tisdag 31 mars 2015

Sämsta kombon

Om jag får komma med ett par tips:
Ha inte influensasjuka barn, influensa själv, insomni, ME och var tvungen att jaga FK som tappat bort ditt ärende. Det är värdelöst!

söndag 29 mars 2015

Den underliga läsförståelsen

Jag läser ju inte böcker längre, men gärna tidningsartiklar och saker på nätet där det är korta rader och tydliga och korta stycken. Och då tycker jag i allmänhet att jag får en klar bild av det jag läser. Men jag börjar undra om det inte beror på att min hjärna fyller i luckorna och gissar hej vilt. Åtminstone verkar jag inte fatta saker på samma sätt som Maken.
Som härom morgonen när vi läste i DN att en bro håller på att byggas till Kvarnholmen och att otroligt stor publiktillströmning väntas, så det kan bli trängsel under byggtiden. Och bygget förväntas bli färdigt till nyår eller så.
Ja, det var vad jag läste. Och skrattade lite åt att de tror att folk inte har nåt bättre för sig än att trängas vid brobyggen i nio månader. Medan Maken påpekade att trängseln förväntades äga rum ett speciellt datum då ett gigantiskt broelement ska lyftas på plats, inte dagligen i nio månader. Hur han nu kunde veta det ...? Kanske för att det stod i artikeln, antydde han. Så jag skummade igenom artikeln ett par gånger till, men såg inget om det. Inte förrän han satte fingret på raden och visade.
 
Så fungerar det ofta (inte) när jag läser något. Jag tror att jag har fattat, men det visar sig att min bild skiljer sig rätt markant från andras eller från vad avsändaren avsett. Och jag känner mig så korkad. Eller handikappad, då. Så jag skrattar och säger nåt om ME-hjärnor. Och visst går det att skratta bort det, för läsförmåga är ju inte livsavgörande. Inte nu längre.

fredag 27 mars 2015

Vilken dag!

Först var jag ju så gnällig så det likade ingenting och sedan kom maken in och berättade att jag fått rätt i förvaltningsrätten och sen dess kan jag liksom inte sluta sjunga! Fast glada sånger, inga gesällvisor här inte!

Bildresultat för jippi

Regn ute, regn i sinne

Idag är det inte roligt.
Det regnar och regnar, sånt tar på humöret. Högst årsnederbörd har Lloro i Colombia med 13300 mm. Dit tänker jag inte flytta, där snackar vi elände.
Annat som suger är till exempel att jag för drygt en vecka sedan köpte ett påskägg som jag vill åka och lämna till de fantastiska människorna i församlingshemmet. Jag vill så gärna visa lite tacksamhet mot dem! Men kan inte. Kanske i eftermiddag. Fast det har jag tänkt varje dag. 
Det suger också att briefingen för parlamentsfolk mfl som jag skrev om igår innebär en så stor revolution för att det kan bli startskottet till att initiera finansiering av forskning som så småningom kan leda till ökad förståelse och bot.
Visst låter det bra, men hajja vad lång tid det tar innan medel samlats in , grundforskning sker, medicin provas i pilotstudie, studien upprepas och forskningsresultaten valideras, och att det sedan når någon läkare som sedan kan administrera det till mig. Vi snackar tio år, minst. Om allt går bra. Då är jag snart sextio. Det suger. Så visst är det glädjande att någon tar tag i det, men jag vill bli frisk NU!
Om två år är Rituximabstudien i Norge klar. Så om den får lika bra resultat som den förra och om det under tiden byggs upp en mottagning i Sverige som har kapacitet för alla tusentals diagnosticerade ME-patienter som vill ha medicin och om jag har sån tur att jag är bland de 66% som får effekt av medicinen, då kanske jag kan gå på promenad om tre år.
Det regnar för mycket idag.
 
 

torsdag 26 mars 2015

Mera IoM

Jag tror jag lade ut några länkar när IoM-rapporten presenterades. Nu har det varit en briefing i Washington för kongressfolk, media och andra. Det här kan vara det största som hänt i ME-världen. Hittills.
Här kan den intresserade jämföra livskvalitet för olika svåra sjukdomar i förhållande till forskningsanslag. Vi har alltså sämre liv än till exempel hjärtsvikts- och dialyspatienter och det satsas i genomsnitt fem dollar per Amerikansk ME-patient. Fem dollar om året.
Nu har kongressfolket, branschfolket och journalisterna fått höra det.


