fredag 16 december 2016

Störtsorg

Tidvis går det ganska bra att leva med skygglappar på.
Det är väl inte så illa. Vi skrattar varje dag. Vi äter mat, vi har kläder, vi har soffmys. Det finns de som har det värre.
Men så kommer det nån påminnelse och vips måste skygglapparna av.

Min sjukdom påverkar alla, det är verkligen så att när jag förlorade 70% av min funktionsförmåga så förlorade barnen ungefär halva sin mamma. Och maken förlorade kanske 85% av sin fru, för det är så jag har prioriterat min kraft. Barnen får det mesta, maken kommer efter och sen får jag superdåligt samvete för att jag använder lite kraft på mig själv.
Hur kan jag med att läsa en bok, skriva en stund eller titta på tv när jag borde använda tiden till att samla kraft så att jag kan ge mer till dem? Eller är det nödvändigt att söka den stimulansen för att jag inte ska bli galen?
Det finns stunder när familjen inte vill vara hemma för att de behöver komma ifrån sjukstugan och allt det jobbiga. De sörjer också och tycker att det är jobbigt att folk inte förstår hur de har det. Och jag bidrar med min blotta närvaro till att de aldrig kan glömma det. Och när jag är tvungen att se det blir jag helt överväldigad och tänker att det kanske vore bättre om de fick chansen att bygga upp nya liv utan mig.

Jag kanske borde flytta ut på landet istället.
Och vad är det som gör att jag inte har åkt till Norge och chansat på en rätt farlig behandling för en kvarts miljon, är det en lyx jag kan unna mig att ligga här och vänta på att behandlingen (och investeringen) ska bli säkrare?
Eller chansat på att det inte är ME trots allt, utan borrelia, och åkt till Tyskland för behandling - är jag idiotsnål eller försoffad som inte försöker alla halmstrån som finns utan bara ligger här och saboterar? Eller är det vettigt? Jag har ALDRIG hört någon som blivit frisk av att åka till Tyskland trots att det pratas så mycket om det. Jag hör bara om folk som behandlar och behandlar med antibiotika i åratal och sen hör jag inte mer. Blev de friska eller gav de upp?

Och vem ska ta hand om mig på landet, jag skulle behöva hemtjänst där och hur skulle det gå till? Och jag kan inte försörja mig, jag har ingen inkomst. Och jag skulle inte förstöra någons liv mindre genom att svika mina barn genom att lämna dem.
Eller vore det som att rycka bort ett plåster?

söndag 6 november 2016

Fet käftsmäll

Vapenvilan är tydligen över. Försäkringskassan överklagar mitt ärende och har begärt inhibition för att slippa betala ut några pengar tills ärendet avgjorts i kammarrätten. 
Själv överväger jag att JO-anmäla försäkringskassan för trakasserier och domstolstrots. 


Förresten!
 Ur FK:s årsredovisning 2015: "Sjukfrånvarons utveckling
Sjukfrånvaron har fortsatt att öka under 2015, men är fortfarande i nivå med det europeiska genomsnittet. Ökningen gäller sjukpenning och aktivitetsersättning. Fler beviljas sjukpenning och får ersättningen under en längre tid. Nivån är dock fortfarande historiskt låg, och även om sjukfallen blir längre så är ökningstakten nu långsammare än under de senaste åren. Ökningen av antalet personer med aktivitetsersättning har varit kraftig, men avtog mot slutet av året. Inflödet av nya ärenden om sjukersättning ligger på en stabil och låg nivå."

Läste jag det där rätt? Trots att sjukfrånvaron är i nivå med övriga europeiska länder och att utbetalningsnivån är historiskt låg bedrivs kampanjer för miljontals kronor för att kapa kostnader genom att misstänkliggöra sjuka som inte ställer upp för laget Sverige. 
Och möjligheten till ersättning måste dras genom domstol. Flera gånger, i förekommande fall.  
Och "även om sjukfallen blir längre" - betyder inte det att det tar längre tid att bli frisk nu än tidigare? Är det inte där man borde göra en insats då: hjälp folk att få vård! Folk blir inte friskare av att inte få ersättning, de blir bara fattigare! 

tisdag 18 oktober 2016

Vapenvila

Nu pratar jag inte om Syrien utan om mig själv som vanligt.

Jag fick rätt i ett ärende till i förvaltningsrätten. Och jag har trott att det var över förr, men de gav sig ju inte då utan både fortsatte neka och försökte överklaga. Kanske gör de det nu med. 
Eller så får jag vara ifred och ägna mig åt att bli bättre istället. 

 Och i annat fall så har jag statistiken på min sida: Sara-FK:3-0


fredag 30 september 2016

Kränkande kampanjer

Alla behövs i Laget Sverige 

Har ni sett försäkringskassans nya kampanj: alla behövs i laget Sverige?
 "Vi ser inte till din sjukdom utan till din arbetsförmåga". Visst låter det bra?

Or not.
Om försäkringskassan till exempel inte godtar intyg från tre specialister på ens sjukdom och ett antal specialister på andra relevanta områden eller arbetsförmedlingens utredningar eller två utredningar från arbetsterapeuter som använder validerade verktyg för att mäta funktionsnedsättning. Med motiveringen att man inte ska stirra sig blind på läkarintyg och det som inte är läkarintyg räknas inte eftersom de inte är läkarintyg. Jodå, det är sant.
Om försäkringskassan inte medger att man är det minsta sjuk trots att de fått fel i ens fall i domstol TVÅ GÅNGER.
Om försäkringskassan trots det nekar till att göra en arbetsförmågebedömning med motiveringen att  "Om du vill fortsätta hävda att du är sjuk står det dig fritt." Och "Du måste förstå att vi bara hjälper dem som är sjuka!"Jo, det är också sant.
Det är då man inte får vara med i laget Sverige längre. Man är ingen lagspelare.

Det är så kränkande. 
Det antyder att jag inte ställer upp. Att jag inte försöker. Då spelar det ingen roll att jag vet att jag är viktig för min familj. Det spelar ingen roll vad jag kan eller inte kan. För jag är petad från laget och får inte ens längre sitta på avbytarbänk. Och det kränkande är inte att jag är sjuk och därför inte kan bidra utan att de systematisk (jodå, det är också sant) slänger ut folk från sjukförsäkringen före utredning och sedan skuldbelägger de sjuka. I pressrelease efter pressrelease, i kampanj efter kampanj. Och sprider myten att vi skulle kunna om vi bara ville. Och att man behöver ha tummen på ögat på oss, för utan piska går det inte att få dessa arbetsovilliga att bidra och hur ska det då gå med samhället. Vi är samhällsförstörare.

Och jag blir så arg. 
För jag vill inget hellre än att jobba, vad tror de att jag har skaffat mig alla mina utbildningar för? Och jag vill ha arbetskamrater. Och jag vill göra något viktigt. Och jag vill göra normala saker som att gå i skogen och dammsuga och gå på föräldramöten. Och jag vill göra nåt kul. 

De tog bort utförsäkringarna men ersatte det med något värre.







tisdag 30 augusti 2016

Stor froskningsnyhet

Bryter blogguppehållet för att lägga ut lite länkar.
Minns ni att jag skrev om metabolomik härom månaden? (här:http://medanlivetpagar.blogspot.se/2016/06/metabolomik-ar-ordet-pa-allas-lappar.html)


En av de forskarna, Dr Naviaux  har publicerat sin studie nu. Den visar (med väldigt stor säkerhet) att det verkligen är något som händer i mitokondrierna. De går nämligen in i  ett lågaktivt tillstånd som liknar vinterdvalan hos vissa djur. Det är för att skydda kroppen från celldöd. 

Den här studien kommer sannolikt att leda till en vädligt mycket djupare förståelse för mekanismerna i ME, men också till diagnostiska testinstrument och behandlingar.

Tills dess får ni söka mig i mitt ide.


http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160829163253.htm

http://www.dailymail.co.uk/health/article-3763433/Chronic-fatigue-real-condition-People-debilitating-illness-telltale-signs-blood.html

(Hahaha, när jag skrev rubriken så skrev jag froskningsnyhet. Var det en freudiansk felstavning med tanke på hibernation eller !?! Ja, så jag lät det stå kvar.)

onsdag 17 augusti 2016

Paus

Jag tar paus på obestämd tid. Tack ni som följt, jag kanske återkommer fortare än man tror (när skrivklådan blir för stor).

onsdag 10 augusti 2016

Ensam hemma

Å, kommer ni ihåg Ensam Hemma och gungstolsbåten? När jag tänker efter hur länge sedan det måste vara den gick på tv så blir jag lite mörkrädd och väntar mig knappt att nån ska komma ihåg den. Det var en bok också, av Gunnel Linde har jag för mig; vi hade den som högläsningsbok härom året efter att jag hittat den i nån gammal låda.


Egentligen var det inte det jag skulle skriva om utan livet som gräsänka nu när maken och barnen är på High Chaparall och leker cowboys. Jag följde inte med eftersom jag dels inte är riktigt bra efter influensan och nackspärren, och dels tänkte passa på och köra en sån där tredagarsfasta igen.
Nu minns jag ju inte om jag mådde bättre eller sämre efter förra gången, men jag tror fortfarande att det är en bra idé om det nu sparkar igång immunförsvaret så där som de säger. Eller förresten! Efter förra gången fick jag ju den här jäkla influensan som jag fortfarande håller på och försöker hosta mig fri från! Men förhoppningsvis var det inte direkt orsakat av fastan, i så fall är jag ju jättedum som försöker igen, och det ska vi väl inte hoppas.


