onsdag 4 mars 2015

Mera severity check-up

 Det är svårt med de där skalorna eftersom de inte inkluderar PEM på ett bra sätt. Om man kan göra något, men det kräver significant recovery, vad betyder det? Kan man eller kan man inte?
Och kan man verkligen säga om man kan eller inte kan åka till Ica och köpa mjölk utan att ta hänsyn till det? Eller fika med en kompis? Utom i de fall då det är fullkomligt ogenomförbart då?
 
Vissa saker vet vi med oss i förväg att vi inte kan, sånt som inte går att genomföra. Annat vet vi att vi skulle kunna göra om vi låter bli något annat. Och somligt gör vi ändå, mot bättre vetande. Jag har svårt att hålla flera parametrar i huvudet och det är nog delvis det som gör att jag har svårt att ringa in mig själv i förhållande till skalorna.
De senaste veckorna har jag ju varit hemifrån två gånger i veckan på den där förbenade arbetsträningen. Men det hade aldrig gått om jag inte hade dragit ned på duschar, att hämta barnen (inte ens med färdtjänsten) och att vara aktiv hemma. (Aktiv i det här sammanhanget kan vara att sitta upp, vara utan hörselkåpor en stund eller laga mer avancerad mat än falukorv och makaroner, bara så vi vet var vi har ribban.)
Jag kan ju inte tala för någon annan, men jag har ju märkt att fyra timmars arbetsträning per vecka  och i övrigt 22-23h vila/liggande aktivitet inte är en hållbar nivå för mig, medan jag har klarat betydligt mer när jag inte behövt stressa upp mig över FK, rättsprocesser, arbetsförmedling och utredningar.
Termen "hållbar nivå" är antagligen nyckeln här. Det vi klarar och tål på en hållbar nivå är där vi ska sätta siffran. Och vi som har svårt att leva på en hållbar nivå (och det är nog majoriteten) håller på och bollar med hypotetiska siffror och blir helt förvirrade.
 
På Bells 20-nivå står det:
  • Moderate to severe symptoms at rest.
  • Unable to perform strenuous activity, over all activity 30-50% of expected.
  • Unable to leave house except rarely, confined to bed most of the day; unable to concentrate for more than 1 hour/day.
Jag får inte ihop det! Jag har svaga symtom vid vila eftersom jag inte har särskilt ont, jag har lite feber och kan bara inte vistas uppe. Lite ryckningar och skakningar. Lite huvudvärk. In i bängen trött, men räknas det som svåra symtom? 
Jag kan inte utföra ansträngande aktiviteter. Jag kan koncentrera mig på att skriva det här och ändå fatta vad som händer på "A place in the sun" senare (de köper hus i Spanien, inget krångel).
Jag lämnar huset 2-3 ggr/vecka, vilket jag inte tål, men genomför. Jag måste ligga ner most of the day, men är det skillnad på confined to bed och confined to sofa?
Jag har INTE 30-50% av min normala aktivitetsnivå, snarare 5-10%.  
 
Jag skyller på skalan som inte är applicerbar på mig. Eller kan nån reda ut begreppen tack?
Eller är jag ofta inbillningssymtomfri? Nu till exempel har jag svårt att andas, huvudvärk och skulle inte kunna resa mig för allt smör i Småland. Det kanske räknas som symtom?
 

5 kommentarer:

  1. Jag tycker också att det är svårt att fatta. Jag svarade på Lucindas fråga till severely ill patients men tänker att severe borde vara att ligga i mörkt, tyst rum hela tiden. Fast nog sjutton känns det svårt detta också. Eftersom skalorna är så svåra tänker jag på hur jag behöver leva för att hålla symptomen på minsta möjliga nivå. Svaret på det är
    - ligga ner 21 timmar per dygn
    - max en utflykt per vecka
    - inte mer än 25 meters promenad i taget
    - inte längre samtal än en kvart i taget

    Just nu ligger jag ner 23 timmar per dygn när fam är borta, pratar inte och gör inga utflykter. Ändå vaknade jag med 38 idag. Tempen brukar annars bara vara en grad över frisk temp när jag vaknar, men idag tog vi två direkt. Kanske är det cytokinfyrverkeriet som har börjat.

    Det jag KAN fatta är att vi är alldeles för sjuka, särskilt för arbetsträning. Kram på dig, kämpe.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kram på dig själv. Tänder ett ljus för dig idag på din årsdag.

      Radera
  2. 30-50% är ju helt absurt! Jag tror skalorna måste pensioneras. Kanske ska man tänka på vad man klarar varje dag, bra som dålig, och där dålig inte betyder att man gjort sig dålig genom att göra för mycket. Eller det där med hur mycket symptom man har i sängen, i mörkt, tyst rum, med normalmående, dvs ej kraschad. T o m Iom som ville ha med symptom severity och var det frequence, säger inget om ifall detta ska vara normalmående eller pem-mående. Rent fysiskt kan man ju saker rätt ofta. Jag skulle säkert kunna åka till apoteket med kometen varje dag i två veckor. Jag har ju inte brutit nåt. Men bara efter två-tre dagar skulle man må så dåligt att man gick i medicinskåpet som en pundare och letade efter lindring, plus gråter dygnet runt för att man inte står ut. Och att ta sig ner till 0 vet vi hur man gör. Inte orka gå upp och kissa på fyra timmar, inte orka prata på lika länge, inte orka vända sig i soffan, det är ju normalstor krasch. Men fyra timmar är inte 24 timmar.

    Vad har man då de här skalorna till? När behöver patienterna rangordnas? Seriöst?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Bra poäng där, jag kan bara tänka mig två tillfällen då vi behöver rangordnas: I forskningssammanhang och för att försöka ta oss själva på allvar. Det är lättare att tro på och lyda en lättfattlig procentsats (minns inte var det var jag såg pacinginstruktioner baserade på funktionsgrad)

      Radera