måndag 22 februari 2016

Note to self om slott och muntrationer

Bryter bloggfastan tillfälligt för att jag behöver formulera något för mig: Jag ska inte vara i stimmiga miljöer. För det går inte.
I julklapp gav jag maken (och mig själv) en slottsvistelse med mordgåta ihop med goda vänner. I fredags var det dags. Tog det oerhört lugnt flera dagar innan, planerade minsta detalj som dusch, matlagning och pejsade noga.
Kom till slottet (måste bara inflika att jag är som gjord för att bo på slott, det är som att jag känner mig totalt hemma på en gång och det där med stensalar och riddarrustningar är det hemtrevligaste jag kan tänka mig) och låg och vilade på rummet varvat med piffning. Klockan sex var det dags för en liten fördrink och morddramat började. Och det var jätteroligt. Klockan sju var det middag och då var jag förbi av trötthet och var tvungen att gå och lägga mig. Riktigt böltrött. Låg och frös och eländade. Klockan nio kom maken med middag på en bricka och sen sov jag.

Låter det som antiklimax och misslyckat? Inte egentligen: jag hade jättekul medan jag var med, det fanns en skön säng (i ett väldigt fult rum) där jag kunde krascha och nästa morgon fick jag nutellasmörgås. Löjligt gott. (Hotellfrukostar är det näst bästa jag vet, tätt efter min familj.) Och så var jag så glad att de andra hade kul och var uppe halva natten. Så det var så himla värt det.

Slutsats: Jag ska inte gå på restaurang, för där finns det inga sovrum. Jag ska bara bo på slott (och bättre hotell, ifall det kniper).
 ...och hur jag mår idag? Låt oss tala om nåt roligare!

torsdag 11 februari 2016

Bloggfasta

Jag har skrivit två längre inlägg på sistone för att det kändes så inspirerande och kul att skriva om viktiga saker. Vara lite driven och agitera en smula.

Men jag tål inte att göra så. Härom sisten låg jag och skrev utan att kunna bryta i två timmar och det fick konsekvenser.
Om jag kommer på nåt viktigt kanske jag bara ska säga till nån på RME: Här är nåt jag kom på ... och sen släppa det. Inte ha dåligt samvete för att jag inte klarar att engagera mig just nu. Jag vill hellre kunna gå. Men också för att det känns så egoistiskt att lägga kraft på en strid mellan olika forskargrupper bara för att det får mig att tända till.

Jag behöver skapa bra barndomsminnen för mina barn. Jag måste ha lite kul med min man som faktiskt är den kulaste prick jag vet.
Så under fastan ska jag försöka lägga om till ett kontrollerat liv där min impulsivitet och kortslutning. ska hållas i schack.
Nu under fastan ska jag lära mig ett nytt sätt att tänka med pacing. Vi får väl se hur det går.

För att orka det lägger jag bloggen i träda,  till i påsk.  Möjligen med en i god tid inplanerad uppdatering.
Vi ses!

tisdag 9 februari 2016

Alltså, James Coyne!

Jag är helt kär! Alla med ME borde vara helt kära! (Sorry maken, du är absolut inte brädad på riktigt, men den här mannen alltså!)
Bildresultat för james coyne

Vem är han?
En professor på Columbia University som undervisar i kritiskt vetenskapligt skrivande och kritiker av den vetenskapliga kvaliteten i publikationer. Dessutom brinner han för att avslöja dålig vetenskap. Precis rätt kille för att ta sig an PACE-studien, med andra ord. Vilket ME-förkämpen Julie Rehmeyer insett och på ett fantastiskt sätt lyckats få honom att gå igång på. Och jösses vad han har gått igång!

Vad gör han?

Under hösten har han bloggat om ämnet, och jag vet att hans engelska inte är lättläst för en med hjärndimma, men han är så bitsk och rolig att jag verkligen rekommenderar ett försök. Det publicerades samordnat i tid (slump?) med journalisten/universitetsläraren David Tuller som har gjort den mest kompletta genomgången nånsin av hela PACE-historien. Älskar den karln med! Länkarna hittar du längst ner. Och orkar du inte med fulltext så kolla in hans slideshare från föreläsningen i Belfast i helgen, som det här inlägget är baserat på. (Slideshare, vad heter det på svenska? På min tid hade man diabilder 😜)
Ja, Coyne alltså! Bara en sån sak som att han kallar en kritiker (som är utsänd från dr Evil/PACE-teamet för att belacka och göra ner Coyne men som framstår som tafflig i sammanhanget) för Mini Me! (Han finns även på Twitter och Facebook)



En hel såpa! 
Framförallt har han begärt ut data från PACE-studien (lite förenklat) för att antingen kunna kontrollera kvaliteten på studien och att de dragit rätt slutsatser av materialet (vilket de ju inte kan ha gjort) eller tvinga dem att dra tillbaka studien.
PACE-författarna har svarat med att kalla honom "vexatious", precis som de gjort med alla patienter och patientföreningar som begärt ut materialet. De försöker också sänka honom genom att sprida rykten och snacka skit om honom så att ingen ska lyssna på honom.