Ja, så jag slurkar på mina teer och buljonger, är djurvakt och har kittat ett fönster, det är väl i stort sett det jag har haft för mig. Jo, och vattnat rabatten.
Det var ju inte så värst mycket att skriva om det heller.

lördag 6 augusti 2016

Kräftsorg och kärlek



När det drar ihop sig till fest är jag oftast inte med. Jag har ju vissa begränsningar så jag till exempel sällan orkar sitta upp mer än en halvtimme och inte fattar vad folk säger om flera pratar samtidigt. Det är inte så partymässigt. Och sen blir jag lätt överväldigad och om inte Maken får mig i säng på stubberten så får det pinsamma konsekvenser som jag gärna vill bespara alla. (Ni med ME vet ju redan: man blir överväldigad avv alla ljud och intryck och får panik och måste fly men benen bär inte och man måste bli ivägledd och eventuellt redan gråtande, det är inte bara lite genant). Plus att kraschen som följer kan förpassa en till sängen i flera dagar så det är med viss ångest man tar sig dit -eller försöker stanna kvar på kalaset så länge som möjligt för att skjuta upp skiten.


Ja, så jag tackar vanligtvis nej till fester, eller försöker göra festerna ME-vänliga genom att
1)ha dem hemma hos mig så att jag kan gå ifrån och lägga mig när jag vill.
2)ha knytisar så att alla hjälps åt med fixandet.
3)begränsa antalet gäster och låta barnen äta först/ha barnbord i ett annat rum.


Den här helgen försökte jag ordna en sån kräftskiva, för maken var bjuden på en jätterolig hos goda vänner (50 gäster, 5-kamp, tjo och tjim under åtminstone 12h -inget för mig med andra ord) så då kunde ju vi ha kräftskiva här hemma, jag och mina syskon eller så, föreslog jag. Men nånstans på vägen så ändrades planen och festen flyttades hem till min bror dit jag inte kan gå och fler gäster bjöds in, vilket jag inte tål.
Så jag blev jätteledsen. Inte så mycket över att jag missade en fest -hallå, jag missar ju som sagt nästan alla fester om de inte går ut på att Anja och jag dricker te liggande i varsin soffa. Men jag blev så påmind om hur sjuk jag egentligen är och jag blev ledsen över att så mycket är skit som jag förtränger till vardags men som väller över mig.
Alla måste ju ha rätt att fixa sina fester som de vill och om det inte passar gästerna så behöver de inte komma. Så enkelt. Det behöver inte alltid anpassas till mig. Vi gör det ibland och det är kul, men det måste inte ske alltid, och det orkar jag ju ändå inte; hälften av gångerna vi har gjort så är jag knappt med i alla fall, men det kan jag ju inte veta i förväg.
Men Maken märkte hur som helst att jag var sur över att jag inte kunde ta mig dit och erbjöd sig att stanna hemma (för han skulle ju ändå på det superstora kräftskivan nästa dag och han bryr sig inte ens om kräftor. Men det var ju inte det som var felet, jag vill inte att han ska ställa in en enda rolighet i livet; jag känner mig ju redan som en black om foten som förstör så mycket i våra liv med min sjukdom. Jag vill inte bromsa nån, jag vill vara frisk! Men jag uppskattar att han erbjuder sig.
Och sen gjorde min syster nåt så fint, för hon skickade foton hela kvällen så att jag kände att jag var med. Och då blev jag rörd, för det var precis rätt sak att göra att skicka bilder på mina + de andra barnen som knasar sig med kräftor.
Och idag när maken åkt iväg på den stora festen så ringde han hem efter några timmar för att berätta lite om vilka som var där och höra vad vi hade för oss. Och då kände jag att jag har världens bästa man. Och att jag är så glad att han fick träffa gamla vänner som han ju umgåtts med sedan tonåren. Och då blev jag typ lite kär igen. Som jag ju blev på den kräftskivan för tretton år sen när vi blev ihop.

måndag 1 augusti 2016

Ups & downs

Influensa med ME är lite märkligt. En normalfrisk person känner sig ju däckad och bäddar ner sig några dagar. Hostar och snörvlar och tycker rätt synd om sig, för det är ju otrevligt att vara så sjuk.
Man skulle ju kunna tycka att den som redan är sjuk skulle känna sig ännu sämre och ynkligare och kanske vara lite extra rädd om sig, men för mig blir det ofta nån sorts jojo-effekt där jag ömsom tycker att det är ju inte så stor skillnad; symtomen är ju de samma i stort sett, jag har bara lite mer hosta så det finns ingen anledning att inte försöka göra det jag klarar i vanliga fall, och ömsom totaldäckar och flämtar efter luft. Men inget pjåsk för en liten influensa, den går ju över -till skillnad från ME. Maken blev riktigt arg och körde mig i säng till sist.
Nu börjar jag i alla fall känna mig som vanligt: jag kan sova liggande i stället för sittande, jag gör inte av med tillnärmelsevis lika mycket nässprej och Alvedon. Och jag tog mig iväg på loppisen på Nämdödagen och köpte en glass, en bok och en väldigt ful fartygstavla som ska få sitta i vårt fartygstavelgalleri. Den stora behållningen var att få träffa så många kusiner som också var där. Jag har världens bästa kusiner!
Sen däckade jag förstås och har dessutom fått en förfärlig nackspärr, så nu rör jag mig inte ur fläcken och knaprar Alvedon som om det vore godis.
But this too shall pass, vill jag hoppas, och efter det kommer jag förmodligen att känna mig löjligt frisk när jag bara har ME!

lördag 23 juli 2016

Golvad

Den karibiska influensan har fullkomligt knockat mig och som vanligt när kroppen kraschar hänger psyket med. Jag är till exempel arg på alla som inte skärper sig och får saker gjorda trots att de inte har vare sig influensa eller ME.
En gammal kompis sedan många år beklagar sig över att hon är förkyld och förpassad til snörvel mellan soffa och säng och hon har fått närmare femtio peppande hälsningar. Men inte slutar hon gnälla över sin jävla snuva för det. "Kom igen när du har haft skiten i fem år och förmodligen aldrig blir frisk" skrev jag inte till henne.
Igår kände jag att jag kunde stå utan stöd och hela huvudet var (tack vare nässprej och Alvedon) inte totalt hoptjorvat, så jag målade ett par fönsterbågar. För har man en liten smula kraft vill man ju utnyttja tillfället. Och idag råkade jag i gräl med maken på grund av samma urbota envishet eller vad det nu är.


Han förklarade att när normala människor får influensa så bäddar de ner sig i några dagar och låter kroppen läkas. De är passiva. Men så gör inte jag, för oavsett var jag befinner mig på sjukhetsskalan så har jag en liten luther som driver på och så fort jag kan stå upp så är jag på och ska göra nåt. Och idag har jag stapplat runt som en okontaktbar zombie och ändå fått för mig att diska, till exempel.
Ja precis, tyckte jag. Tänk vad bra världen skulle vara om alla gjorde så! Om folk verkligen försökte göra nån sak bättre så fort de bara kunde stå. Eller sitta.
Men han fick det att låta som om det vore jag som var den galna och inte världen. Men jag kan ju inte vänta med att laga något gott till nån eller att fixa nåt hemma till en dag jag mår bra, för den dagen kanske aldrig kommer!
Jag carpar diem! Ja utom just nu när jag är ledsen för att jag blev så arg på min man.

torsdag 21 juli 2016

Julibacill

Hela släkten är drabbad av nån nedra sommarförkylning och går och hostar och skräller. Jag med, så trots Alvedon och nässprej har jag inte fått nåt vettigt gjort.
Eller jo, jag har lagat middag på vedspisen för det blev strömavbrott mitt upp i alltihop. Är helt färdig och bäddade ner mig redan kl 20. Ungarna kommer väl in och lägger sig när de blir trötta. Hoppas jag.


Dagens tacksamhet:


Min syster som dammsög hela undervåningen och fick det att låta som om JAG gjort HENNE en tjänst genom att ligga och titta på Teletubbies med ljuvligaste S under tiden.


Det som uppfann nässprej!


Elektricitet. Vad praktiskt det är i värmeböljan! Ja när den levereras som den ska i alla fall.


Min man som jag önskar jag kunde avlasta och göra roliga saker med!

onsdag 20 juli 2016

Bloggtorka

Jag har inte skrivit på ett tag för jag har två projekt som är så roliga:
1) Skrapar och ska snart kitta och måla en fönsterbåge. Har visserligen förmerat arbetet genom att även knäcka en av rutorna, men det är ändå ett sånt projekt som tar mer tid än man tror. Särskilt om man kraschar och blir förkyld mitt upp i alltihop.
2) Syr ett överdrag till soffan. Förra året köpte jag en begagnad hörnbäddsoffa till landet, men trots skumtvätt och gnoende så ser den sunkig ut och nu har dessutom katten redan hunnit köpa sönder den här och var. Ett nytt överdrag på Bemz kostar tio gånger mer än soffan kostade, så det är inget alternativ. Men så kom jag på att jag ju köpte en rulle möbeltyg för att klä om dynorna i båten för typ sju år sen (dvs innan jag blev sjuk) och den har ju bara legat sen dess. Och nu funderar vi på att sälja båten och då är det ju strunt samma med dynorna. Så jag syr ett överdrag till soffan i stället och det blir så himla bra! (Hade jag fattat hur man lägger in foton på bloggen hade jag kommit med bildbevis!)


