söndag 31 maj 2015

KBT, GET och Pacing

Brittiska ME Association har gjort en stor och imponerande noggrann patientundersökning. De har ställt över 250 frågor till närmare 1500 ME-sjuka, även om inte alla svarat på varenda fråga.
Frågorna rörde både om man deltagit i en kurs, fått råd om egenvård eller till exempel blivit nekad deltagande, hur sjuk man var när man började, hur sjuk man var efteråt och en hel massa annat.

KBT=kognitiv beteendeterapi
GET= graded exercise therapy
Pacing=att lära sig varva aktivitet och vila på ett sätt som inte överanstränger utan lämnar kraft till läkning

Huvuddragen:

Som ni ser av diagrammet nedanför har KBT försvinnande liten andel som blev hjälpta, GET något fler och Pacing närmare hälften. Samtidigt blev 14-18% försämrade av Pacing och KBT medan hela tre fjärdedelar av dem som provade GET försämrades.
(n) står för antal personer som provat metoden.
Det framgår inte av det sammandrag jag läst ifall resultaten är bestående.

Graph 3-4-2a copy

Terapeutens inställning till ME spelar stor roll för hur behandlingen utformas. Om terapeuten tror att ME är en psykisk sjukdom är det troligare att patienten uppmuntras att ignorera symtom och pressa sig över sin förmåga. Som ni ser i diagrammet är det ytterst få som blir förbättrade av en sådan behandling och skrämmande många som blir försämrade.
Graph 3-4-11a copy

Om terapeuten tror att ME är en fysisk sjukdom blir resultaten bättre, men fortfarande blir hälften försämrade av GET.
Graph 3-4-9a copy


Hur kan det då komma sig att vissa ändå blir förbättrade av GET?
Som ni kanske vet funderar forskarna mycket kring undergrupper i ME. Kanske är det flera olika sjukdomar, kanske tar sig samma sjukdom olika uttryck. Problemet är att det inte finns något sätt att identifiera undergrupperna ännu och därför vet vi inte vem som kommer att må bättre och vem som blir försämrad. Men statistiken visar tydligt att de flesta blir försämrade.

Slutsats
KBT har mycket liten effekt på ME och bör inte ordineras som främsta insats. Däremot kan KBT utförd av en terapeut som förstår att ME är en fysisk sjukdom vara ett stöd i sjukdomsinsikten och för att lära sig hantera både symtom och effekten sjukdomen har på livet.
GET bör förbjudas bums.
Pacing är den metod som flest patienter upplever som anpassad till deras behov och som både gynnar flest och skadar färst.

Källa: http://www.meassociation.org.uk/2015/05/23959/

onsdag 27 maj 2015

Strid och frid

Folk har en bild av hur en sjuk möter sin sjukdom. När någon får cancer slåss de mot den. De kämpar. Det är ett krig i kroppen för att utrota de onda cellerna och vinna striden. Ont ska med ont fördrivas.
När någon förlorat ett ben eller kanske förlamats i en olycka kämpar de sig tillbaka till rörlighet. De svettas och tränar och jobbar enträget på med målet i sikte: att kunna gå eller vad det nu är. Ingen förväntar sig att det ska vara annat än tufft. Lite GI Jane. Att de tidvis ska vara redo att ge upp, men med stöd av sjukgymnaster, släktingar eller på ren vilja resa sig när de faller och kämpa vidare. Att bli besatt och förbli besatt.
Det linjära tänkandet påverkar vilka epitet vi sätter på sjuka och skadade vi möter. Man blir sjuk, kämpar, blir frisk. Rak väg eller krokig, men det finns en förväntad progression.

Men med en kronisk sjukdom blir det annorlunda. Folk vill gärna peppa och använder därför gängse uttryck: du är så stark/du är en kämpe/ ... Men om sjukdomen är kronisk kan det innebära att det inte finns någon progression, ingen naturlig utveckling utom eventuellt till det sämre. Är det ens eftersträvansvärt att ständigt kämpa då? Vem vill vara i stridsläge resten av livet? Vem vill slåss mot väderkvarnar? I
Och, inte minst viktigt: vem vill få höra: "Men vill du inte bli frisk?", "Hon har blivit passiv och fastnat i sjukrollen!", "Soffpotatis!"

