fredag 3 oktober 2014

Rosa och blått

Ligger och jagar upp mig dagligen: rosa bandet! Ice bucket challenge! Fund raising!
Visst är det viktigt att bekämpa bröstcancer. Det säger jag inget om. Självklart ska svåra och dödliga sjukdomar forskas på. Men när det dyker upp rosa band på Ica, frukostflingor, bullar från pressbyrån och snart sagt varenda reklampaus på tv, då blir min reaktion varje gång:
Varför kan inte EN av de där reklampauserna handla om ett blått band?
 
Vad är det som gör att så enormt mycket mediautrymme går åt till en specifik sjukdom? Jo, i Sverige finansieras stora delar av forskningen på just det sättet. En reklambyrå utformar en lyckad kampanj och den gör att sjukdomen i fråga hamnar i fokus och får forskningspengar. Donationer. Tv sänder galor varje år. Folk köper en liten grunka och sätter på jackan och känner sig genast som en lite bättre människa. Fredagsfikat på jobbet blir bröstcancerbullar. Jag har också gjort det, har säkert gamla pluppar från Ecpat mot barnsexhandel, rosa små sidenband och jag vet inte allt i nån gammal låda.
Men vad orättvist det är! Den som har råd skriker högst och en liten patientorganisation som RME kan inte sätta av särskilt mycket reklampengar . Flera sjuka vänner ligger och knåpar pärlarmband för att bidra med en slant till forskningen. Vilket gläder mig. Men i det stora allmänna medvetandet finns inte vi med marginaliserade diagnoser med. Jag har friska vänner som hjälper till att sälja rosa band, armband med "fuck cancer", som gör events för att bekämpa bröstcancer och som på det hela taget drar sitt strå till stacken. Men ingen, säger INGEN delar ens en status om ME.
 
Poängen här är inte att ställa olika patientgrupper mot varann. Poängen är att systemet gynnar den som är stark utan hänsyn till vårdbehov, samhällsnytta eller mänskligt lidande.  Bröstcancer kan man dö av, men också bli återställd. Det händer ytterst sällan med ME, ALS eller MS. Till och med HIV går att leva rätt bra med nuförtiden tack vare forskningen.
 
Det känns godtyckligt. ALS får spridning för att nån har hittat på en catchig filmsnutt som blir viral. MS, som jag har för mig drabbar ungefär en tredjedel så många som ME, känner alla till och får därmed större forskningsmedel. De två är också neurologiska sjukdomar som slår obarmhärtigt mot de drabbade. Varför ska då ME behandlas så styvmoderligt? Varför är inte jag lika mycket värd att rädda som nån annan? När riksdagspolitiker i våras höjde rösten för att ME-patienter far så illa blev det genast kraftigt mothugg: politiker ska minsann inte lägga sig i enskilda diagnoser. Är det bättre med ett system som indirekt styrs av reklambyråer?

8 kommentarer:

  1. Jag håller med, går också och muttrar när jag ser rosa bandet. Och känner mig direkt jätteelak, men det är precis som du säger. Tror att det mest handlar om att det inte finns konsensus i läkarvärlden.
    Här är en intressant artikel med en bra infographic: http://www.vox.com/2014/8/20/6040435/als-ice-bucket-challenge-and-why-we-give-to-charity-donate
    Jämförelse av insamlade pengar och sjukdomars dödlighet, men ändå.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Fast konsensus skulle ju finnas om det forskades mer! Bristen på kunskap lämnar öppet för fåntrattar och tvivlare! Och det finns ju överväldigande evidens att ta del av för den som vill. Det är märkligt att det ska vara så fint i vissa (läkar-)kretsar att förhålla sig skeptisk när det alltför ofta snarare verkar handla om lättja och brist på såväl bildning som nyfikenhet. Varför inte erkänna att man inte har tid sätta sig in i problematiken? Eller att man inte ids?

      Radera
  2. Jag kommer dela ditt inlägg på min blogg. Så bra skrivet. Du skriver det jag inte klarar av.

    SvaraRadera
  3. Precis så har mina tankar gått den senaste tiden! Med ett styng av dåligt samvete och samtidigt avundsjuka över all publicitet och ekonomiska resurser andra "mer populära" diagnoser får. Bra skrivet!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Avskyr att känna mig sådär ogin! Men det är ju inte patientgrupper som ska ställas mot varandra utan ett systemfel som behöver lyftas fram. Det känns bättre. Fast bedrövligt.

      Radera
  4. Hej..
    Jag känner samma när det kommer till psykiskt ohälsa i allmänhet o Bipolär i synnerhet.
    Det är en sjukdom som man födds med, som du omedvetet agerar efter långt innan du får din diagnos.
    Det var bara Radio P4 o Aftonblandet som tog upp anmäla emot ATG som Spelbolagens etniska råd skulle ta upp, "Min pappa fick Bipolär o slutade jobba". Visst där är många som kan jobba o ha ett bra liv, men det för med så mycket annat INNAN man får diagnosen, det med otroligt många AHA, nu fattar jag.. kommentarer när jag väl fått min diagnos..
    Jag HOPPAS jag kommer tillhöra den skaran som klarar av att komma ut i samhället igen o börja jobba, under tiden får jag försöka mig på sånt jag älskar att göra, som tur e har jag en väldigt förstående person på FK.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det där hoppet får vi leva på!

      Radera