Ja, så all kraft som inte går åt till att leva går till projekten. Och så ska man ju ha namnsdagskalas jämt och samt, så det blir inte mycket bloggat här inte

torsdag 14 juli 2016

Medgivande

Okej då. Det var en krasch. Ni vet den där sorten där man är redo att flyga i strupen på den som låter lite för mycket eller uttalar sig om fel saker så man bäddar ner sig och tar ett par Alvedon mot diverse krämpor och hoppas på att bli bjuden på tårta på sängen - OM man orkar hålla skeden.
Och det funkade: vi firade Folke idag (morfar, som visserligen varit död i ca 30 år men som väl ändå har namnsdag och systersonen som är världens bästa och högst levande sjuåring).
Så jag fick min tårta på sängen. Sånt hjälper åtminstone temporärt. Nu ska jag krascha vidare!

onsdag 13 juli 2016

Goda dagar, fasteutvärdering

Efter faatan var jag glad att få tugga igen. Faktiskt så glad att magen inte jublade. Och sen fick jag ny energi, precis som jag hoppats. Faktiskt så mycket energi att jag kunde ha mina mostrar på sillunch på måndagen OCH baka bullar OCH ta ett snabbt dopp i våran damm (vi har som en lagun i vår strand där vattnet är ett par grader varmare än utanför). Pejsade förstås mellan och kände mig inte precis frisk, men hade definitivt mer energi än på månader. Frågan var ju bara om det var jag som var speedad och snart skulle ligga som ett kolli.
Men i går var det likadant: kunde vara uppe lite och började givetvis på ett alldeles för stort projekt (renovera en fönsterbåge, men det är faktiskt ett arbete som går att dela upp i små moment). Och så plockade jag undan i tv-rummet. Och låg på stranden en halvtimme. Och hade syster yster med familj på middag (vilket iofs nästan är en arbetsbesparing för då får jag ju så mkt hjälp). Pejsade mellan. Sammanlagt låg jag nog ändå i sängen halva dan, men det betyder ju också att jag kunde vara mer eller mindre uppe halva dan. När hände det sist? Blev förstås trött. Men inte sådär förlamande trött som jag skulle ha blivit i vanliga fall. Fick lite ont i halsen och ömma lymfkörtlar, men inte mer. Det kan jag leva med!


Så frågan är: fortsätter det eller blir det krasch?


Uppdatering på kvällskvisten: Visst räknas det inte riktigt som krasch med huvudvärk och att man sover middag 4,5 timme?

söndag 10 juli 2016

Fastedag 3

Det blev för ensamt och tråkigt så i morse åkte jag ut till familjen på ön.
Har inte kännt nån särskild hunger idag heller. Yrslig och febrig däremot och det känns som att jag har huvudet i en burk som gör att jag inte ser ordentlig och hjärnan är grötigare än nånsin. Men fortfarande inom ramen för vad som skulle kunna vara ME-symtom.


Ja, så var det med det, ikväll efter sju får jag börja äta igen. Det var ju ingen stor grej det här!

lördag 9 juli 2016

Fasta, dag 2

Det är helt märkligt, för trots att jag inte var jättetaggad (utan snarare bad maken om skäl till att skjuta upp det hela och har tjatat om att han ska be mig avbryta och komma hem till familjen, för det är så ensamt och tråkigt utan dem och jag saknar honom - det vore mycket roligare om han vore här och fastade med mig) så har jag inte känt att det är svårt på något sätt. 
Det är långtråkigt, jag saknar sysselsättningen att fixa med mat och att äta goda saker, men jag är inte så hungrig att jag skulle vilja äta. 

Nåja, jag har ju avstått från att titta på "Hela England bakar" förstås, för att inte väcka den björn som sover. Men annars känns det inte annorlunda än vanligt,  Lite huvudvärk, men om det beror på det ena eller det andra, det går ju inte att avgöra, om inte annat så åskar det ju. Yrsel och trög i både kropp och sinne - så är det ju för jämnan i varierande grad. Så jag sörplar vidare på mina buljonger och väntar på när jag ska börja känna mig sådär dålig som folk säger att man ska göra. Kanske i morgon?

fredag 8 juli 2016

Terapeutisk fasta


När datorn eller telefonen hänger sig så är bland det första man tar till att starta om. Och om det inte funkar för att det verkligen har hängt sig så tar man väl ur batteriet en stund. För då, när det startar upp, så kör det igång en system recovery av nåt slag och sen funkar det igen.

Lite så är tanken med terapeutisk fasta.
Det sparkar igång immunförsvaret, kör ett varv cell recovery och gör att man mår allmänt bättre. Rekommenderas vid livsstilssjukdomar och inflammatoriska sjukdomar till exempel, men jag vet inte riktigt hur det är vid ME.
Ni vet det där med metabolomiken som jag skrev om härom veckan, dvs ämnesomsättningen i cellerna? Är det bra att utsätta redan dåligt fungerande celler för en rejäl prövning - är det det minsta likt att tex träna så vet vi ju att det är dåligt och kan ge långvarig försämring, men om det ger en omstart och skapar balans så är det ju toppen.
Det verkar ju, när man läser tex Jonas Bergqvist (länk nedan) som att det rent teoretiskt sett vore hur bra som helst att köra en terapeutisk fasta lite då och då, men det finns så himla mycket som låter som bra idéer och som gör en sjukare, så jag har fegat lite. Och frågat runt bland ME-sjuka som provat. Och resultaten verkar blandade: någon märkte ingen skillnad medan någon blev piggare i flera månader. Tyvärr blev ingen frisk, men det hade jag kanske inte trott heller.

Så hur går det till?
Jo man äter förstås ingenting. Dricker vatten, örtté och buljong. Inga grönsaksjuicer. Inget kaffe eller te, eller ja, det beror på vems protokoll man följer. I minst 3 dagar, det är nämligen först på tredje dagen kroppen gjort sig av med gamla glukogendepåer och börjat rensat ut. Läs mer i bergqvist-länken här nedan. Sen håller man på så i upp till 20 dagar, fast så galen är jag inte, utan jag tar en dag i taget och hoppas jag står ut till på måndag. Lämnar inga garantier för ens det, dock.






Det har skrivits väldigt lite om terapeutisk fasta och ME, men jag hittade den här på Pubmed. Men kom inte åt den, tråkigt nog. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/26315446/?i=1&from=cfs


lördag 2 juli 2016

Mera gnäll

Ni vet känslan när man just har ryckt bort ett plåster? Och huden känns naken som om ett lager saknas. Eller lite solsveda i kombination med tusen nålar. Av nån anledning har jag det på stora delar av kroppen, det började på ena armen och har spridit sig. Utöver influensavärk och allmänn däckning.
Vad är nu det för påfund? Jag som ville vara pigg nu när både make och dotter kommer hem från jobb och kompisvistelse. Har i alla fall sminkat mig för att de inte ska mötas av sju svåra år-synen de första de ser. Hoppas det lurar någon!

fredag 1 juli 2016

Skrutt

Det blir aldrig som man tänkt sig.
Till exempel tänkte jag torka av fönsterbrädorna på verandan. Och så tänkte jag äta middag hos pappa och mamma, jag skulle få skjuts fram och tillbaka, mat och dessutom låna symaskinen och sy två sömmar på ett överdrag till kökssoffan, men blev tvungen att ringa återbud. Trist, för jag har nog inte varit hem till dem än i år.
Istället har jag legat och vilat, sovit och mest haft en kudde över huvudet mot alla ljud, men mår inte ett smack bättre för det.
Först förstod jag inte varför jag blivit så extra dålig -jag har ju just skrutit till höger och vänster om att jag är lite extra sommarfrisk, men sen kom jag på att jag ju åkte hem till stan i tisdags och var hemma för att ta emot vår RUT under onsdagen och sen åkte tillbaka till ön på kvällen. Låg och vilade nästan hela dagen igår, men kände mig inte direkt dålig, så jag trodde att jag hade sluppit undan.


Är makalöst trött på den här oberäkneliga sjukdomen!

torsdag 30 juni 2016

Mera listor

Saker jag gärna skulle göra idag:


Sy överdrag till den nya dynan på kökssoffan
Plocka smultron, det finns så himla mycket
Låna kusinens fönsterputsattiraljer och putsa verandafönstren
Dammsuga sovrummet, det är inte gjort sedan april
Ligga i hängmattan och läsa en bok jag aldrig har läst förr
Flytta fram några oreganoplantor till min nya kryddrabatt


Det vore kul. Nu ska jag sova middag istället.

onsdag 29 juni 2016

Sommarlistor

Mitt sommarbra dagsschema:

  • Vakna i lugn och ro
  • Äta frukost
  • Vila i sängen 1,5h och läsa om en gammal favoritbok
  • Kunna ligga på stranden nån timme (vi har 30 meter ner till sjön, dem kan jag gå)
  • Laga enkel mat
  • Äta 
  • Vila i sängen igen
  • Fixa mellis på verandan
  • Sova middag
  • Se lite på tv
  • Laga middag
  • Vila lite på soffan med boken
  • Äta tillsammans med familjen
  • Vila lite till
  • Kanske diska
  • Vila igen, kanske se en film
  • Sova
Det jag försöker mig på men inte tål eller kan:
  • Umgänge med mer än ett par tystlåtna personer i taget, hur trist är inte det
  • Ta ett varv med dammsugaren i ett rum 
  • Åka och handla - vad praktiskt det vore att kunna
  • Plantera nåt i rabatten
  • Låta barnens kompisar vara hos oss så mycket de vill

fredag 24 juni 2016

Folkvett och sociala koder

En grej med ME som vi sjuka kanske pratar väldigt lite om, men som påverkar vår vardag i rätt hög grad, är att vi förlorat det mesta av vårt folkvett. Och vi märker det själva ock skäms, vilket kanske gör att vi framstår som ännu buffligare. Egentligen beror det ju på kognitiva problem -och det är ju inget att skämmas för - men det sitter så i ryggmärgen att om man bryter sociala koder så ska man skämmas; det är väl så beteenden korrigeras, antar jag.


