lördag 27 juni 2015

Vart tar livet vägen?

Dagarna går så fort. Jag vaknar kanske klockan nio, äter lite, vilar lite, kollar fb, ser på nåt program på play kanske. Lagar mat så barnen får sina måltider. Vilar, kollar fb. Tömmer diskmaskin. Vid nio eller kanske tio går jag och lägger mig. Dag ut och dag in.
Nu i veckan när familjen var i Danmark tog jag en sväng till centrum och köpte färdigmat. Men dagarna bara går.

Jag undrar varför jag inte får någon vård. Och varför får jag ingen hjälp från samhället? Och nu är mina magiska droppar med utspädda energiavtryck av nåt slut och varför ska jag köpa nya? Vad är det för mening med det? Jag blir ju inte friskare. Jag får ju inte ens B12-vitaminer av läkaren. Jo, ett B-vitaminkomplex  som inte gick på högkostnadsskyddet.

Jag brukar inte känna hopplöshet. Men nu är jag så himla trött och less och ingenting hjälper. Och jag försöker vara på bra humör för familjens skull. För att inget blir bättre av ett dåligt humör. Och laga mat och hänga tvätt. Men vad nyttjar det till? Att få åren att gå så smidigt som möjligt?

Och det hjälper ju inte att inte ta hand om mig heller? En del av mig vill bara lägga ner: skita i ME-forum och forskningsrön och att leta och leta efter nya halmstrån som kanske kan göra att jag kan sitta upp lite på kvällen. För vad gör det för jävla skillnad om jag kan sitta? Jag får ingen vård och ingen hjälp ändå utan bara kommuniceringsbrev och rättegångar och oförskämdheter från tjänstemän som mycket väl fattar att jag är sjuk men som skiter i vilket. Hade de trott att jag fuskade hade de polisanmält mig. Så jag har tänkt tanken att vad ska jag slita ihjäl mig med alternativbehandlingar för, så att de ska kunna säga "vad var det vi sa, du är ju inte sjuk", fast de vetat hela tiden.
Men jag har ju bara det här livet. Och om några energiavtrycksdroppar kan få mig att hålla hoppet uppe ett tag till så är det kanske värt ett par tusen i månaden av pengar jag inte tjänar. Pejsa fast det enda jag vill är att gå en lång, rask promenad.

Men idag känns det hopplöst. 

onsdag 24 juni 2015

Crasch face

Sara Graafs foto.


Osynlig sjukdom va?
Svullna lymfkörtlar.
Huvudvärk.
Ont i kroppen. Lederna.
Har av nån anledning samlat på mig vätska, så man ser inte knogarna och ringarna går inte att ta av. (Fast vem vill ta AV smycken? More is more är min filosofi!) 
Överläppen är som en fläskläpp, så jag misstänker att jag har ätit nåt jag inte tål. Gårdagens bentolåda?
 
Nä, idag är nog ingen bra dag.


 

måndag 22 juni 2015

Nickar och ler

"... och när vi fick höra det så var ju beslutet lätt att fatta ..."
"... allt som vi planerat ..."
"...och efter det åker vi till ..."
"... blev ju dyrt ..."
 
Va, fattar ni inte vad det handlar om?
Inte jag heller.
Om jag har suttit upp i mer än en halvtimme. Om det befinner sig fler personer än den talande och jag i rummet. Om det är bakgrundsmusik. Sorl.
 
Så jag har utvecklat min förmåga att ställa följdfrågor genom att bygga på något ord jag snappat upp. Ibland klarnar sammanhanget nämligen när vederbörande pratar vidare. Ibland gör det inte det och då nickar jag och ler -eller vad som nu verkar lämpligt i sammanhanget.
 
Det är bara inför vissa som jag visar att jag faktiskt inte förstår, inte följer tråden, inte begriper vad de där ljuden betyder som förmodligen är ord.
Jag vet inte om nån märker det. Jag tror knappt det. Men nu vet ni varför jag inte sitter kvar vid bordet så länge. Eller går på restaurang. Dessutom börjar jag svettas och få yrsel om jag är uppe för länge.
Man kan ju bli socialt skygg för mindre!

torsdag 18 juni 2015

Well put, Countess!

Janet Smarts foto.

Mjölksyra och ME-hjärna

Igår skrev jag ett inlägg om hur mycket mjölksyra jag har och hur lite jag orkar gå. Det var lite gnälligt får jag erkänna.
Sen råkade jag radera det och kunde inte få tillbaks det. Det finns visserligen en sån där böjd pil i verktygslisten, vad kan den heta, "gör om" kanske, men jag kom inte på att det var den jag borde använda förrän efter jag provat det inte så briljanta knepet att stänga ner fönstret för att se om det kom upp igen när jag öppnade.
Och då kom det upp ett fönster med "vill du spara ändringarna" och det fick jag ju lov att göra för annars gick det ju inte att stänga. Och det var ju stänga jag höll på med för att kunna öppna. Och sen var det ju borta för evigt. 
Och sen hade jag ont i armen efter att ha skrivit det, för jag fick ju så mycket mjölksyra.
Så det bidde inget inlägg.
Så var det med den dagen.

tisdag 16 juni 2015

Ditt och datt

Okej, jag kanske inte har blivit direkt frisk den här gången heller. Men har i alla fall pejsat så bra trots de bra dagarna att jag bara känner mig normalsjuk, inte totalkraschad. Gör små aktivitetsförsök som att hjälpa sonen att leta rätt på verktyg när han vill snickra, torka av köksbänken, men landar hela tiden i soffan, svettig och fruktansvärt trött i benen.
Nu har jag sovit middag en timme och därefter tömt marsvinsburen (men inte tvättat ur eller fyllt på nytt strö) och har insett att jag inte tar mig till centrum idag; knasryck i fötterna och feber i halva febertermometern är tillräckligt tydliga varningssignaler för att till och med jag ska hörsamma dem. Annars skulle jag hämta ut paketet med midsommarklänningen, så jag var bra sugen på att komma iväg.
Kanske om en timme? Eller så ber jag maken?
 
