fredag 18 mars 2016

I väntan på Rituximab

När min mamma var i min ålder lärde hon sig italienska och reste på konstresor i Italien med väninnor. Gick på kvällskurser och vävde, broderade, målade, klädde om möbler, drejade osv. Fjällvandrade. Gick i skogen, var på sjön och seglade veckovis med pappa. Läste mycket, hängde med. Hade ett intressant jobb. Det är jag glad åt.

Man ska ju inte jämföra sitt liv med andras, men jag trodde liksom att mitt skulle bli lite ... om inte en upprepning så att jag skulle ha samma möjligheter. Vi har alltid varit lika, så varför skulle inte våra liv likna varann?

Jag vill också kunna ha intressen. Jag saknar så himla mycket att hålla på med grejer som jag var bra på. Jag skulle så himla gärna vilja kunna göra nåt kul utan att i förväg planera in vila och hur jag ska gå till väga i minsta detalj för att minimera skadeverkningarna. Och ändå misslyckas och däcka. 
Jag känner att jag missar en sån viktig del i mitt liv. Jag kan inte ens göra särskilt mycket medan jag väntar på att få medicin.

Jag läste om en tjej som förutom ME hade ett par andra diagnoser, så hon fick Mabthera, som Rituximab heter i Sverige. Den medicinen som i norska studier gjort 66% av ME-patienterna bättre eller återställda. Hon mådde så bra av den. Men eftersom det inte finns några färdiga studier så finns det ingen i Sverige som erbjuder den behandlingen. Kan de ta och snabba sig lite?