lördag 28 februari 2015

torsdag 26 februari 2015

Arbetsträningsrekord

Rekord i kortjobbning: 23 minuter varav 15 på soffan. Grät av utmattning när jag kom ut till kometen. Kan faktiskt inte vara upprätt idag.
Sen ringde en ME-kollega och var orolig för mig och då grät jag lite till. Och jag som tänkt gå på restaurang med maken ikväll nu när barnen är på sportlov hos mormor och morfar.

måndag 23 februari 2015

Hålla hov

I lördags ringde min bror och ville ha schlagermiddag (gammal fin familjetradition) med oss, syster yster, alla barn och respektive. Efter att ha tänkt i noll sekunder sa jag "ja jippi!", fast när jag besinnat mig insåg jag att det där med att sitta i bilen i över tjugo minuter kändes som överkurs, så hela partajet fick bli hemma hos oss. Och eftersom mina släktingar är både pålästa och något klokare än jag, så parkerade de mig i schäslongen, alla sex barnen i ett annat rum med stängda dörrar emellan och så turades de om att laga mat, duka och hälsa på mig där jag låg och höll hov. Ja, och så fort jag gjorde ansatser till att hjälpa till så hejdade de mig, så när det blev middagsdags var jag inte utmattad utan kunde sitta med vid matbordet. Sen minns jag inte mer från den kvällen annat än att min insiktsfulle systerson (snart sex år) hade köpt vuxengodis, så det fanns salta grodor. Alltså, vilken släkt jag har!
 
Igår låg jag mest och hämtade mig, men idag har jag både duschat, sminkat mig och plockat i diskmaskinen; ni hör ju vilken aktivitet som råder här! Men så har jag träningsvärk i armen också! (Nåja, den sitter i från i torsdags när jag fördjupade mig i konfirmandskåpet.) Och nu har jag ömma lymfkörtlar och begynnande halsont så nu får det vara bra för idag.

lördag 21 februari 2015

Severity check-up

Halkade in på Hummingbird's severity scale. Ja, eller halkade och halkade, jag tänkte att jag skulle kolla efter och så tittade jag på Bells skala och blev som vanligt besviken eftersom jag fortfarande tycker att den är dålig och så gick jag in på den här för att jag tycker att den är bättre.

Det är lite deprimerande läsning, men ändå viktigt att stämma av ibland. Särskilt nu när jag gör mer än jag egentligen tål. Och ändå inbillar jag mig att jag kan, jag ångar på och bromsar inte i tid. Så nu stämmer jag av. Här befinner jag mig den här veckan:

10%
Overall physical activity level reduced to around 10%. Confined to the house but may occasionally (and with a significant recovery period) be able to take a short wheelchair ride or walk, or be taken to see a doctor. Most of the day needs to be spent resting except for a period of several hours interspersed throughout the day when small tasks may be completed (or one larger one). Activity is mostly restricted to managing the tasks of daily living where some assistance is needed and modification of tasks may be required.

20%
Overall physical activity level reduced to around 20%. Not confined to the house but may be unable to walk without support much beyond 50/100 metres; a wheelchair may be used to travel longer distances. Requires 3 or 4 regular rest periods during the day; only one ‘large’ activity possible per day usually requiring a day or more of rest. (A large activity is individual; it could be cleaning cupboards or having visitors; it is any activity that the patient finds difficult and so no longer considers ‘usual.’)
 
Behöver ligga ner i stort sett all vaken tid. Kan oftast hämta mat i köket. Kan oftast fixa middag till ungarna. Arbetsträningen gör att jag inte längre kan hämta barnen ens med färdtjänst annat än undantagsvis.
 
30%
Cognitive functioning is reduced to around 30 - 40%; unable to perform mentally challenging tasks, but able to complete simpler cognitive tasks (study or work) for 3 – 4 hours a day (or perhaps longer at a lower quality level) if requirements for quiet and resting are met. Concentration and cognitive ability are significantly affected. Following the plots of some TV shows or books may be difficult. Non-mentally challenging social activities possible on a limited basis.
 
