onsdag 30 december 2015

Nåja.

Den där hostan som jag brukade ha hela vintrarna de första åren med ME, den som gjorde att jag fick sova halvsittande i  soffan, den har jag igen. Och sover inte så värst. Tar alla medikamenter och inhalatorer som finns och ändå gurglar det i bröstet. Är faktiskt löjligt sjuk, det trodde jag inte i början av hostan, så olyckligtvis har jag nog hunnit smitta ner halva släkten, för först idag bröt det ut på allvar. Influensa? Avslutar därför året med ett ynkligt "förlåt" till alla smittade.

Så noll kraft till årsresuméer. Och nyårspartajandet får nog va, det med.
Ses 2016! Ett år av forskningsgenombrott, förvaltningsrättsvinster, försäkringskasseomsvängningar och flyktingstöd. Det sista borde ha kommit först, men fullt så osjälvisk är jag visst inte. Synd.

söndag 20 december 2015

Seriös julspelskrasch

Det var nog på gång redan innan. Jag har gjort mycket mer än jag tålt hela veckan och det borde jag ha insett när jag redan på måndagen sydde lite för mycket på en julklapp till systerdottern (men handsömnad halvliggande i en fåtölj borde väl inte vara nån fara?) och var riktigt dålig på tisdagen och gjorde en liten utflykt med mamma till Ica (jag på kometen och hon per pied), på torsdagen låg jag nedbäddad och försökte skriva ett blogginlägg om de galna turerna kring utlämnandet av material från PACE-studien, men fick inte till något, och på fredagen var det alltså julspel i skolan och dottern var tidernas finaste får (rent objektivt, som ni förstår). Det låter ju inte som så vansinnigt mycket! 
Nej, det var nog inte julspelets fel utan mitt, som inte vilade bättre i förväg. Julspelet var jättefint och deras musiklärare borde få medalj (alla musiklärare borde få tapperhetsmedalj för de jobbar fullkomligt ihjäl sig varenda december!) men efter en timme med först fika och sedan julspel, var jag rejält svettig och kunde knappt ta mig till bilen. Och sedan dess ligger jag mest. 
Så ska väl inte julstöket gå till?
 

fredag 18 december 2015

Meh!

Känslan har varit varierande grad av influensa hela dan. Inte vaknat riktigt, tror jag. Men nu klockan tio på kvällen så! Japp! Pigg! Synd att jag har tagit kvällsmedikamenterna och gått och lagt mig.

söndag 13 december 2015

Skitsur. Faktiskt.

Idag är det Lucia.
Sov bort hela morgonen och resten av dan har jag bara blivit surare och surare, delvis för att jag känner mig stressad av att vi måste vara klassföräldrar och ordna lussefika, men ännu mer för att jag har svårt att hålla rätt på fakta/vad jag sagt och både datorn och telefonen trilskas när jag vill dubbelkolla så det blir rätt. Och den teknikstressen kan jag över huvud taget inte hantera. Och jag blir stressad och sur när jag får saker påtvingade och jag skäms över att jag inte kan hålla nåt i huvudet, för det kunde jag förr, och jag blir extra sur när saker som jag inte uppfattar har med min sjukdom, eller ens med mig att göra, skylls på den, för allt ont i vardagen beror inte på ME, utan ibland har jag rätt också. Men känner mig ful och dum och misslyckad.
 
Och så vill jag gå på julbord. Sist jag gjorde det var för sex år sen med jobbet jag hade då.
Och jag skulle vilja kunna delta i luciafiranden.
Och jag vill gå på julkonsert.
Och jag vill kunna åka och köpa ett fint tyg till kuddarna i sonens myshörna.
Och jag vill kunna åka och köpa julklappar.
Och jag vill gå på glöggparty hos nån eller arrangera ett själv.
Och jag vill klä upp mig och ha höga klackar och mingla.
Och så vill jag ha en inkomst, det är så knäckande att inte känna att jag kan fatta några ekonomiska beslut och det gör mig så snål på allt och jag vill inte vara snål.
Och så gruvar jag mig redan för att orka julafton. Det gör ju saken bättre. Not.
 
Här hade jag tänkt lägga in när Robert Gustavsson och Lena Ph har luciatåg, men min dumma dator lyckades inte få upp youtube, så ni får leta rätt på den själva.
Faktiskt.
 

tisdag 8 december 2015

MEpedia!

En sida för samlat vetande:
http://www.me-pedia.org/index.php?title=Main_Page

Hårdträning

Igår gjorde jag fem ryggvridningar (Perrin- eller mediyoga, de är ungefär likadana) och fem sekunder plankan.
Idag mediyoga (sittande på golvet för att undvika att slå mig om/när yrseln smäller till) lika lång tid som ett reklaminslag. Vad kan det röra sig om, tre minuter? Fem?
Frågan är om det ska tillskrivas dekonditionering eller sjukdom, för jag är baske mig helt slut nu en timme senare, skakig, hjärtklappning och att skriva det här är löjligt tungt för armen, men förhoppningsvis går det fort över.
Och jag som hade tänkt ta en sväng till centrum och köpa kristyringredienser! Kanske om jag sover middag en stund ...

Uppdatering, ca 12h senare:
Jag vilade och efter nån timme klarade jag att ta mig på toa och kände mig på det hela taget lite bättre, så jag tog Kometen till centrum (tar en kvart på full hare) och plockade upp ungarna på hemvägen. Men den hemvägen var inte kul, för jag orkade inte riktigt hålla i styret och gasspaken utan fick byta arm och via sen andra hela tiden, och lite senare orkade jag inte hålla upp huvudet eller ens ögonen öppna, så jag kisade lite med det ena såpass att jag såg ungefär var vägen var och bad barnen att säga till om jag behövde svänga men i övrigt fisk de försöka vara tysta för jg var så ljudöverkänslig. Ja och sen var det bums i säng utan att passera Gå eller inkassera några 4000 kr (skulle sitta fint nu till julen)
Lyckades koka lite makaroner åt dem och framåt halv sju kunde jag stapplande och huvudsakligen blundande röra ihop en kristyr så att barnen fick dekorera lite figurer till vårt pepparkakshus.  (Har jag nämnt hur bra jag är på att prioritera?)
Ja och nu kan jag inte sova. Eller, nu kanske jag kan det.

onsdag 2 december 2015

Så mycket bättre

Eller ja, nåja. Men:
  • Kan borsta tänderna varje dag.
  • Kan duscha 2 ggr/vecka
  • Kan ta en sväng med kometen och möta barnen vid tåget eller till och med hämta på fritids ett par gånger i veckan.
  • Har under loppet av en dryg månad, och i femminuterspass med timtal av vila emellan och med assistans av Maken (som tyckte att jag inte fick göra allt det roliga själv), reglat upp och målat en loftsäng till dottern. Somliga kanske skulle prioritera tex hygien före snickrande, men att få vara lite kreativ och göra nåt som ger påtagligt resultat är värt hundra duschar för mig!
  • Har kunnat träffa lite släkt och vänner och sitta med vid matbordet.
Inget av det här kunde jag i våras, så äntligen är jag någorlunda återställd efter arbetsträningen, det enda som inte är tillbaka är att jag inte kan gå så långt.
 
Nästa steg då? Funderar på om lite försiktig sjukgymnastik/mediyoga kunde vara nåt. Tänk om jag tål att börja röra mig lite?
Jag såg en liten informationsfilm med Lucinda Bateman, välkänd ME-läkare/forskare, och hon förklarar bland annat lite om hur man kan tänka vid träning och för att minska dekonditioneringen som självklart blir effekten av att ligga ner i åratal.
Är så himla sugen på att börja med nåt litet och det enda som hindrar mig från att sätta igång på stört är att vår Rut ska komma i eftermiddag och all min energi kommer att gå åt till att plocka undan så hon kommer åt att städa. Men i morgon kanske det kan bli till exempel hela perrinprogrammet eller fem minuters yoga.

onsdag 25 november 2015

Visst är jag förkyld?

