lördag 29 november 2014

23h

Efter min påtvingade yrflykt igår för att hämra barnen har jag blivit ännu sämre. Magen bråkar, temperaturväxlingarna bråkar och synen bråkar. När jag skriver det här ser jag tangenterna, men inte det jag skriver, Jag vet andra som fårr dubbelseende och liknande i perioder när de varit xtra illa däran,
Idag har jag legat i soffa eller säng 23h. Med hörselkåpor på. Jag har stidit upp för pannkaksstekning, kaffebryggning och just ja, jag satt upp en kvart vid frukosten. Har ändå knappt kunnat gå och så fort jag varit uppe har jag bryter svetten fram och sen får jag frossa och bäddar ner mig med dubbla täcken.
 
I mirgon ska jag se om jag kan få fullservice här så jag slipper lämna övervåningen. Målet är att enbart lämna sängen för toalettbesök. Vem vet, då kanske jag är på benen på måndag?

fredag 28 november 2014

Skovskräck och febergnäll

Efter att i måndags ha varit på läkarstationen och i tisdags på arbetsförmedlingen är jag så däckad. Huvudvärk, feber, halsont, muskelvärk, svullna och ömma lymfkörtlar, problem med temperaturregleringen (feberrosor och så iskalla fötter att det värker trots tjocka täcken och sockar), andningsproblem, magproblem, sömnproblem, problemproblem ...
Jag har inte kunnat hämta barnen, inte lagat mat, inte duschat eller borstat tänder, inte gjort ett smack utom att väntat på att det ska bättra sig, vilket det förhoppningsvis gör i morgon för då har de fyra dagarna gått som en normal PEM/PENE brukar hålla i sig.
Det är så tråkigt att ligga i soffan och inte kunna gå på barnens julmarknad i skolan. Att inte kunna åka och köa mjölk när den är slut eller ens posta brevet till försäkringskassan. Att knappt kunna gå till köket! Jag som vill leva loppan och göra nånting äventyrligt ihop med maken! Fotvandra i Spanien, som goda vänner till oss nyligen gjort. Åka på semester till Karibien!
 
Mamma frågade hur jag kan klara det psykiskt, och svaret är att det måste gå, men det går inget vidare.
Ni vet ju själva hur det är när man har jobbat över trots att man har influensa: tålamodet blir minimalt och trots att man helst vill gömma sig under ett täcke och böla så gör man inte det, men det krackelerar lite och tårarna pyser över titt och tätt för minsta medkänsla eller aningens snyftigt tv-program.
Och så dyker alla "tänk om"-scenarion upp:
Tänk om jag inte får förnyad färdtjänst?
Tänk om jag måste bli så här sjuk varje vecka eftersom jag måste börja arbetsträna?
Tänk om fallet jag har i omprövningen inte går bättre än det förra?
Tänk om jag inte får svar från förvaltningsrätten förrän om ett år?
Tänk om den nya given hos arbetsförmedlingen att jag måste arbetsträna sätter stopp för min sjukersättningsansökan?
Tänk om jag har gått in i ett vinterskov precis som förra, förrförra och året innan dess så jag inte kommer ur soffan/sängen förrän i april-maj?
Tänk om det inte går över.

onsdag 26 november 2014

Gnäll

Om man till exempel får avslag på sjukpeng och ska anmäla sig på arbetsförmedlingen, och om man dessutom inte har hunnit få förnyat färdtjänstkort utan måste ta sig till andra änden av kommunen kommunalt, då är mitt bästa tips att inte råka ut för att tågen får elfel och att inga ersättningsbussar sätts in och att nån annan har knyckt alla taxibilar.
Det är inte  ME-vänligt.
 
Idag har jag, efter att ha tagit både alvedon och ipren, ändå världens huvudvärk och 38 grader feber. Kan inte försäkringskassan göra hembesök och se hur det blir? De brukar ju skicka polisen att smyga på potentiella fuskare, kan de inte göra det till mig med?
 
 

måndag 24 november 2014

Tar av mig vantarna

för att berätta att jag ligger under dubbla täcken med tjock offerkofta, stor yllesjal och vantar. Det är inte varmt här. Inte ens under täcket!
 
 
 

lördag 22 november 2014

Dagens säckpipa

Tag varning om ni till exempel lider av ljudöverkänslighet eller musikalitet!


Den här andra är mer av en chanson d'amour, kan man säga. Mnmmm ...
https://www.youtube.com/watch?v=8PVal8Fy7CM
Säckpipan på bilden har ingenting med länken ovan att göra
den är fullkomligt oskyldig!

