fredag 30 oktober 2015

Är jag dum eller?

Det är ju höstlov och barnen är lediga. Vi har med gemensamma krafter tömt dotterns rum och målat väggarna. Ja, dvs, jag har mest instruerat och utnyttjat barnarbetarna -tills idag.
Och hur jag kunde tro att det skulle gå bra att kroppsarbeta och rolla väggar när jag för det första har drabbats av typ årets värsta förkylning och för det andra ju inte ens kunde stå upprätt i förrförrgår för att jag var så yr och kraschad, det ska jag förklara nu:
 
Det verkar som att förkylningen liksom fått mitt knasiga immunförsvar att glömma bort att driva ME-frågan i ett par dar. Jag har alltså varit sjuk på ett normalt sätt, men till exempel inte haft den speciella huvudvärken eller mjölksyran. Inga konstiga kramper och inga problem att gå uppför trappan. Märkligt, eller hur? Och eftersom det bara kändes som att jag var hederligt bonnförkyld så var det ju bara att köra på -i ett läge där de flesta friska (men bonnförkylda) skulle ha bäddat ner sig. Pratade med Syster Yster i tfn och hon påpekade att det nog inträffat förr att jag blivit inbillningsfrisk när jag varit förkyld. Och att det vore bra om jag tog det försiktigt så jag inte missar bästa mosters födelsedagsfirande på söndag.
Och ja, jag har pejsat och varvat aktivitet och vila, trots att försiktighet är för töntar. Men varit så förkyld att sömnen kanske blivit lite lidande. Och idag har jag alltså råkat målat en hel vägg när dottern faktiskt tröttnat brutalt. Svetten rann lite, det medges. Men musklerna fungerade. Jag ramlade inte av stegen och jag missade inte golvet när jag stod på det. Det gick att genomföra!
Men ungefär två timmar efter uträttat värv svullnade lymfkörtlarna upp och jag fick galet ont i halsen. Det brukar man inte få fem dagar in i en förkylning. Så gissningsvis hade jag inte blivit frisk ändå. Varken från det ena eller det andra. Nu fryser jag för mycket får att hålla på och skriva, så tjingeling, ni kan ju ha vadslagning ifall jag kommer att kunna ordna lite allhelgonafint här hemma i morrn eller om jag ligger tvärdäckad!

tisdag 27 oktober 2015

Skrutt

När man är för yr för att krypa till toaletten.
Och borde ha ork att putsa på ett överklagande.
Och dimman i hjärnan gör det omöjligt att läsa.
Och för den delen hade velat sparmåla runt golvlisten i dotterns rum.
Och planera födelsedagsfiranden.

Men bara kan ligga ner.

Mostern var förbi, frågade: "Har du gjort för mycket?"
Ä, skojar'u.
Fast då hade det blivit bättre.
Lade min nyvunna kraft på att ladda tvättmaskin.
Blir inte så mycket mer en sån här dag.
Hon tog sonen på en utflykt.

söndag 25 oktober 2015

Fett envis

Vi är ensamma hemma, dottern och jag. Filmkväll. Och det där med att ha en dotter att enas med i beundran av mr Darcy. Alltså, vilken grej!
Och hon utbrister, studsande i soffan: Men han är ju bara blyg och allt skulle ju ordna sig om inte Elisabeth vore så fett envis!

fredag 23 oktober 2015

Kamikazevecka

Bäst som det regnar så kommer det en skur, brukar min pappa säga och så har det varit den här veckan. Fast inte på väderfronten.
I måndags läkarbesök, tisdag naprapat, onsdag kom städerskan så jag flydde huset och fikade med en ME-kollega (vilket kanske var onödigt självsvåldsligt men bra för själen och har man kamikazevecka så har man), torsdag var jag hela förmiddagen på Stora Sköndal. Märk väl, jag brukar tåla en eller möjligen två utflykter från hemmet i veckan, typ ett läkarbesök och en sväng för att hämta barnen på fritids.
När jag hade kommit så långt att det var dags att träffa arbetsterapeuten visade hon in mig i en säng för hon såg att jag var helt väck. Och, fantastiskt nog, förstod och kände igen hur speedad och skruvad jag var! (Ni som har ME vet ju redan att vi drabbas av galna sånadär vaheterepåslag som får oss att ta oss igenom jobbiga saker och då pratar vi högt och fort och är inte riktigt nåbara. Och sen kraschar vi.)
Kom hem med världens huvudvärk och sov några timmar, vaknade lagom tills barnen kom hem så de fick middag, men jag tror att jag glömde äta själv och sen gick jag o lade mig före åtta. Mår inte bättre idag. Ont ont ont. Dåligt humör som gick ut över maken (Förlåt, jag är bara så stressad av allt!). Försökte vika ihop dotterns gympabrallor, men var för trött i armarna. Fast vad ska jag packa hennes gymnastikkläder för, det kan hon ju själv!
 
