lördag 21 februari 2015

Severity check-up

Halkade in på Hummingbird's severity scale. Ja, eller halkade och halkade, jag tänkte att jag skulle kolla efter och så tittade jag på Bells skala och blev som vanligt besviken eftersom jag fortfarande tycker att den är dålig och så gick jag in på den här för att jag tycker att den är bättre.

Det är lite deprimerande läsning, men ändå viktigt att stämma av ibland. Särskilt nu när jag gör mer än jag egentligen tål. Och ändå inbillar jag mig att jag kan, jag ångar på och bromsar inte i tid. Så nu stämmer jag av. Här befinner jag mig den här veckan:

10%
Overall physical activity level reduced to around 10%. Confined to the house but may occasionally (and with a significant recovery period) be able to take a short wheelchair ride or walk, or be taken to see a doctor. Most of the day needs to be spent resting except for a period of several hours interspersed throughout the day when small tasks may be completed (or one larger one). Activity is mostly restricted to managing the tasks of daily living where some assistance is needed and modification of tasks may be required.

20%
Overall physical activity level reduced to around 20%. Not confined to the house but may be unable to walk without support much beyond 50/100 metres; a wheelchair may be used to travel longer distances. Requires 3 or 4 regular rest periods during the day; only one ‘large’ activity possible per day usually requiring a day or more of rest. (A large activity is individual; it could be cleaning cupboards or having visitors; it is any activity that the patient finds difficult and so no longer considers ‘usual.’)
 
Behöver ligga ner i stort sett all vaken tid. Kan oftast hämta mat i köket. Kan oftast fixa middag till ungarna. Arbetsträningen gör att jag inte längre kan hämta barnen ens med färdtjänst annat än undantagsvis.
 
30%
Cognitive functioning is reduced to around 30 - 40%; unable to perform mentally challenging tasks, but able to complete simpler cognitive tasks (study or work) for 3 – 4 hours a day (or perhaps longer at a lower quality level) if requirements for quiet and resting are met. Concentration and cognitive ability are significantly affected. Following the plots of some TV shows or books may be difficult. Non-mentally challenging social activities possible on a limited basis.
 
20%
Cognitive functioning is reduced to around 20%; unable to perform mentally challenging tasks easily or often, but able to complete less complex cognitive tasks for 2 – 3 hours a day (or perhaps longer at a lower quality level) if requirements for quiet and resting are met. Concentration, memory and other cognitive abilities are significantly affected. Following the plots of TV shows or books may be difficult. Non-mentally challenging social activities possible on a limited basis.

 
Jag kan se på ljudlös tv, läsa tidningsartiklar och med stor möda engelska texter om de är lättillgängliga i text och format (korta, tydlig styckeindelning, inte för breda rader och inte för svårt språk) men inte böcker och inte fylla i blanketter. Men kan skriva ganska bra bortsett från mjölksyran.
 
 
 
6/10
Moderate symptoms (6 or 7) at rest with moderate pain and/or sensations of illness/dysfunction throughout the body and brain for significant periods of the day; increasing moderate (and occasionally severe – level 8) symptoms for several hours, days or weeks or months (or longer) following physical or mental activity beyond the persons limits.

 
Vissa stunder (några minuter i taget) kan jag känna mig symtomfri vid vila. Men mestadels är det snarare så att jag undrar hur sjutton jag ska kunna göra nästa sak för att benen är som betong och det är jobbigt att svara på en fb-tråd.
 
Var hamnar ni?
 
Här hittar ni skalan och mycket mer:
 

11 kommentarer:

  1. Jag har ingen aning om var jag hamnar för jag klarar inte av att läsa den engelska texten. Jag tycker nog att min hjärna är i sämre skick än kroppen nu för tiden eller så är det för att jag kan tvinga kroppen att göra saker men inte hjärnan. Har den stängt ner så har den men jag är precis som du att jag kan skriva mycket bättre än jag kan läsa förutom mjölksyran då :-P

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag kanske kan ordna en översättning, det vore bra att ha som dokument i forumen. Fast det tar kanske ett tag ...

      Radera
    2. Du behöver inte slita på hjärnan för min skull. Kram <3

      Radera
  2. Någon mumlade om att den redan var översatt. Befinner mig ungefär där du är nu och är innerligt tacksam att jag inte behöver arbetsträna. Eller har barn. Fast jag vill ha barn. Heja, och önskar att du får bättre dagar <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det var E, hon skulle leta rätt på den endera dan.
      Bättring åt alla
      Ropen skalla!

      Radera
  3. Oj vilken bra skala! Den gör det tydligt att min nivå är ett snäpp bättre kognitivt och symptommässigt efter skitåret, men pejsingordentliga 2014. Jag behöver läsa lite noggrannare eftersom det kognitivt är lite knepigt med engelska - särskilt när Mellon skvalar. Googlade efter svensk översättning men hittade inget.
    Kram på er vänner

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det finns en översättning på g visade det sig hos en gemensam bekant. Den kommer nog att läggas upp i RME-forumet endera veckan, den finns nånstans i nån dator och ska bara hittas och filas lite på.

      Det är verkligen en bra skala. Jag hade kanske önskat fler beskrivningar på varje punkt att identifiera mig med, men det den vunnit i tydlighet hade den förlorat i enkelhet, så, ja ... gungor och karuseller.

      Radera
  4. Vad bra - då ska jag göra slag i tanken att försöka komma på lösenordet till forumet. Facebookfastan ger längtan efter annan ME-gemenskap. Och ger kraft till att skriva några rader extra: Jag gjorde en länk till skalorna på googletranslatesvenska här http://cecilia.ekhemmanet.se/hur-sjuk-ar-du/

    SvaraRadera
    Svar
    1. Fb-forumet menade jag, sorry.
      Du får återuppta det efter fastan!
      Kollar in hos dig så länge.

      Radera
  5. Å, så bra att det är på g i fb-forumet. Jag är förvirrad på siffrorna i den sista delen, symptomskalan. Kanske för att jag läser på mobilen, för det ser konstigt ut rent grafiskt. Men har ganska bra koll på var jag ligger. Och ser att jag är sämre än för två år sen då jag trodde jag var sjukare än nånsin. Måste tänka en dag i taget nu och inte jämföra! Jag tänker på hur sommaren -13 var och hur uslare -14 var. Men man har ju ingen aning om hur det blir i sommar. Måste ta en dag i taget.... Kram på er alla <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Sen är det ju fortfarande fritt för tolkningar. Exempelvis det där med att gå. Jag kan gå ca 500 meter på en riktigt bra dag. Men får PEM efteråt. Och då räknas det ju som att man inte kan. Nån med brutet ben kan kanske kräla på golvet, men det räknas inte heller som att de kan förflytta sig. Det är bara det att jag på nåt vis tror att den logiken inte gäller mig och att jag därför borde skriva att jag KAN gå 500m.
      Gränsen mellan PEM och att bara behöva vila lite är ju också flytande. En dålig dag (som idag) kan jag göra kaffe och måste sen vila. Men dåliga dagar har man ju redan PEM, så då är det ju omöjligt att avgöra om det blev värre av kaffekokandet.
      Dessutom är det så himla tröttsamt att hålla på och observera symtom och känna efter hur sjuk man är. Det är trevligare att ligga och titta på solen, tv:n eller vad fanken som helst och låta bli att tänka på't! Det ska jag göra resten av dan!

      Radera