I helgen blev det lite blandad kompott med mina föräldrar på besök en stund, middag med goda vänner som vi inte sett på månader och en blixtutryckning för att köpa lite vinterkläder åt barnen (inte kunde vi ana i förväg att det plötsligt skulle bli vinter?!) och jag fick följa med i rullstolen. Späckat schema, som ni hör. Ja, så på måndagen tog jag det lugnt och inväntade kraschsymtomen -som uteblev! Så jag tänkte såklart att jag blivit frisk. (Igen.)
I går var det dags för näringsterapeuten och efter det kände jag mig ganska mör, men inte värre än att det botades med en god natts sömn. Och idag var jag värst inbillningsfrisk, så jag tvångspejsade och var aktiv fem minuter varje timme (men då passade jag på desto mera) tills det var dags att hämta sonen, åka till centrum o hämta ut paket och därefter baka lussebullar ihop med barnen. Och därefter läxhjälp. Och tänkte att jag nog blivit magiskt frisk. (Igen.)
 
Ja men nu: huvudvärk, ömma lymfkörtlar och riktigt raspig i halsen. (Igen.)
 
Visst har jag antagligen bara blivit förkyld?
 

fredag 20 november 2015

Oförutsett mycket

Igår blev det kanske lite mycket (åkte till exempel och lämnade 11 rör med blod på VC, passade på att köpa magnesium och vad det nu var på centrum när jag ändå var i krokarna, skruvade upp två små regelstumpar på en vägg och fick göra blixtutryckning och hämta krasslig son) så idag blir det lite mycket igen, fast krämpor den här gången. Men ligger nedbäddad med tjock filt och extrafilt, så jag hoppas det bättrar sig till kvällen. Eller gärna tidigare, för jag är så galet sugen på att skruva vidare. Dumma kropp som inte fixar såna småsaker!
 
Har hittat hus på Hemnet som jag gärna vill renovera också. Och hus i södra Italien och på Spanska solkusten som jag skulle vilja ha vinterresidens i. Utekök. Apelsinträd. Havsutsikt. Antagligen sånadär små söta ödlor som kilar omkring i stenmurarna.

måndag 16 november 2015

Bättre och bättre dag för dag ...

När man är kraschad finns ju inte mycket val, det är bara att vänta ut det hela. Då har jag inga problem med att det är stökigt, att mathållningen blir knackig och att jag inte kan duscha. Det kan jag hantera och har lärt mig att inte prioritera just då. Men när jag blir lite bättre, då kan jag välja och då blir det mycket svårare. Till exempel om jag ska plocka undan och torka köksbänkarna eller göra nånting roligt. Jag mår inte bra av att ha det för stökigt, men av nån anledning blir det kaos i hela huset så fort jag drar igång nåt projekt och det finns inte en chans att jag ska kunna fixa båda. Och att hålla efter ungarna så att de städar annat än punktinsatser kräver också större ihärdighet än jag är beredd att kosta på. Så familjen får lov att leva i röran utom varannan onsdag när vår rut kommer och sanerar åt oss.
 
Det är så skönt när kraschen börjar släppa så man kan göra något litet utöver det absolut nödvändiga och bara ligga under en filt. Igår kunde jag till exempel såga av ett par reglar och ta en dusch. Förvisso inte i ett sträck och inte utan att lymfkörtlarna svullnade upp, men ändå. Fast hur kan man egentligen få blåsor på tungan av att såga lite, lite grann? Ont i rmen kan jag förstå, den är ju ändå inblandad, men tungan? Obegripligt!
Idag har jag startat en tvättmaskin och kommer förmodligen att både hänga tvätten (vi har en sån där hopfällbar ställning så jag behöver inte stå med armarna över huvudet, som tur är) och byta strö hos marsvinen.
Så fort det går att göra de här små sakerna så känns det otroligt lyxigt, som att livet med ME ändå går att leva ganska gott. Det svåra är bara att inte göra för mycket i rena glädjerycket. Det ska jag inte idag, för då blir det ju inget i morgon.
 
 

lördag 14 november 2015

Lite krasch då rå

Idag är det kanske inte toppen, även om jag har försökt hålla ihop mig.
Maken är iväg på brassbands-SM (i år inlånad som tubaist) och för att barnen inte skulle få för långrandigt så har jag inte legat nerbäddad i sängen som jag kanske borde, utan bjöd hit syster yster med barnen för kusinlek (fast jag låg mesta tiden på soffan och hon servade oss alla, vilket känns lite halvorättvist att utnyttja henne som pluggar 250% på högskolan och har småbarn, husbyggen och galet tempo, så hon är väl lika trött som jag). Sen när de åkt hem sov jag gott, däremot. Och turligt nog så ringde vår bror och frågade om inte hans barn kunde få komma hit på kvällen medan de åkte på vår kusins femtioårsfest, vilket innebar att han levererade två barnvakter och tre pizzor vid femsnåret, så jag kan ligga i ett mörkt rum och vila mig av hjärtans lust. 

Så nu till gnället: mina händer och fingrar har svullnat upp till korvar, jag har ont i kroppen, ont i huvudet, småkramper och ryckningar i fötterna och kan inte riktigt andas. Pulsen, som verkade ha hakat upp sig runt 120 efter testerna på Stora Sköndal i torsdags har nu landat på 85-95 liggande i sängen, vilket är lite högt men inte det minsta alarmerande. Och så har jag lite ångest över att jag har blivit av med min SGI på ett helt absurt sätt och inte vet om jag vågar släppa det och låta de rättsliga kvarnarna mala eller om det är något jag missat eller borde ha förstått.

Då är det bra med en varm säng och salta fiskar. Och lite choklad kanske.
Undrar om det blev nån pizza kvar?

torsdag 12 november 2015

Oväntad bonus!

Orkar inte skriva så mycket, men vill bara säga igen hur toppen det är att ha kommit i kontakt med Stora Sköndal. Att det kan finnas så bra stöd, att bli sedd, hjälpt och att en hel hoper så goda människor bara kan krylla omkring på samma ställe och finnas för såna som mig!

Och ännu gladare blev jag när jag träffade på allra bästa Anja där, helt oväntat!

måndag 2 november 2015

Kalaskul!


Har jag skrutit ordentligt om min moster? Hon är en av de viktigaste, klokaste, närmaste och varmaste personerna i mitt liv, en sån jag kunnat komma till hur dumma grejor jag än gjort men också funnits närvarande i all lycka och glädje.
Dessutom har hon ju funnits här hela sjuktiden och har sett till att vara den sammanhållande och stöttande klippan för barnen, hon har hjälpt till i hushållet oräkneliga timmar och varit fikasällskap och moraliskt stöd i alla lägen.
Hur som helst så drog Kusin Vitamin och jag ihop ett litet gäng släktingar och bästisar för att fira Bästa Mosters födelsedag med ett restaurangbesök på Saltsjö Pir som ligger nere vid vattnet i Fisksätra. Och det var en sån trevlig restaurang och maten var god och det var så himla lyckat i all enkelhet!
Jag hade vilat extremt noga i två dagar för att kunna följa med och idag har jag sovit fram till lunch (med avbrott för att ge morgoninstruktioner från soffan till barnen som ju skulle till skolan).
Hur som helat så åt jag nån sorts carpaccio med syltade kantareller som jag nog helst hade hoppat över i retrospektiv, sen dovhjort med god sås och potatisgratäng och crème caramel som avslutning. Nu vill jag gå på restaurang och äta crème caramel varenda dag! Fast helst med mindre socker, undrar om det skulle funka? Och vad är egentligen skillnaden mellan flan, crème caramel, crème brulée  och brylépudding?


