onsdag 30 december 2015

Nåja.

Den där hostan som jag brukade ha hela vintrarna de första åren med ME, den som gjorde att jag fick sova halvsittande i  soffan, den har jag igen. Och sover inte så värst. Tar alla medikamenter och inhalatorer som finns och ändå gurglar det i bröstet. Är faktiskt löjligt sjuk, det trodde jag inte i början av hostan, så olyckligtvis har jag nog hunnit smitta ner halva släkten, för först idag bröt det ut på allvar. Influensa? Avslutar därför året med ett ynkligt "förlåt" till alla smittade.

Så noll kraft till årsresuméer. Och nyårspartajandet får nog va, det med.
Ses 2016! Ett år av forskningsgenombrott, förvaltningsrättsvinster, försäkringskasseomsvängningar och flyktingstöd. Det sista borde ha kommit först, men fullt så osjälvisk är jag visst inte. Synd.

söndag 20 december 2015

Seriös julspelskrasch

Det var nog på gång redan innan. Jag har gjort mycket mer än jag tålt hela veckan och det borde jag ha insett när jag redan på måndagen sydde lite för mycket på en julklapp till systerdottern (men handsömnad halvliggande i en fåtölj borde väl inte vara nån fara?) och var riktigt dålig på tisdagen och gjorde en liten utflykt med mamma till Ica (jag på kometen och hon per pied), på torsdagen låg jag nedbäddad och försökte skriva ett blogginlägg om de galna turerna kring utlämnandet av material från PACE-studien, men fick inte till något, och på fredagen var det alltså julspel i skolan och dottern var tidernas finaste får (rent objektivt, som ni förstår). Det låter ju inte som så vansinnigt mycket! 
Nej, det var nog inte julspelets fel utan mitt, som inte vilade bättre i förväg. Julspelet var jättefint och deras musiklärare borde få medalj (alla musiklärare borde få tapperhetsmedalj för de jobbar fullkomligt ihjäl sig varenda december!) men efter en timme med först fika och sedan julspel, var jag rejält svettig och kunde knappt ta mig till bilen. Och sedan dess ligger jag mest. 
Så ska väl inte julstöket gå till?
 

fredag 18 december 2015

Meh!

Känslan har varit varierande grad av influensa hela dan. Inte vaknat riktigt, tror jag. Men nu klockan tio på kvällen så! Japp! Pigg! Synd att jag har tagit kvällsmedikamenterna och gått och lagt mig.

söndag 13 december 2015

Skitsur. Faktiskt.

Idag är det Lucia.
Sov bort hela morgonen och resten av dan har jag bara blivit surare och surare, delvis för att jag känner mig stressad av att vi måste vara klassföräldrar och ordna lussefika, men ännu mer för att jag har svårt att hålla rätt på fakta/vad jag sagt och både datorn och telefonen trilskas när jag vill dubbelkolla så det blir rätt. Och den teknikstressen kan jag över huvud taget inte hantera. Och jag blir stressad och sur när jag får saker påtvingade och jag skäms över att jag inte kan hålla nåt i huvudet, för det kunde jag förr, och jag blir extra sur när saker som jag inte uppfattar har med min sjukdom, eller ens med mig att göra, skylls på den, för allt ont i vardagen beror inte på ME, utan ibland har jag rätt också. Men känner mig ful och dum och misslyckad.
 
Och så vill jag gå på julbord. Sist jag gjorde det var för sex år sen med jobbet jag hade då.
Och jag skulle vilja kunna delta i luciafiranden.
Och jag vill gå på julkonsert.
Och jag vill kunna åka och köpa ett fint tyg till kuddarna i sonens myshörna.
Och jag vill kunna åka och köpa julklappar.
Och jag vill gå på glöggparty hos nån eller arrangera ett själv.
Och jag vill klä upp mig och ha höga klackar och mingla.
Och så vill jag ha en inkomst, det är så knäckande att inte känna att jag kan fatta några ekonomiska beslut och det gör mig så snål på allt och jag vill inte vara snål.
Och så gruvar jag mig redan för att orka julafton. Det gör ju saken bättre. Not.
 
