      Radera
    2. Hej Sara!
      Många intressanta inlägg du gör! Det här med alternativ behandling är högaktuellt för min del. Jag har varit till en osteopat som pratar sig så varm för Bemer-tekniken att jag får lov att prova trots en hutlös kostnad. Jag själv har inte ME utan lite andra småkrämpor, men min 19-åriga dotter har ME och om det kan hjälpa henne det allra minsta att må bättre och få lite bättre funktion så kan jag betala vad som helst! Har du hört talas om Bemer och vet något om det?

      Radera
    3. Jag har provlegat på en Bemer några gånger och vet inte precis om det påverkade nåt öht. För att få effekt måste man nog göra lagom intensiva behandlingar under lång tid. Som vanligt tror jag att det hjälper lite på marginalen, det verkar inte finnas något som gör verkligt stor skillnad när det gäller ME.
      Jag vet en som upplever att hon blivit lite hjälpt, men det handlar om rätt små skillnader, det är inte som att nån har fått tillbaka arbetsförmågan eller så, såvitt jag vet.
      Kram S

      Radera