Vad är det då vi gör -och inte gör- som känns så jobbigt?
Ja, i stort sett alla glömmer bort såna där små sociala smörjmedel som att hälsa. Hur man gör. Tar i hand. Säger "Hej", tittar i ögonen, ler.
Eller om nån ställer en fråga. Då glömmer vi att vi förväntas svara.
Hur kan man glömma sånt, undrar kanske de flesta normala människor. Men det är inte så konstigt om man tänker på att vi lätt blir överväldigade av sinnesintryck och har svårt att processa många saker samtidigt.
Att läsa av någons ansiktsuttryck kan kräva så mycket koncentration att hörseln formligen stängs av. Och att vara i en stimmig miljö kan göra det omöjligt att hänga med i det enklaste samtal.
Det finns en hel massa saker som vi tabbar oss med hela tiden. Språket inte minst: vi sluddrar, fel ord kommer ut eller så kan vi inte riktigt hålla tråden, utan vill uttrycka något på ett visst sätt men kan inte forma meningen utan något helt annat bubblar fram.


Vanligt småprat kan vara hur svårt som helst eftersom det följer vissa mallar eller regler som vi missar gång på gång bara för att vi inte kan hålla dem i huvudet: ställa intresserade frågor, ställa följdfrågor, bekräfta det den andre just sagt eller såna enkla saker som vad som är lagom mycket att säga eller att fatta när det är ens tur att prata. Vi blir väldigt fort trötta och då blir det sju resor värre, och halva hjärnan verkar slå ifrån. På riktigt alltså! Benen glömmer hur man går, händerna börjar skaka medan feberrosorna stiger på kinderna.


Efteråt skäms vi och piskar upp oss själva, för med de få tillfällen vi får glädjen att träffa folk vill vi förstås att ni ska tycka bra om oss och vi vill fungera som normala människor och inte känna oss som ufon. Vi har ju varit socialt kompetenta en gång i tiden, så vi märker ju vad som diffar.


Så, på förekommen anledning och inför framtida förvirrade möten: Ursäkta. Vi är jätteglada att träffas. Vi vill gärna veta hur ni har det och vad ni haft för er på sistone, även om vi glömmer att fråga. Vi bryr oss verkligen om er. Vi kan bara inte visa det så bra som vi skulle önska.

onsdag 22 juni 2016

Ganska bra

Jag stötte på grannen som är gammal ME-läkare och hon frågade hur det var.
- Ganska bra, sa jag.
- Ganska bra som i ganska bra eller ganska bra som i "som vanligt?"

Nej, som i ganska bra, faktiskt.
Det brukar bli lite bättre på sommaren, Jag kan ju gå lite (kanske 200m med vissa problem), sitta uppe lite, jag orkar vara på bra humör och det tar inte knäcken på mig att diska middagsdisken. I flera dagar.
Det är ganska bra det!

måndag 13 juni 2016

Metabolomik är ordet på allas läppar

Ni har ju läst mig gå igång på mitokondrier förr (och har ni det inte eller vill ha en påminnelse om vad det handlar om så finns det här: http://medanlivetpagar.blogspot.se/2013/05/hur-star-det-till-i-mitokondrierna.html  )

Varning för ett inlägg med svåra ord, men jag ska försöka göra det begripligt.

På en konferens i London härom veckan berättade forskaren Ron Davis om OMF:s (Open Medicine Foundation) senaste forskning på området och nu har det kommit ännu mer nyheter. Och som många misstänkt i åratal så verkar det faktiskt vara fel på just mitokondrierna -eller  ämnesomsättningen i cellerna. Och studier av denna ämnesomsättning/metabolism kallas just metabolomik.

Forskare på OMF har dels sett att personer med ME inte kan göra om vare sig fett eller kolhydrater till energi på det normala sättet. Däremot verkar åtminstone somliga kunna använda sig av aminosyror för att skapa energi, men vilka aminosyror det handlar om framgår inte.
De har också sett att personer med ME som grupp skiljer sig från friska genom att mitokondrierna befinner sig i hypometabolism, dvs att de jobbar ovanligt långsamt. (Hyper=överaktiv, hypo=underaktiv)

Den här hypometabolismen är ett intressant tillstånd som kan liknas vid ett skyddsläge vid allvarligt anfall. Cellerna brukar ju i vanliga fall jobba på i godan ro och ta syret vi andas och ämnen från maten vi äter och blanda ihop det i lagom kompott för att ge energi till muskler, organ och nervsystem, och för att se till att alla funktioner i kroppen pågår som de ska. 
När cellerna utsätts för en allvarlig fara slår de om och börjar istället producera varningssignaler. Faran kan vara gifter, virus, bakterier, mögel etc. Varningssignalerna skickas till andra celler som går in i vad forskarna kallar det här skyddsläget: CDR/Cell Danger Response
Efter att faran är över ska egentligen en serie återuppbyggande och antiinflammatoriska signaler aktiveras för att stänga av krisläget och kroppen ska läkas. Men ibland fortsätter krisläget och då påverkas hela kroppens ämnesomsättning, bakteriefloran i mage-tarm blir störd och flera organsystems funktion blir sämre vilket leder till kronisk sjukdom och/eller olika syndrom/tillstånd.

Det OMF-forskarna håller på med nu är egentligen flera olika studier:

Dr Naviaux med medarbetare studerar hur ME-sjukas metaboliter (kemikalierna som mitokondrierna tillverkar av näringsämnen) ser ut jämfört med friskas. Han har redan gjort en grundstudie med 90 personer (sjuka+friska) och går nu vidare för att kolla om det gäller generellt för ME och om man skulle kunna ta fram ett diagnosverktyg som bygger på det.

Dr Davis med medarbetare håller samtidigt på med en studie som kallas The Severely ill Big Data Study där de söker väldigt brett och analyserar miljontals fynd. Där ingår 20 svårt sjuka, vilket är unikt: de svårast sjuka är vanligtvis inte med i studier eftersom de helt enkelt är för sjuka för att ta sig någonstans, men å andra sidan så syns det ju tydligare på alla provsvar om något är jättefel jämfört med bara fel så det borde verkligen löna sig för forskarna att göra sig omaket att åka ut till de sjuka. De har hittills hunnit hitta enorma skillnader mellan hur svårt ME-sjuka och friska producerar energi, men även skillnader mellan individer med ME där en kan ha problem med B-vitaminmetabolism medan en annan kan ha problem med tryptofanmetabolism.
Undrar varför det är så? Och är det inte tryptofan som finns i bananer?


källor:
http://www.meaction.net/2016/06/04/ron-davis-errors-metabolism/
http://www.openmedicinefoundation.org/expanded-mecfs-metabolomics-study/
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1567724913002390

Vill du donera pengar till den här forskningen? Klicka här och se hur du gör!
http://www.openmedicinefoundation.org/donate-to-the-end-mecfs-project/

torsdag 9 juni 2016

Utflykter

Det har varit lite mycket gnäll på bloggen på sistone, tycker jag. Ja, så jag tänkte jag skulle berätta om två riktigt trevliga utflykter och minimalt om deras följder.

I fredags skulle barnen och jag åka till landet men jag var för dålig och kunde inte, så dottern åkte ut tillsammans med sin morbror och kusiner och jag och sonen väntade hemma på att jag skulle repa mig såpass att jag kunde klara båtresan. Sonen var helt nöjd med det eftersom han hann leka med sin bästa kompis på lördagen, maken var så nöjd han nånsin kunde, för han sprang Stockholm Marathon med glans och jag kunde följa det hela på tv (hade förstås ännu hellre stått på stan och hejat, men det får kanske vänta tills efter jag har fått Rituximab) och ta eftermiddagsbåten ut.

Det är alltid fantastiskt att komma dit, det känns mer hemma än hemma i stan, men jag drar mig ofta för att åka dit eftersom det inte finns några vidare bekvämligheter och varje grej jag behöver göra tar ju kraft. Den här gången behövde jag dessutom inte göra någonting eftersom min bror stod för middag och disk. 
På söndagen kom mamma över och hjälpte mig att rensa i en rabatt och plantera några lavendelplantor som jag haft med mig ut. Jag låg i en solstol och fikade under tiden och vi hade så himla trevligt. (Jag har verkligen en väldigt trevlig mamma.) Och så  funderar jag allvarligt på att be någon gräva bort vindruvorna som växer mot väggen där, för de är små, sura och fulla med kärnor och verkligen knappt ätbara. Vi kanske kunde ha en björnbärsbuske där istället. Eller något annat taggigt som inte hjortarna äter upp.

Det var den ena utflykten. Den andra var något mer ofrivillig, för ena skalmen gick av på mina glasögon, så jag var tvungen att boka tid hos optikern i tisdags när jag egentligen skulle haft vilodag efter helgen. 
Det var en så himla bra optiker som verkligen fattade det här med att inte trötta ut ögonmuskler och att om jag ligger ner så mycket som jag gör så ska jag förmodligen inte ha progressiva glas eftersom vinklarna man tittar i blir fel i förhållande till slipningen. Så två olika bågar fick det bli: ett par avståndsglasögon och ett par dator/läsglasögon. 
När jag ändå var iväg så passade jag på att ta en sväng till tygaffären (byxtyg till dottern som verkligen behöver ett par sommarbyxor men ratar allt som finns i butikerna. Hon ska få sy själv med handledning av mig, tänkte jag) och tittade i att par butiker till och så partajjade jag loss på sushi till lunch. 