Nu satt vi ju inne, men till sommaren kommer vi att ha häng här, det slår jag vad om!


Vi satt vid bordet till vänster. Chesterfieldmöblerna vid brasan var toppen för såväl uttråkade barn med speltelefoner och ME-tröttingar. Edit: Maken påpekar att bordet är till höger. Kunde väl inte jag veta!
 


fredag 30 oktober 2015

Är jag dum eller?

Det är ju höstlov och barnen är lediga. Vi har med gemensamma krafter tömt dotterns rum och målat väggarna. Ja, dvs, jag har mest instruerat och utnyttjat barnarbetarna -tills idag.
Och hur jag kunde tro att det skulle gå bra att kroppsarbeta och rolla väggar när jag för det första har drabbats av typ årets värsta förkylning och för det andra ju inte ens kunde stå upprätt i förrförrgår för att jag var så yr och kraschad, det ska jag förklara nu:
 
Det verkar som att förkylningen liksom fått mitt knasiga immunförsvar att glömma bort att driva ME-frågan i ett par dar. Jag har alltså varit sjuk på ett normalt sätt, men till exempel inte haft den speciella huvudvärken eller mjölksyran. Inga konstiga kramper och inga problem att gå uppför trappan. Märkligt, eller hur? Och eftersom det bara kändes som att jag var hederligt bonnförkyld så var det ju bara att köra på -i ett läge där de flesta friska (men bonnförkylda) skulle ha bäddat ner sig. Pratade med Syster Yster i tfn och hon påpekade att det nog inträffat förr att jag blivit inbillningsfrisk när jag varit förkyld. Och att det vore bra om jag tog det försiktigt så jag inte missar bästa mosters födelsedagsfirande på söndag.
Och ja, jag har pejsat och varvat aktivitet och vila, trots att försiktighet är för töntar. Men varit så förkyld att sömnen kanske blivit lite lidande. Och idag har jag alltså råkat målat en hel vägg när dottern faktiskt tröttnat brutalt. Svetten rann lite, det medges. Men musklerna fungerade. Jag ramlade inte av stegen och jag missade inte golvet när jag stod på det. Det gick att genomföra!
Men ungefär två timmar efter uträttat värv svullnade lymfkörtlarna upp och jag fick galet ont i halsen. Det brukar man inte få fem dagar in i en förkylning. Så gissningsvis hade jag inte blivit frisk ändå. Varken från det ena eller det andra. Nu fryser jag för mycket får att hålla på och skriva, så tjingeling, ni kan ju ha vadslagning ifall jag kommer att kunna ordna lite allhelgonafint här hemma i morrn eller om jag ligger tvärdäckad!

tisdag 27 oktober 2015

Skrutt

När man är för yr för att krypa till toaletten.
Och borde ha ork att putsa på ett överklagande.
Och dimman i hjärnan gör det omöjligt att läsa.
Och för den delen hade velat sparmåla runt golvlisten i dotterns rum.
Och planera födelsedagsfiranden.

Men bara kan ligga ner.

Mostern var förbi, frågade: "Har du gjort för mycket?"
Ä, skojar'u.
Fast då hade det blivit bättre.
Lade min nyvunna kraft på att ladda tvättmaskin.
Blir inte så mycket mer en sån här dag.
Hon tog sonen på en utflykt.

söndag 25 oktober 2015

Fett envis

Vi är ensamma hemma, dottern och jag. Filmkväll. Och det där med att ha en dotter att enas med i beundran av mr Darcy. Alltså, vilken grej!
Och hon utbrister, studsande i soffan: Men han är ju bara blyg och allt skulle ju ordna sig om inte Elisabeth vore så fett envis!

fredag 23 oktober 2015

Kamikazevecka

Bäst som det regnar så kommer det en skur, brukar min pappa säga och så har det varit den här veckan. Fast inte på väderfronten.
I måndags läkarbesök, tisdag naprapat, onsdag kom städerskan så jag flydde huset och fikade med en ME-kollega (vilket kanske var onödigt självsvåldsligt men bra för själen och har man kamikazevecka så har man), torsdag var jag hela förmiddagen på Stora Sköndal. Märk väl, jag brukar tåla en eller möjligen två utflykter från hemmet i veckan, typ ett läkarbesök och en sväng för att hämta barnen på fritids.
När jag hade kommit så långt att det var dags att träffa arbetsterapeuten visade hon in mig i en säng för hon såg att jag var helt väck. Och, fantastiskt nog, förstod och kände igen hur speedad och skruvad jag var! (Ni som har ME vet ju redan att vi drabbas av galna sånadär vaheterepåslag som får oss att ta oss igenom jobbiga saker och då pratar vi högt och fort och är inte riktigt nåbara. Och sen kraschar vi.)
Kom hem med världens huvudvärk och sov några timmar, vaknade lagom tills barnen kom hem så de fick middag, men jag tror att jag glömde äta själv och sen gick jag o lade mig före åtta. Mår inte bättre idag. Ont ont ont. Dåligt humör som gick ut över maken (Förlåt, jag är bara så stressad av allt!). Försökte vika ihop dotterns gympabrallor, men var för trött i armarna. Fast vad ska jag packa hennes gymnastikkläder för, det kan hon ju själv!
 
Idag blir det liggvila hela dagen och bara återhämtning. Kan nån skicka mig på retreat?!

måndag 19 oktober 2015

Skriv under för Gottfries

Namninsamling. Skriv under även om du inte har ME och be gärna vänner och anhöriga göra det också.
http://www.skrivunder.com/gottfries

torsdag 15 oktober 2015

Galna Västra Götaland

Västra Götalandsregionen har bestämt sig för att stänga den ena av Sveriges två landstingsanslutna ME-mottagningar och föra över vården på psyk. (De kallar det MOS, medicinskt oförklarade symtom.)
Gissningsvis är det en finfin kombination av sparnit och fördomar som ligger bakom, för inte verkar det vara grundat på aktuell forskning.

Jag tänkte bidra med lite fler besparingstips på diagnoser utöver ME och Fibromyalgi, (vilket är vad Gottfrieskliniken jobbar med):
  • Parkinson är både medicinskt oförklarat och svårt att diagnosticera eftersom man inte vet vad som orsakar det och varken blodprov eller synliga tecken på MR finns. Vaddå, gå omkring och skaka -in med dem på psyket!
  • Migrän -helt konstigt smärttillstånd som inte heller syns. Finns nog knappt ens utom i folks huvuden?
  • MS är väl lite gränspuck, men om ni gör som med ME och bortser från de forskningsfynd som finns så kan vi nog klassa det som nån somatiseringsdiagnos, det är ju inte så förtvivlat länge sen det kallades hysterisk paralys. Om man VILL ha MS, är man inte rätt psykiskt störd då?
  • Eksem borde klassas om som psykiskt, för om man bara låter patienterna gå i KBT och programmera om immunförsvaret så skulle de ju inte behöva reagera på till exempel allergener eller sånt som tvål och vatten. Hallå, vem tål inte tvål och vatten, liksom?
  • Whiplash syns inte och brukar nog bara drabba sånadär stridslystna rättshaverister som vill driva sitt fall in absurdum. Har de inte tänkt på samhällskostnaderna?
  • Astma -den ansträngningsutlösta varianten, är det inte bara ett påhitt för att slippa springa efter bussen? Latmaskar!
  • KOL -om nån röker så mycket att de får KOL, är inte det, om något, ett sätt att försöka ta livet av sig och borde därmed klassas som psykisk ohälsa! Gäller även lungcancer.