20%
Cognitive functioning is reduced to around 20%; unable to perform mentally challenging tasks easily or often, but able to complete less complex cognitive tasks for 2 – 3 hours a day (or perhaps longer at a lower quality level) if requirements for quiet and resting are met. Concentration, memory and other cognitive abilities are significantly affected. Following the plots of TV shows or books may be difficult. Non-mentally challenging social activities possible on a limited basis.

 
Jag kan se på ljudlös tv, läsa tidningsartiklar och med stor möda engelska texter om de är lättillgängliga i text och format (korta, tydlig styckeindelning, inte för breda rader och inte för svårt språk) men inte böcker och inte fylla i blanketter. Men kan skriva ganska bra bortsett från mjölksyran.
 
 
 
6/10
Moderate symptoms (6 or 7) at rest with moderate pain and/or sensations of illness/dysfunction throughout the body and brain for significant periods of the day; increasing moderate (and occasionally severe – level 8) symptoms for several hours, days or weeks or months (or longer) following physical or mental activity beyond the persons limits.

 
Vissa stunder (några minuter i taget) kan jag känna mig symtomfri vid vila. Men mestadels är det snarare så att jag undrar hur sjutton jag ska kunna göra nästa sak för att benen är som betong och det är jobbigt att svara på en fb-tråd.
 
Var hamnar ni?
 
Här hittar ni skalan och mycket mer:
 

torsdag 19 februari 2015

Jobbrapport

Jobbat 1h 15 min.
Sorterat pysselmaterial i konfirmandskåpet.
Svettades så det rann i ögonbrynen.
Blev lite besatt och kunde inte sluta.
Åkte tidigare för jag insåg att det var nog till sist.
Groggy.
Tunnelsyn.
Kommit hem.
Blundat.
Mår illa.
Ont i armen. 

onsdag 18 februari 2015

Centrumhets

Nu är det en månad sedan jag tog mig till centrum. Drygt.
 
Inte på grund av bristande vilja, märk väl. Men med möten på Arbetsförmedlingen, neurologbesök, vanliga läkarbesök och arbetsträning så finns det inte utrymme för att hämta ut paket eller ens åka till apoteket. Har i flera veckor tänkt åka och köpa semlor att överraska ungarna med, men det har bara inte gått. Och jag har ju beviljats färdtjänst för att kunna åka och hämta barnen på fritids, men har bara kunnat göra det sex gånger i år. En gång i veckan, ungefär. Och när det drog ihop sig till alla hjärtans dag ville jag åka och köpa en liten present till maken, men blev övertalad av min syster att låta bli, för han skulle säkert uppskatta om jag kunde prata med honom och inte bara vara totalt utslagen. Och det där med att kunna sitta upp lite mera som jag skrev om för några veckor sedan. Glöm sitta. 
 
Idag, som är vilodagen mellan två arbetsdagar, måste jag duscha och tvätta håret. Så det blir inte matlagning, det blir inte ett välbehövligt byte i marsvinsburen, och det blir högst sannolikt inte tandborstning.
 
Så det där med att åka till centrum, det får bli en annan månad. Kanske redan i mars? Jag har ingenting inbokat efter den 15:e.

tisdag 17 februari 2015

Arbetsträningen fortskrider

Jag tänkte att det kanske är bra om jag dokumenterar hur det går, rätt vad det är frågar väl fk eller Af och då lär jag ju inte minnas.
Idag fick jag sortera noter åt körledaren. Det där med att flytta papper (ich jobba mwd händerna i bords/brösthöjd) är inte det lättaate när man får mjölksyra på nolltid. Kände hur det blev mer och mer förvirrande att lägga häftena i rätt hög. Och mot skutet visste jag inte riktigt var jag skulle lägga såna som inte hörde ihop med nån specifik hög, det var lika svårt som när jag ska försöka bestämma sånt som vad vi ska ha till middag, dvs överkursfrågor som kan göra mig nästan gråtfärdig. Gick hem innan arbetstiden var slut, för jag skulle ju ha kraft tillhemfärsen också.

Nu önskar jag att jag hade sparat kraft till att fixa lunch också, men det går bara inte. Onte nu. Har ont i armen också efter sorteringen. Sova lite kanske.