Två och en halv timme var jag hemifrån och det tyckte jag att jag borde tåla, så jag åkte hem och lade mig med ganska gott samvete och bara en liten röst i bakhuvudet som påpekade att jag inte precis åkt rullstol runt köpcentrumet (-men hallå, det fanns ingen som kunde putta mig ju!). Kraschade bedrövligen igår. Av nån anledning är det ofta så att de värre krascherna kommer efter ungefär ett dygn medan småkrascher kan komma genast efter en aktivitet. 
Vi får se om jag klarar av en skolavslutning i morgon. 

onsdag 1 juni 2016

Mindlessness tack!

Om jag nu, mot förmodan, skulle vara lite sjukare än jag vill medge, hur sjuk är jag då? Hur mycket handlingsutrymme är det som jag bara inbillar mig att jag har?
Om jag lever i nån sorts förnekelse, är inte det ganska bra egentligen? Då kan jag ju göra mina små ryck och ha lite kul?

Nu har jag varit en mönsterpatient i tre dagar (vilket tillfälligtvis har sammanfallit med krasch, så jag har inte haft mycket val) och det är aptråkigt.

  • aptråkigt att inte orka vara vaken, det blir ingen ordning på tv-serierna då! Och nu är Bron slut, det har inte kommit nåt nytt avsnitt av Preacher och jag orkar faktiskt inte bry mig om fler husbyggarprogram. Sur!
  • aptråkigt med molande värk.
  • aptråkigt att köra guidade meditationer, och förresten blir jag arg på allt fjantpsykologiserande flum som att man skulle kunna tänka in energi på cellnivå och styra läkning med ett osynligt energiklot och andas hit och  andas dit och att man kan känna sig så tillfreds bara man mindfulnessar ordentligt. Skitsnack! 
  • aptråkigt att det enda jag har tillåtit mig att stiga upp ur soffan/sängen för att göra är städa köket och laga enklast möjliga mat. Inte ens duscha! (Eller jo, jag tog fram trädgårdsslangen och sprutade lite så ungarna fick kuta i strålen, det var kul och stod inte på min göra-lista. Jag kunde ju ha lagt den energin på att ta en dusch själv. I badrummet.)
  • aptråkigt att inte kunna följa utvecklingen i till exempel Pace-debaclet och andra händelser, bara för att jag inte kan läsa och koncentrera mig. 
  • aptråkigt att solen gassar och det är 23 grader ute. Och grannen borrar i betong hela dagarna, så även om jag hade orkat ligga ute och få lite sol så hade det blivit för klibbigt med hörselkåpor på.
Så jag funderar på att prova ett nytt sätt: Mindlessness! Om jag bara skulle göra det jag för ögonblicket hade lust till - så länge det nu går. Jag börjar kanske i morgon, för jag orkar inte resa mig och vara crazy just nu. Och om nån har några droger som skulle kunna speeda upp mig så tipsa gärna. Skit i konsekvenserna! 


måndag 30 maj 2016

Straffet

Huvudvärk, ont i kroppen, svullna lymfkörtlar under käken. Obegripligt lite kraft i armar och ben. Orkar inte läsa ens enklare saker eller tänka. Och jag som hade planerat att åka till centrum och köpa magnesium idag! Och sola! Glider mest in och ur halvvakenhet.

Vi har hört den förut. Så vad har jag haft för mig nu då?
Hmmm, minns inte riktigt, men jag tror att jag vattnade mina små odlingsbäddar, där förresten dillen och spenaten har kommit upp och växer fint. Och jag tror att jag också petade ner några små förgrodda salladsplantor. Och så var jag i köket och plockade disk, såklart. Och sydde in dotterns haremsbyxor, fyra zigzagsömmar, fyra klipp. Och övervakade barnens bullbak. Och ställde ut tomatplantorna i rabatten under köksfönstret. Svepte in dem i odlingsväv framåt kvällen. Gräddade bullarna, det var bara en plåt. Och lagade falukorv med makaroner. Och vid ett annat tillfälle (kanske medan jag plockade disk) så bryggde jag kaffe. Och satte in en fläskytterfilé i ugnen och lade upp lite grönsaker vid ytterligare ett annat tillfälle. Och just ja, zigzagade två ärmslut på min rödmönstrade klänning som jag sakteliga håller på och förbättrar. Gick antagligen på toa några gånger också. Och tog ut marsvinen i hönsgården och repade av lite gräs till dem.

Okej, det låter som att jag gjorde en hel del och att det var ganska spretigt. Tio saker på ungefär lika många timmar. Tio olika saker, minst.
Men kan ju berömma mig själv för att jag också lade mig ned och vilade. Tio gånger minst.


fredag 27 maj 2016

Dumma diskrepanser

Jag håller på och plöjer en serie på SVT play med några danskar som upcyklar saker. Renoverar och bygger om gamla möbler och samlar skrot. Det finns en liknande amerikansk serie på någon kanal också. Och det är så sorgligt, för sånt är jag faktiskt riktigt bra på.Både fixandet och att samla bra-att-ha-saker, fråga maken!
Om jag har fungerande armar, vill säga, och det har jag inte. För att kunna skriva det här måste jag palla upp underarmarna så jag inte får för mycket mjölksyra, det är den nivån vi snackar om här.

Men lusten att göra är det inget fel på, så här kommer en lista på vad jag skulle sätta igång med bums om jag kunde:

  • Städa i ordning i vår snickarbod så att jag kunde ha verkstad där.
  • Slipa och måla vår buffé/skänk i samma färg som stolarna och bordet (Allihop är från början mörkbruna hårdlackade 40-talsmöbler, men stolarna och bordet målade jag i en linoljefärg som är samma kulör som kakelugnen - lite grå-beige-vit. Innan jag blev sjuk. Och det skulle vara så fint om skåpet fick höra ihop med dem.)
  • Sy nya överdrag till soffan och fåtöljerna. Det är pinsamt mycket hål på de gamla.
  • Måla nånting kul med alla de fina pigmenten (Kilovis!) jag fick av bästa G när hon städade ur sin konstnärsmammas ateljé.
  • Limma ihop och laga byrån vi har efter makens mormor. Vi förvarar dukar och kökshanddukar i den, men den ramlar isär lite varje gång vi öppnar lådorna.
  • Måla om köpmansdisken vi har i köket på ön,
  • Göra roliga taklampor till barnens rum. Till dottern kunde det bli ett moln och till sonen kanse nåt minecraft- eller legoaktigt.
Det kunde ju räcka för ett par dar.

http://www.svtplay.se/video/8361840/gammalt-nytt-och-bytt/gammalt-nytt-och-bytt-svt

tisdag 24 maj 2016

Att sluta med LDN


Jag ville inte sluta. Men läkaren tyckte det vore bra, så jag fick inget recept, Kanske över sommaren.För att se om det hade effekt.
Så jag slutade. 
Det hade effekt. Om jag hade svårt att röra mig och gå tidigare så är det värre nu. Jag har diffust on överallt. Hela tiden. Fatiguen så mycket värre, sjukdomskänslan där hela tiden. Och jag orkar inte uppför trappan utan att stanna minst en gång och vila. Sover sämre. Lite mer ryckningar och kramper. Hela livet blev två snäpp sämre. 
Kollade hemsidan på mottagningen, men de har varken telefontid eller mejlmöjlighet med enskilda patienter.
Kollade Gotahälsan, men de kan inte ge mig en ny tid eftersom de bara ägnar sig åt företagsvård. Och eftersom det har gått mer än ett år sedan mitt senaste besök så kan han inte förnya mitt recept. 

Så nu jagar jag LDN. Vill inte slösa bort hela sommaren på det här experimentet. Jag vill ha mer mediciner, inte mindre.

måndag 23 maj 2016

Det handlar om acceptans

Jag är så sur att jag inte kan tänka! Eller om jag är sur för att jag inte kan tänka.

Försöker ta tag i pejsingen och hur jag ska göra scheman som håller. Har fått papper av AT:n som jag kan utgå ifrån. Det är ju bra, för det är inte lätt att komma ihåg alla såna där småsaker som att stoppa i en tvättmaskin eller gå på toa, som man ju gör i förbifarten eller vid behov, men som bidrar till ackumulerad utmattning. Men nu ska det schemaläggas så gott det går. Det är bara det att jag kan inte göra ett schema eftersom jag har saker att göra som jag inte kan göra. Och då är det ju ingen idé att schemalägga torktumling.

Jag är så himla sur över att jag kan inte göra det som jag behövde göra idag. Till exempel ta katten på återbesök hos veterinären. Jag har nämligen borstat håret på dottern och fick så ont i armen av det att jag insåg att det inte kommer att gå att köra permobil och bära kattbur. Inte en chans. Och så borde jag gå på sonens vernissage i morgon och ta honom till öronläkaren på onsdag och om jag gör de sakerna kan jag inte ta katten till veterinären på torsdag heller, för då kommer jag att vara helt slut efter tisdan och onsdan. Och det var då jag blev sur, för jag fick inte ihop det och då hade jag inte ens börjat tänka ut vad vi ska ha för mat i veckan eller om jag skulle behöva duscha. Och läxläsning. Och matsäckar till tre skolutflykter. Och det är så stökigt i köket att det inte går att laga mat utan att städa först, och det kan jag inte eftersom jag faktiskt inte orkar vara uppe.