Egentligen är det hela för allvarligt för att jag ska ligga här och raljera. Sverige förlorar inte bara hälften av sin ME-vård, utan ett vansinnigt synsätt vinner dessutom företräde. Ett synsätt som resulterat i svåra försämringar, felaktig tvångsvård och dödsfall i andra länder.  
Känner mig förtvivlad.
Gå gärna in på www.rme.nu och kolla om du kan stötta deras superviktiga arbete på något sätt, men börja med att skriva under här: http://www.skrivunder.com/gottfries . Jätteenkelt!

torsdag 8 oktober 2015

Små projekt och stora

När det gror igen här hemma blir tankarna på ett nytt, lättskött (och varmare) boende allt angenämare, men när vår Rut har varit här och sanerat kan jag faktiskt tänka mig att bo kvar ett tag till. Eller. Så har det varit, men på sistone har det skick våra vardagsrumsmöbler befinner sig  i fått mig att, om inte vilja fly fältet, så åtminstone titta på löjligt mycket inredningsaffärer på nätet. Ny soffa. Nya plädar. Nytt, nytt. 
Men egentligen gillar jag verkligen vår howardmöbel och vardagsrumsbordet är både praktiskt och egentligen ganska snyggt -om inte alltsammans vore så slitet att de passerat "shabby" och snarare ser ut som nåt för soptippen.
 
Efter rätt mycket googlande har jag förstått att möbelöverdrag ska man absolut inte ge sig på att färga själv och efter ännu mer googlande har jag kommit fram till att vi får en helt ny soffa för samma pris som det skulle kosta att låta sy upp nya överdrag. Så vad göra? I ett par års tid har jag provat med att göra inget, men det har inte haft nån vidare effekt, så nu chansar jag istället på en tillfällig make over.
 
Maken har fått köpa hem textilfärg (sån där som man bara kör i tvättmaskin) och igår färgade jag överdraget till ena fåtöljen i en mörk, mörk kaffeton. Och det blev så himla snyggt! Det där med att inte färga själv var säkert påhittat av nån som ville bli anlitad och tjäna pengar på intet ont anande möbelöverdragsägare. Idag har jag, under omständligt pejsande, lagat två små hål på den andra fåtöljen (kattklös) och kommer förmodligen att kunna färga den i morgon. Och om jag sen lagar det stora klöset på soffan i övermorgon så borde allt att kunna vara klart till nästa vecka.
 
Hur jag ska göra med bordet har jag inte räknat ut än: det borde slipas, betsas och lackas, men det är jag inte människa att gå iland med. Kanske blir allt det andra så överväldigande snyggt att vi kan glömma bordet -vi hoppas på det, så är flytten avvärjd ett tag till!
 
Undrar om vi inte ska fixa ungarnas rum också, så kanske de vill sova där istället för i vår säng? 

Uppdatering: Efter att ha snörpt ihop två fem centimeter stora hål sov jag en timme och har mått skrutt resten av dan. Frossa, svettningar, ont i syarmen, ont i kroppen ... den här sjukdomen är inte rimlig!

tisdag 6 oktober 2015

Värd en sång

Alltså, den där jag är gift med!
För det första så försörjer han oss alla eftersom jag inte har nån inkomst eller sjukpeng.
För det andra så sköter han alla ärenden, handlar, kör och skjutsar hit och dit. Och har koll på allt som räkningar, deklarationer och folks födelsedagar.
För det tredje så håller han huvet kallt när det brinner i hjärnan på mig. Så med det största tålamod i världen (nåja, för det mesta), så tar han reda på fakta, tröstar och ordnar upp allt och får mig att gå från hysterisk försäkringskasseångest till relativt sansad. Varenda gång.
Schysst pappa är han också. Och så är han rolig och ser bra ut. Å vad jag önskar att jag kunde återgälda lite.

Bildresultat för en sån karl
Kolla, det är faktiskt inte Lill Lindfors som sjunger!

 


söndag 4 oktober 2015

Ur barnamun

Sonen:
- Monster är nog bara missförstådda. Frankensteins moster till exempel. Och varulvar kanske också bara är missförstådda.
Jag:
- Men finns det inte ondska också?
- Nej, de gör bara det som är i deras natur.
- Du menar som krokodiler? De är ju inte onda, men man måste akta sig ändå.
Sonen:
- Det enda monster som är ont är tomten. Han verkar som en vanlig gubbe, men han är skum och läskig.

Mm, okej ...

torsdag 1 oktober 2015

On top of everything

så har jag nu varit på Stora Sköndal och träffat det fantastiska teamet. Så nu har jag en lymfkörtel stor som ett godzillaägg på halsen. Läge att sova bort resten av dagen!  

Märkligt hudlös

Efter det senaste påhittet av FK är jag helt hudlös och skör på ett sätt som inte är likt mig. Jag får panikkänslor för hur jag ska kunna försörja mina barn (som jag ju ändå inte bidragit till rent monetärt på 1,5 år, maken är ensam bread winner här). Men känslan att hamna utanför sjukförsäkringssystemet för överskådlig framtid känns överväldigande.
Igår grät jag mig till en fruktansvärd huvudvärk och min hjärna gjorde inte saken bättre genom att poppa upp med små skyltar där det står Hur ska jag kunna försörja mina barn!, Jag kommer aldrig att bli frisk nog att få en ny SGI!, Jag måste reda upp det här NU innan det blir VÄRRE!, Glöm inte några viktiga samtal/kontakter!
Som ni hör är mitt self talk något katastrofinriktat och föga tröstande. Och minsta medkänsla får mig att fullkomligt svämma över i fulgråt och snor, det spelar ingen roll om det är jag som erkänner för mig själv att jag åkt på alldeles onödigt mycket skit, eller dr Phil tar parti för en trulig unge. Eller om bästa A skickar cyberkramar och en länk från högsta förvaltningsdomstolen som visar att jag har rätt.
Det bara svämmar över.
 
Att vara så obalanserad och ömhudad är inte mitt vanliga jag. Och att reagera så på att fk fortsätter göra vad de i princip hållit på med i 1,5 år är ett fruktansvärt slöseri med energi som jag inte har. Så jag tänker ut strategier som skulle kunna göra mig oberoende av myndigheter. Inte för att vi måste eller ska genomföra det utan för att jag måste känna att jag inte är totalt utlämnad till deras ondtycke (godtycke är en för positiv term för att beskriva hur de väljer att handla). Så. Vi kan köpa ett billigare hus och använda pengarna vi får emellan. Vi kan sälja eller hyra ut landstället. Krävs det så kommer vi att klara oss. Dör maken plötsligt (vilket är ytterligare ett skräckscenario jag ständigt tampas med) så kommer vi visserligen att gå under av sorg, men vi kommer inte att vara fullkomligt utblottade. Jag behöver inte ha panik. Det är ett bättre self talk.
 
Så varför blir jag så otroligt rädd och stressad. Så ovanligt hudlös?
 

tisdag 29 september 2015

Tvångsvila -en ständig förhandling

När livet har blivit så begränsat är det vissa saker som kräver större självdisciplin än andra.
Jag har börjat hämta mig från torsdagens utflykt och lördagens stillsamma middag i bästa Anjas soffa, men har fortfarande ont i halsen och får extrem mjölksyra, så jag är inte riktigt färdigkraschad än. Och då vore det ju dumt att späda på med ytterligare aktiviteter istället för att vila klart.
 
