tisdag 9 februari 2016

Alltså, James Coyne!

Jag är helt kär! Alla med ME borde vara helt kära! (Sorry maken, du är absolut inte brädad på riktigt, men den här mannen alltså!)
Bildresultat för james coyne

Vem är han?
En professor på Columbia University som undervisar i kritiskt vetenskapligt skrivande och kritiker av den vetenskapliga kvaliteten i publikationer. Dessutom brinner han för att avslöja dålig vetenskap. Precis rätt kille för att ta sig an PACE-studien, med andra ord. Vilket ME-förkämpen Julie Rehmeyer insett och på ett fantastiskt sätt lyckats få honom att gå igång på. Och jösses vad han har gått igång!

Vad gör han?

Under hösten har han bloggat om ämnet, och jag vet att hans engelska inte är lättläst för en med hjärndimma, men han är så bitsk och rolig att jag verkligen rekommenderar ett försök. Det publicerades samordnat i tid (slump?) med journalisten/universitetsläraren David Tuller som har gjort den mest kompletta genomgången nånsin av hela PACE-historien. Älskar den karln med! Länkarna hittar du längst ner. Och orkar du inte med fulltext så kolla in hans slideshare från föreläsningen i Belfast i helgen, som det här inlägget är baserat på. (Slideshare, vad heter det på svenska? På min tid hade man diabilder 😜)
Ja, Coyne alltså! Bara en sån sak som att han kallar en kritiker (som är utsänd från dr Evil/PACE-teamet för att belacka och göra ner Coyne men som framstår som tafflig i sammanhanget) för Mini Me! (Han finns även på Twitter och Facebook)



En hel såpa! 
Framförallt har han begärt ut data från PACE-studien (lite förenklat) för att antingen kunna kontrollera kvaliteten på studien och att de dragit rätt slutsatser av materialet (vilket de ju inte kan ha gjort) eller tvinga dem att dra tillbaka studien.
PACE-författarna har svarat med att kalla honom "vexatious", precis som de gjort med alla patienter och patientföreningar som begärt ut materialet. De försöker också sänka honom genom att sprida rykten och snacka skit om honom så att ingen ska lyssna på honom.

Men då tog det hus i helvete, för plötsligt blev folk i vetenskapsbranchen intresserade. Inte för att de visste eller bryr sig nåt om ME utan för att principen att vetenskap ska vara transparent och ska hålla hög kvalitet och det gör man genom att följa vissa regler som tydligt brutits av PACE-teamet. Så nu är PACE-studien på väg att bli ett slagträ i kampen för vetenskaplig öppenhet. Yess! 
 
På vilka sätt är PACE dålig vetenskap och fulknep? Vad säger Coyne? 
Att PACE-författarna har dragit felaktiga slutsatser.
Att ingen ifrågasätter studien och att den akademiska kulturen i England möjliggjort nedtystandet av kritik..
Att journalister och media okritiskt publicerar det de blivit serverade.
Att det ligger politik bakom.

Forskarteamet har enligt Coyne:
"För-registrerat" studien efter att de börjat samla in data.
Ändrat endpionts (tex vad som räknades som tillfrisknad) efter att ha kikat på resultaten de fick in.
Tonat ner sånt som inte styrkte deras tes.
Struntat i internationella och brittiska regler för att dela data.

På vilket sätt de enligt Coyne har skapat en dålig studie:
Använt Oxfordkriterierna vilket inlkuderar många med psykiatrisk samsjuklighet (enda kravet är att du ska ha varit oförklarligt trött i mins 6 månader)
Dåligt urval av kontrollgrupp gjorde att placeboeffekter och spontan förbättring kunde tillskrivas behandlingen.
De få objektiva mätmetoder som användes antingen skippades eller tonades ner till förmån för självrapportering av resultat (deltagarna fick fylla i enkäter). Det gav att depression och ångest fick oproportionerligt fokus och så att  bilden blev mer åt det psykiatriska hållet.

Varför Coyne kallar det "a wasteful train wreck of a study":
Studien kostade 5 miljoner pund, i runda slängar 55 miljoner kronor och var huvudsakligen skattefinansierad. Tänk om de pengarna hade använts till biomedicinsk forskning, det är inte osannolikt att det hade funnits en bot mot ME nu då.
Men. Teamet hade enligt Coyne en egen agenda (de jobbade åt försäkringsbolag som inte ville betala ut ersättning) och skapade därför en studie som garanterat skulle vara missledande.
De trixade under studiens gång och med resultatvariabler för att få det resultat de ville.
De dolde att subgrupper (de som hade ME) skulle bli sjukare.
 
Ultimat cynism?
Jo, de visste enligt Coyne att studien inte visar att KBT/GET hjälper mot ME. De vill bara visa att terapin är effektiv så att försäkringsbolagen inte behöver betala ut pengar till patienter som inte ställer upp på att bli försämrade. Plus att deras egna företag vill sälja KBT/GET.

Finns det utrymme för fler klantigheter och skurkaktigheter?
Ja, tyvärr.
De berättade inte om kontakter m försäkringsbolag och egna pengaintressen. De berättade  inte att försäkringsbolag och motsvarighet till Försäkringskassan kan begära ut personlig information.
De har inte anonymiserat data.
De förvarade känsligt material i olåsta lådor och en del blev stulet vilket de inte berättade för berörda patienter.
De sprider rykten om att patienter är hotfulla och trakasserar dem. Att ME-patienter är stridiga galningar i stil med djurrättsaktivister. Att patienter dödshotat dem. Att ME-patienter är uppenbart psykiskt instabila och klamrar sig fast vid villfarelsen att vi lider av en somatisk sjukdom när det är uppenbart att det är psykiskt. De till och med lejde ett medieföretag för att förankra den bilden och deras egna resultat hos pressen.


Coyne är lite som en cowboy som skjuter från höften, han raljerar och kniper lite ibland osakliga poänger, men på det stora hela lyfter han fram en hel del viktiga saker.
Så vad tänker han ta sig till härnäst?
Se till att PACE blir diskrediterad i USA så att inga behandlingsrekommendationer baseras på den.
Begära ovillkorligt utlämnande av de data han begärt alternativt tillbakadragande av artikeln.
  
Varför ska vi bry oss? Det är ju inte i Sverige!
För att PACE-studien ligger till grund för varför vi blir dåligt bemötta i sjukvården. Och till varför det fortfarande inte prioriteras biomedicinskt inriktad forskning om ME. Och varför vi blir misstrodda av Försäkringskassan. Det finns fler än PACE, men dess genomslag har varit enormt.

Länkar till Tullers serie "Trial by error". Fascinerande läsning, väl värt att lägga resten av februari på!:
http://www.virology.ws/mecfs/


Länk till slideshare från Belfast 7/2 2016:
http://www.slideshare.net/jamesccoyne/the-scandal-of-the-5m-pace-chronic-fatigue-trial

Länkar till Coynes bloggar:
https://jcoynester.wordpress.com/
http://blogs.plos.org/mindthebrain/?s=pace

James Coyne på Twitter:
https://twitter.com/coyneoftherealm


1 kommentar: