torsdag 5 februari 2015

Ansvarsfullhet och besatthet

Hur prioriterar man det viktiga -jo genom att låta det ta tid och plats. Om försäkringskassan är det viktiga i mitt liv så är det den som ska få min uppmärksamhet. Och så är det inte och ändå blir det så.

Varje steg av ett ärende gör mig orolig att göra fel, välja fel strategi. Och varje beslut blir livsavgörande.
Jag brukade tro att om man bara berättar allt precis som det är så följer det som en naturlag att hederlighet föder hederlighet. Jag tror fortfarande det, i princip. Men det finns ju mer än ett sätt att göra rätt. Alla har sin agenda, det är långt från alla som har konsensus och samarbete som mål. Och det är så långt från alla som har ärlighet och vänlighet som metod.
 
När man stöter på det första gången är det svårt att tro att det faktiskt händer, som den gången jag satt på ett möte med några myndighetspersoner och en av dem ljög om vad som hänt tidigare i mitt fall, ljög om vad som stod i min journal och sade saker som "om du vill fortsätta att hävda att du är sjuk så får du ju skylla dig själv".

Det är en märklig psykologisk mekanism som slår till och gör att man efteråt försöker tolka om det som sades eller syftet med det som sades. Precis samma mekanism som vid misshandel och övergrepp. Man rationaliserar och skriver om historien litegrann. För det är så svårt att förstå att människor lägger ner hundratusentals kronor i studielån för att sedan välja att inkludera i sin yrkesroll att bli en sån som förringar sjuka människor.  Det värsta är att det är så lätt att ta den starkares parti i de lägena. Det är en impuls jag måste jobba med hos mig själv också. Varje gång. Den som är ranghög ges tolkningsföreträde och en som är svag på ett sätt kanske är svag på andra sätt också? Mindre tillförlitlig?  
 
Det sägs så ofta att det måste vara den kränktes rätt att definiera vad som är en kränkning, det kan inte vara så att någon annan ska stå och säga: Tog du åt dig för det där lilla! Eller: Så där sjuk kan man ju inte vara om det inte syns på provsvaren!
I såna situationer måste det finnas någon som validerar den svagares upplevelse för annars sprider sig bilden: Jo, hon fick ett väldigt konstigt läkarutlåtande, men är hon inte lite rättshaverist/labil/överkänslig? Genast är man beredd att döma den svagare. Men vari ligger hotet? Är det för obekvämt att ta ställning mot den starke? Eller handlar det om världsbild? Vad händer om man inte kan lita på att den med hög ställning har förtjänat den?
 
Och om myndigheter inte följer sitt regelverk och hittar på ursäkter för att inte behöva följa JO-kritik. Vad händer då med vår syn på myndigheter? Om ett försäkringskassekontor har som praxis att inte uppfylla sin utredningsplikt med motivationen att de bara utreder dem som är sjuka och därför inte kan bevilja sjukpenning. Om ett annat försäkringskassekontor  visserligen skickar svårt sjuka människor på utredning, men till en läkare som bevisligen inte har kompetens på området och när detta visats i domstol ändå väger in den läkarens dokument i utredningen. Upprepade gånger. Domstolen har ju inte visat att läkaren har fel i det här fallet också 
 
Det finns en regel som säger att i de fall en försäkringsläkare tycker att området ligger utanför hans/hennes expertis ska ärendet lämnas över till någon med kompetens i den diagnosen. Men det systemet fungerar uppenbarligen inte. Gynekologer uttalar sig om hjärtdiagnoser, psykiatriker om neurologiska sjukdomar. Med förödande konsekvenser.
 
Jag frågade en handläggare om det inte fanns möjlighet att vända sig direkt till en namngiven chefsförsäkringsläkare som de facto har kompetens på just ME/CFS, men det var omöjligt eftersom hennes kontorschef har förtroende för sina anlitade läkare och det kunde ju inte hon komma och ifrågasätta.
Om inte svensk rättspraxis följs, om inte JO-anmälningar har någon effekt och om myndighetens egna utredningar på central nivå (om såväl ojämn kvalitet i utredningsarbete eller möjlighet att få rätt vid omprövning och i förvaltningsrätt beroende på vilket kontor du tillhör och vilken dag i månaden du är född) leder till förändring, hur ska då en liten handläggare kunna påverka något? Finns det en lex visselblåsare tro? Knappast. Så för en ensam patient är det inte mycket mening att vädja. Det saknas incitament för handläggarna att göra något annat än att sträva efter att deras lokalkontor ska lyckas bidra till att sänka de svenska sjuktalen.

Det är chockartat att möta människor vars uppgift det är att få sjukförsäkringssystemet att fungera och se hur de drivs av helt andra agendor än vare sig lagens intention eller ord. Att behöva ta med i beräkningen att om min läkare så mycket som slarvat på en punkt i senaste sjukintyget så riskerar det att få konsekvenser för åratal framöver. Det förekommer att ME-kollegor får slåss uppemot femton år innan de får det de borde haft från början. Under tiden är det de som misstänkliggörs, ifrågasätts, kränks, är osäkra på försörjning och vad det ska bli av dem. Ett taffligt läkarutlåtande betyder inte bara försämrade möjligheter i nästa rättsinstans, det betyder ofta att behöva bollas mellan olika myndigheter, rehabiliteringsinsatser, arbetsträningar, sjukskrivningar och utförsäkringar. Och i ME-patienters fall tillkommer den ytterst legitima oron för PEM, Post Exertional Malaise, det faktum att de riskerar permanenta försämringar av att utsättas för stress och fysisk aktivitet. Eller som en ME-sjuk jag bekant sade: jag fick min ersättning och min rullstol till sist, men hade inte det eviga bollandet och upprepandet av utredningar varit så hade jag kunnat gå nu. True story!
 
Alltså gäller det att lära sig manövrera sig genom systemet och ta minsta möjliga skada.
Det borde finnas en patientmanual, opartiska patientombud eller åtminstone en rådgivande instans för svårt sjuka människor som behöver hjälp. Det finns några människor, ni vet vilka ni är, som blivit både manual och rådgivare i alla mina fall. Det har varit värdefullt. Mer än så, det har känts som en räddning och jag hoppas kunna skicka vidare i framtiden. Men samtidigt återstår frågan om det är rätt av mig att ta både min och deras kraft i anspråk.
 
Och nu börjar jag komma fram till det som är syftet med inlägget. Hur mycket kraft ska en sjuk person lägga på att utvärdera vad som är bästa sättet att slåss mot väderkvarnarna? Allt kan ju vändas och vridas på. Var går gränsen för "in absurdum"? Har handläggaren gjort rätt, verkar hon vara en person att anförtro sig åt eller kommer hon att vända det mot mig? Är det lämpligt att skicka in det här läkarutlåtandet nu så att de kan få en tydlig överblick och fatta välgrundade beslut, eller behöver jag det som ett ess i ärmen vid senare tillfällen?
Hur mycket av mitt liv är jag beredd att öda på att försöka få rätt där jag har rätt att få rätt? Och hur kan jag annars göra? Finns det ens en möjlighet att tänka "Nä, jag går off grid här!"? Har jag möjlighet att ha en trygg framtid om jag hittar andra sätt till försörjning? Vad händer om jag förlorar SGI och pensionsgrund? Om jag lever på min man, om vi säljer huset och lever på de pengarna? Ska jag lita på att han finns kvar och försörjer mig? Det är inte rätt, men hur gärna vill jag ha rätt på bekostnad av livskvalitet? I ett år eller sju eller kanske femton?
 
Och slutligen: var går gränsen mellan ansvarsfullhet och besatthet? I vilket skede blir jag kontraproduktiv? Har jag rätt att driva mina fall med sån emfas att det går ut över familjen? Har familjen rätt att kräva att jag avstår? Kan myndighetshets bli ett beroende? Det liknar verkligen det ibland.
Om jag ska ligga timmar inför varje kommuniceringstillfälle och oroa mig och förankra fakta och åsikter, då ger jag försäkringskassan en väldigt mycket större makt över min vardag än vad som är bra för såväl hälsa som humör.  Kan jag verkligen slåss mot väderkvarnar utan att själv ta stryk? Hur länge? Efter ett år, sju eller femton, kan jag gå då, jag som knappt kan det nu? 
Jag tror inte det. Om jag fyller mitt liv med frustration blir det ju outhärdligt för alla inblandade. Så. Är varje delbeslut verkligen livsavgörande? Hur gör man för att inte bry sig om det som verkar livsavgörande? Slutar försöka förutspå utkomster av varje ställningstagande? Slutar tänka det lilla ordet "om"? Visualiserar vatten på en gås?

Medalj till dig som orkat läsa så långt!

3 kommentarer:

  1. Blir så ledsen. Vill slå dem. Det är outsägligt förfärligt! <3

    SvaraRadera
  2. Blir så ledsen. Vill slå dem. Det är outsägligt förfärligt! <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ojsan, orkade du läsa allt det där! Fast poängen är att INGEN ska bli ledsen, INGEN ska lägga energi på fel sak, INGEN ska prioritera bort livskvalitet. Inte du heller. Frågan är bara hur?

      Radera