Solve MECFS Inititatives foto.

Här är vad som sades på briefingen om ni orkar lyssna. Ska försöka mig på det i morgon.
https://www.youtube.com/watch?v=ZW2Tcsp75a0 

Gesällvisa

 
Måndag gör jag ingenting, ingenting, ingenting
Tisdag ser jag mig omkring, mig omkring, mig omkring (var till mödravården och tog cellprov)
Onsdag går jag ut och vankar (tog kometen till barnens skola för att gå på utvecklingssamtal)
Torsdag ligger jag i tankar (ja, eller sover, mestadels)
Fredag gör jag ingenting (har jag tänkt)
Sen har jag inte tänkt längre, trallar vidare en annan dag!
 

Bildresultat för hörselskydd
For your safety


måndag 23 mars 2015

Glamour

Tänk om vi skulle föra oss så som reklamen antyder är det mest attraktiva för kvinnor. Tänk er att komma in i ett rum där alla håller på så här, prova gärna poserna hemma i soffan, glöm inte uttrycket i ögonen:
 
Bildresultat för make up ads
 
 
 
Bildresultat för nivea ads
 
Bildresultat för nivea ads
 
Bildresultat för dolce ads
 
Vad läckra vi skulle känna oss! Or not.

söndag 22 mars 2015

Gnällbloggande

Det har blivit mycket gnällbloggande på sistone, ber lite om ursäkt för det.
De inlägg som är roligast att skriva (och gissningsvis att läsa också) kräver rätt mycket research och eftersom jag just nu lever i stunden och gör det mesta av varandet i nuet blir det inte mycket gjort (det betyder att jag inte kan läsa på så bra och inte håller saker i huvudet tillräckligt länge för att utveckla en tankegång och sen få ned den på pränt utan hellre tittar på repriser av veterinärprogram på play). Så trots att det händer otroligt mycket både vetenskapligt och politiskt i ME-världen så ger det inte mycket eko här inne.
 
Som det nu är fungerar bloggen mest som en dagbok över samlade krämpor och gnäll och det kanske är bra att ha en kanal för det, men det måste ju inte nödvändigtvis publiceras offentligt. En symtomsamlingsblogg är kanske inte så spännande. Så jag vet inte ...
Det finns ju en devis som lyder något i stil med "Har du inget trevligt att säga så säg inget alls!", men sån vill man ju inte vara, inte jag åtminstone. Det kan ju finnas något värde i att ge röst åt tråket och eländet också. Det kommer väl en tid när jag kan vara en hyfsad skribent och rapportera om sådant som jag tycker behöver rapporteras igen. Tills dess är det kanske naturligt att det mesta av min kraft går år till livet som faktiskt pågår här runtomkring.

torsdag 19 mars 2015

Bostadsanpassning? Nåja.

Vi skulle ju gärna vilja anpassa saker och ting på ön så att det blir ett lite enklare och handikappvänligare boende. På min priolista kommer en mullis rätt högt. (En sorts mulltoa som enligt uppgift ska vara luktfri.) 
Och gärna en bänkdiskmaskin. Och ett ordentligt avloppssystem.

Men så började jag surfa på såna här istället, och det kändes genast skojigare att tänka på. Varma bad under stjärnhimlen/i solen vs avloppstankar, gissa vad som är roligast?

modulpool
Lite mindre tryckimp kanske, ifall jag får önska, och det får jag ju. Det är ju min blogg. En milkshakebar intill vore toppen! Eller champagnebar för särskilda tillfällen.

onsdag 18 mars 2015

Rullstolschock

Eller kanske rullstolshumörsvängningar.
På fb pratade vi rullstolar och hur lite kompis flera av oss är med dem. Jo för det är ju inte bara en praktisk grej för att spara på benen, utan det är hela muppgrejen. Att uppfatta sig själv som handikappad. Att bli sedd utomhus. Allt meck. Svårframkomligheten. Men framför allt att möta sina egna fördomar om vari ens egenvärde och eventuella attraktionskraft ligger.
Jag ser mig ju fortfarande som stenbaxande, grovjobbande och driftig. I mitt huvud är det sån jag är. För att inte tala om vilken kreativ och intelligent person jag fortfarande är. En rullstol är inte bara en handiksppsanpassning utan en verklighetsanpassning. Och det känns sådär.
Nu ska jag i alla fall få en. På måndag om en och en halv vecka. Och trots att det var jag själv som bad om den så blev jag tvungen att gråta en skvätt för att det suger så. Jag vill ju vara frisk! Jobba i trädgården! Gå på skogspromenad!


