fredag 27 mars 2015

Regn ute, regn i sinne

Idag är det inte roligt.
Det regnar och regnar, sånt tar på humöret. Högst årsnederbörd har Lloro i Colombia med 13300 mm. Dit tänker jag inte flytta, där snackar vi elände.
Annat som suger är till exempel att jag för drygt en vecka sedan köpte ett påskägg som jag vill åka och lämna till de fantastiska människorna i församlingshemmet. Jag vill så gärna visa lite tacksamhet mot dem! Men kan inte. Kanske i eftermiddag. Fast det har jag tänkt varje dag. 
Det suger också att briefingen för parlamentsfolk mfl som jag skrev om igår innebär en så stor revolution för att det kan bli startskottet till att initiera finansiering av forskning som så småningom kan leda till ökad förståelse och bot.
Visst låter det bra, men hajja vad lång tid det tar innan medel samlats in , grundforskning sker, medicin provas i pilotstudie, studien upprepas och forskningsresultaten valideras, och att det sedan når någon läkare som sedan kan administrera det till mig. Vi snackar tio år, minst. Om allt går bra. Då är jag snart sextio. Det suger. Så visst är det glädjande att någon tar tag i det, men jag vill bli frisk NU!
Om två år är Rituximabstudien i Norge klar. Så om den får lika bra resultat som den förra och om det under tiden byggs upp en mottagning i Sverige som har kapacitet för alla tusentals diagnosticerade ME-patienter som vill ha medicin och om jag har sån tur att jag är bland de 66% som får effekt av medicinen, då kanske jag kan gå på promenad om tre år.
Det regnar för mycket idag.
 
 

4 kommentarer:

  1. Men tre år kändes annars ganska hoppfullt för jag är ju som du nästan 60 år om tio år och jag vill ju ha tillbaka mitt liv innan dess.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Precis, tre år är hanterbart!

      Radera
  2. Vi borde få bragdmedalj som ens orkar tänka i de termerna. Mina positiva och ljussinnade dagar tänker jag att det är OK om jag har femtioårsdagen som mål. Men just nu känns det helt orimligt att vänta 5,5 år på att gå på långpromenad...
    Jag blev upplyft av ett amerikansk och glassigt nyhetsprogram igår. Där var vi Breaking News. I Västernorrland är ME betraktat snarare som garbage.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Bragdmedalj och retreat på solkusten!

      Radera