Idag blir det liggvila hela dagen och bara återhämtning. Kan nån skicka mig på retreat?!

måndag 19 oktober 2015

Skriv under för Gottfries

Namninsamling. Skriv under även om du inte har ME och be gärna vänner och anhöriga göra det också.
http://www.skrivunder.com/gottfries

torsdag 15 oktober 2015

Galna Västra Götaland

Västra Götalandsregionen har bestämt sig för att stänga den ena av Sveriges två landstingsanslutna ME-mottagningar och föra över vården på psyk. (De kallar det MOS, medicinskt oförklarade symtom.)
Gissningsvis är det en finfin kombination av sparnit och fördomar som ligger bakom, för inte verkar det vara grundat på aktuell forskning.

Jag tänkte bidra med lite fler besparingstips på diagnoser utöver ME och Fibromyalgi, (vilket är vad Gottfrieskliniken jobbar med):
  • Parkinson är både medicinskt oförklarat och svårt att diagnosticera eftersom man inte vet vad som orsakar det och varken blodprov eller synliga tecken på MR finns. Vaddå, gå omkring och skaka -in med dem på psyket!
  • Migrän -helt konstigt smärttillstånd som inte heller syns. Finns nog knappt ens utom i folks huvuden?
  • MS är väl lite gränspuck, men om ni gör som med ME och bortser från de forskningsfynd som finns så kan vi nog klassa det som nån somatiseringsdiagnos, det är ju inte så förtvivlat länge sen det kallades hysterisk paralys. Om man VILL ha MS, är man inte rätt psykiskt störd då?
  • Eksem borde klassas om som psykiskt, för om man bara låter patienterna gå i KBT och programmera om immunförsvaret så skulle de ju inte behöva reagera på till exempel allergener eller sånt som tvål och vatten. Hallå, vem tål inte tvål och vatten, liksom?
  • Whiplash syns inte och brukar nog bara drabba sånadär stridslystna rättshaverister som vill driva sitt fall in absurdum. Har de inte tänkt på samhällskostnaderna?
  • Astma -den ansträngningsutlösta varianten, är det inte bara ett påhitt för att slippa springa efter bussen? Latmaskar!
  • KOL -om nån röker så mycket att de får KOL, är inte det, om något, ett sätt att försöka ta livet av sig och borde därmed klassas som psykisk ohälsa! Gäller även lungcancer.


Egentligen är det hela för allvarligt för att jag ska ligga här och raljera. Sverige förlorar inte bara hälften av sin ME-vård, utan ett vansinnigt synsätt vinner dessutom företräde. Ett synsätt som resulterat i svåra försämringar, felaktig tvångsvård och dödsfall i andra länder.  
Känner mig förtvivlad.
Gå gärna in på www.rme.nu och kolla om du kan stötta deras superviktiga arbete på något sätt, men börja med att skriva under här: http://www.skrivunder.com/gottfries . Jätteenkelt!

torsdag 8 oktober 2015

Små projekt och stora

När det gror igen här hemma blir tankarna på ett nytt, lättskött (och varmare) boende allt angenämare, men när vår Rut har varit här och sanerat kan jag faktiskt tänka mig att bo kvar ett tag till. Eller. Så har det varit, men på sistone har det skick våra vardagsrumsmöbler befinner sig  i fått mig att, om inte vilja fly fältet, så åtminstone titta på löjligt mycket inredningsaffärer på nätet. Ny soffa. Nya plädar. Nytt, nytt. 
Men egentligen gillar jag verkligen vår howardmöbel och vardagsrumsbordet är både praktiskt och egentligen ganska snyggt -om inte alltsammans vore så slitet att de passerat "shabby" och snarare ser ut som nåt för soptippen.
 
Efter rätt mycket googlande har jag förstått att möbelöverdrag ska man absolut inte ge sig på att färga själv och efter ännu mer googlande har jag kommit fram till att vi får en helt ny soffa för samma pris som det skulle kosta att låta sy upp nya överdrag. Så vad göra? I ett par års tid har jag provat med att göra inget, men det har inte haft nån vidare effekt, så nu chansar jag istället på en tillfällig make over.
 
Maken har fått köpa hem textilfärg (sån där som man bara kör i tvättmaskin) och igår färgade jag överdraget till ena fåtöljen i en mörk, mörk kaffeton. Och det blev så himla snyggt! Det där med att inte färga själv var säkert påhittat av nån som ville bli anlitad och tjäna pengar på intet ont anande möbelöverdragsägare. Idag har jag, under omständligt pejsande, lagat två små hål på den andra fåtöljen (kattklös) och kommer förmodligen att kunna färga den i morgon. Och om jag sen lagar det stora klöset på soffan i övermorgon så borde allt att kunna vara klart till nästa vecka.
 