Uppdatering 2h senare:
Har fått i mig lite mat men mår verkligen inget vidare. Vilopuls på 90, hjärtklappning och darrig i kroppen. Fryser. Begränsat synfält. Huvudvärk. Kommer inte kunna hämta barnen på fritids ens med färdtjänst.

lördag 14 februari 2015

Arbetstränar

I torsdags var jag på min arbetsträning igen, den här gången var det babysång och jag höll inte i den om nån undrar. Det var mitt gamla yrke som jag brann sådant för, men nu var jag med en liten stund. Det var nästan mässfall, bara två mammor hade hittat dit, så det var väldigt lugnt.
Sjöng "klappa händerna så fort man kan" och fick mjölksyra. Sjöng "In i mitten och ut igen" men stod stilla, för jag blev så yr. Var med i 20 minuter och det var överkurs. Jag är i patetiskt dåligt skick!
Sen satt vi ned och fikade och pratade och det gick bra fram till elva snåret när det började ramla in fler besökare och jag inte kunde hänga med i samtalet längre, svetten och febern bröt fram och jag åkte hem. Så en och en halv timme stod jag pall, fast borde ha skippat sista halvtimmen.
 
Kometturen hem (7 minuter tops. Vi ser kyrkan hemifrån; det är bara över bron och uppför backen så är jag hemma), var den jobbigaste jag gjort. Armarna ville helst inte vara med, jag orkade inte vara upprätt och så var det ju skumpigt av is och packad modd. När jag skulle uppför yttertrappan hemma (10 trappsteg) önskar jag att FK hade varit här och smygfilmat, så de fick se. Fast de skulle väl bara säga att det inte finns nån sjukdom som gör en så utmattad och att det var jag som fejkade ...
 
Ja, hur som helst, sen dess har jag legat här och hämtat mig. Orkade sitta uppe och äta middag en stund med Maken igår, det var trevligt. Och nu ska Maken iväg på skidtävling, barnen leka med sina kusiner och jag ska ligga ner. Så får det bli.
 
 
Inte min bild, men min väg!


tisdag 10 februari 2015

The disease formerly known as ME

Det här är något som jag inte hunnit sätta mig in i eftersom jag dels inte kan läsa engelska (och knappt svenska just nu) och dels är det bara en timme sedan det publicerades.

Kommer att fördjupa mig i det i mån av förmåga. Det här, ihop med 2P2-konferensen visar att amerikanska myndigheter tar sjukdomen på ett helt nytt allvar:

Amerikanska hälsovårdsmyndigheten har begärt en utredning av diagnoskriterierna och hela sjukdomen ME och O'boy vad de har gått grundligt till väga!
De föreslår till och med ett namnbyte: SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease


Här finns rapporten: www.iom.edu/mecfs
Här rapporterar olika tidningar och bloggar:

http://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-is-a-real-condition-not-a-psychological-illness-expert-panel-says/

http://america.aljazeera.com/articles/2015/2/10/institute-of-medicine--calls-for-renaming-chronic-fatigue-syndrome.html

http://abcnews.go.com/Health/wireStory/report-urges-diagnosis-chronic-fatigue-28860828

http://news.sciencemag.org/health/2015/02/goodbye-chronic-fatigue-syndrome-hello-seid

http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=0

http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/10/iom-swings-fences-proposes-new-name-definition-chronic-fatigue-syndrome/

Dagsmeja ute, drivis inne

 
Idag vill jag:
Färga håret
Så tomater
Promenera i solen
 
Idag har jag:
Ätit frukost
Blandat till hårfärg som jag inte orkar sätta i
Mediterat
 
Johanna Tjernbergs foto.