Och jag är så himla sur över allt som jag skulle vilja göra men som helt enkelt inte kommer in på veckans lista: Pilla lite i trädgården. Sitta med benen i solen en stund. (För att inte tala om allt det där jag skulle vilja göra men redan har sorterat undan i omöjligthögen, som att plantera om mitt persikoträd på en lämpligare plats eller sitta på ett café och skriva en bok)

Sammantaget är det en omöjlig ekvation. Jag vet att tre inbokade utflykter, tre dagar i rad är för mycket. Men vem ska göra det om jag inte gör det, nu när maken har nytt jobb och behöver vara där. Och jag inser nu att jag blir tvungen att säga nej och prioritera. 

Ja så då kanske det var dumt att jag låg i min systers nya kök och tittade på när hon packade upp efter flytten. Det var igår. Och ännu dummare vad det kanske att jag åkte till ett köpcentrum i fredags och gick mellan tre affärer och drack kaffe på biblioteket ihop med ME-syster K, för mina ben har fortfarande långt ifrån hämtat sig. 

Jag är så himla sur över att jag unnade mig de där trevliga sakerna så att jag inte kan göra det jag borde nu. Och jag är frustrerad över att jag inte har kommit längre än så. 

fredag 20 maj 2016

Förnekelse? Jag? Förneka? Nääääää!

Jag funderar på olika typer av förnekelse.
Det finns checklistor för sånt, har jag upptäckt. Bara att kryssa i sig själv. Märkligt nog kan man använda samma listor för sjukdomsinsikt som för drogberoende. Ja, jo jag vet att drogberoende räknas som en sjukdom, men jag trodde inte att det funkade på exakt samma sätt som till exempel cancer eller vilken somatisk sjukdom som helst! 
Hittade till exempel den här:

1) Undvikande: "Jag pratar på om allt annat än mina verkliga problem!"
2) Absolut förnekande: "Vaddå, jag har verkligen inga problem!"
3) Minimering "Ja men så illa är det inte!"
4) Rationalisering: "Om jag hittar tillräckligt bra skäl för mina problem så behöver jag inte handskas med dem!"
5) Skuldbeläggning: "Om jag kan bevisa att problemen inte är mitt fel så behöver jag inte handskas med dem!"
6) Jämförelse:"Andra är värre/sämre än jag, så jag har inte så stora problem!"
7) Medgörlighet: "Jag låtsas att jag gör som du säger så du lämnar mig ifred!"
8) Manipulation: " Jag erkänner bara att jag har problem om du går med på att lösa dem åt mig!" 
9) Flykt in i hälsa: "Om jag mår bättre betyder det att jag har blivit mirakulöst frisk!"
10) Bli skrämd till friskhet: "Om jag är rädd för mina problem så försvinner de!"
11) Strategisk hopplöshet: "Eftersom inget funkar så behöver jag inte försöka!"
12)Demokratiska sjukdomstillståndet: "Jag har rätt att förstöra mig själv och ingen har rätt att hindra mig!"

http://www.tgorski.com/clin_mod/dmc/denial_checklist.htm

De senaste veckorna har jag till exempel 
  • totalt tappat tråden när jag skulle prata om varför min pacing inte funkar (undvikande)
  • både sagt och tänkt att jag faktiskt tror att jag är feldiagnosticerad (absolut förnekande)
  • både sagt och tänkt att jag antagligen inte alls är så sjuk som folk tror, man kan ju inte döma mig efter hur jag är när jag är kraschad (minimering)
  • gömt mig bakom mina stora teoretiska kunskaper om ME - om man vet alla fakta behöver man väl varken sörja eller pejsa? (rationalisering)
  • inbillat mig att eftersom både min man och min AT sa att jag skulle göra på ett visst sätt och jag inte gjorde det så är det praktiskt taget deras fel att jag måste bevisa att de har fel. Det är ju inte mitt fel att jag har ME och inte heller mitt fel att jag inte kan pejsa! (skuldbeläggning)
  • verkligen jämfört mig med ME-kollegor. De är VERKLIGEN sjukare än jag. Man kan också se till att bli bästis med såna som är sjukare än man själv för att verka lite friskare. (jämförelse)
  • Antytt till maken som sa att jag inte skulle ställa mig och baka (för att undvika att bli dålig) att jag inte skulle baka, men det gjorde jag. Och kokade marmelad. Flera gånger om. (medgörlighet)
  • Försökt få nån annan att ta ansvar för min pacing. AT:n till exempel. (manipulation)
  • Blivit inbillningsfrisk till och med när jag har mått eländigt. Kan faktiskt inte riktigt köpa det där med att det här skulle vara kroniskt,  (flykt in i hälsa)
  • skrämt upp mig med sondmatningstankar (alla ME:patienters mardröm) och undrat hur det ska bli för barnen och Maken ifall jag blir RIKTIGT dålig (skrämd till friskhet)
  • Ätit mackor och allt möjligt junk, för eftersom inget funkar så kan jag ju äta gluten. (strategisk hopplöshet)
  • Överansträngt mig. Inte kunnat bryta. Det är nämligen jättejätteviktigt att göra det här och jag kan själv! Faktiskt! (demokratiska sjukdomstillståndet)
Okej, så jag fyller i hela listan. Undrar vad de ska göra åt det?


onsdag 18 maj 2016

När en superlogik kommer farande

Det är någon som sabbar för mig. Nån obstruerar och fötstör min pacing. Till exempel får hon för sig att det är helt nödvändigt att göra en grej. Bums. Och det oavsett att jag skulle behöva vila. I synnerhet om jag borde vila.
Och sen får hon för sig att jag ändå överdrivit det där med ME:n. Och faktiskt: hur kan jag vara så himla säker på att det är ME jag har och inte borrelia/bartonella/typ2foliehattssjuka? Är jag ens ordentligt utredd och är inte testerna erkänt undermåliga? Och även om det skulle varaME så är jag ju inte lika sjuk som de flesta av mina vänner. Så varför ska jag då pejsa?
Och sen börjar jag analysera vad som gick fel -i efterhand- och kommer fram till att jag sannolikt har en fraktur på frontalloben eftersom jag agerat helt impulsstyrt och inte kan känna igen igen en impuls när jag ser den utan tror att det är en logik som kommer farande. Och ingen vanlig logik utan en superviktig. Likheten med att tex ha en ätstörning är slående.
Ja, så att så fort jag inte har ett noga formulerat schema som styr upp min dag, eller om något oförutsett inträffar, då dyker hon upp och får mig att tro att marmelad är livsviktigt, att restauranger är bra miljöer för mig om jag bara åkt rullstol dit eller att det blir för genant om det kommer fram att jag inte agerat fullkomligt rationellt så det är bäst att jag sopar igen spåren efter mig ordentligt.
Tror hon heter nåt med "hålihuvet". Ifall det börjar på S.

torsdag 12 maj 2016

12 maj, dag 1750

Det är 1750 dagar sedan jag fick en konstig sommarinfluensa vars feber inte gått ner än.
Det är 1460 dagar sedan jag blev liggande med så svåra symtom att jag inte kunde gå, sitta eller läsa.
Det är 1044 dagar sedan jag fick diagnos.

Det finns troligen 40 000 personer i Sverige med samma sjukdom som jag.
Det är troligt att färre än 3000 av dem blir rejält förbättrade eller tillfrisknar.
Det finns troligen 10 000 ME-sjuka som är mer eller mindre sängbundna och har svåra smärtor. 
Det finns inga siffror på hur många som fått diagnos eller någon som helst vård.
Det vi vet är att det i allmänhet tar 6-9 år av felbehandling innan vi hamnar rätt, vilket i de flesta fall leder till bestående men.

Det finns två landsting i Sverige med ME-mottagningar.
Det finns 18 landsting i Sverige utan ME-mottagningar.
Det finns ingen läkare i Sverige som är specialistutbildad på ME, men det finns en handfull specialister som intresserar sig för sjukdomen på eget initiativ. Fem läkare som tar emot patienter på deltid i Göteborg ett tag till innan avtalet går ut, och två läkare på deltid i Stockholm.
Det finns inga siffror på hur många som får sjukpenning eller sjukersättning och hur många som hamnar utanför alla trygghetssystem. 

Det är därför vi syns i tidningarna och hörs på radio idag, den 12 maj. ME-dagen.
Det är därför vi fyller sociala medier.
Det är därför vi tjatar.
Det är inte för att vara jobbiga.
Det är för att det behövs.
Det är för att vi behövs.


Kampanjbild Forskning

Influensan som aldrig går över

Många ME/CFS-sjuka beskriver sin sjukdom som en influensa. Förutom att den inte går över. De flesta insjuknar plötsligt efter en infektion och blir aldrig mer friska.
Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen. Under hela maj över uppmärksammas en grupp svårt sjuka patienter som ofta står utan både korrekt diagnos och behandling. Några möjliga behandlingar är på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt.
Hjälp oss att lösa gåtan! Swisha till 123 056 33 95 - Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.


Artiklar, reportage och insändare:
http://unt.se/leva/hon-ar-sangliggande-235-timmar-om-dygnet-4176933.aspx
http://unt.se/leva/manga-ser-pa-me-med-tveksamhet-4186559.aspx
http://norran.se/asikter/insandare/kroniskt-utmattad-utan-diagnos-och-behandling-586447
http://www.vk.se/1717842/sjukdomen-som-sjukvarden-inte-ser
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=110&artikel=6430121
http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/721149?programid=4198&start=4620
http://www.nsd.se/nyheter/det-finns-en-influensa-som-aldrig-gar-over-10026702.aspx


lördag 7 maj 2016

Min envisa vilja

Jag gör inte som arbetsterapeuten säger. Trotsar maken med. De vill nämligen att jag ska göra saker som är mot min envisa vilja som jag själv minst av alla begriper mig på.
Och de vill framför allt att jag ska låta bli att göra saker själv och istället hitta enklare lösningar.
Låter ju bra, men funkar sämre. Och förstårjag inte vad det är som gör att jag inte kan lyda dem så kan jag ju inte heller förklara för vare sig dem eller mig själv vad som händer.