Här hade jag tänkt lägga in när Robert Gustavsson och Lena Ph har luciatåg, men min dumma dator lyckades inte få upp youtube, så ni får leta rätt på den själva.
Faktiskt.
 

tisdag 8 december 2015

MEpedia!

En sida för samlat vetande:
http://www.me-pedia.org/index.php?title=Main_Page

Hårdträning

Igår gjorde jag fem ryggvridningar (Perrin- eller mediyoga, de är ungefär likadana) och fem sekunder plankan.
Idag mediyoga (sittande på golvet för att undvika att slå mig om/när yrseln smäller till) lika lång tid som ett reklaminslag. Vad kan det röra sig om, tre minuter? Fem?
Frågan är om det ska tillskrivas dekonditionering eller sjukdom, för jag är baske mig helt slut nu en timme senare, skakig, hjärtklappning och att skriva det här är löjligt tungt för armen, men förhoppningsvis går det fort över.
Och jag som hade tänkt ta en sväng till centrum och köpa kristyringredienser! Kanske om jag sover middag en stund ...

Uppdatering, ca 12h senare:
Jag vilade och efter nån timme klarade jag att ta mig på toa och kände mig på det hela taget lite bättre, så jag tog Kometen till centrum (tar en kvart på full hare) och plockade upp ungarna på hemvägen. Men den hemvägen var inte kul, för jag orkade inte riktigt hålla i styret och gasspaken utan fick byta arm och via sen andra hela tiden, och lite senare orkade jag inte hålla upp huvudet eller ens ögonen öppna, så jag kisade lite med det ena såpass att jag såg ungefär var vägen var och bad barnen att säga till om jag behövde svänga men i övrigt fisk de försöka vara tysta för jg var så ljudöverkänslig. Ja och sen var det bums i säng utan att passera Gå eller inkassera några 4000 kr (skulle sitta fint nu till julen)
Lyckades koka lite makaroner åt dem och framåt halv sju kunde jag stapplande och huvudsakligen blundande röra ihop en kristyr så att barnen fick dekorera lite figurer till vårt pepparkakshus.  (Har jag nämnt hur bra jag är på att prioritera?)
Ja och nu kan jag inte sova. Eller, nu kanske jag kan det.

onsdag 2 december 2015

Så mycket bättre

Eller ja, nåja. Men:
  • Kan borsta tänderna varje dag.
  • Kan duscha 2 ggr/vecka
  • Kan ta en sväng med kometen och möta barnen vid tåget eller till och med hämta på fritids ett par gånger i veckan.
  • Har under loppet av en dryg månad, och i femminuterspass med timtal av vila emellan och med assistans av Maken (som tyckte att jag inte fick göra allt det roliga själv), reglat upp och målat en loftsäng till dottern. Somliga kanske skulle prioritera tex hygien före snickrande, men att få vara lite kreativ och göra nåt som ger påtagligt resultat är värt hundra duschar för mig!
  • Har kunnat träffa lite släkt och vänner och sitta med vid matbordet.
Inget av det här kunde jag i våras, så äntligen är jag någorlunda återställd efter arbetsträningen, det enda som inte är tillbaka är att jag inte kan gå så långt.
 
Nästa steg då? Funderar på om lite försiktig sjukgymnastik/mediyoga kunde vara nåt. Tänk om jag tål att börja röra mig lite?
Jag såg en liten informationsfilm med Lucinda Bateman, välkänd ME-läkare/forskare, och hon förklarar bland annat lite om hur man kan tänka vid träning och för att minska dekonditioneringen som självklart blir effekten av att ligga ner i åratal.
Är så himla sugen på att börja med nåt litet och det enda som hindrar mig från att sätta igång på stört är att vår Rut ska komma i eftermiddag och all min energi kommer att gå åt till att plocka undan så hon kommer åt att städa. Men i morgon kanske det kan bli till exempel hela perrinprogrammet eller fem minuters yoga.