Men då tog det hus i helvete, för plötsligt blev folk i vetenskapsbranchen intresserade. Inte för att de visste eller bryr sig nåt om ME utan för att principen att vetenskap ska vara transparent och ska hålla hög kvalitet och det gör man genom att följa vissa regler som tydligt brutits av PACE-teamet. Så nu är PACE-studien på väg att bli ett slagträ i kampen för vetenskaplig öppenhet. Yess! 
 
På vilka sätt är PACE dålig vetenskap och fulknep? Vad säger Coyne? 
Att PACE-författarna har dragit felaktiga slutsatser.
Att ingen ifrågasätter studien och att den akademiska kulturen i England möjliggjort nedtystandet av kritik..
Att journalister och media okritiskt publicerar det de blivit serverade.
Att det ligger politik bakom.

Forskarteamet har enligt Coyne:
"För-registrerat" studien efter att de börjat samla in data.
Ändrat endpionts (tex vad som räknades som tillfrisknad) efter att ha kikat på resultaten de fick in.
Tonat ner sånt som inte styrkte deras tes.
Struntat i internationella och brittiska regler för att dela data.

På vilket sätt de enligt Coyne har skapat en dålig studie:
Använt Oxfordkriterierna vilket inlkuderar många med psykiatrisk samsjuklighet (enda kravet är att du ska ha varit oförklarligt trött i mins 6 månader)
Dåligt urval av kontrollgrupp gjorde att placeboeffekter och spontan förbättring kunde tillskrivas behandlingen.
De få objektiva mätmetoder som användes antingen skippades eller tonades ner till förmån för självrapportering av resultat (deltagarna fick fylla i enkäter). Det gav att depression och ångest fick oproportionerligt fokus och så att  bilden blev mer åt det psykiatriska hållet.

Varför Coyne kallar det "a wasteful train wreck of a study":
Studien kostade 5 miljoner pund, i runda slängar 55 miljoner kronor och var huvudsakligen skattefinansierad. Tänk om de pengarna hade använts till biomedicinsk forskning, det är inte osannolikt att det hade funnits en bot mot ME nu då.
Men. Teamet hade enligt Coyne en egen agenda (de jobbade åt försäkringsbolag som inte ville betala ut ersättning) och skapade därför en studie som garanterat skulle vara missledande.
De trixade under studiens gång och med resultatvariabler för att få det resultat de ville.
De dolde att subgrupper (de som hade ME) skulle bli sjukare.
 
Ultimat cynism?
Jo, de visste enligt Coyne att studien inte visar att KBT/GET hjälper mot ME. De vill bara visa att terapin är effektiv så att försäkringsbolagen inte behöver betala ut pengar till patienter som inte ställer upp på att bli försämrade. Plus att deras egna företag vill sälja KBT/GET.

Finns det utrymme för fler klantigheter och skurkaktigheter?
Ja, tyvärr.
De berättade inte om kontakter m försäkringsbolag och egna pengaintressen. De berättade  inte att försäkringsbolag och motsvarighet till Försäkringskassan kan begära ut personlig information.
De har inte anonymiserat data.
De förvarade känsligt material i olåsta lådor och en del blev stulet vilket de inte berättade för berörda patienter.
De sprider rykten om att patienter är hotfulla och trakasserar dem. Att ME-patienter är stridiga galningar i stil med djurrättsaktivister. Att patienter dödshotat dem. Att ME-patienter är uppenbart psykiskt instabila och klamrar sig fast vid villfarelsen att vi lider av en somatisk sjukdom när det är uppenbart att det är psykiskt. De till och med lejde ett medieföretag för att förankra den bilden och deras egna resultat hos pressen.


Coyne är lite som en cowboy som skjuter från höften, han raljerar och kniper lite ibland osakliga poänger, men på det stora hela lyfter han fram en hel del viktiga saker.
Så vad tänker han ta sig till härnäst?
Se till att PACE blir diskrediterad i USA så att inga behandlingsrekommendationer baseras på den.
Begära ovillkorligt utlämnande av de data han begärt alternativt tillbakadragande av artikeln.
  