söndag 8 februari 2015

Jag var så glad

att jag hade lyckats bli lite bättre med hjälp av medicin och Perrinbehandling. Nu är jag som sämst igen och inte så glad. Det är verkligen inte roligt att bli sämre. Tar medicinerna men orkar inte göra behandlingar.  
Nu är det bara två dagar så ska jag jobba igen och jag klarar lagom av att laga frukost, sedan är jag helt utmattad. Alltså utmattad så till den milda grad att jag inte orkar gå in på fb eller se ett tv-program med handling. Det här kommer ju inte att funka! Och det är lite pinsamt för jag vet att jag har frågat AF hur jag  ska bära mig åt om jag är för sjuk för att gå till jobbet och jag minns att de sa att det inte är något problem, men jag minns inte på vilket sätt det inte är ett problem. Till vem ska jag sjukanmäla mig? Får jag pengar om jag är sjuk? Jag har fått svaret från både min förra och min nuvarande handläggare, men det går liksom inte in. Jag får be Maken kontakta dem och reda ut reglerna!
 
Men Syster Yster kom med en bra idé när jag höll på och tjatade om ett renoveringsobjekt i Salem som har världens potential och som Maken oförklarligt nog inte är eld och lågor över: om jag bara blir lite bättre (så att jag kan sitta upp och tänka klart kanske) så kan jag bli Sveriges Sarah Beenie och köpa upp hus och renovera. Det heter nåt, det jobbet, men jag kommer inte på ordet. 
Det borde gå att göra i ganska stor utsträckning från sängen. Och det är något jag borde kunna vara ganska bra på. Om jag bara blir lite friskare.

Bara det att det tog två dagar att skriva det här!

fredag 6 februari 2015

I brist på bättre terminologi

Termen "krasch" har aldrig tilltalat mig. Den beskriver inte tydligt det tillstånd jag befinner mig i och yttrycket används även av utbrända eller deprimerade, fast (förmodar jag) med en annan innebörd. Orkar inte utveckla.
Hur som helst så skulle jag ju kunna hävda att jag ligger här och lider av PEM/PENE, men jag saknar ett mer vardagligt uttryck. Helst ska det ringa in den enorma fatigue som gör det till en nästan övermänskilg ansträngning att ta mig de tre metrarna från soffan till toaletten. Och fånga upp hur tungt det är att andas. Och hur inget annat händer på hela dagen utom varierande grad av obekvämheter som att frysa under tjocka täcken, vara törstig men inte orka gå och hämta dricka, olika typer av värk eller hjärtklappning. Det finns inget spår av den dramatik som ordet "krasch" signalerar. Det är ett kontinuum av olägenhet och total utmattning. Kan vi hitta ett ord för det?  
 
Det är inte så här!

Det är så här!

torsdag 5 februari 2015

Sanningsord från internätet


Salua Khattabs foto.

Ansvarsfullhet och besatthet

Hur prioriterar man det viktiga -jo genom att låta det ta tid och plats. Om försäkringskassan är det viktiga i mitt liv så är det den som ska få min uppmärksamhet. Och så är det inte och ändå blir det så.

Varje steg av ett ärende gör mig orolig att göra fel, välja fel strategi. Och varje beslut blir livsavgörande.
Jag brukade tro att om man bara berättar allt precis som det är så följer det som en naturlag att hederlighet föder hederlighet. Jag tror fortfarande det, i princip. Men det finns ju mer än ett sätt att göra rätt. Alla har sin agenda, det är långt från alla som har konsensus och samarbete som mål. Och det är så långt från alla som har ärlighet och vänlighet som metod.
 
När man stöter på det första gången är det svårt att tro att det faktiskt händer, som den gången jag satt på ett möte med några myndighetspersoner och en av dem ljög om vad som hänt tidigare i mitt fall, ljög om vad som stod i min journal och sade saker som "om du vill fortsätta att hävda att du är sjuk så får du ju skylla dig själv".

Det är en märklig psykologisk mekanism som slår till och gör att man efteråt försöker tolka om det som sades eller syftet med det som sades. Precis samma mekanism som vid misshandel och övergrepp. Man rationaliserar och skriver om historien litegrann. För det är så svårt att förstå att människor lägger ner hundratusentals kronor i studielån för att sedan välja att inkludera i sin yrkesroll att bli en sån som förringar sjuka människor.  Det värsta är att det är så lätt att ta den starkares parti i de lägena. Det är en impuls jag måste jobba med hos mig själv också. Varje gång. Den som är ranghög ges tolkningsföreträde och en som är svag på ett sätt kanske är svag på andra sätt också? Mindre tillförlitlig?  
 