Tanken med pacing är ju att aldrig göra mer än 60-70% av vad jag skulle klara på en given dag, dels för att inte riskera försämring, dels för att lämna lite utrymme till läkning, men det är inte så lätt som det låter. För det första svänger dagsformen så otroligt mycket både från dag till dag och även från timme till timme ibland, så hur ska jag kunna veta vad jag tål i förväg? För det andra är det verkligen inte kul att vila och titta på Bondi Beach eller polisserier, så varje gång jag har energi nog att sitta upp så vill jag göra det, varje gång jag kan sticka ett varv på sonens mössa så vill jag göra det och varje gång solen skiner vill jag ut i trädgården eller ta en promenad. Men där går gränsen. Jag vet att om jag tar en promenad på 300 meter så blir jag dålig i flera timmar och går jag 700 meter så tar det dagar att bli någorlunda återställd. Så jag låter bli promenaden, men blir så rastlös att jag vattnar blommorna eftersom jag ju har lite kraft till övers. Och tvångsvilar. Igår sov jag middag två gånger för att jag helt enkelt inte kunde hålla mig vaken. Idag vill jag utnyttja september innan den är slut. Men borde inte.
 
Det finns vissa saker jag måste klara av. Och det finns andra som jag skulle vilja välja.
På torsdag ska jag på ett tvåtimmars återbesök till Stora Sköndal, då kan jag ju inte gå ut och plocka äpplen idag. Till helgen vill jag ju kunna sitta uppe och äta middag med familjen och kanske kunna följa med och köpa en jacka till sonen,  men det förutsätter att jag vilar på torsdag och fredag. Och det går ju inte eftersom jag ska till doktorn. Och idag skulle jag vilja (förutom att plocka äpplen och promenera i solen) åka till hälsokosten och köpa magnesium som är slut och följa med sonen till gitarrlektionen. Men dottern får ta honom dit. Maken får handla. Och jag får inte sticka mer på mössan, för då blir jag för trött i armen, vilket leder till värk. Och jag får inte ha ljudet på på tv:n, för då blir jag för trött i huvudet så jag inte orkar hjälpa dottern med Sveriges sjöar och floder ikväll.
Det är en ständigt pågående förhandling mellan vill, orkar, borde och måste.
 
Var det ett oförnuftigt slöseri med kraft att formulera de här raderna? Kunde jag ha gjort något annorlunda? Något viktigare? Något bättre?

torsdag 24 september 2015

God Eid

Idag har vi fått lära oss nåt nytt, nämligen varför muslimerna firar Eid idag: Det är en högtid för att fira att Abraham slapp offra sin son. Varför firar inte vi kristna det? Tanken (enligt vår färdtjänstchaufför) är att man ska offra ett djur och bjuda de fattiga (men man får tydligen inte äta upp det själv) och även ge gåvor till behövande (och sina barn). Det är ju en trevlig sak, det där med extra givmilda helger som inte bara omfattar de närmaste, som jul.
 
Vi har ett tillfälligt flyktingcenter här i krokarna där hundratals transitflyktingar övernattat på väg till sina tänkta asylländer. De som söker asyl i Sverige och råkar komma på kontorstid får komma till flyktingslussar så fort som möjligt, men tågen söder ifrån kommer ju hela tiden och det är många som antingen ska vidare norrut sen, antingen för att komma till andra svenska städer eller för att gå över gränsen till Finland. Och då måste de ju sova nånstans. Flyktingcentret drivs helt ideellt av Refugees Welcome (som också har ett tält vid Centralen) och de har lyckats ordna madrasser och sängplatser så det räcker åt flera hundra varje natt, mat, kläder, leksaker, bilskjuts, läkar-/sjukvårdshjälp och vid behov tolkhjälp och kontakt med Migrationsverket. Det finns liknande arrangemang vid moskén, i nån kyrka på Söder och ett par ställen till. 
Idag åkte barnen och jag dit med så mycket gotter till eidfesten som barnen kunde bära och lite andra grejer (det finns listor på vad som behövs som uppdateras hela tiden så att det inte ska bli nåt berg av nallar när det är kalsonger som behövs till exempel).
 
Mycket nöjda med oss själva (men helt slut; barnen av kånkandet och jag för att jag inte låg nedbäddad) blev vi upplockade av Maken, som visserligen var lite bekymrad dels över att jag tog mig för en sån sak (och hur jag kommer att må de närmaste dagarna) och dels att jag kanske råkat ge bort hans gitarr (fast jag tror faktiskt att det var en av mina, men jag har egentligen ingen koll, för det enda jag egentligen såg till var att inte ge bort min bästa eller sonens).
Ja, och när jag ändå håller på med bekännelser: mamma, din fjällryggsäck är också donerad till en flykting som blivit av med sitt bagage.  

torsdag 17 september 2015

Bra där, FK!

Ingen kan säga att Försäkringskassan inte håller sig sysselsatta!
Det får mig att tänka på när jag var i Leningrad på 80-talet. Där fanns det ingen arbetslöshet, för det fanns något att göra för alla. Till exempel  satt det små tanter och vaktade så folk till exempel åkte rakt i rulltrapporna. Och på vårt hotell satt en dam på varje våningsplan och delade ut lagoma remsor av toapapper inför varje wc-besök.
 
Nu föreställer jag mig att något liknande försiggår på FK. Den här veckan har jag nåtts av ett avslag på omprövning av ersättning samt ett annat brev som förklarar att de gjort en annan utredning som kommit fram till att jag inte har rätt till den sjukpenning som de kommit fram till att jag egentligen borde ha: jag har nämligen förlorat min SGI eftersom jag inte varit inskriven på arbetsförmedlingen från mitten av april. Det de inte upptäckt är att jag var sjukanmäld hos dem själva då nämligen!
Så nu skickar de lagom långa remsor av beslutspapper till mig, och gissa vad jag vill göra med dem!

torsdag 10 september 2015

Ett kryptiskt brev

Det är ju gott och väl en månad sedan jag blev klassad som för sjuk för allt av Arbetsförmedlingen  och hade ett inte så upplyftande samtal med chefen för den lokala försäkringskassan, när hon sa att "Om du vill fortsätta hävda att du är sjuk trots att du får avslag på sjukpenning så kan ju inte vi hindra dig från att göra en ny sjukanmälan varje dag om du så vill!". Jag tog henne bara delvis på orden, för jag nöjde mig med en ny sjukanmälan. Sen har jag inte hört något.
Men igår kom ett kryptiskt brev där det stod att anledningen till att svaret dröjer är att de måste fastställa vilken sjukpenning jag har rätt till.
 
Jag tolkar det som att de, hux flux efter ett och ett halvt år, har ändrat sig och kommer att erkänna att jag faktiskt är sjuk. Lika hastigt som de bestämde sig för att jag var fullt frisk.
 
Första känslan är tvivel och oro: kommer de att hitta på ett nytt sätt att jävlas nu när de ska fastställa sjukpenning?
Sen lättnad: Oavsett vad jag får nu kan det korrigeras i förvaltningsrätten.
Slutligen kluvna känslor: Jag borde vara gladare och nöjdare, för nu har vi kanske en inkomst till, men jag vill att de ska bli uppläxade av domstolen för att de varit medvetet elaka i ett och ett halvt års tid, och jo, jag vet ju att de ärenden som ligger i pipen kommer att ge mig den tillfredsställelsen, men jag vill ändå ha en ursäkt och att de får en känga av något slag. Jag vill få säga "In your face, FK!" och känner mig aningens snuvad. Vilket ju är lågt, jag borde försöka se det positivt: om de från och med nu börjar göra rätt så behöver jag ju inte hålla på och överklaga flera år till!
 
Förmåga att ta det med ro att få ett brev om att nån fortsätter att jobba ett tag till med vad de redan jobbat med en månad: not so much.
 

fredag 4 september 2015

Stora Sköndal -så går det till!