Varför ska vi bry oss? Det är ju inte i Sverige!
För att PACE-studien ligger till grund för varför vi blir dåligt bemötta i sjukvården. Och till varför det fortfarande inte prioriteras biomedicinskt inriktad forskning om ME. Och varför vi blir misstrodda av Försäkringskassan. Det finns fler än PACE, men dess genomslag har varit enormt.

Länkar till Tullers serie "Trial by error". Fascinerande läsning, väl värt att lägga resten av februari på!:
http://www.virology.ws/mecfs/


Länk till slideshare från Belfast 7/2 2016:
http://www.slideshare.net/jamesccoyne/the-scandal-of-the-5m-pace-chronic-fatigue-trial

Länkar till Coynes bloggar:
https://jcoynester.wordpress.com/
http://blogs.plos.org/mindthebrain/?s=pace

James Coyne på Twitter:
https://twitter.com/coyneoftherealm


lördag 6 februari 2016

Sorg och adrenalin

Igår begravde vi en högt älskad morbror.
Sorg är aldrig småpotatis, oavsett om man är sjuk eller frisk själv så tar det på krafterna och det var inte förrän igår när han kändes så väldigt närvarande som jag riktigt fattade förlusten.
  
Sen var det förstås mycket folk och ljud, många nära och kära som jag träffar för sällan och dessutom såna saker som att vara upprätt och sitta på en stol, som jag ju i vanliga fall orkar med i kanske 20 minuter, så halvvägs in i fikat bestämde maken och min bror sig för att jag såg helt väck ut och skjutsade hem mig.
Idag känns det som att jag borde storstäda eller nåt, men jag förstår ju att det som ger hjärtklappning och skakighet inte är äkta energi, så jag försöker motstå impulserna och hålla mig still. Tröstäter lite och lackar ur på minsta lilla. Det är ju också ett sätt att hantera saker.

torsdag 4 februari 2016

Patientsäkerhet och etisk prövning

Har ni sett/läst om forskningsfusket och den galne dr Macciarini på Karolinska? Han som opererat in konstgjorda luftstrupar på folk, vilket har lett till döden för de flesta.
Det som jag vill skriva om har inte ett dugg med det att göra. Utom att det har att göra med Karolinska. Och läkare som verkar sätta karriären framför patientsäkerheten. Och en etikprövningsnämnd som inte har som uppgift att kontrollera eller ifrågasätta vad forskaren ifråga anser om risk för skada och men. Och patienter som desperat griper efter halmstrån. Ja, och lite om den vetenskapliga metoden.
I en studie som pågår fram till 2018 vill man testa om en speciell variant av ACT (acceptance and committment therapy) påverkar psykoneurologiska faktorer vid ME. För er som undrar vad det betyder så verkar det i korthet handla om aktivitetsökning och att förändra patienters psykologiska flexibilitet så att vi inte låter smärta eller andra symtom hindra oss. Vill man uttrycka sig lite grövre så handlar det om att inte känna efter så förbaskat, för rörelse och aktivitet är inte farligt även om det leder till symtom ett tag. Fint kallat "trötthetsrelaterad rörelserädsla". Japp, den termen finns med i studiens dokumentation. Nu har forskarna lagt till en abrovink på den gamla vanliga aktivitetsökningen: går det att mäta neuropsykologiskt?
De mätmetoder som ska användas är ett antal frågeformulär (självskattning), blod-och salivprov, att en vecka i sträck använda aktivitetsarmband, ett submaximalt Åstrands cykeltest och mätning av ortostatisk dysfynktion med hjälp av tippbräda.  
Själva interventionen, dvs ACT-terapin, består av 45-minuterssamtal varannan vecka och dessemellan (om jag har fattat saken rätt) så har man små aktivitetsläxor.
I etikprövningsansökan står det att deras bedömning är att ingen betydande risk för negativa effekter föreligger vare sig vad gäller ACT-programmet eller mätmetoderna. Blodproven kan tydligen stickas lite temporärt.
De anger att det finns ett flertal studier på liknande kbt-baserade behandlingar som visar goda resultat. Men de anger inte vilka. För den som är intresserad finns en referenslista i slutet av forskningsplanen, där det också anges att de inte ser några risker för patienterna och att ACT är väletablerat och inga negativa effekter av ACT har rapporterats.
I det här finns ett par problemområden som jag vill lyfta fram:
1) Det finns visst rapporterade skador av ökad aktivitet vid ME/CFS. Till och med så allvarliga skador som dödsfall.
Det finns patientenkäter som visar att den behandlingsmetod som leder till mest permanenta skador är GET. Därför kallar inte de här forskarna sin metod för GET utom när de råkar säga fel (Japp, hört med egna öron). Och refererar inte till PACE-studien.
Och i hela ansökan finns inte ett enda ord om PEM (Post Exertional Malaise).
Att de ens bryr sig om att nämna hur ett eventuellt blodprov kan komma att upplevas, men försäkrar att det är övergående, vittnar om vilken låg nivå de hävdar att risken för patienterna ligger på. Och då talar vi ändå om pålästa människor som deltagit i stora internationella ME-konferenser och känner till vad ansträngningsutlöst försämring innebär. Jag blir urförbannad!
2) Konsten att bevisa just det man vill: De mätmetoder de har valt är företrädesvis subjektiva. Enkäter om depression, trötthet eller rörelserädsla ger inte en tillförlitlig bild.  Åstrands cykeltest visar (till skillnad från tvådagars vo2 max-test) erfarenhetsmässigt ingenting vad gäller ME/CFS och en aktometer som inte bärs under hela testperioden visar inte hur aktiva patienterna verkligen är så det finns inget sätt att avgöra om deras "rörelserädsla" får dem att avstå att öka aktivitetsnivån eller om ökad aktivitet leder till bakslag med minskad aktivitet. Varför väljer man mätmetoder som är mindre reliabla än andra som finns tillgängliga?
Att mäta patienters rörelserädsla utan att faktiskt mäta den effekt aktiviteterna har på patienterna är faktiskt ett sätt att säga "Det sitter i huvudet på er" eller " PEM är inte en faktor vi behöver bry oss om." Detta trots att exempelvis amerikanska IOM tycker att just Post Exertional Malaise är ett så viktigt symtom att hela sjukdomen borde byta namn och heta Systemic Exertion Intolerance Disease. Och är det något vi ME-patienter vet så är det hur PEM känns, det är värre än nån gammal rörelserädsla.
Varför är folk med då?
Kanske för att man är så desperat efter att få vård. Eller för att man hoppas få dokumentation av sitt hälsotillstånd att lämna till Försäkringskassan. Det var jag, men jag valde ändå att hoppa av. Eller så litar man på att läkare som säger att det är ofarligt talar sanning. Eller kanske hoppas man, mot bättre vetande. Många hoppar av när de märker att de blir sämre. Vissa andra vågar inte hoppa av när de väl börjat utan försöker komma undan så lindrigt som möjligt. För vad skulle hända om FK fick veta att de tackat nej till vård?