Det sägs så ofta att det måste vara den kränktes rätt att definiera vad som är en kränkning, det kan inte vara så att någon annan ska stå och säga: Tog du åt dig för det där lilla! Eller: Så där sjuk kan man ju inte vara om det inte syns på provsvaren!
I såna situationer måste det finnas någon som validerar den svagares upplevelse för annars sprider sig bilden: Jo, hon fick ett väldigt konstigt läkarutlåtande, men är hon inte lite rättshaverist/labil/överkänslig? Genast är man beredd att döma den svagare. Men vari ligger hotet? Är det för obekvämt att ta ställning mot den starke? Eller handlar det om världsbild? Vad händer om man inte kan lita på att den med hög ställning har förtjänat den?
 
Och om myndigheter inte följer sitt regelverk och hittar på ursäkter för att inte behöva följa JO-kritik. Vad händer då med vår syn på myndigheter? Om ett försäkringskassekontor har som praxis att inte uppfylla sin utredningsplikt med motivationen att de bara utreder dem som är sjuka och därför inte kan bevilja sjukpenning. Om ett annat försäkringskassekontor  visserligen skickar svårt sjuka människor på utredning, men till en läkare som bevisligen inte har kompetens på området och när detta visats i domstol ändå väger in den läkarens dokument i utredningen. Upprepade gånger. Domstolen har ju inte visat att läkaren har fel i det här fallet också 
 
Det finns en regel som säger att i de fall en försäkringsläkare tycker att området ligger utanför hans/hennes expertis ska ärendet lämnas över till någon med kompetens i den diagnosen. Men det systemet fungerar uppenbarligen inte. Gynekologer uttalar sig om hjärtdiagnoser, psykiatriker om neurologiska sjukdomar. Med förödande konsekvenser.
 
Jag frågade en handläggare om det inte fanns möjlighet att vända sig direkt till en namngiven chefsförsäkringsläkare som de facto har kompetens på just ME/CFS, men det var omöjligt eftersom hennes kontorschef har förtroende för sina anlitade läkare och det kunde ju inte hon komma och ifrågasätta.
Om inte svensk rättspraxis följs, om inte JO-anmälningar har någon effekt och om myndighetens egna utredningar på central nivå (om såväl ojämn kvalitet i utredningsarbete eller möjlighet att få rätt vid omprövning och i förvaltningsrätt beroende på vilket kontor du tillhör och vilken dag i månaden du är född) leder till förändring, hur ska då en liten handläggare kunna påverka något? Finns det en lex visselblåsare tro? Knappast. Så för en ensam patient är det inte mycket mening att vädja. Det saknas incitament för handläggarna att göra något annat än att sträva efter att deras lokalkontor ska lyckas bidra till att sänka de svenska sjuktalen.

Det är chockartat att möta människor vars uppgift det är att få sjukförsäkringssystemet att fungera och se hur de drivs av helt andra agendor än vare sig lagens intention eller ord. Att behöva ta med i beräkningen att om min läkare så mycket som slarvat på en punkt i senaste sjukintyget så riskerar det att få konsekvenser för åratal framöver. Det förekommer att ME-kollegor får slåss uppemot femton år innan de får det de borde haft från början. Under tiden är det de som misstänkliggörs, ifrågasätts, kränks, är osäkra på försörjning och vad det ska bli av dem. Ett taffligt läkarutlåtande betyder inte bara försämrade möjligheter i nästa rättsinstans, det betyder ofta att behöva bollas mellan olika myndigheter, rehabiliteringsinsatser, arbetsträningar, sjukskrivningar och utförsäkringar. Och i ME-patienters fall tillkommer den ytterst legitima oron för PEM, Post Exertional Malaise, det faktum att de riskerar permanenta försämringar av att utsättas för stress och fysisk aktivitet. Eller som en ME-sjuk jag bekant sade: jag fick min ersättning och min rullstol till sist, men hade inte det eviga bollandet och upprepandet av utredningar varit så hade jag kunnat gå nu. True story!
 