RME-seminarium nu på film!

RMEs seminarium om ME hos barn och ungdom finns nu på film!
 
 

Voices from the shadows gratis

Den prisbelönta dokumentären Voices from the shadows går att se gratis på Vimeo några dagar framöver. Den ingår i det läkarmaterial RME har tagit fram. Nu när den är gratis tog jag mig friheten att skicka länken till en på min vårdcentral med påminnelse om att jag redan blivit felbehandlad där, vilket orsakade min bestående försämring 2014, och även om jag inser att det var oavsiktligt är det ju synd om fler patienter ska råka illa ut. Det kändes läskigt att uttrycka det så, men ska vi komma någon vart måste vi ibland tala ur skägget!
 
 
Följ länken, gå in och öppna ett gratis Vimeokonto, gå till filmen och fyll i koden VOICES så försvinner rutan där det står att du ska betala. Du behöver alltså inte fylla i några betalkortsnummer! Svensk text finns om ni är ljudkänsliga som jag, eller har problem med engelskan.

fredag 21 november 2014

Hjärnkoll

Jomen det går bra nu. Jag har liksom koll. På ord och sånt.
Dottern: Kan du komma och godnatta mig?
Jag: Ja, men sätt på dig overallen först.
Dottern, luttrad: Jag tar en slips också.

Vaddå, pyjamas-schmamas, det är inte så himla lätt att hålla ordning på alla ord jamt och ständigt. De som kommer, de kommer!

Förkylningar, fågelinfluensor och sarkasmövningar

Inte för det är någon större skillnad: vanliga förkylnings- eller influensasymtom hör ju till, men när jag dessutom blir smittad av dotterns förkylning så blir det liksom sju resor värre med alltihop. Ligger därför som ett litet kolli med feberrosor på kinderna och noll energi (till skillnad från min sprudlande vardagsenergi då, när jag ju orkar andas och gå på toa hej vilt!)
Och då var det ändå jag som så sent som i förrgår drabbades av två timmars inbillningsfriskhet, kände det som om livet återvänt och omedelbart började göra upp planer för att kanske kunna börja arbetsträna.  
 
Hann tänka tanken fullt ut: tänk om jag kunde få praktisera några timmar i en handelsträdgård (i min hjärna var det nog dessutom vår!) eller på ett litet café! Tänk om jag kunde ta upp skrivandet igen (ja, eller klara av att läsa innantill, det vore också kul!) och/eller ha tillräcklig kraft i armen för att gå en illustrationskurs?
Jag tog till och med fram ett av mina gamla påbörjade manus, men insåg snabbt att med samma koncentrationsförmåga som vilken som helst av våra hönor, är skrivande eller ens redigerande totalt överkurs. Ja och när jag kommit så långt behövde jag ändå sova middag och när jag vaknade var jag sjuk igen, så det blev inte mer med det.
 
Apropå hönor så har Jordbruksverket utmärkt sig som extra handlingskraftigt och påpassligt: ett fall av fågelinfluensa i Holland har föranlett storlarm. Alla fåglar i Sverige ska från och med nu hållas inomhus! Det finns ingenting som antyder att viruset finns i Sverige. Det finns heller ingenting som tyder på att det här viruset skulle kunna överföras till människor. Det är senhöst. Alla fågelsträck har lämnat landet, inte minsta dun lär komma hit på några månader. Men hönsen får inte gå ut i trädgården, jo för "Som djurägare har du ansvar inte bara för att dina fåglar hålls i en god djurmiljö utan även för att de skyddas mot sjukdomar." 
 
Samtidigt manar Folkhälsomyndigheten till lugn:"Trots stora utbrott av den aktuella fågelinfluensan hos fåglar i Sydkorea och Kina har inga människor smittats. Det finns inga tecken på att denna typ av fågelinfluensavirus kan smitta till människa. Detta i kombination med att det inte finns några påvisade utbrott i Sverige eller tecken på att smittan skulle finnas bland vilda fåglar i närområdet gör att Folkhälsomyndigheten bedömer att risken för att smittas i dagsläget är i det närmaste obefintlig.
 
