lördag 14 mars 2015

Dyrköpt läxa

Jag tror att jag har börjat förstå en sak:
Kostnaden för att ha ställt upp på arbetsträningen blev ju väldigt hög, inte bara i mitt eget lidande mätt utan även familjens. Jag har rättfärdigat det med att jag ju så gärna vill få ett intyg från arbetsterapeuten som gör att
  1. Försäkringskassan beviljar mig sjukersättning.
  2. I brist på sjukersättning beviljar sjukpenning.
  3. I brist på någondera gör att jag får rätt i förvaltningsrätten.
Men sanningen att säga så är det ju väldigt osannolikt att FK bryr sig ett skvatt om vad AF säger. Och om de gör det så kommer de sannolikt att vilja skicka mig på en egen arbetsförmågebedömning eller funktionsbedömning. Och det kommer att göra mig ännu sämre. Tålde jag inte sexton timmar utspritt på en månad så tål jag inte en annan utredning heller. Och nu börjar jag fatta konsekvenserna av att inte tåla utredningar och andra strapatser. Det som fått mig att tänka till är några händelser senaste dygnet:
 
  • Maken har blivit medbjuden på en golfresa med vårt kompisgäng. I november. Jag vill gärna att han åker, men jag inser att om sex månader kommer inte jag att vara i skick att åka med ens med sikte på att ligga på rummet och möta upp sällskapet vid måltiderna. Inte ens om jag har rullstol. Jag känner mig jätteutanför redan i förväg!
  • Jag kände mig lite bättre så jag hämtade barnen från skolan med sparkcyklar och komet igår och vi njöt av sol, liten picknick vid vattnet och videkissar på buskarna. Det tog två timmar. Inte så idylliskt som det låter. Jag blev tvungen att be barnen att inte prata med mig för jag orkade inte med ljudet. Och efter det och även idag klarar jag inte av att ha dem omkring mig, utan ligger i sängen med en kudde över huvudet.
  • Orkar inte sitta vid matbordet, orkar inte öppna ett paket ost eller blodpudding för att jag blir så utmattad.
  • Jag bad Maken att köpa sig ett par nya vårsneakers och han sa att det gör han när jag kan följa med och vara smakråd. Det går inte, jag kan inte. Åtminstone inte den här veckan. Eller månaden. Jag måste ha en rullstol.
Så här vill vi ju inte ha det och det är inte värt att utsätta familjen för det bara för att jag är rädd att säga nej till myndigheter. Jag måste, upprepar: MÅSTE, stå på mig nästa gång. Hellre lita på att jag får rätt i förvaltningsrätten med det jag redan har. Och går inte det så får vi ta det den dagen: hellre bli utförsäkrad ur hela systemet och att vi skaffar ett billigare boende. Eller vad som nu krävs. Jag får inte börja dribbla med mig själv en gång till.   Inte på några som helst villkor. Påminn mig gärna om jag börjar tro nåt annat!
 

8 kommentarer:

  1. Helt rätt Sara!Vi ska inte behöva bevisa något för Fk och därmed riskera vår redanbräckliga hälsa. Jag var tvungen att resa till Småland för att få ett godtagbart LUH skrivet. Det får jag betala dyrt för nu.Men TMU kommer jag inte ställa upp på. Vi resonerar precis som ni gör,att ingenting är värt ytterligare en försämring.Vi får ta den smällen då. Vad gör det om jag får ersättning men blir totalt sängliggande och ändå inte kan leva ett värdigt liv.Kram på dig

    SvaraRadera
  2. Är ju i ärlighetens namn inte så himla lätt att säga nej till myndigheterna men det är bra att du insett att du måste säga Nej även om det blev en extremt dyrköpt läxa. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det visar ju oxå att man inte kan lära sig av andras misstag, för det är ju inte som att jag inte blivit varnad! Suck...

      Radera
  3. Svart på vitt verkligen. Man kan inte säga att du inte försökt. Nu är det återhämtning som gäller, och du kommer att klara det. Men då får myndigheterna hålla sig undan.
    Klart man själv vill, det är därför man testar. Men så ont det gör när man inser hur sjuk man är. Nu är det livskvalité som gäller, att orka höra barnen prata, orka kolla sneakers. Sitta upp. Mata höns. Osv. Och detta braiga som vi båda fastnat för och som M (tack!) påminde om:
    "I always felt very sick, back then, but there WERE some days, or at least hours, that were better than others. Which told me, MY BODY DOES KNOW HOW TO FEEL BETTER THAN THIS. It hasn’t forgotten. It hasn’t lost the ability to improve and heal a little, even if only for a few minutes. And if it could do that for a few minutes, who could tell me it couldn’t recover for longer than that one day?"

    http://borderskipping.com/2014/12/28/seven-things-that-helped-me-in-recovering-from-mecfs/

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, vi får glädja oss åt att kroppen stundtals visar läkförmåga trots att vi inte alltid hjälper till optimalt själva.

      Radera
  4. Jag önskar såna påminnelser inte behövdes. Att vården och världen inte skulle utsätta dig eller nån annan för detta. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Visst vore det bättre om vården tog vård om oss som inte förstår bättre själva. Och i de fall myndigheter inte vet vad de ska göra så kunde de kanske överväga att göra det som orsakar minst skada. Det vore bra.

      Radera