Finns de i rosa tro?



tisdag 17 mars 2015

Vad är tillräcklig vila?

Jag blir inte bättre så fort som jag önskar så jag undrar vad jag kan göra mer? Det finns säkert effektivare sätt att vila än att ömsom slötitta på tv, ömsom kvista in på fb.
Jag såg en ME-kollega som har absolut vila varannan timme och liggande aktivitet varannan. Det skulle kanske kunna vara något, men fy bubblan vad tråkigt det är!
Jag har dessutom kommit av mig med mindfulnessövningarna, mest för att jag har varit sur över att behöva dem och över hela försämringen för den delen.
 
Det jag har glatt mig åt de här dagarna har varit sånt som att sitta en stund i solen i min baden baden, dricka kaffe ihop med maken/moster, ligga bredvid när dottern gör matteläxan och lagt ett minimum av energi på matlagning. Om jag skippar solen kanske? Och fikat?
 
Och kanske se över vad jag tar för tillskott?

söndag 15 mars 2015

Sol ute

Jag vill så himla gärna vara frisk. Men jag är så slut.
 
Från utflykten i fredags som jag inte borde ha gjort.
 

lördag 14 mars 2015

Dyrköpt läxa

Jag tror att jag har börjat förstå en sak:
Kostnaden för att ha ställt upp på arbetsträningen blev ju väldigt hög, inte bara i mitt eget lidande mätt utan även familjens. Jag har rättfärdigat det med att jag ju så gärna vill få ett intyg från arbetsterapeuten som gör att
  1. Försäkringskassan beviljar mig sjukersättning.
  2. I brist på sjukersättning beviljar sjukpenning.
  3. I brist på någondera gör att jag får rätt i förvaltningsrätten.
Men sanningen att säga så är det ju väldigt osannolikt att FK bryr sig ett skvatt om vad AF säger. Och om de gör det så kommer de sannolikt att vilja skicka mig på en egen arbetsförmågebedömning eller funktionsbedömning. Och det kommer att göra mig ännu sämre. Tålde jag inte sexton timmar utspritt på en månad så tål jag inte en annan utredning heller. Och nu börjar jag fatta konsekvenserna av att inte tåla utredningar och andra strapatser. Det som fått mig att tänka till är några händelser senaste dygnet:
 
  • Maken har blivit medbjuden på en golfresa med vårt kompisgäng. I november. Jag vill gärna att han åker, men jag inser att om sex månader kommer inte jag att vara i skick att åka med ens med sikte på att ligga på rummet och möta upp sällskapet vid måltiderna. Inte ens om jag har rullstol. Jag känner mig jätteutanför redan i förväg!
  • Jag kände mig lite bättre så jag hämtade barnen från skolan med sparkcyklar och komet igår och vi njöt av sol, liten picknick vid vattnet och videkissar på buskarna. Det tog två timmar. Inte så idylliskt som det låter. Jag blev tvungen att be barnen att inte prata med mig för jag orkade inte med ljudet. Och efter det och även idag klarar jag inte av att ha dem omkring mig, utan ligger i sängen med en kudde över huvudet.
  • Orkar inte sitta vid matbordet, orkar inte öppna ett paket ost eller blodpudding för att jag blir så utmattad.
  • Jag bad Maken att köpa sig ett par nya vårsneakers och han sa att det gör han när jag kan följa med och vara smakråd. Det går inte, jag kan inte. Åtminstone inte den här veckan. Eller månaden. Jag måste ha en rullstol.
Så här vill vi ju inte ha det och det är inte värt att utsätta familjen för det bara för att jag är rädd att säga nej till myndigheter. Jag måste, upprepar: MÅSTE, stå på mig nästa gång. Hellre lita på att jag får rätt i förvaltningsrätten med det jag redan har. Och går inte det så får vi ta det den dagen: hellre bli utförsäkrad ur hela systemet och att vi skaffar ett billigare boende. Eller vad som nu krävs. Jag får inte börja dribbla med mig själv en gång till.   Inte på några som helst villkor. Påminn mig gärna om jag börjar tro nåt annat!
 

tisdag 10 mars 2015

Alltså hjärnan ...