Mottagningen ligger långt bortom ära och redlighet: Om man åker kommunalt får man först ta sig till Farsta, sedan ta bussen en bit och efter det gå drygt 700m -eller 1500 om man har otur. Sjukresetaxi är att rekommendera. Eller bil, om man är sån att man kör.

Mottagningen ligger på bottenplan och det är inga jättelånga korridorer. Tyvärr finns inget café i närheten, men väl en kaffeautomat och en maskin som säljer intesågoda delicatogrejer, men ta med småpengar ifall du blir hungrig. Det finns en restaurang på området, men enligt eniro var det över en kilometer att gå, så den föll bort för mig åtminstone.

När man anmält sig i luckan finns ett väntrum på mottagningen, (ca 50 hasande steg från ytterdörren) med liggvänliga soffor, det är väldigt bra. Om du är väldigt ljudkänslig så rekommenderar jag att ta med öronproppar, för akustiken är rätt jobbig och besöket tar ju en stund. Och i den första entrén är det bullrigt.
 
Sen blir man uppropad av en klok och vänlig läkare som lyssnar bra, som vet vad hon/han pratar om, som kan ME och som bryr sig om dig: du är i goda händer. Det är ändå en bra idé att ha med en anhörig eller vän, för det är så lätt att glömma både vad man vill säga och vad läkaren säger, plus att en anhörigs bild av problemet kompletterar bra. Rätt vad det är slår ju hjärndimman till.

På mottagningen finns också fysioterapeut, kurator och en alldeles galet trevlig sjuksköterska. Det är förresten henne du kommer till när du ringer mottagningen och det är hon som tar emot bunten av papper du fått hem för att fylla i och eventuellt blir det hon som sticker dig för att dra blod.  Vilka av de övriga man får bekanta sig med är säkert individuellt.
Och apropå bekantskaper: lite av det bästa med att komma hemifrån och gå på ME-mottagningen är faktiskt chansen att träffa ME-kollegor! Jag hade sån tur att jag träffade två, en före och en efter. Sånt blir man minsann glad av!
 
Bildresultat för stora sköndal me/cfs
Bilden är från reportaget i Stockholmdirekt, det var inte så att personalen stod ute på backen o väntade när jag kom.

 

onsdag 26 augusti 2015

SVBK

Jag är så sjuk! Och har så ont! Och det är mitt eget fel!
 
Alltså, det kan ha varit lite överdrivet att först hälsa på hos Syster Yster, gå på husvisning, sitta på stranden och vakta badande barn samt ha födelsedagsfika för maken den ena dagen och sedan dagen efter ha middagspicknick på en klippa och kvällsbad i en underbar näckrossjö.
Och det kan vara därför jag kroknade och fick ligga till sängs större delen av dagen igår. Och det kan ha med den saken att göra att jag utvecklat nya symtom som nån galen solsveda på osolade kroppsdelar och haft 38 grader och huvudvärk idag.
 
Det roliga var väldigt roligt så länge det varade. Men kanske att prioritering hade varit på sin plats? 

torsdag 20 augusti 2015

Vahetere vahetere ...

Efter att ha varit på kraniobehandling och därefter stapplat iväg till en hemlig butik med anledning av att maken snart fyller år, skulle jag beställa färdtjänst hem. Bara det att jag inte fattade var taxin skulle kunna stanna, det är ju så hiskligt mycket trafik och gatuarbeten i stan. Så jag tänkte att jag behöver nog vila, för jag kunde inte tänka och var väldigt yr. Ja, såpass att tiggarna tittade medlidsamt på mig.
Ja, hur som helst så hittade jag inget café i Kungsan utan bara antingen hamburgare eller glass och det ville jag ju inte ha. Och jag ville inte lägga mig på nån parkbänk,så jag tänkte att jag åker raka vägen hem, kommunalt. Då är jag hemma lagom tills färdtjänsten skulle komma.
Så skulle jag bara ladda på SL-kortet med lite flera resor, men när jag kommit så långt kunde jag inte förklara vad jag ville, så jag höll bara fram kortet och viftade lite med betalkortet.
Killen i luckan frågade vad det var jag ville göra.
Ja alltså, vahetere, sa jag.
Och när jag upprepat "vahetere" några gånger till så sa jag "ladda".
På vilket sätt ville jag ladda, undrade killen.
Efter lite mer förvirrat "vahetere" så sa jag "tvåhundra" och att jag ville ha såna där korta resor.
Han tittade underligt på mig, men jag tror att jag fick det jag bad om. Eller nånting i den stilen i alla fall.


Hur klarar sig folk ute i världen egentligen? Och hur kunde jag tro att jag skulle gå iland med en veritabel shoppingrunda? Två affärer och jag är väck!

måndag 17 augusti 2015

Tjo och tjim nästan jämt

och i synnerhet idag när det är skolstart!
Nuförtiden börjar läsåret med kalas och fest minsann! Såpbubblor och glass. Clowner och spektakel.

Jag var med till skolgården och var väl hemma igen till tio eller nåt. Och bortsett från den stunden jag satt och frös inlindad i en filt och drack kaffe med bästa moster har jag legat i soffan med både vetevärmare och fleece och ändå inte fått upp värmen. Ont överallt. Lymfkörtlarna from hell (fast det har jag haft i ett par veckor nu, så det borde jag ju ha vant mig vid). Slumrat och vilat. Varm soppa.
Är det vinterkylan som kommit redan, eller vad är det frågan om? Solen skiner ju för sjutton, var är värmen?

Det kan vara så att jag är kraschad efter igår, då vi firade bröllopsdag med att gå på café ihop med goda vänner som vi senast träffade i ...maj, kanske? Maken tog en fantastiskt fin bakelse och jag lite kulglass. Vi satt nog där aningens för länge, men det var ju ett så mysigt sekelskiftescafé och vi satt inte inne i det värsta sorlet utan ute i trädgården.  Ja, hur som helst, när jag inte reagerade på tilltal längre fraktade maken hem mig, men det var kanske i senaste laget, som sagt.

Nu är det knappa två veckor kvar så har jag tid på den nya ME-mottagningen i Sköndal. Det är ju lite löjligt att gå igång sådant på det, för det finns ju inte mer bot för att det finns en ny mottagning, men på något sätt hoppas jag ändå att de ska ha något att bidra med. Dietist så jag slutar svälla över alla breddar, kanske ett sjukgymnastikprogram som hjälper till att bibehålla lite funktion, kanske finns det nån medicin som jag inte provat som skulle kunna ha lite effekt. Nåt litet krumelurpiller eller gammaglobulininjektioner eller uppåttjack ... ja, och gärna en rituximabstudie där jag inte skulle få placebo. Det vore tjo och tjim, det!

Nu ska jag partajja loss med att värma vetekudden och ta en kopp te. Och en alvedon kanske, man har så kul som man gör sig!

fredag 14 augusti 2015

Denna dag, en fredag

 ...vill jag:
  • cykla och bada med ungarna -sista dagen på sommarlovet
  • träna upp lite muskelstyrka och gå en rejäl promenad i skogen
  • läsa en spännande bok
  • luncha och ta ett glas vin i skuggan med en väninna
 ...har jag:
  • svullna lymfkörtlar och blåsor på tungan eftersom jag plockade undan lite väl ivrigt inför städerskans besök i förrgår
  • ont i armarna och är slut i kroppen eftersom jag färgade håret och duschade igår
  • ganska snygga naglar, eftersom jag målade dem och bråkade med nagelbanden igår. Men filade inte klart dem eftersom jag var för trött i armarna efter hårtvätten
  • huvudvärk eftersom jag har sovit dåligt
 ...ska jag:
  • vila så mycket som möjligt
  • luncha och ta ett glas vin i skuggan med en väninna
Det är ingen dålig ME-dag!

måndag 20 juli 2015

Nonsens!