Det är svårt som kroniskt sjuk att bemötas av den ständigt återkommande frasen "Du ser så pigg ut!" vilket för oss blir ett bevis att vederbörande kanske vill väl, men faktiskt inte har förstått att vi tar det tvärt om: "Du ser visst inte hur dåligt jag mår, och om du ser det så väljer du att inte bekräfta det". Och det är lika svårt att hantera den vänligt menade "Du är en kämpe!"
Hmm, "Tack?"

Alla människor mår bäst av att sträva efter ett harmoniskt liv. Att vara i balans. Tänk om jag kommer att vara svårt sjuk i tjugo-trettio år till? Eller dör tidigt? Ska den tiden levas på ett slagfält? Hallå, det finns ingen bot. Vad gör det mig till i så fall?
Nej, jag är ingen kämpe. Jag vet inte hur det är med er andra, men jag kämpar inte. Att strida innebär att leva med ständig beredskap, ständig stress. Totalt kontraproduktivt när det gäller kroniska sjukdomar.  När vi gör det bästa vi kan för att hjälpa kroppen undviker vi stress, sover gott, undviker stress, äter hälsosamt, undviker stress, får lite sol, undviker stress ... Utåt sett lökar vi kanske, för ingen ser hur svårt det är att vila så mycket när vi hellre vill göra. Och det är svårt att inte leva upp till att vara våra ideal: dugliga, duktiga, driftiga. Och visst kan dieter, stränga scheman och alternativmedicin bli vår strid, men åter igen: att leva i ständigt stridsläge gynnar inte läkning.  

Och nu kommer något viktigt: det betyder inte att ge upp!
Jag måste välja att leva med den kropp och de förutsättningar jag har. Jag är ingen krigare eller kämpe. Men jag kan göra mitt bästa för att vara så frisk som möjligt. Jag tar den vård som finns. Skolmedicinsk eller alternativ. Jag hoppas fortfarande på bot. Det är ingen strid. Och jag är ingen kämpe.

måndag 25 maj 2015

Laddad?

Not so much.
Det känns som att jag är på yttersta reserven mesta tiden. Jag vet att det inte är så man ska göra, men förmår liksom inte göra så mycket åt det.
Mesta tiden ligger jag och ömsom svettas och fryser och kämpar för att få luft, men så snart jag fått ihop tillräckligt med energi gör jag en utryckning och plockar disk tills knäna viker sig, eller som idag, sorterar tvätt.
Det känns som att jag har hållit på så ett tag nu: onsdag åkte till centrum + hämtade barnen i skolan, torsdag däckad, fredag satt uppe o åt middag o hade hur trevligt som helst m maken, lödrag däckad, söndag fika, osv ... Hur ska jag kunna bygga upp krafterna om jag bara hela tiden är och naggar på de sista tio procenten av batteriet och rycker ur laddaren så fort det inte blinkar rött?
Då går det ju inte att stå fem minuter innan svetten rinner i knävecken. Eller laga nåt riktigt till middag eftersom jag gjort av ned kraften på att vika lakan (som jag ju vet att jag inte kan). Vem försöker jag lura?

lördag 23 maj 2015

Kaviartrauma

Kraschad.
Måste ha energi och salt.
Kaviarmacka.
Svårt klämma kaviartub.
Extra mycket kaviar.
Funkar.
Tappar.
Försöker fånga.
Kaviar på hela armen.
Precis vad jag behöver.

tisdag 12 maj 2015

Internationella ME-dagen

Idag lyser delar av jordklotet blåare än vanligt. Niagarafallen, broar i alla möjliga städer, byggnader ...
Själv har jag spammat Facebook med inlägg och artiklar i diverse tidningar så jag gissar att de flesta känner sig mer än nödvändigt informerade.
 
Och så har jag målat tånaglarna blåa. Jorå, engagerad -det är jag!
 
Sara Graafs foto.

måndag 11 maj 2015

Speed

Idag har jag en bra dag. Fast speedad. Och som vanligt är det ju svårt när rastlösheten kryper i kroppen och verksamhetslustan och solskenet hela tiden pockar på.
Så jag har:
  • Startat tvättmaskin, 3 minuter, sen vila (dock ej hängt tvätten)
  • Sått morötter och rödbetor och planterat ut squashplantor, 12 minuter, sen vila
  • Vattnat blommorna, 2 minuter, sen vila
  • Tömt marsvinsburen, 4 minuter, sen vila
  • Haft korrespondens med en byggfirma som ska fixa några saker åt oss, stressande
  • Ränsat ur en hängränna som var full av barr, 1,5 minut, sen vila.
Nu är jag så trött, så trött. Lätt värk i kroppen. Yrsel och febrig. Men jag tror jag slutade i tid. Sammanlagt 22,5 minuters aktivitet på 5 timmar, det måste ju räknas som bra pejsat.
Javisst ja, jag var ju på utvecklingssamtal i dotterns skola i morse, kanske var jag helt speedad efter det så det var därför jag inte kunde varva ner?
 
