tisdag 27 januari 2015

Hålla modet uppe

Först hade jag en stund när jag låg på soffan och kände mig rätt ok. Visst, svullna lymfkörtlar, lite ont i halsen, men hade jag haft ett jobb hade jag liksom inte tyckt att det var skäl att vara hemma. Jag tänkte på att jag nog hört av ME-kollegor att de kunnat bli lite uppiggade nån dag efter kraniobehandling (som jag var på igår).  Så jag plockade ur och i diskmaskinen. Och gick och lade mig, pejsningen ska man ju inte glömma även om man råkar känna sig bra en stund. Efter någon timmes vila tog jag och packade ihop de papper från juristen som jag tidigare skrivit ut och skrev adressen på kuvertet. Det innefattade att gå upp- och nedför trappan till övervåningen. Hjärtklappning och yrsel. Och när jag tittade efter adressen till försäkringskassan i juristens mejl kom jag att läsa hans meddelande till mig. Medkännande och beklagande fk:s bedrövliga handläggning av mitt fall. Och det var ungefär där som energin var slut för dagen.
 
Jag kan hålla modet uppe om jag får raljera lite eller vara lite lagom arg. Men när nån börjar tycka det minsta synd om mig så håller jag faktiskt med. Det är skrutt att ett lokalkontor av en myndighet kan ha som praxis att göra så som de gör mot mig -i strid mot både sina egna regler, intentionen med regelverket och ett otal domslut i fall som liknar mitt! Och jag är så stresskänslig att jag inte tål att tänka för mycket på det. Så de minuternas aktivitet, en diskmaskin och en trappa i kombination med tanken att de borde be mig om ursäkt istället för att kosta mig en massa juristarvoden, det räckte för att få mig att frysande kura ihop med en tjock pläd, få värk i kroppen och knoppen, högre feber och dessutom bara vilja sova ifrån alltihop och inte vakna förrän det är över. Och då, när det är över, då vill jag ha en ursäkt. Det är inte för mycket begärt.

Mera "Bear with ME"!

söndag 25 januari 2015

Tragik-tv

Såg ni "Love and other drugs" på fyran? En annan neurologisk sjukdom, men samma problem.
Hur kan man välja att leva ihop med någon som är så himla sjuk? Som fortsätter att vara så himla sjuk. År efter år. Som inte orkar, som förändras av sjukdomen och som inte litar på att någon ska orka finnas kvar. Hur gör man när man måste vara både vårdare och partner?
 
Och som sjuk, hur gör man för att behålla liv, styrka, sig själv? Hur gör man för att fortsätta vara värdefull för någon annan trots allt?
Leva på hoppet? Det går nog över?
"News flash: There is no cure!"
 
Jag hatar sånadär smetiga romantiska filmer! De tar ju slut innan den verkliga skiten börjar, så då är det väl en baggis!
 
Se vad gulligt det kan vara med en svår neurologisk sjukdom!


fredag 23 januari 2015

Utbrytningsförsök

Den här veckan har jag inte gjort annat än gnällt, känns det som. Nu kommer det mera:
Eftersom färdtjänsten inte går att övertala till att köra in på vår väg från södra änden (=liten backe)istället för att följa GPS:en och ta norra vägen (=monsterbacke) så har jag lite givit upp om att anlita dem när det är halt.
 
Alltså tänkte jag (vilket kanske var sådär begränsat smart) att om jag istället tar kometen så kommer jag både ut i vintersolen och kan uträtta ett par ärenden.
Så jag började med att sminka mig. Borsta tänderna (lite överdrivet kanske, men tänkte att det vore trevligt eftersom jag skulle söka jobb. Dusch skippade jag, det får vara måtta på excesserna.
Klädde mig för väderleken. Redan där var jag rätt svettig, det medges. Gick ut, lyckades efter några om och men få upp garaget (det är väldigt sinnrikt att konstruera ett handikappgarage så att all snö på hela brödburken glider av ned på öppningslisten så att det garanterat fryser igen och måste skottas! ), hade glömt brevet jag skulle posta, så uppför trappan och in igen, ut och nedför trappan och fick ut kometen såpass bra att den verkligen körde fast och bara slirade. Så jag blev tvungen att lyfta den ur spår (vill gärna kalla det grop, men den hade bara gnott ner sig någon decimeter i gruset, så det vore lite överdrivet) och baxa den åt sidan för att sedan kunna få in den i garaget igen. Glädjande nog gick det att stänga garagedörren. Uppför trappan igen och in och dråsade ner i soffan, genomsvettig.
 
Nu har jag 38,2 och känner mig helt speedad! Och det ska jag säga att tack vare den adrenalinrusningen kom jag på en i sammanhanget rätt bra idé: jag kan ju beställa färdtjänsten till grannens adress, då behöver jag ju bara gå ner på den gatan (lilla backen)! Fast kanske inte just nu, väntar nog en timme eller två och bäddar ner mig lite mjukt först.
 