Idag har jag i stort sett bara ägnat mig åt totalt onödiga nödvändigheter: tagit mig till Arbetsförmedlingen via krånglande färdtjänst, varit på tio minuters möte för att få veta vad han hade kunnat säga på telefon eller i ett mejl, åkt hem, jagat Försäkringskassan som är underbemannade under semestern samt bokat läkartid eftersom jag måste söka ny sjukpeng för samma period som jag redan fått avslag för för att skydda min SGI och därför måste skicka in ett annat läkarintyg än det de redan avslagit. Tur att jag håller samhället igång genom att ordna sysselsättning åt åtminstone fem myndighetspersoner!

För detta belönas jag med ont i hela kroppen, yrsel, huvudvärk, halsont, heshet, svullna lymfkörtlar samt en granne som kör bergborr så att hela vårt hus skakar. Det går bra nu.


fredag 17 juli 2015

Nymyntat ME-ordspråk



Det kanske är värt flera dagars krasch att få bryta vardagen, men då måste det finnas utrymme i vardagen för flera dagars krasch.



onsdag 15 juli 2015

Rullstolsöverseende

Ibland är det faktiskt toppen att rullstolar finns!
Till exempel när maken bredvilligt kör en i rallyfart kors och tvärs på IKEA för att vi ska hinna med hela komihåglistan inom loppet av den timme barnen får vara i lekhörnan. Folk kanske tittar lite konstigt, men så länge ingen blir påkörd bryr de sig förvånansvärt lite.
En timme kan tyckas lite för ett IKEA-besök; det kommer ju inte på fråga att mellanlanda på något fik, utan det är raka spåret som gäller. Ja, eller så rakt det nu går när ingen av oss har såndär fullständig impulskontroll.
Vi hade förresten bara tre saker på listan: bäddmadrass, temuggar och nåt mer, men lyckades på något sätt komma ut med det fyrdubbla. Hur gick det till? Varenda gång!
 
Hur som helst så var jag helt vimmelkantig redan innan vi kommit halvvägs, så enbart rullstol räcker uppenbarligen inte som ME-hjälpmedel. Hörselkåpor och skygglappar skulle vara modellen, men det finns gränser för hur mycket pinsamheter jag tål och den gränsen går nånstans i närheten av rullstolsrace. Eller strax innan. Hade jag inte behövt provligga bäddmadrassen hade jag inte utsatt mig för alla intryck och påföljande huvudvärk, ont överallt och allmän krasch, men nu är det ju faktiskt jag som kommer tillbringa mest tid i sängen, så ...
 
Ja, och så är det ju toppen att få komma ut bland folk en stund, även om jag verkligen inte tål det. Då får man väl ha lite överseende med att behöva rulle.
 

lördag 11 juli 2015

Oops, I did it again ...

Var det typ i förrgår som jag var så däckad? Ja, det blev lite bättre på två dagar. Såpass, att när maken och barnen cyklade till bondgården på förmiddagen och jag låg och vilade, så studsade jag raskt ur sängen och mockade ur hönshuset. Det är bara tre kvadratmeter och extremt lättstädat eftersom det ligger plastmatta på golvet, så ett par raska tag med en kratta räcker gott, sen är det bara att langa in lite nytt strö.
Ja, så när jag ändå höll på (där kom det, ja) så öste jag på det jag mockat ut i sparrislandet, så kanske vi får nån skörd nästa år också. Och då tyckte jag att det såg rätt ofräscht ut, så jag krattade till det lite och tog ett par tre hinkar vatten ur regnvattentunnan intill. Tio minuter tog det nog, allt som allt. Och så stapplade jag in. Och nu känner jag mig så in i vassen sjuk just när solen tittar fram och alla de andra gick ner till stranden. Jag vill också sola och bada! Hur lite tål jag egentligen? Och varför prioritera hönsskit framför havsstrand?

onsdag 8 juli 2015

Upp som en sol ...

Den goa värmen förra veckan väckte verkligen livsandarna. Helt plötsligt kunde jag vara uppe flera timmar om dagen, ligga nere på stranden och passa badande barn nån liten stund, göra upp planer. Givetvis varvat med sängvila, men ändå! Precis som jag brukar kunna om somrarna.
Igår fick jag nog fullkomligt storhetsvansinne för jag tog mig för att dammsuga och moppa både köks- och verandagolvet. Grannen, som är gammal ME-läkare tittade förbi just som jag skakade av trasmattan och höjde ett varnande finger, men jag försäkrade att jag var så försiktig så. Ingen har väl någonsin pejsat så noga som jag.
Idag började det bra, men strax före lunch rann kraften av mig och sedan dess har jag legat med en kudde över huvudet och funderar på hur länge det kommer att dröja innan jag slutar inbilla mig att ME:n har gått över bara för att jag råkar må ok en del av en dag. Somliga är förmodligen komplett obildbara.

lördag 27 juni 2015

Vart tar livet vägen?

Dagarna går så fort. Jag vaknar kanske klockan nio, äter lite, vilar lite, kollar fb, ser på nåt program på play kanske. Lagar mat så barnen får sina måltider. Vilar, kollar fb. Tömmer diskmaskin. Vid nio eller kanske tio går jag och lägger mig. Dag ut och dag in.
Nu i veckan när familjen var i Danmark tog jag en sväng till centrum och köpte färdigmat. Men dagarna bara går.

Jag undrar varför jag inte får någon vård. Och varför får jag ingen hjälp från samhället? Och nu är mina magiska droppar med utspädda energiavtryck av nåt slut och varför ska jag köpa nya? Vad är det för mening med det? Jag blir ju inte friskare. Jag får ju inte ens B12-vitaminer av läkaren. Jo, ett B-vitaminkomplex  som inte gick på högkostnadsskyddet.

Jag brukar inte känna hopplöshet. Men nu är jag så himla trött och less och ingenting hjälper. Och jag försöker vara på bra humör för familjens skull. För att inget blir bättre av ett dåligt humör. Och laga mat och hänga tvätt. Men vad nyttjar det till? Att få åren att gå så smidigt som möjligt?

Och det hjälper ju inte att inte ta hand om mig heller? En del av mig vill bara lägga ner: skita i ME-forum och forskningsrön och att leta och leta efter nya halmstrån som kanske kan göra att jag kan sitta upp lite på kvällen. För vad gör det för jävla skillnad om jag kan sitta? Jag får ingen vård och ingen hjälp ändå utan bara kommuniceringsbrev och rättegångar och oförskämdheter från tjänstemän som mycket väl fattar att jag är sjuk men som skiter i vilket. Hade de trott att jag fuskade hade de polisanmält mig. Så jag har tänkt tanken att vad ska jag slita ihjäl mig med alternativbehandlingar för, så att de ska kunna säga "vad var det vi sa, du är ju inte sjuk", fast de vetat hela tiden.
Men jag har ju bara det här livet. Och om några energiavtrycksdroppar kan få mig att hålla hoppet uppe ett tag till så är det kanske värt ett par tusen i månaden av pengar jag inte tjänar. Pejsa fast det enda jag vill är att gå en lång, rask promenad.

Men idag känns det hopplöst. 

onsdag 24 juni 2015

Crasch face

Sara Graafs foto.


Osynlig sjukdom va?
Svullna lymfkörtlar.
Huvudvärk.
Ont i kroppen. Lederna.
Har av nån anledning samlat på mig vätska, så man ser inte knogarna och ringarna går inte att ta av. (Fast vem vill ta AV smycken? More is more är min filosofi!) 
Överläppen är som en fläskläpp, så jag misstänker att jag har ätit nåt jag inte tål. Gårdagens bentolåda?
 