Vi med ME måste ju ständigt vara på vår vakt för minsta adrenalinkick (som vi får för att vi måste ta i så vi blir vindögda bara för att kunna genomföra de mest vardagliga saker). Och när vi väl kommit i gasen så är det en väldigt speciell känsla: lätt speedad, hjärtklappning, lite manisk och förvirrad. Och då är det falsk energi. Ja eller att vi liksom lånar energi från morgondagens ranson. Vilket får följder. Så det är viktigt att försöka förstå var energin kommer ifrån och om det är äkta energi eller adrenalin. Vilket ju i hög grad påverkar om och hur vi kan använda den.
 
När Maken är i närheten håller han i allmänhet ordning på mig (och otack är ofta världens lön, för jag brukar inte jubla när han säger pt mig att gå och lägga mig) men på dagarna är han ju inte hemma, så jag får försöka ta lite ansvar för det själv. 
Det var en sak jag aldrig behövde tänka på som frisk, den saken är klar.

fredag 8 maj 2015

Helt crazy!

Efter att ungarna åkt till skolan brukar jag lägga mig på soffan fram till lunch ungefär. Med avbrott för att koka kaffe och medan kaffet rinner igenom går jag och släpper ut hönsen. (20 steg dit, 20 tillbaks, långsamt tempo.)
Men idag vetni! Helt crazy:
Efter the Little Couple tog jag en mycket välbehövlig dusch (tror det var åtminstone en vecka sedan) och rakade benen (det är ju vår ute och jag hade tänkt smörja in mig med brun utan sol, men det glömde jag visst!), redde ut håret och klädde på mig i ett svep (brukar annars vila innan jag klär på mig eftersom jag oftast blir rätt svettig av allt duschande och torkande).
Och när jag ändå var igång (ja, där kom det!) så samlade jag ihop tvätten och gick ner och tog ur det jag tvättade igår och stoppade i torktumlarn (ojsan, jag hör nu att jag glömde sätta på den!) och nån stans där började jag svettas, bli yr och helt utmattad. Men fick ändå in smutstvätten i maskin och startade den (undrar om jag kom ihåg tvättmedel?) och stapplade bort till soffan, där jag nu ligger och eftersvettas. Och skriver det här istället för att tokvila; det är ju liksom lite svårt att varva ner när man är helt uppe i varv.
Och nu är jag hungrig också! Hallå, kan nån komma och ge mig nåt ätbart, för jag orkar inte röra mig ur fläcken!
 
 

måndag 4 maj 2015

Ansträngningsallergi

Det känns ju lite högaktuellt med allergier så här mitt i pollenexplosionen. Och allergi är ju grovt förenklat att kroppen reagerar på nåt som egentligen inte är farligt. Men reaktionen kan bli farlig. Lite som ME.
 
Jag har ju lite astma till exempel. Mest ansträngningsutlöst och förkylningsastma, men några veckor på våren väser och hostar jag lite värre än vanligt. Men ingen säger till mig som astmatiker att "Björkar är inte farliga, du får bara skärpa dig lite!" Och ingen säger till den som är allergisk mot getingstick att "Det är ett harmlöst gift, knappt nån dör av det och du känner nog efter lite för mycket."
Så jag undrar varför det skulle vara OK att säga åt en med ME att börja träna eller att se till att komma ut bland folk mer. Det är bara att bita ihop, försöka lite, sluta känna efter. Motion är ju nyttigt. Och sällskap med. Det finns det studier på. Och studier på motsatsen.
 
Men inte ens danska psykläkarmaffian med DårFink i spetsen skulle väl säga åt allergiker att gosa med hunden, för hundar är inte giftiga så din reaktion är en funktionell lidelse. Hundar är ju så bra för psyket, det finns det studier på. Och studier på motsatsen.
Vilken läkare skulle få jobba kvar på vårdcentralen efter såna råd? Vetenskapen finns där, varför är det OK att låta bli att ta den till sig?
Hälsosam picknickplats
Bildresultat för aerobics
Nyttigt
 
Bildresultat för puppy
Helt ofarliga