söndag 31 januari 2016

Vi ska inte donera blod eller organ

I en ny metaanalys slår dr Rosemary Underhill, (som bland annat varit med och skrivit IAFSMEs Primer for clinical practitioners som finns att beställa bland läkarmaterialet på RMEs hemsida) fast att ME/CFS-patienter inte bör donera blod eller organ.
 
Varför då, då?
Jo, efter att ha gått igenom 110 publicerade studier och andra publikationer som behandlar  hur ME uppstår, hur sjukdomen fortskrider och vad som påverkar sjukdomsutvecklingen så framstår det som högst troligt att ME kan smitta under vissa förhållanden. Bli nu inte jätteoroliga att smitta era nära och kära, utan läs vidare så ska jag försöka förklara.
 
Det finns olika typer av kroniska sjukdomar. De orsakas antingen av genetiska faktorer, patogener eller en kombination (en patogen är en sjukdomsorsakare. Virus och bakterier till exempel de smittar ju, men sjukdom orsakas även av toxiner, mögel, vissa vaccin och annat som inte smittar).
 
 Antingen kan man få en smitta som stannar kvar i kroppen, tex TBC eller HIV, eller så kan man få en smitta som ställer till med permanenta skador i kroppen, tex polio, eller så kan en smitta sparka igång en autoimmunitet. Forskare kallar det sistnämnda "hit and run" och senaste åren har det ibland föreslagits att ME skulle kunna vara en sån sjukdom.
 
Det man har kunnat se är att reaktioner i ME-patienters immunförsvar  har likheter med många sinsemellan väldigt olika sjukdomar. Vi har vissa responser och profiler som liknar Hiv/aids- och tuberkulospatienter, annat som man känner igen från mässling, Eppstein-Barr, influensa, cytomegalovirus (en sorts herpesvirus) och en hel del annat.
 Oftast syns inte några aktiva infektioner i blodprover eller ryggmärgsvätska på oss, men däremot har man hittat inflammationer i hjärna och ryggmärg, både vid obduktioner och med en speciell sorts hjärnröntgen. Det skulle kunna betyda att en inflammatorisk process startats av den första smittan, eller att den smittan gömmer sig i dessa nervceller och kanske i andra typer av celler.
 
Men det där med autoimmuniteten då? Autoimmunitet är väl i hög grad en ärftlig grej? Jo, det kan vara så, det finns mycket som talar för att det pågår en mild autoimmun process (mild i sammanhanget kanske betyder att vävnaden påverkas men inte bryts ner som tex vid MS där faktiska skador uppstår på nervsystemet, medan det hos oss mest funkar sämre)  men det betyder inte att autoimmunitet är det som sätter igång det hela. Det behövs antagligen en gnista -i form av en ansträngning på immunförsvaret i form av infektionssjukdom, vaccin eller stress.
 
Historiskt finns flera utbrott av ME där folk blivit uppenbart smittade, tex vårdpersonal som insjuknat. Det finns alltså bevis för att det finns smittspridning i en akut insjukningsfas.  Däremot verkar det inte direktsmitta så lätt när man väl kommit in i den kroniska fasen.  Men det betyder inte att det inte kan smitta alls. Och det utesluter absolut inte att man kan vara bärare av en smitta.
 
Eller så handlar det helt enkelt om en ny patogen som forskningen inte lärt sig känna igen ännu. Och i så fall är tex blodgivning en stor risk. Eller transplantation av organ. Eller benmärgstransplantation.
 
Det här är inte något som ingår i svensk läkarutbildning och är relativt ny forskning och därför står det inte på landstingens hemsidor ännu. Du måste därför som patient göra ett aktivt val själv. Tala om för anhöriga. Vi med ME kan göra mycket gott i världen, och vill vi bidra med våra kroppar kan vi donera dem till forskningsändamål. 
Själv tänkte jag tipsa Stora Sköndal  om studien så kanske en varningstext kan komma med på viss.nu och 1177.
 

4 kommentarer:

  1. wow, tusen tack för en himla bra, lättläst och informativ text!

    SvaraRadera
  2. Tack för en bra sammanfattning och intressant info, förstår saker så bra när du förklarar <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, det är ju nåt som känns rätt viktigt. Kram!

      Radera