Nä, idag är nog ingen bra dag.


 

måndag 22 juni 2015

Nickar och ler

"... och när vi fick höra det så var ju beslutet lätt att fatta ..."
"... allt som vi planerat ..."
"...och efter det åker vi till ..."
"... blev ju dyrt ..."
 
Va, fattar ni inte vad det handlar om?
Inte jag heller.
Om jag har suttit upp i mer än en halvtimme. Om det befinner sig fler personer än den talande och jag i rummet. Om det är bakgrundsmusik. Sorl.
 
Så jag har utvecklat min förmåga att ställa följdfrågor genom att bygga på något ord jag snappat upp. Ibland klarnar sammanhanget nämligen när vederbörande pratar vidare. Ibland gör det inte det och då nickar jag och ler -eller vad som nu verkar lämpligt i sammanhanget.
 
Det är bara inför vissa som jag visar att jag faktiskt inte förstår, inte följer tråden, inte begriper vad de där ljuden betyder som förmodligen är ord.
Jag vet inte om nån märker det. Jag tror knappt det. Men nu vet ni varför jag inte sitter kvar vid bordet så länge. Eller går på restaurang. Dessutom börjar jag svettas och få yrsel om jag är uppe för länge.
Man kan ju bli socialt skygg för mindre!

torsdag 18 juni 2015

Well put, Countess!

Janet Smarts foto.

Mjölksyra och ME-hjärna

Igår skrev jag ett inlägg om hur mycket mjölksyra jag har och hur lite jag orkar gå. Det var lite gnälligt får jag erkänna.
Sen råkade jag radera det och kunde inte få tillbaks det. Det finns visserligen en sån där böjd pil i verktygslisten, vad kan den heta, "gör om" kanske, men jag kom inte på att det var den jag borde använda förrän efter jag provat det inte så briljanta knepet att stänga ner fönstret för att se om det kom upp igen när jag öppnade.
Och då kom det upp ett fönster med "vill du spara ändringarna" och det fick jag ju lov att göra för annars gick det ju inte att stänga. Och det var ju stänga jag höll på med för att kunna öppna. Och sen var det ju borta för evigt. 
Och sen hade jag ont i armen efter att ha skrivit det, för jag fick ju så mycket mjölksyra.
Så det bidde inget inlägg.
Så var det med den dagen.

tisdag 16 juni 2015

Ditt och datt

Okej, jag kanske inte har blivit direkt frisk den här gången heller. Men har i alla fall pejsat så bra trots de bra dagarna att jag bara känner mig normalsjuk, inte totalkraschad. Gör små aktivitetsförsök som att hjälpa sonen att leta rätt på verktyg när han vill snickra, torka av köksbänken, men landar hela tiden i soffan, svettig och fruktansvärt trött i benen.
Nu har jag sovit middag en timme och därefter tömt marsvinsburen (men inte tvättat ur eller fyllt på nytt strö) och har insett att jag inte tar mig till centrum idag; knasryck i fötterna och feber i halva febertermometern är tillräckligt tydliga varningssignaler för att till och med jag ska hörsamma dem. Annars skulle jag hämta ut paketet med midsommarklänningen, så jag var bra sugen på att komma iväg.
Kanske om en timme? Eller så ber jag maken?
 
Hur som helst så har jag glädjande nyheter:
 
Sten Helmfrid och Johan Edsberg har skrivit en jättebra debattartikel i läkartidningen som vi kan sticka under näsan på allehanda knäppgökar som tycker att vi borde träna oss friska.
 
Och det är midsommarrea på La Redoute. De har snabbleverans så ni hinner få paketet i tid. Om ni orkar hämta ut det.
 
Kom inte och säg att jag inte sköter omvärldsbevakningen!

söndag 14 juni 2015

Tredje dagen gillt

Nånting märkligt har inträffat: i ett par dagar har jag varit nästan symtomfri. Svag, ja. Sovit middag, ja. Ibs och några anfall av den skjutande huvudvärken, ja. Men inte mycket av den förlamande tröttheten, sjukdomskänslan och allt det andra. Har pejsat duktigt och sovit middag varje dag, men kunnat sitta uppe flera timmar på kvällen, laga lite mat och till och med diska. Har legat ute i solen nån halvtimme. Läst en bok jag inte läst förr (Svinalängorna).
Nu har vädret slagit om, tänk om det bara var som och värme jag behövde? Fast idag regnar det och jag har ändå klarat av att sita uppe och äta frukost.
Tänk om jag kan få behålla den här nivån!

fredag 5 juni 2015

Vissa är då aldrig nöjda!

Idag kan jag ligga på mjuka dynor på altanen och njuta av sol, värme och ett nymålat räcke. Tror nån att jag är nöjd då?
Men krångel med hantverkare, krångel med skolavslutning, krångel med nätverksanslutning, buller från slipmaskiner och alla dessa högljudda fåglar som inte har vett att hålla näbb ...
Sömnbrist får kanske just såna konsekvenser: allt blir oöverstigligt jobbigt.

tisdag 2 juni 2015

Dilemman

Den här sjukdomen för med sig dilemman, precis som andra handikapp. Ska jag-ska jag inte. Kan jag-kan jag inte. Bör jag-bör jag inte. Och dessutom gör hjärntröttheten det svårare, för att inte säga näst intill omöjligt, att fatta beslut.
 
I flera år har vi pratat om att åka till Legoland. I år ska det bli av. Kul med ungarna, bo i stuga eller hotell, vattenland och allt vad det innebär. Men när frågan om ifall jag ska följa med kommer upp blir det så mycket mer att ta ställning till. Bara själva resandet känns oöverstigligt.
 
Det innebär antingen i runda slängar sjuttio mil i bil -enkel resa, en dag på tåg eller allt mellan två och åtta timmar med flyg (eftersom billigaste flygresorna kan gå via Oslo eller Hamburg till Danmark, hur idiotiskt, miljöovänligt och tidskrävande är inte det?).
 
Kan jag ha med mig rullstolen så jag kan lämna stugan? Kommer jag ens att orka lämna stugan efter en sån resa? Jag orkar ju inte sitta upp två timmar i sträck här hemma ens!
Att följa med på själva Legoland är ju tyvärr helt otänkbart, men förra sommaren när vi var i Eskilstuna så kunde jag ju vara med vid frukost och middag och till och med gå en liten sväng ut på den där lilla ön mitt i stan. Så det var ändå kul för både mig och familjen att jag var med.
 
Men så börjar jag med mina "Tänk om": Tänk om det är mer än hundra meter till resturang/butik, då kan jag inte gå dit själv. Tänk om det är fullknökat med barnfamiljer, då kan jag inte vara där alls. Självklart kommer det att vara fullknökat med barnfamiljer, det är ju Billund. Tänk om det inte är tyst i stugan utan lyhört, bullrigt, för varmt/för kallt/ingen tv/internet. Jag känner mig så pinsamt gnällig och kärringaktig redan innan jag börjat! Men att ligga och vara jättesjuk i en olämplig miljö är inte kul och om jag inte får tillräckligt med vila blir jag inte kul. Och jag riskerar att bli jättesjuk för flera veckor framåt. Sedan är frågan om jag ens får åka till Danmark, det krävs läkarintyg för sånt. En solsemester där jag får tillfälle till vila och rekreation, det går nog lättare att motivera.
 
Men om jag stannar hemma så kommer jag att sakna dem så förfärligt och vara bergsäker på att planet störtar och ...
 
Det är väl självklart att jag inte borde åka. Kan jag inte sitta eller gå eller knappt ens duscha så bör jag nog inte utsätta mig. Men det är så svårt att säga nej när jag så fruktansvärt gärna vill.