Som idag. Ska äntligen och förhoppningsvis ha hit allra bästa A på te. (Om inget tillstöter)
Jag sprudlar av planer: tänk om jag skulle baka eclairer? Scones och fingersandwichar ska vi ha förstås. Å, jag ser för mig dukningar och tebrickor på pinterest ...
"Jamen du har väl förstått att DU inte ska förbereda det där?"
Nej, det har jag inte förstått. Jag trodde att jag skulle lösa det med hjälp av pacing. Koka marmelad två månader i förväg. Göra deg och frysa in för att ta fram och grädda i sista minuten. Så att det doftar nybakt.
"Du ska ju se till att nån KÖPER färdiga grejer."
Ok, vissa saker kan köpas. Vi har ett bageri i andra änden av kommunen som drivs av engelsmän, de har riktiga scones.
Men då måste jag be maken åka dit efter sconesen. Och doften då?
Och marmelad! Vi äter ju lchf och paleo här, vi har inte sånt hemma. Och clotted cream finns väl möjligen på The English Shop på Söderhallarna. Ska jag be maken åka dit med? När det är så lite jobb att göra det hemma? Och han har så mycket att göra. Och inte precis stöttar mig i att bryta en diet som han vet att jag behöver stöd för att hålla.


"Men det är väl sällskapet du ska lägga krutet på?"
Jag är kanske en hemsk människa som inte bryr mig om mina vänner? Jag kanske är som Saga Norén i Bron som inte begriper vad som är det viktiga i sociala sammanhang. Vad vet jag? Men för mig är förberedelser inför nästan lika roligt som genomförandet. Ett sätt att frossa i och uppleva vad det nu är flera gånger.


"Försök sänka ribban och se att det blir bra ändå!"
Jaja, jag försöker komma på ett enklare alternativ till att åka och köpa färska hallon till dekoration. Och vips så kommer jag på att man kanske kan göra små geléhjärtan av rabarbermarmelad? Som ju bara ska plockas, sköljas och kokas först. Ja och på den vägen är det ...


Så nu har jag gjort MER än jag tänkte. Såklart. Men utspritt på månader. Och jag har haft så roligt att det nästan inte gör något om vi får ställa in. Förlåt A. Jag ser förstås fram emot att träffa dig också.
Och blir det sängläge i morgon så ... So be it.


Uppdatering, post teparty: Nä det var ju rätt som de sa, det roligaste var att träffas. Varför fattade jag inte det innan?

fredag 29 april 2016

Dilemman som inte är dilemman egentligen

Vi är ju på Mallorca sen nästan en vecka. I början mådde jag bra av värmen och har till och med badat i havet. Nåja, dottern skulle nog inte kalla det bad, men under visst pipande tog jag mig ut till lårdjupt i rätt vilda vågor och simmade fem simtag på invägen.
Men igår slog det om till regn och jag kraschade. Låg och halvsov hela dagen och kvällen. Idag är det aningen bättre, men vågar inte göra någonting för tänk om jag inte orkar åka hem i morgon då?
Maken ville gärna passa på och hyra en bil för att se lite mer av ön och jag var väldigt sugen på att följa med. Men stannade i sängen, så han och sonen åkte själva.
Verkligen trist dilemma: utnyttja att solen skiner och att vi är på semesterför första gången på åtta år men riskera hemresa i kraschtillstånd.
Låg i sängen och velade länge och väl, men tog till slut kraft till mig och följde med dottern ut till poolen. Stod ut i tio minuter, sen gick vi in och bäddade ner mig.

torsdag 28 april 2016

Krasch

Oj då.



Mystisk påringning

Det ringde på mobilen, men stod inget nummer utan "privat" på nummerpresentatören. Som det gör när vårdkontakter eller försäkringskassan ringer.
Så jag svarade. Och det var tyst i luren och jag hallåade lite. Så tutade det till och en dataröst sa "Goodbye".
Har min telefon debiterats med hiskeliga summor nu då eller vad hände egentligen?

söndag 24 april 2016

Om ME på svt

I morgon får ni hjälpa till att hålla koll på "Fråga Doktorn" på SVT. Då ska det nämligen handla om ME och jag tror att min doktor Ulla kanske blir intervjuad. Och ME-kollegan Carolina.
http://www.tv.nu/program/fraga-doktorn/sasong/27/avsnitt/16


Hoppas det blir bra!

lördag 23 april 2016

Västra Götaland igen

I Sverige finns det bara två ME-mottagningar som jobbar utifrån Who:s klassificering och internationell konsensus.
Till 40 000 sjuka. En i Stockholm och en i Göteborg.


Klart att det skulle kosta skjortan att ge alla dessa adekvat vård. Bara att låta en specialist göra en utredning och ställa diagnos, tänk vad dyrt! Och bedriva forskning som ytterligare visar hur allvarligt sjuka patienterna är -hiskligt dyrt, jo för då måste man hålla på och ha återbesök och skriva ut mediciner år ut och år in. För att inte tala om all sjukpenning och sjukersättning! Jo för det finns ju ingen bot på eländet.
Klart att man som politiker gärna tar in synpunkter från RME och andra organisationer -de representerar ju väljarna och den politiker som inte visar sig positiv till föreningssverige har ju gjort bort sig fatalt. Och det kanske är lätt att gripas både av medkänsla och den vetenskapliga tyngden i föreningarnas argumentation om vilken vård de internationella riktlinjerna föreskriver, så det kanske är lätt att lova lite för mycket?
 Som till exempel biomedicinskt inriktad vård. För visst blir det väldigt dyrt om man ska ta alla dessa SVBK-tanter på allvar? I synnerhet som det finns ett gäng forskare som har kommit på hur fiffigt man kan behandla de här sjukdomarna så att det kostar försäkringskassan och vårdapparaten en bråkdel. Jo för om man erbjuder säg mellan tre till åtta gångers KBT och lite gympa så de får röra på dököttet och så kärringarn...HOST PATIENTERNA förstår att de inte är så himla sjuka. Då behöver ingen specialistläkare anställas! Och ingen kan klaga på att man inte har startat ett alldeles speciellt utformat program för en riktigt stor patientgrupp. Och eftersom patienterna vet att de riskerar att bli ännu mer handikappade så kommer de att vägra behandling och jisses vad pengar vi kan spara då för då drar vi in ersättningen till dem och har vips minskat sjuktalen!


Tänk vilket smart drag att avsluta samarbetet med Sveriges äldsta ME- och fibromyalgimottagning, och bara helt enkelt strunta i forskningsläget och såväl inhemsk som internationell expertis. De där forskarna var himla påpassliga som i nära samarbete med försäkringsbolag kom på att om vi kalllar det hela psykosomatiskt. De må vara nedsablade och kraftigt ifrågasatta, men det vet väl alla hur rabiata såna där kärri... HOST ME-PATIENTER är. Och vem lyssnar på dem? Inte Västra Götaland-regionen i alla fall!


Läs mer här: https://mepatienten.wordpress.com/2016/04/23/vi-har-ratt-till-vard-atterfjord/


Gå gärna in på Facebook och stötta "Rädda Gottfriesmottagningen". Kontakta gärna RME och donera en slant eller hjälp till på annat sätt så att neurologiskt sjuka får samma rätt till vård oavsett om de har MS, Parkinson eller ME!

tisdag 19 april 2016

Konsten att pacingplanera sin födelsedag

Inte.

I morgon fyller jag år och det är inte en sån stor grej i min värld, men jag hade kanske gärna satt av lite tid och kraft för telefonsamtal och kanske en liten minifika. Ungefär så. Men i stället så fick jag först en tid på Sköndal och den tackade jag ja till eftersom det ju inte står neurologbesök som spön i backen här.
Och eftersom jag hade en tid där så tackade jag inte nej när deras eminenta AT föreslog att vi skulle ta tiden efter, liksom när jag ändå var där.
Och först ett par veckor efter de där bokningarna insåg jag att vår RUT kommer och städar också, så det kräver lite förberedelse. Men å andra sidan får jag ju födelsedagsfint, tänkte jag. Jaja.
Och nu ringde rörmokaren och sa att han kan komma klockan halv åtta i morgon bitti och laga vår kökskran som verkligen är förfärligt trasig. Och jag tackade ja, för det är ju toppen att få det fixat och undvika mera vattenskador. 
Men det betyder nog att jag inte precis ska fika i morgon, utom i väntrummet. Och jag lagar ingen god middag, maken får ta hem nåt färdigt som går att äta liggande. Och jag kommer inte att svara på telefon.
Möjligen SMS.
 


söndag 17 april 2016

Dietbrytartest

Igår bröt jag AIP-dieten nåt galet:
På eftermiddagen firade vi mammas födelsedag och åt blåbär, hallon och grädde. Och glass. Och pappas  hembakta biscotti.
Och på kvällen tog jag lite bröd och köpedressing och ost på min hamburgare med sallad. Och Gruyère och ett halvt glas vin.

Resultat: blåsor på tungan. Magknip. Och idag mer kraschad än jag borde ha varit med tanke på aktivitetsmängd och så.

Ok, nåt var det jag inte tålde. Då vet jag det.

torsdag 14 april 2016

coping och pacing

De sätt vi handskas med den känslomässiga biten om vår sjukdom kallas coping. Dvs vetskapen om att jag är sjuk, stressen över att vara funktionshindrad och sorgen att inte få vara den jag vill vara. Och metoder för att hantera sjukdomens symtombild kan till exempel kallas pacing. Det är alltså lite skillnad. Men de hör ändå lite ihop.