Inte min brödburk, men ni förstår snöuppsamlarprincipen: allt glider ner och lägger sig på tröskeln!

torsdag 22 januari 2015

Bear with ME

Okej, jag var inte på väg att bli frisk då.
Men faktiskt: det var lätt att tro det, för i fyra veckor var jag ur mitt årstidsskov. Jag hade lite, lite extra energi och kunde tycka att det var kul med både jullov och festligheter (annars har jag längtat efter att loven ska ta slut och inte orkat ha alla familjeljuden omkring mig).
 
Jag kan ju bli lite , ja, inte irriterad, men lite matt eller frustrerad kanske, när folk inte utvecklar de självinsikter kring sånt som är uppenbart för alla andra, och när de ständigt står och stångar i samma vägg och inte kommer vidare. Så jag har all förståelse om ni blir en smula less på mitt ständiga hojtande om nya förhoppningar och lika frekventa bakslag.
 
Jag undrar om det här är en del av en process och om det ens har med sjukdomsinsikt att göra alls. Om det är en process så finns ju möjligheten att komma vidare, men om det är en form av upprepad förnekelse -eller envist stångande då, så vill jag gärna hitta ett sätt att komma ur det. Det måste ju finnas möjligheter att glädja sig även om man är sjuk? Det måste ju finnas sätt att känna igen och acceptera att sjukdomen fluktuerar utan att varje gång dra för stora växlar, som i sig är väldigt stressande och som leder till större nederlag när det ständigt visar sig vara just bara naturliga svängningar och att jag därför fortfarande inte lärt mig tolka och förstå vare sig ME eller kroppens signaler. Vem vill vara fast i nån gammal mental cykel? Vem vill inte hellre framstå som klarsynt och analytisk, liksom?  
 
Så: Hav tålamod! Jag kommer säkert att fortsätta att inte begripa det här framgent. Vänligen påminn mig om det lilla ordet jag verkar förtränga i de lägena: fluktuation.  
 
 
 
Tips till ME-armband kanske?


onsdag 21 januari 2015

Dagliga påfrestningar

Idag har jag duschat och tvättat håret. Och gjort mina Perrinstrykningar. Är helt slut!
Igår var det nåt som gjorde att jag fick hjärngröt, minns inte vad det var. I måndags hade jag planerat att vila och gjorde det också, förutom att jag hämtade barnen med färdtjänst.
Undrar vilken dag jag ska ta mig till posten. Och vilken dag jag ska ta mig till biblioteket och söka jobb där? Inte en duschdag i alla fall. Och inte en hjärngrötsdag. Men kanske i morgon?

Nu tänker ni kanske att "Så mycket för hennes hojtande om hur frisk hon har blivit!", men jag vill ändå hävda att jag är lite, lite bättre. Jag måste inte sitta och sova för att kunna andas, till exempel. Och jag har kunnat ordna middag till familjen för det allra mesta. Och så länge jag ligger nedbäddad och inte gör annat så är det lätt att odla fantasier om hur mycket jag nog kan göra!  I går funderade jag till exempel på om jag kanske kan börja borsta tänderna och duscha oftare. Det kunde ju vara trevligt för omgivningen om inte annat. Och idag, när det snöar som allra värst, funderar jag på om jag inte skulle kunna så lite tomater snart. Jag såg förstås ett hus på Hemnet som hade växthus och trodde genast att om vi bara skaffar ett sånt så kan jag nog orka få lite jord under naglarna. Frågan är bara om det är kompatibelt med ökat duschande. Och om mina storvulna planer är kompatibla med de krafter jag egentligen har. Eller om det bara är önsketänkande.

tisdag 20 januari 2015

Hjärngröt

Det forskas ju på hjärntrötthet, eller mental trötthet, som det också kallas. I Göteborg, jag har inte hört talas om någon läkare i Stockholm som ens tagit del av forskningen trots att den pågått rätt länge och att en medicin som fungerat rätt bra på andra patientgrupper sedan ett bra tg testas på ME-patienter.
Idag lider jag av ett särskilt trögt tänkande tror jag. Det är som att ha en såndär vahetere över huvudet och det som händer utanför når inte riktigt in och jag når inte riktigt ut.
För att göra någon form av nytta och inte bara ligga och kolla på djurpoliser och sjukhusserier tog jag itu med en något noggrannare lymfmassage. Det ska ju vara så bra både för ME i allmänhet och avgiftning och välmående i synnerhet. Men jag tror att jag kanske frigjorde lite för mycket av det toxiska, och kanske tog sig detta något förbi blodhjärnbarriären, eller möjligen fastnade i bihålorna, för nu har jag varit alldeles groggy i ett par timmar och orkar inte riktigt fokusera vare sig blick eller tanke. Så vart det med den dagen!
 

måndag 19 januari 2015

Hysteriskt aktiv

Jag nämnde ju härom veckan att jag har en gnutta liv på G. Det livet har senaste veckan tagit sig uttryck i ett himla fläng, åtminstone med mina mått mätt:
  • I onsdags var jag på anställningsintervju. (Gjorde nog inget vidare positivt intryck, men gick ändå därifrån med löfte om fortsatt kontakt.)
  • I torsdags hade jag läkartid. Det var den 15:e kl 15:15, 2015, var inte det kul!
  • I fredags blev jag hastigt och lustigt kallad till möte på arbetsförmedlingen och som tur var hade jag fått mitt nya färdtjänstkort dagen innan.
  • I lördags hade vi 7-årskalas för sonen.
  • Igår tog maken med mig på en liten sväng för att titta på en bil som han kanske är sugen på.
 
