tisdag 29 september 2015

Tvångsvila -en ständig förhandling

När livet har blivit så begränsat är det vissa saker som kräver större självdisciplin än andra.
Jag har börjat hämta mig från torsdagens utflykt och lördagens stillsamma middag i bästa Anjas soffa, men har fortfarande ont i halsen och får extrem mjölksyra, så jag är inte riktigt färdigkraschad än. Och då vore det ju dumt att späda på med ytterligare aktiviteter istället för att vila klart.
 
Tanken med pacing är ju att aldrig göra mer än 60-70% av vad jag skulle klara på en given dag, dels för att inte riskera försämring, dels för att lämna lite utrymme till läkning, men det är inte så lätt som det låter. För det första svänger dagsformen så otroligt mycket både från dag till dag och även från timme till timme ibland, så hur ska jag kunna veta vad jag tål i förväg? För det andra är det verkligen inte kul att vila och titta på Bondi Beach eller polisserier, så varje gång jag har energi nog att sitta upp så vill jag göra det, varje gång jag kan sticka ett varv på sonens mössa så vill jag göra det och varje gång solen skiner vill jag ut i trädgården eller ta en promenad. Men där går gränsen. Jag vet att om jag tar en promenad på 300 meter så blir jag dålig i flera timmar och går jag 700 meter så tar det dagar att bli någorlunda återställd. Så jag låter bli promenaden, men blir så rastlös att jag vattnar blommorna eftersom jag ju har lite kraft till övers. Och tvångsvilar. Igår sov jag middag två gånger för att jag helt enkelt inte kunde hålla mig vaken. Idag vill jag utnyttja september innan den är slut. Men borde inte.
 
Det finns vissa saker jag måste klara av. Och det finns andra som jag skulle vilja välja.
På torsdag ska jag på ett tvåtimmars återbesök till Stora Sköndal, då kan jag ju inte gå ut och plocka äpplen idag. Till helgen vill jag ju kunna sitta uppe och äta middag med familjen och kanske kunna följa med och köpa en jacka till sonen,  men det förutsätter att jag vilar på torsdag och fredag. Och det går ju inte eftersom jag ska till doktorn. Och idag skulle jag vilja (förutom att plocka äpplen och promenera i solen) åka till hälsokosten och köpa magnesium som är slut och följa med sonen till gitarrlektionen. Men dottern får ta honom dit. Maken får handla. Och jag får inte sticka mer på mössan, för då blir jag för trött i armen, vilket leder till värk. Och jag får inte ha ljudet på på tv:n, för då blir jag för trött i huvudet så jag inte orkar hjälpa dottern med Sveriges sjöar och floder ikväll.
Det är en ständigt pågående förhandling mellan vill, orkar, borde och måste.
 
Var det ett oförnuftigt slöseri med kraft att formulera de här raderna? Kunde jag ha gjort något annorlunda? Något viktigare? Något bättre?

torsdag 24 september 2015

God Eid

Idag har vi fått lära oss nåt nytt, nämligen varför muslimerna firar Eid idag: Det är en högtid för att fira att Abraham slapp offra sin son. Varför firar inte vi kristna det? Tanken (enligt vår färdtjänstchaufför) är att man ska offra ett djur och bjuda de fattiga (men man får tydligen inte äta upp det själv) och även ge gåvor till behövande (och sina barn). Det är ju en trevlig sak, det där med extra givmilda helger som inte bara omfattar de närmaste, som jul.
 
Vi har ett tillfälligt flyktingcenter här i krokarna där hundratals transitflyktingar övernattat på väg till sina tänkta asylländer. De som söker asyl i Sverige och råkar komma på kontorstid får komma till flyktingslussar så fort som möjligt, men tågen söder ifrån kommer ju hela tiden och det är många som antingen ska vidare norrut sen, antingen för att komma till andra svenska städer eller för att gå över gränsen till Finland. Och då måste de ju sova nånstans. Flyktingcentret drivs helt ideellt av Refugees Welcome (som också har ett tält vid Centralen) och de har lyckats ordna madrasser och sängplatser så det räcker åt flera hundra varje natt, mat, kläder, leksaker, bilskjuts, läkar-/sjukvårdshjälp och vid behov tolkhjälp och kontakt med Migrationsverket. Det finns liknande arrangemang vid moskén, i nån kyrka på Söder och ett par ställen till. 
Idag åkte barnen och jag dit med så mycket gotter till eidfesten som barnen kunde bära och lite andra grejer (det finns listor på vad som behövs som uppdateras hela tiden så att det inte ska bli nåt berg av nallar när det är kalsonger som behövs till exempel).
 
Mycket nöjda med oss själva (men helt slut; barnen av kånkandet och jag för att jag inte låg nedbäddad) blev vi upplockade av Maken, som visserligen var lite bekymrad dels över att jag tog mig för en sån sak (och hur jag kommer att må de närmaste dagarna) och dels att jag kanske råkat ge bort hans gitarr (fast jag tror faktiskt att det var en av mina, men jag har egentligen ingen koll, för det enda jag egentligen såg till var att inte ge bort min bästa eller sonens).
Ja, och när jag ändå håller på med bekännelser: mamma, din fjällryggsäck är också donerad till en flykting som blivit av med sitt bagage.  

torsdag 17 september 2015

Bra där, FK!