Logik, någon?

måndag 17 november 2014

Öppet arkiv

Ligger och roar mig med att titta på SVT Play. I öppet arkiv finns allt, tror jag, men hur hittar man när man inte minns vad programmen heter? Det finns en sökfunktion, men då måste man ju skriva nåt i den!
Fick i alla fall upp 1313 träffar på drama, det lär väl hålla mig sysselsatt ett tag. Raskens, Dubbelstötarna och Selambs hade jag väl aldrig kommit på själv! Och den där när vad han nu heter är fasadklättrare och Per Oscarsson sitter i fängelse, nu har jag glömt igen vad den hette.
Vilken skatt ändå! Ska börja med Heliga Birgitta i tre delar.

tisdag 11 november 2014

Upp som en sol, ner som en pannkaka

Idag hade jag stora planer: ta kometen och kompletteringshandla och posta en grej. Duscha. Hämta barnen på fritids. Överlämna en lätt försenad present när jag ändå skulle ut. Inga orimligheter, eller hur?
 
Har kommit så långt som till duschen och när jag ändå satt där i värmen passade jag på att göra mina perrinövningar, sen fick jag lov att sova middag. Nu har jag vaknat. Blir nog inte så mycket mer idag.
Blääää!  


söndag 9 november 2014

Operfekt ME-sysselsättning

Dottern har fyllt 9 och det ska firas rejält, såklart! I ett förvirrat ögonblick (framförallt eftersom jag är dagisfröken i själen och tycker att ingen ska hamna utanför, men också för att dotterns klass var mindre förut & jag inte riktigt fattat hur många de egentligen är) bjöd vi in 17 tjejer.
Och pga Monster Jam-biljetter och andra kalas som vi inte kunde krocka med, fick det bli fredagmiddagsbjudning.  Och eftersom det enda rummet som rimligtvis kan rymma 17 sittande gäster är vardagsrummet, tog jag mig för att möblera om större delen av huset. I etapper och med viss hjälp av familjen när de kom hem (men tanken att vänta på dem och överlåta möblerandet på icke ME-drabbade föll liksom lite bort, så jag gjorde rätt mycket själv).
Kalaset varade bara i två timmar, tack och lov, men ljudnivån var öronbedövande, hysterin på topp och jag tror alla var rätt lättade när det var över.
Igår kompenserade jag för bristande pejsing och låg och halvslumrade hela dagen, men idag är det kalas igen, fast för släkten. Och med betydligt lägre ambitioner: köpekakor och glass och Moster får stryka duken. Och nu är det lugnt till jul, hoppas jag!

lördag 8 november 2014

Perfekt ME-sysselsättning

Det är inte alltid så lätt att få tiden att gå när man måste tvångsvila så mycket. Men betrakta era sysselsättningsproblem som lösta!
Har ni sett dokumentären om Mark Landis, konstförfalskare och filantrop? Han kopierar konstverk och donerar till museer under olika alias. Gillar förstås uppmärksamheten, för som han säger: Det är inte så många som är snälla mot mig annars.
Och så den besatte museiintendenten som med stöd i sitt OCD och ADHD gett sig fanken på att sätta stopp för det hela!
 
Fick en vision av hur festligt det vore om vi ME-sjuka bara orkade sitta upp lite mera så vi skulle kunna översvämma konstvärlden med kopior ur konstkataloger och sedan, vid enstaka tillfällen förklä oss och åka till närmsta museum med dem. Om ni inte känner er som fullfjädrade konstförfalskare så hav tröst, man får bra tips om tekniker i filmen!

Mark Landis. Här som jesuitpräst



http://www.svtplay.se/video/2450621/den-forunderlige-konstforfalskaren

onsdag 5 november 2014

Skitgnällig

Alltså, efter nästan en veckas magproblem av det inte så trevliga slaget (till skillnad från trevliga magproblem då) börjar jag tro att det inte beror på halloweengodiset utan att jag inte tål mitt nya magnesium. Jag brukar reagera just så här, så det är faktiskt lite anmärkningsvärt att jag inte fattat det förrän nu. Trodde kanske att den nya kinesiologen inte skulle prova ut en sort som jag mår så dåligt av, men just den delen ingick kanske inte ...
Hur som helst är det lite oturligt, för det här är en hektisk vecka med både läkarbesök, Rut som ska komma och nioårskalas för 16 tjejer. (Tänk att alla tackar ja trots att vi bjöd med så kort varsel! Var ska alla sitta? Gaaa!)

Ja så istället för att slå in paket, förbereda lasagne eller för den delen ta en dusch så ligger jag i soffan med huvudvärk och illamående utom när jag har värre saker för mig.
 
Har i alla fall fortsatt vara duktig med perrinövningarna, och det kanske också bidrar till att jag känner mig så jämra sjuk och har så ont i kroppen. Skam den som ger sig!