Patientföreningen RME har givetvis kontaktat etikprövningsnämnden och har pågående kontakter med politiker och landsting. De gör ett fantastiskt jobb, särskilt som de flesta är sjuka själva.
Gissa om de har lyft fram forskning som visar att det finns stora risker med aktivitetsökning vid ME/CFS? Jajamän! Gissa om det hjälper? Nej, för såna beslut kan inte överklagas.
Det finns system som ska skydda patienter som deltar i medicinska studier. När systemen av en eller annan anledning fallerar måste det finnas tillsynsorgan. Och Karolinskas ledning måste bli uppmärksammade på vilka konsekvenser det får.  Nån journalist därute som är sugen ...?

måndag 1 februari 2016

Tillbaks i soffan

En hel vecka trodde jag att helveteshostan gett med sig och jag flyttade upp i sängen utan att fördärva vare sig min eller nån annans sömn. (Vi är ju alltsomoftast ganska många som sover där: maken, minst ett barn och två katter förutom jag.)
Men under eftermiddagen har jag legat och visslat och pipit i luftrören och det var en ren lättnad att få luft igen när jag smällt i mig tre inhalatorer och en brustablett med andningsjox. Och av nån anledning har jag ont i kroppen, armarna är tunga som bly och lymkörtlarna ömmar.
 
Analysen börjar genast:vad har jag gjort, har det blivit för mycket av något (och ja, det har det ju, jag var på mammografi i måndags, Sköndal i tisdags, tog emot städerskan i onsdags, skrev ett väldigt viktigt brev och åkte till centrum för att posta det i torsdags, vilade i fredags, vilade i lördags och skrev ett ovanligt långt blogginlägg samt hade fullt hus omkring mig även om jag mest låg ner. Och på förmiddagen fastnade jag i husritningsprogrammet floorplanner; vips var klockan två! Och det var då hostan och värken kom. Och jag var plötsligt så slut att jag inte orkade läsa en korta texter på fb.
 
Ja, så nu är jag tillbaks till att sova sittande igen för ett tag framöver. I enrum. Faktiskt rätt trist, men dottern är nöjd, för då blir hon inte ensam på undervåningen.