Alltså gäller det att lära sig manövrera sig genom systemet och ta minsta möjliga skada.
Det borde finnas en patientmanual, opartiska patientombud eller åtminstone en rådgivande instans för svårt sjuka människor som behöver hjälp. Det finns några människor, ni vet vilka ni är, som blivit både manual och rådgivare i alla mina fall. Det har varit värdefullt. Mer än så, det har känts som en räddning och jag hoppas kunna skicka vidare i framtiden. Men samtidigt återstår frågan om det är rätt av mig att ta både min och deras kraft i anspråk.
 
Och nu börjar jag komma fram till det som är syftet med inlägget. Hur mycket kraft ska en sjuk person lägga på att utvärdera vad som är bästa sättet att slåss mot väderkvarnarna? Allt kan ju vändas och vridas på. Var går gränsen för "in absurdum"? Har handläggaren gjort rätt, verkar hon vara en person att anförtro sig åt eller kommer hon att vända det mot mig? Är det lämpligt att skicka in det här läkarutlåtandet nu så att de kan få en tydlig överblick och fatta välgrundade beslut, eller behöver jag det som ett ess i ärmen vid senare tillfällen?
Hur mycket av mitt liv är jag beredd att öda på att försöka få rätt där jag har rätt att få rätt? Och hur kan jag annars göra? Finns det ens en möjlighet att tänka "Nä, jag går off grid här!"? Har jag möjlighet att ha en trygg framtid om jag hittar andra sätt till försörjning? Vad händer om jag förlorar SGI och pensionsgrund? Om jag lever på min man, om vi säljer huset och lever på de pengarna? Ska jag lita på att han finns kvar och försörjer mig? Det är inte rätt, men hur gärna vill jag ha rätt på bekostnad av livskvalitet? I ett år eller sju eller kanske femton?
 
Och slutligen: var går gränsen mellan ansvarsfullhet och besatthet? I vilket skede blir jag kontraproduktiv? Har jag rätt att driva mina fall med sån emfas att det går ut över familjen? Har familjen rätt att kräva att jag avstår? Kan myndighetshets bli ett beroende? Det liknar verkligen det ibland.
Om jag ska ligga timmar inför varje kommuniceringstillfälle och oroa mig och förankra fakta och åsikter, då ger jag försäkringskassan en väldigt mycket större makt över min vardag än vad som är bra för såväl hälsa som humör.  Kan jag verkligen slåss mot väderkvarnar utan att själv ta stryk? Hur länge? Efter ett år, sju eller femton, kan jag gå då, jag som knappt kan det nu? 
Jag tror inte det. Om jag fyller mitt liv med frustration blir det ju outhärdligt för alla inblandade. Så. Är varje delbeslut verkligen livsavgörande? Hur gör man för att inte bry sig om det som verkar livsavgörande? Slutar försöka förutspå utkomster av varje ställningstagande? Slutar tänka det lilla ordet "om"? Visualiserar vatten på en gås?

Medalj till dig som orkat läsa så långt!

onsdag 4 februari 2015

Som en liten blöt smet

 ...känner jag mig idag!
I går var jag på möte i församlingshemmet och påbörjade min arbetsträning. Efter det vacklade jag hem och var lite speedad, så jag gjorde nog för mycket. Och idag var det neurologbesök, vilket både var en anspänning, en jobbig utflykt och komplett onödigt (om än ej kränkande, vilket ju precis lika gärna hade kunnat bli resultatet). För han var en vänlig man som sa att han inte var så insatt, men inte ville ifrågasätta den omfattande utredningen och så många kompetenta kollegors diagnos, så han visste inte vad han skulle bidra med. Mer än att konstatera att jag inte har MS. Och att många neurologer inte riktigt håller med om Who:s klassning. Nähepp.

Två dagars omfattande aktivitet. Blöt smet. Utmattningsdeprimerad och överväldigad av alla blanketter jag ska fylla i, alla rapporteringar till olika myndigheter jag måste göra och journalutdrag jag borde ordna, disken jag borde få i maskin, den stressande känslan av att jag har glömt något viktigt men inte vet vad. Helt, helt slut.