Hade tänkt slippa undan lindrigt med att bara servera knäckemacka och mjölk i morse, men Sonen kunde bara äta ost på mackan om han fick varm choklad att doppa i, se.
Så jag gick och kokade choklad, snäll som jag är. Och tog fram kopparna. Och ställde mig och väntade på att chokladen skulle komma upp ur brödrosten, men det gjorde den ju inte, för den kokade över på spisen under tiden.
Jo såattteee, det går bra nu ...

Chokladen på bilden har ingenting med chokladen i texten att göra, den är helt oskyldig!

söndag 8 mars 2015

Summering av arbetsträningen

Jahapp, då har jag klarat av en månad med arbetsträning, då. Eller rättare sagt inte klarat av, jag har gått från ca nivå 30 till 10-15 på handikappskalorna. 100 är frisk och 0 är totalt sängbunden och sondmatad.
Arbetsterapeuten undrade varför jag inte har rullator och rullstol hemma, åtminstone en inomhusrullstol. Okej.
 
Men vad händer nu? Jo, jag väntar på svar från A-kassan för att se om jag är utförsäkrad. Och oavsett om jag är det eller inte så vet jag inte om jag ska skriva in mig på Arbetsförmedlingen i morgon för att skydda min SGI. Och jag vet inte om eller varifrån jag ska få pengar. Och visst ja, jag ska göra nån sorts anmälan till FK att jag har avslutat arbetsträningen och få ett retroaktivt bidrag för det. Undrar vad det hette, det enda jag minns är att man kunde få ifyllningsstöd on line om man inte fattade nåt, vilket jag ju inte gör. Men jag tror inte jag klarar av en telefonkö för att fråga vad det hette, det där som jag skulle göra. Inte idag.
Och eventuellt måste jag på något annat möte på Arbetsförmedlingen på onsdag, nämnde min handläggare (som försökte lirka till det så jag skulle slippa närvara, snäll som han är, men si det gick inte). Vad händer om jag vägrar?
 
Jag som trodde det skulle vara över nu så jag skulle få hämta mig.

fredag 6 mars 2015

Fredagsynk

Sovit lite.
Ätit lite.
Försökt ringa A-kassan 592 gånger.
Fel på växeln.
Darrig i kroppen.
Dubbla täcken och vetevärmare.
Katterna tror att det är en mus bakom diskmaskinen.
Lakritssugen.

onsdag 4 mars 2015

Mera severity check-up

 Det är svårt med de där skalorna eftersom de inte inkluderar PEM på ett bra sätt. Om man kan göra något, men det kräver significant recovery, vad betyder det? Kan man eller kan man inte?
Och kan man verkligen säga om man kan eller inte kan åka till Ica och köpa mjölk utan att ta hänsyn till det? Eller fika med en kompis? Utom i de fall då det är fullkomligt ogenomförbart då?
 
Vissa saker vet vi med oss i förväg att vi inte kan, sånt som inte går att genomföra. Annat vet vi att vi skulle kunna göra om vi låter bli något annat. Och somligt gör vi ändå, mot bättre vetande. Jag har svårt att hålla flera parametrar i huvudet och det är nog delvis det som gör att jag har svårt att ringa in mig själv i förhållande till skalorna.
De senaste veckorna har jag ju varit hemifrån två gånger i veckan på den där förbenade arbetsträningen. Men det hade aldrig gått om jag inte hade dragit ned på duschar, att hämta barnen (inte ens med färdtjänsten) och att vara aktiv hemma. (Aktiv i det här sammanhanget kan vara att sitta upp, vara utan hörselkåpor en stund eller laga mer avancerad mat än falukorv och makaroner, bara så vi vet var vi har ribban.)
Jag kan ju inte tala för någon annan, men jag har ju märkt att fyra timmars arbetsträning per vecka  och i övrigt 22-23h vila/liggande aktivitet inte är en hållbar nivå för mig, medan jag har klarat betydligt mer när jag inte behövt stressa upp mig över FK, rättsprocesser, arbetsförmedling och utredningar.
Termen "hållbar nivå" är antagligen nyckeln här. Det vi klarar och tål på en hållbar nivå är där vi ska sätta siffran. Och vi som har svårt att leva på en hållbar nivå (och det är nog majoriteten) håller på och bollar med hypotetiska siffror och blir helt förvirrade.
 