Hur som helst så har jag glädjande nyheter:
 
Sten Helmfrid och Johan Edsberg har skrivit en jättebra debattartikel i läkartidningen som vi kan sticka under näsan på allehanda knäppgökar som tycker att vi borde träna oss friska.
 
Och det är midsommarrea på La Redoute. De har snabbleverans så ni hinner få paketet i tid. Om ni orkar hämta ut det.
 
Kom inte och säg att jag inte sköter omvärldsbevakningen!

söndag 14 juni 2015

Tredje dagen gillt

Nånting märkligt har inträffat: i ett par dagar har jag varit nästan symtomfri. Svag, ja. Sovit middag, ja. Ibs och några anfall av den skjutande huvudvärken, ja. Men inte mycket av den förlamande tröttheten, sjukdomskänslan och allt det andra. Har pejsat duktigt och sovit middag varje dag, men kunnat sitta uppe flera timmar på kvällen, laga lite mat och till och med diska. Har legat ute i solen nån halvtimme. Läst en bok jag inte läst förr (Svinalängorna).
Nu har vädret slagit om, tänk om det bara var som och värme jag behövde? Fast idag regnar det och jag har ändå klarat av att sita uppe och äta frukost.
Tänk om jag kan få behålla den här nivån!

fredag 5 juni 2015

Vissa är då aldrig nöjda!

Idag kan jag ligga på mjuka dynor på altanen och njuta av sol, värme och ett nymålat räcke. Tror nån att jag är nöjd då?
Men krångel med hantverkare, krångel med skolavslutning, krångel med nätverksanslutning, buller från slipmaskiner och alla dessa högljudda fåglar som inte har vett att hålla näbb ...
Sömnbrist får kanske just såna konsekvenser: allt blir oöverstigligt jobbigt.

tisdag 2 juni 2015

Dilemman

Den här sjukdomen för med sig dilemman, precis som andra handikapp. Ska jag-ska jag inte. Kan jag-kan jag inte. Bör jag-bör jag inte. Och dessutom gör hjärntröttheten det svårare, för att inte säga näst intill omöjligt, att fatta beslut.
 
I flera år har vi pratat om att åka till Legoland. I år ska det bli av. Kul med ungarna, bo i stuga eller hotell, vattenland och allt vad det innebär. Men när frågan om ifall jag ska följa med kommer upp blir det så mycket mer att ta ställning till. Bara själva resandet känns oöverstigligt.
 
Det innebär antingen i runda slängar sjuttio mil i bil -enkel resa, en dag på tåg eller allt mellan två och åtta timmar med flyg (eftersom billigaste flygresorna kan gå via Oslo eller Hamburg till Danmark, hur idiotiskt, miljöovänligt och tidskrävande är inte det?).
 
Kan jag ha med mig rullstolen så jag kan lämna stugan? Kommer jag ens att orka lämna stugan efter en sån resa? Jag orkar ju inte sitta upp två timmar i sträck här hemma ens!
Att följa med på själva Legoland är ju tyvärr helt otänkbart, men förra sommaren när vi var i Eskilstuna så kunde jag ju vara med vid frukost och middag och till och med gå en liten sväng ut på den där lilla ön mitt i stan. Så det var ändå kul för både mig och familjen att jag var med.
 
Men så börjar jag med mina "Tänk om": Tänk om det är mer än hundra meter till resturang/butik, då kan jag inte gå dit själv. Tänk om det är fullknökat med barnfamiljer, då kan jag inte vara där alls. Självklart kommer det att vara fullknökat med barnfamiljer, det är ju Billund. Tänk om det inte är tyst i stugan utan lyhört, bullrigt, för varmt/för kallt/ingen tv/internet. Jag känner mig så pinsamt gnällig och kärringaktig redan innan jag börjat! Men att ligga och vara jättesjuk i en olämplig miljö är inte kul och om jag inte får tillräckligt med vila blir jag inte kul. Och jag riskerar att bli jättesjuk för flera veckor framåt. Sedan är frågan om jag ens får åka till Danmark, det krävs läkarintyg för sånt. En solsemester där jag får tillfälle till vila och rekreation, det går nog lättare att motivera.
 
Men om jag stannar hemma så kommer jag att sakna dem så förfärligt och vara bergsäker på att planet störtar och ...
 
Det är väl självklart att jag inte borde åka. Kan jag inte sitta eller gå eller knappt ens duscha så bör jag nog inte utsätta mig. Men det är så svårt att säga nej när jag så fruktansvärt gärna vill.