Jag läste en föreläsning av ME-läkaren Hanne Thürmer som jobbar på Notodden i Norge. (länk finns längst ner)
Hon påpekade att den vanligaste copingstrategin bland ME-sjuka är att glömma hur sjuk man är och att man därför alltid ska ha med sig någon på möten med till exempel försäkringskassan. Och det är kanske därför vi har så svårt att förklara hur vi mår och hur funktionsnedsatta vi egentligen är. Det vill till att läkare och tjänstemän ställer rätt frågor för att vi ska kunna komma med rätt svar, till exempel "Måste du välja mellan att duscha eller äta frukost?"
Det där kände jag igen, men började fundera vidare på varför det inte alltid är så att coping och pacing går hand i hand.
Det finns ju olika sätt att handskas med sin pacing och så finns det olika sätt att sabba sin pacing. Och just där vi sabbar vår egen pacing så är det ofta en copingstrategi som smäller till och får oss att huka och ta skydd i en aktivitet.
Vettiga eller mindre vettiga sådana.
image


Det vore både taskigt och okänsligt att kalla oss dåliga på pacing eller att säga att man valt fel copingstrategier eftersom var och en gör så gott han eller hon kan utifrån den situation vederbörande befinner sig i och med tanke på tidigare upplevelser som gör att man ibland kan behöva ta skydd bakom en kanske inte fullständigt rationell copingstrategi för att över huvud taget orka med tillvaron.
Men å andra sidan så kan vi lätt bli hemmablinda och fastna i beteenden och motiveringar som kanske inte gynnar oss eller ens leder till de mål och de prioriteringar vi önskar.

En klassiker är som sagt att glömma hur sjuk man egentligen är. Det beror nog på flera saker: dels är det inte så lätt att hålla flera tankar i huvudet samtidigt, så man kan se det som ett kognitivt problem.  Undrar barnen  ifall jag ska hämta barnen på fritids på imorgon så blir huvudet så upptaget av "klockan fyra ...hmmm,  hinner jag fixa nån middag ... har jag något annat inplanerat den dagen eller dagen innan/efter som gör att jag behöver vila? ... jamen vad bra, då kan jag svänga förbi apoteket när jag ändå åker hemifrån!" att jag inte ens kommer på att tänka på huruvida fritidshämtning är bra för mig och att maken kan hämta ut mina mediciner så att jag inte gör för mycket.
Eller att jag vill vara så tillmötesgående eller vara bra förälder att jag totalt glömmer att jag betänka alternativen.

Eller så spårar impulskontrollen ur och jag står inte att hejda: om jag har tänkt vila för att ha bättre ork med familjen på kvällen, och i det ingår att pejsa noga, så jag ska bara få vara aktiv fem minuter per timme. Bra föresats, eller hur? Men så blir det lunchdags, så jag ska gå och värma på lite mat i micron.
Och medan maten värms så börjar jag plocka ur diskmaskinen, men jag VET att jag borde sitta och vila de två minuterna och inte multitaska utan kanske skriva upp idéer på vad som behöver göras på en lapp så kan jag ta det sen, men får syn på att tvättmaskinen inte blivit tömd sen igår, så jag släpper diskmaskinen och pling så är mikron klar och jag VET att jag borde avbryta, men jag ska ju bara ..., så jag hämtar tvätten och då är det en skjorta som inte ska tumlas, så jag går in i matrummet där torkställningen står och hänger upp skjortan, men då ser jag att blommorna i burspråket är helt uttorkade, så jag hämtar vattenkannan och skvätter på lite vatten och jag VET att jag borde avbryta bums och gå och lägga mig, men jag ska ju bara hämta maten i micron först och på väg dit ser jag diskmaskinen som fortfarande inte är urplockad ...

Ja, och sen har jag visst varit aktiv i en halvtimme, jag har fått feber och om ett litet tag kommer värken. Och när barnen kommer hem är jag helfärdig och jag fixar ändå middag och hjälper ändå till med läxor, så när maken kommer hem är jag så trött att jag inte orkar sitta med vid matbordet och orkar inte vara kvar och titta på tv med honom när barnen går och lägger sig utan somnar ihop med sonen (vilket ju är mysigt för honom och mig, men åter igen missade jag att umgås med maken).

Så hur ändra på de här sakerna?
Mer om det en annan dag, för nu MÅSTE jag vila!

 https://fryvil.com/2016/04/13/lecture-by-hanne-thurmer-notodden-rituxme-and-current-development/


onsdag 13 april 2016

Drygt dryga tre veckor

Nu har jag hållit på med min AIP-kost i tre veckor drygt och har både vant mig och tröttnat. Det är supertåkigt att äta köttfärslimpa eller kycklingsallad till frukost, jag vill inte ha kött alls på ett par veckor och i synnerhet inte till frukost. Jag vill ha marmeladmackor. Och keso. Och bär med vispgrädde. Och köttfärssås med tomat i - vem fanken hittade på att tomater skulle vara det skadligaste av allt i AIP-sammanhang? Och när jag gjort fish ´n chips till familjen så har jag sörplat på kokt torsk med spenat, hur kul är det liksom? Och vet ni hur dyrt det är med så mycket grönsaker?

Men. 
Den här veckan har jag mått en aning bättre. Fyra dagar i rad. Kunnat ha en liten inplanerad aktivitet varje dag (pejsar noga, är aktiv några minuter - vilar resten av timmen, aktiv igen - vilar resten av timmen) och har till och med kunnat ta kometen fullastad med sparkcyklar till barnens skola och sällskapa hem i vårsolen idag. Och min IBS och magkatarr lyser med sin frånvaro. Så jag fortsätter väl lite till.  

uppdatering nästa dag: JAg mår ju inte alls bättre. Orkar inte sitta upp och orkar inte möta barnen vid tåget, orkar definitivt inte ha en liten inplanerad aktivitet förutom att värma matrester. Så var det med den energin.

måndag 11 april 2016

Nästan caesardressing

Jag tycker så himla mycket om caesarsallad. Framförallt baconet och dressingen och parmesanosten. Och just dressingen och parmesanen är inte AIP, tyvärr. Baconet är tveksamt eftersom det är en processad köttprodukt. Hur som helst så gjorde jag en nästan caesardressing och det funkar absolut som substitut. Den innehåller visserligen ägg och blir godare med lite fransk senap och worcestershiresås i (som innehåller socker och en hemlig kryddblandning, möjligen med peppar och soja i, fast man tar ju bara droppvis, så det beror på hur petnoga man är), så den är inte nybörjar-AIP, men något man kan tillåta sig efter ett tag :
WP_20160411_14_15_10_Pro.jpg
Mixa med mixerstaven:
1 äggula
(1 tsk dijonsenap, valfritt, lite worcestersås, valfritt)
3-4st sardellfiléer i olja
en liten vitlöksklyfta, pressad
1-2 krm salt
1 msk pressad citron
2 tsk ljus vinäger

Tillsätt sedan 1,5-2 dl olivolja (av en mild sort), först droppvis och sedan i en fin stråle medan du fortsätter att mixa. Om såsen blir för fast så tillsätter du lite kallt vatten under mixning tills du får rätt konsistens.

lördag 9 april 2016

Tre AIP recept

Örtinbakad fläskkarré

Gör så här:
Pensla en bit hel fläskkarré med nåt gott fett (ghee eller kokosolja), salta och  häll på så mycket örtkryddor du kan få fast. Dutta lite så fastnar det i fettet. Jag hade salvia, rosmarin, timjan och kanske nåt mer.
Täck över med ett bakplåtspapper eller aluminiumfolie och låt stå i ugn i 110 grader tills köttet är 70 grader i mitten. Det tar några timmar. Höj värmen och kör på typ 225 tills köttet fått fin färg och är 75-80 grader. Ta ut och låt stå en stund innan du skär upp det.
Servera med grönsaker.

 Kycklingfilé eller fläskytterfilé med ingefära, vitlök och honung


Lika enkelt som det låter. Smeta in kycklingfiléer eller fläskfilé eller en fläskytterfilé (kolla om det är mkt e-nummer, fläskytterfiléer är ofta inte bara kött) med en aning flytande honung, salt, riven/pressad vitlök och rätt mycket ingefära, helst färsk riven. Det är gott att pensla på soya också, men det är ju inte AIP, så bestäm själv om du vill fuska. Låt gärna marinera några timmar. Kör i ugn175grader tills kycklingen är 80  eller fläsket 70 grader.

På tallriken kl 6 ser du också mina snabbpicklade grönsaker:
Skiva i matberedare: gurka, färska champinjoner, morot, vitkål (eller uppfinn vidare själv!)
Häll på lite ljus vinäger blandat med en tsk honung och salt. Låt stå och dra några timmar upp till några dagar. Väldigt fräscht och gott till det mesta!


 Köttfärslimpa med enkel bearnaise:

Köttfärslimpa: 
 Riv 1 gul lök, 1 rejäl morot,1liten squash och några färska svampar i matberedare. Blanda med 1 kg köttfärs och rejält med salt (vet inte hur mycket jag tar, men antagligen närmare 2-3 tsk), gärna örtsalt!
Forma en köttfärslimpa och grädda i ugn tills innertemperaturen är 80 grader.
Om den får svalna i skivor i spadet suger den upp en hel del och blir ännu saftigare.
bearnaise:
koka ihop:
1-3 msk ljus vinäger
3 msk vatten 
1 hackad scharlottenlök
lite persilja och/eller dragon

mixa slätt. Mixa därefter i 3 äggulor (om du har återintroducerat det i din AIP) och 150 g smält, varmt ghee. Smaka av med salt.