söndag 31 januari 2016

Vi ska inte donera blod eller organ

I en ny metaanalys slår dr Rosemary Underhill, (som bland annat varit med och skrivit IAFSMEs Primer for clinical practitioners som finns att beställa bland läkarmaterialet på RMEs hemsida) fast att ME/CFS-patienter inte bör donera blod eller organ.
 
Varför då, då?
Jo, efter att ha gått igenom 110 publicerade studier och andra publikationer som behandlar  hur ME uppstår, hur sjukdomen fortskrider och vad som påverkar sjukdomsutvecklingen så framstår det som högst troligt att ME kan smitta under vissa förhållanden. Bli nu inte jätteoroliga att smitta era nära och kära, utan läs vidare så ska jag försöka förklara.
 
Det finns olika typer av kroniska sjukdomar. De orsakas antingen av genetiska faktorer, patogener eller en kombination (en patogen är en sjukdomsorsakare. Virus och bakterier till exempel de smittar ju, men sjukdom orsakas även av toxiner, mögel, vissa vaccin och annat som inte smittar).
 
 Antingen kan man få en smitta som stannar kvar i kroppen, tex TBC eller HIV, eller så kan man få en smitta som ställer till med permanenta skador i kroppen, tex polio, eller så kan en smitta sparka igång en autoimmunitet. Forskare kallar det sistnämnda "hit and run" och senaste åren har det ibland föreslagits att ME skulle kunna vara en sån sjukdom.
 
Det man har kunnat se är att reaktioner i ME-patienters immunförsvar  har likheter med många sinsemellan väldigt olika sjukdomar. Vi har vissa responser och profiler som liknar Hiv/aids- och tuberkulospatienter, annat som man känner igen från mässling, Eppstein-Barr, influensa, cytomegalovirus (en sorts herpesvirus) och en hel del annat.
 Oftast syns inte några aktiva infektioner i blodprover eller ryggmärgsvätska på oss, men däremot har man hittat inflammationer i hjärna och ryggmärg, både vid obduktioner och med en speciell sorts hjärnröntgen. Det skulle kunna betyda att en inflammatorisk process startats av den första smittan, eller att den smittan gömmer sig i dessa nervceller och kanske i andra typer av celler.
 
Men det där med autoimmuniteten då? Autoimmunitet är väl i hög grad en ärftlig grej? Jo, det kan vara så, det finns mycket som talar för att det pågår en mild autoimmun process (mild i sammanhanget kanske betyder att vävnaden påverkas men inte bryts ner som tex vid MS där faktiska skador uppstår på nervsystemet, medan det hos oss mest funkar sämre)  men det betyder inte att autoimmunitet är det som sätter igång det hela. Det behövs antagligen en gnista -i form av en ansträngning på immunförsvaret i form av infektionssjukdom, vaccin eller stress.
 
Historiskt finns flera utbrott av ME där folk blivit uppenbart smittade, tex vårdpersonal som insjuknat. Det finns alltså bevis för att det finns smittspridning i en akut insjukningsfas.  Däremot verkar det inte direktsmitta så lätt när man väl kommit in i den kroniska fasen.  Men det betyder inte att det inte kan smitta alls. Och det utesluter absolut inte att man kan vara bärare av en smitta.
 
Eller så handlar det helt enkelt om en ny patogen som forskningen inte lärt sig känna igen ännu. Och i så fall är tex blodgivning en stor risk. Eller transplantation av organ. Eller benmärgstransplantation.
 
Det här är inte något som ingår i svensk läkarutbildning och är relativt ny forskning och därför står det inte på landstingens hemsidor ännu. Du måste därför som patient göra ett aktivt val själv. Tala om för anhöriga. Vi med ME kan göra mycket gott i världen, och vill vi bidra med våra kroppar kan vi donera dem till forskningsändamål. 
Själv tänkte jag tipsa Stora Sköndal  om studien så kanske en varningstext kan komma med på viss.nu och 1177.
 

torsdag 21 januari 2016

Kutterspånspacing

Dagens projekt är att byta i marsvinsburen. Med pulskontroll. Så här:




1) Sätta på jackan o stövlar. Fick hostattack, 125 i puls, tar snabbt lite hostmediciner som jag glömt och sätter mig ner på kökspallen och försöker andas och få ner pulsen. Efter några minuter är den nere på 99.


2) Tar med påse och går till vedboden. Efter fyra steg är pulsen uppe i 104 (min gräns) så jag stannar, djupandas och går fyra steg till. Det är ca 25 steg till vedboden och ett litet motlut, så när jag kommer fram har jag ändå 115, det kan inte hjälpas. Lutar mig mot väggen och andas lugnt och djupt.


3) Vedboddörren har frusit fast och jag får ta i rejält för att få upp den. 110. Vilar lite.


4) Öser upp spån ur balen nr i min påse, det funkar bra: 103


5) Stänger, haspar och tar påsen (inte alls tung) och går fyra steg. 123 i puls. Lutar mig mod hönsgårdsnätet och andas, efter ett par minuter är jag nere på 115. Sätter mig på huk och lutar mig, men kommer inte ner lägre än 108 och det börjar bli kallt, så jag tar påsen och går in, ställer ifrån mig påsen, släpper jackan på golvet och lägger mig i soffan.

Efter nån minut är pulsen 87. Huvudvärk. (Undrar vad som händer med blodtrycket när jag gör sånt här?)

Utflykten tog en kvart. Om jag bara hade kört på i ett sträck hade jag kunnat gjort det på kanske fyra minuter. Och jag lyckades inte hålla ner pulsen trots att jag verkligen försökte. Så nu är frågan: Ska jag då låta bli att göra sånt, göra det så snabbt som möjligt eller göra allt i ultrarapid?


Uppdatering sex timmar senare: Okej, marsvinen dör nog inte om de inte får det rena spånet just idag. De är säkert tacksamma om det har fått stå inne och värmas upp ordentligt.

söndag 17 januari 2016

Lite allmän längtan

Det är helt löjligt vilken hosta jag har!
Nu har jag suttit och sovit i soffan i ...ja, sen det började i mellandagarna och jag är inte människa att räkna ut hur många veckor det är. Nu har jag börjat kunna andas riktigt bra, jämförelsevis, och saker och ting har börjat släppa, så det tar nog bara några dagar till så kan jag ligga ner. Gissa om jag längtar!
 
Till råga på eländet går förkylningen (ja, jag kallar den det, för ingen av oss har haft feber eller nämnvärt ont i kroppen) runt i familjen på andra eller tredje varvet, tror jag. Så jag längtar efter att alla ska vara friska och krya och att det ska bli lite vardag igen.
 
Och så längtar jag efter tulpaner. Och februarisol.  Och en redig semla.
 
En glädjande sak som jag inte behöver längta efter, är att få rätt i förvaltningsrätten i mitt sjukpenningsärende från hösten 2014, för det brevet damp ner härom dagen. Så nu längtar jag bara efter att få rätt i de andra ärendena, helst subito.