Ingen kan säga att Försäkringskassan inte håller sig sysselsatta!
Det får mig att tänka på när jag var i Leningrad på 80-talet. Där fanns det ingen arbetslöshet, för det fanns något att göra för alla. Till exempel  satt det små tanter och vaktade så folk till exempel åkte rakt i rulltrapporna. Och på vårt hotell satt en dam på varje våningsplan och delade ut lagoma remsor av toapapper inför varje wc-besök.
 
Nu föreställer jag mig att något liknande försiggår på FK. Den här veckan har jag nåtts av ett avslag på omprövning av ersättning samt ett annat brev som förklarar att de gjort en annan utredning som kommit fram till att jag inte har rätt till den sjukpenning som de kommit fram till att jag egentligen borde ha: jag har nämligen förlorat min SGI eftersom jag inte varit inskriven på arbetsförmedlingen från mitten av april. Det de inte upptäckt är att jag var sjukanmäld hos dem själva då nämligen!
Så nu skickar de lagom långa remsor av beslutspapper till mig, och gissa vad jag vill göra med dem!

torsdag 10 september 2015

Ett kryptiskt brev

Det är ju gott och väl en månad sedan jag blev klassad som för sjuk för allt av Arbetsförmedlingen  och hade ett inte så upplyftande samtal med chefen för den lokala försäkringskassan, när hon sa att "Om du vill fortsätta hävda att du är sjuk trots att du får avslag på sjukpenning så kan ju inte vi hindra dig från att göra en ny sjukanmälan varje dag om du så vill!". Jag tog henne bara delvis på orden, för jag nöjde mig med en ny sjukanmälan. Sen har jag inte hört något.
Men igår kom ett kryptiskt brev där det stod att anledningen till att svaret dröjer är att de måste fastställa vilken sjukpenning jag har rätt till.
 
Jag tolkar det som att de, hux flux efter ett och ett halvt år, har ändrat sig och kommer att erkänna att jag faktiskt är sjuk. Lika hastigt som de bestämde sig för att jag var fullt frisk.
 
Första känslan är tvivel och oro: kommer de att hitta på ett nytt sätt att jävlas nu när de ska fastställa sjukpenning?
Sen lättnad: Oavsett vad jag får nu kan det korrigeras i förvaltningsrätten.
Slutligen kluvna känslor: Jag borde vara gladare och nöjdare, för nu har vi kanske en inkomst till, men jag vill att de ska bli uppläxade av domstolen för att de varit medvetet elaka i ett och ett halvt års tid, och jo, jag vet ju att de ärenden som ligger i pipen kommer att ge mig den tillfredsställelsen, men jag vill ändå ha en ursäkt och att de får en känga av något slag. Jag vill få säga "In your face, FK!" och känner mig aningens snuvad. Vilket ju är lågt, jag borde försöka se det positivt: om de från och med nu börjar göra rätt så behöver jag ju inte hålla på och överklaga flera år till!
 
Förmåga att ta det med ro att få ett brev om att nån fortsätter att jobba ett tag till med vad de redan jobbat med en månad: not so much.
 

fredag 4 september 2015

Stora Sköndal -så går det till!

Mottagningen ligger långt bortom ära och redlighet: Om man åker kommunalt får man först ta sig till Farsta, sedan ta bussen en bit och efter det gå drygt 700m -eller 1500 om man har otur. Sjukresetaxi är att rekommendera. Eller bil, om man är sån att man kör.

Mottagningen ligger på bottenplan och det är inga jättelånga korridorer. Tyvärr finns inget café i närheten, men väl en kaffeautomat och en maskin som säljer intesågoda delicatogrejer, men ta med småpengar ifall du blir hungrig. Det finns en restaurang på området, men enligt eniro var det över en kilometer att gå, så den föll bort för mig åtminstone.

När man anmält sig i luckan finns ett väntrum på mottagningen, (ca 50 hasande steg från ytterdörren) med liggvänliga soffor, det är väldigt bra. Om du är väldigt ljudkänslig så rekommenderar jag att ta med öronproppar, för akustiken är rätt jobbig och besöket tar ju en stund. Och i den första entrén är det bullrigt.
 
Sen blir man uppropad av en klok och vänlig läkare som lyssnar bra, som vet vad hon/han pratar om, som kan ME och som bryr sig om dig: du är i goda händer. Det är ändå en bra idé att ha med en anhörig eller vän, för det är så lätt att glömma både vad man vill säga och vad läkaren säger, plus att en anhörigs bild av problemet kompletterar bra. Rätt vad det är slår ju hjärndimman till.

På mottagningen finns också fysioterapeut, kurator och en alldeles galet trevlig sjuksköterska. Det är förresten henne du kommer till när du ringer mottagningen och det är hon som tar emot bunten av papper du fått hem för att fylla i och eventuellt blir det hon som sticker dig för att dra blod.  Vilka av de övriga man får bekanta sig med är säkert individuellt.
Och apropå bekantskaper: lite av det bästa med att komma hemifrån och gå på ME-mottagningen är faktiskt chansen att träffa ME-kollegor! Jag hade sån tur att jag träffade två, en före och en efter. Sånt blir man minsann glad av!
 
Bildresultat för stora sköndal me/cfs
Bilden är från reportaget i Stockholmdirekt, det var inte så att personalen stod ute på backen o väntade när jag kom.