På Bells 20-nivå står det:
  • Moderate to severe symptoms at rest.
  • Unable to perform strenuous activity, over all activity 30-50% of expected.
  • Unable to leave house except rarely, confined to bed most of the day; unable to concentrate for more than 1 hour/day.
Jag får inte ihop det! Jag har svaga symtom vid vila eftersom jag inte har särskilt ont, jag har lite feber och kan bara inte vistas uppe. Lite ryckningar och skakningar. Lite huvudvärk. In i bängen trött, men räknas det som svåra symtom? 
Jag kan inte utföra ansträngande aktiviteter. Jag kan koncentrera mig på att skriva det här och ändå fatta vad som händer på "A place in the sun" senare (de köper hus i Spanien, inget krångel).
Jag lämnar huset 2-3 ggr/vecka, vilket jag inte tål, men genomför. Jag måste ligga ner most of the day, men är det skillnad på confined to bed och confined to sofa?
Jag har INTE 30-50% av min normala aktivitetsnivå, snarare 5-10%.  
 
Jag skyller på skalan som inte är applicerbar på mig. Eller kan nån reda ut begreppen tack?
Eller är jag ofta inbillningssymtomfri? Nu till exempel har jag svårt att andas, huvudvärk och skulle inte kunna resa mig för allt smör i Småland. Det kanske räknas som symtom?
 

måndag 2 mars 2015

Dartanjangkropp

Vi med ME är ju inte främmande för vare sig svallningar i knäna eller feber i halva febertermometern. Så icke heller för att delar av oss hänger och slänger som gamla tilifoner. Somliga har det så illa med krampandet att knappt ens Stesolid hjälper, själv har jag varit lindrigt utsatt tills i lördags, när ena armen hoppade och for i en god timme. Sedan dess krävs det inte mycket för att den ska börja skaka och darra, det ser inte klokt ut. Det märkliga är att jag kan spänna emot en liten stund och då håller den sig stilla och jag kan gripa med handen, men annars beter den sig som ett svårt fall av Parkinson ungefär.  
Hörde mig för på ett forum och det är tydligen rätt vanligt, särskilt om nätterna. Det finns något som heter Restless legs, kan man få det i armen tro? Det som hjälper andra med de här galna kroppsdelarna är i viss magnesium (det tar jag redan) och vila, så jag kör väl på det då.

söndag 1 mars 2015

Gnälligare blir det inte

Så här ungefär:
7:30 Vaknar och kan inte somna om, trots att jag är död. Tittar på något tv-program på play.
9:30 Klär på mig. Tar ett färdigkokt ägg, en macka och äter liggande i soffan.
Flyttar ibland till ett lugnare rum. Läser tidningen på läsplattan. Ser något mer på play.
12:30 Tinar korvbröd och steker några korvar till barnen. Lägger mig genast. Kollar fb.
14 Startar en tvättmaskin. Lägger mig genast. Ser på VM med Maken.
15:30 Gör en omelett, äter liggande i soffan.
17 Flyttar tvätten till tumlarn.
17:15 Kokar makaroner med falukorv till barnen. Ligger ner medan de kokar.
18 Steker någon köttbit. Vilar. Äter vid bordet i ca 10 minuter. Lägger mig genast.
21 Flyttar till sängen.
 
Minuter uppe, inkl sittande: 40
Minuter utan hörselkåpor: 20
Minuter som jag är ett kul sällskap: 5
Minuter som jag önskat att vi istället kunde fotvandra i de där bergen i Spanien som jag inte kommer ihåg vad de heter eller åka på ost-och-vinprovarresa i Portugal eller bara helt enkelt inte ligga och ha hjärtrusning bara för att Northug åkte om alla, som han ju ändå alltid gör: 29643590.