Jag som brukade tåla ungefär en utflykt i veckan! Visst har jag legat ner nästan all övrig tid. Och visst har jag kraschat lite efter varje utflykt, men det har varit hanterbart: lite feber, lite lymfkörtlar och lite tidiga kvällar. Ja, och den fysiska uttröttbarheten är som vanligt, men det är ju ingenting jämfört med hur jag mådde för ett år sedan!
 
Idag har jag lagt in vila hela dagen, men kom just ihåg att jag måste hämta barnen på fritids. Men bortsett från det rör jag mig inte ur fläcken.
 
Det händer ju att folk tillfrisknar spontant från ME. Är det det som händer här?
Och många får ju god effekt av både LDN och Perrinbehandlingar.
Något är det som har hänt. Eller är det bara jag som ropar hej för något som en frisk hade velat lägga sig ned och dö för?

torsdag 8 januari 2015

Stöket

37,9. Huvudvärk. Ont i armarna efter att ha plockat ur diskmaskinen. Ville så gärna städa och göra fint så att Maken skulle bli lite glatt överraskad när han kommer hem nån gång i natt (så här i årsbokslutstiden ses vi inte annat än för att säga god morgon och god natt). Han sliter så hårt och jag bara ligger här och kan inte ens åka och handla. Jag skulle vilja avlasta och dra ett större lass. Vara lite duktig.
Hoppas det inte var enbart för mina husliga färdigheter han valde mig.
 
Alltså, har jag berättat hur jag höll på förr? Superpräktig!
Bakade allt bröd. Syltade och saftade. Kom det oväntade gäster så fanns det alltid någon burk med ingefärspäron att plocka fram. Blomsterarrangemang och kransar på dörrar och väggar. Hackat enris på spiselkransen -inget plastgranris här inte! Sydde det mesta av mina kläder. Fyllde burkar med torkad svamp och örtkryddor. Renoverade möbler. Hade alltid något nytt handarbete/slöjdprojekt.  Ja, och medföljande kreativt kaos och galet rörigt, det är det enda som bestått genom åren. Stöket. Synd att jag inte blev ordningsmänniska när jag nu ändå slutade med allt det där andra!

Tillägg:
Den ömsinte maken kommenterade just att jag nog är lika pretentiös nu som förr, bara det att genomförandet fallerar en smula. Pöss på're!

söndag 4 januari 2015

Kapacitetsexperiment

För en vecka sedan var jag i Sickla köpkvarter och gick säkert 500 meter. Långsamt och försiktigt. Därefter fika med familjen. Blev förstås trött, men inte förödande slut. Kände mig medtagen och trött i två dagar, men kunde ändå tex fixa mat och ta en dusch.
Sen har jag prioriterat kalasande och inte rört mig nämnvärt, men idag tog vi en familjepromenad ner till hotellviken i solen. Enligt Hitta.se blev det 700 meter. Den förutseende maken propsade på att han skulle agera följebil med kometen så att jag skulle kunna slippa backarna på hemvägen, vilket jag propsade på att jag skulle greja själv utan problem. Det var kanske lite bra att han tog med den, för i brist på rollator så var det ju skönt att ta stöd mot den när jag gick. Och hur det nu var så drog det ju lite kallt om benen, så när vi kom in i skuggan under berget så var det rätt skönt att sitta på kometen med en filt. Kan tänkas att jag var en aning yr också. Och lite trött. Jag har ju ändå legat ner i tre år, så kondisen är inte på topp direkt.
Hur som helst så var det väldigt trevligt med en promenad och nu ska det bli intressant att se hur jag mår efteråt. Jag tror ju att jag håller på att bli frisk. Vi får väl se.
 
Inte min bild, men ni fattar vilken trevlig promenad!
 
Uppdatering tre timmar senare:
Nu tror jag att jag kanske inte är riktigt frisk i alla fall. Hur kan man bli så sjuk av så lite! Ont i armar, ont i ben, astma/andningssvårigheter, huvudvärk, yrsel och balansproblem och mentalt slut! Jag är så sjuuuuk! Men som Maken sa nyss: det kanske är positivt att kraschen kom så snabbt, det brukar bli värre när den kommer efter ett dygn.
Gosh, he's upbeat!


Uppdatering ett dygn senare:
Jammen det vart inte så illa! Inte för att jag har gjort så många knop idag, men tillvaron har inte varit övermäktig. Kanske gör jag nåt lindrigt i morgon -går ut med soporna eller nåt annat crazy.