Hur jag ska göra med bordet har jag inte räknat ut än: det borde slipas, betsas och lackas, men det är jag inte människa att gå iland med. Kanske blir allt det andra så överväldigande snyggt att vi kan glömma bordet -vi hoppas på det, så är flytten avvärjd ett tag till!
 
Undrar om vi inte ska fixa ungarnas rum också, så kanske de vill sova där istället för i vår säng? 

Uppdatering: Efter att ha snörpt ihop två fem centimeter stora hål sov jag en timme och har mått skrutt resten av dan. Frossa, svettningar, ont i syarmen, ont i kroppen ... den här sjukdomen är inte rimlig!

tisdag 6 oktober 2015

Värd en sång

Alltså, den där jag är gift med!
För det första så försörjer han oss alla eftersom jag inte har nån inkomst eller sjukpeng.
För det andra så sköter han alla ärenden, handlar, kör och skjutsar hit och dit. Och har koll på allt som räkningar, deklarationer och folks födelsedagar.
För det tredje så håller han huvet kallt när det brinner i hjärnan på mig. Så med det största tålamod i världen (nåja, för det mesta), så tar han reda på fakta, tröstar och ordnar upp allt och får mig att gå från hysterisk försäkringskasseångest till relativt sansad. Varenda gång.
Schysst pappa är han också. Och så är han rolig och ser bra ut. Å vad jag önskar att jag kunde återgälda lite.

Bildresultat för en sån karl
Kolla, det är faktiskt inte Lill Lindfors som sjunger!

 


söndag 4 oktober 2015

Ur barnamun

Sonen:
- Monster är nog bara missförstådda. Frankensteins moster till exempel. Och varulvar kanske också bara är missförstådda.
Jag:
- Men finns det inte ondska också?
- Nej, de gör bara det som är i deras natur.
- Du menar som krokodiler? De är ju inte onda, men man måste akta sig ändå.
Sonen:
- Det enda monster som är ont är tomten. Han verkar som en vanlig gubbe, men han är skum och läskig.

Mm, okej ...

torsdag 1 oktober 2015

On top of everything

så har jag nu varit på Stora Sköndal och träffat det fantastiska teamet. Så nu har jag en lymfkörtel stor som ett godzillaägg på halsen. Läge att sova bort resten av dagen!  

Märkligt hudlös

Efter det senaste påhittet av FK är jag helt hudlös och skör på ett sätt som inte är likt mig. Jag får panikkänslor för hur jag ska kunna försörja mina barn (som jag ju ändå inte bidragit till rent monetärt på 1,5 år, maken är ensam bread winner här). Men känslan att hamna utanför sjukförsäkringssystemet för överskådlig framtid känns överväldigande.
Igår grät jag mig till en fruktansvärd huvudvärk och min hjärna gjorde inte saken bättre genom att poppa upp med små skyltar där det står Hur ska jag kunna försörja mina barn!, Jag kommer aldrig att bli frisk nog att få en ny SGI!, Jag måste reda upp det här NU innan det blir VÄRRE!, Glöm inte några viktiga samtal/kontakter!
Som ni hör är mitt self talk något katastrofinriktat och föga tröstande. Och minsta medkänsla får mig att fullkomligt svämma över i fulgråt och snor, det spelar ingen roll om det är jag som erkänner för mig själv att jag åkt på alldeles onödigt mycket skit, eller dr Phil tar parti för en trulig unge. Eller om bästa A skickar cyberkramar och en länk från högsta förvaltningsdomstolen som visar att jag har rätt.
Det bara svämmar över.
 
Att vara så obalanserad och ömhudad är inte mitt vanliga jag. Och att reagera så på att fk fortsätter göra vad de i princip hållit på med i 1,5 år är ett fruktansvärt slöseri med energi som jag inte har. Så jag tänker ut strategier som skulle kunna göra mig oberoende av myndigheter. Inte för att vi måste eller ska genomföra det utan för att jag måste känna att jag inte är totalt utlämnad till deras ondtycke (godtycke är en för positiv term för att beskriva hur de väljer att handla). Så. Vi kan köpa ett billigare hus och använda pengarna vi får emellan. Vi kan sälja eller hyra ut landstället. Krävs det så kommer vi att klara oss. Dör maken plötsligt (vilket är ytterligare ett skräckscenario jag ständigt tampas med) så kommer vi visserligen att gå under av sorg, men vi kommer inte att vara fullkomligt utblottade. Jag behöver inte ha panik. Det är ett bättre self talk.
 
Så varför blir jag så otroligt rädd och stressad. Så ovanligt hudlös?