torsdag 14 april 2016

coping och pacing

De sätt vi handskas med den känslomässiga biten om vår sjukdom kallas coping. Dvs vetskapen om att jag är sjuk, stressen över att vara funktionshindrad och sorgen att inte få vara den jag vill vara. Och metoder för att hantera sjukdomens symtombild kan till exempel kallas pacing. Det är alltså lite skillnad. Men de hör ändå lite ihop.

Jag läste en föreläsning av ME-läkaren Hanne Thürmer som jobbar på Notodden i Norge. (länk finns längst ner)
Hon påpekade att den vanligaste copingstrategin bland ME-sjuka är att glömma hur sjuk man är och att man därför alltid ska ha med sig någon på möten med till exempel försäkringskassan. Och det är kanske därför vi har så svårt att förklara hur vi mår och hur funktionsnedsatta vi egentligen är. Det vill till att läkare och tjänstemän ställer rätt frågor för att vi ska kunna komma med rätt svar, till exempel "Måste du välja mellan att duscha eller äta frukost?"
Det där kände jag igen, men började fundera vidare på varför det inte alltid är så att coping och pacing går hand i hand.
Det finns ju olika sätt att handskas med sin pacing och så finns det olika sätt att sabba sin pacing. Och just där vi sabbar vår egen pacing så är det ofta en copingstrategi som smäller till och får oss att huka och ta skydd i en aktivitet.
Vettiga eller mindre vettiga sådana.
image


Det vore både taskigt och okänsligt att kalla oss dåliga på pacing eller att säga att man valt fel copingstrategier eftersom var och en gör så gott han eller hon kan utifrån den situation vederbörande befinner sig i och med tanke på tidigare upplevelser som gör att man ibland kan behöva ta skydd bakom en kanske inte fullständigt rationell copingstrategi för att över huvud taget orka med tillvaron.
Men å andra sidan så kan vi lätt bli hemmablinda och fastna i beteenden och motiveringar som kanske inte gynnar oss eller ens leder till de mål och de prioriteringar vi önskar.

En klassiker är som sagt att glömma hur sjuk man egentligen är. Det beror nog på flera saker: dels är det inte så lätt att hålla flera tankar i huvudet samtidigt, så man kan se det som ett kognitivt problem.  Undrar barnen  ifall jag ska hämta barnen på fritids på imorgon så blir huvudet så upptaget av "klockan fyra ...hmmm,  hinner jag fixa nån middag ... har jag något annat inplanerat den dagen eller dagen innan/efter som gör att jag behöver vila? ... jamen vad bra, då kan jag svänga förbi apoteket när jag ändå åker hemifrån!" att jag inte ens kommer på att tänka på huruvida fritidshämtning är bra för mig och att maken kan hämta ut mina mediciner så att jag inte gör för mycket.
Eller att jag vill vara så tillmötesgående eller vara bra förälder att jag totalt glömmer att jag betänka alternativen.

Eller så spårar impulskontrollen ur och jag står inte att hejda: om jag har tänkt vila för att ha bättre ork med familjen på kvällen, och i det ingår att pejsa noga, så jag ska bara få vara aktiv fem minuter per timme. Bra föresats, eller hur? Men så blir det lunchdags, så jag ska gå och värma på lite mat i micron.
Och medan maten värms så börjar jag plocka ur diskmaskinen, men jag VET att jag borde sitta och vila de två minuterna och inte multitaska utan kanske skriva upp idéer på vad som behöver göras på en lapp så kan jag ta det sen, men får syn på att tvättmaskinen inte blivit tömd sen igår, så jag släpper diskmaskinen och pling så är mikron klar och jag VET att jag borde avbryta, men jag ska ju bara ..., så jag hämtar tvätten och då är det en skjorta som inte ska tumlas, så jag går in i matrummet där torkställningen står och hänger upp skjortan, men då ser jag att blommorna i burspråket är helt uttorkade, så jag hämtar vattenkannan och skvätter på lite vatten och jag VET att jag borde avbryta bums och gå och lägga mig, men jag ska ju bara hämta maten i micron först och på väg dit ser jag diskmaskinen som fortfarande inte är urplockad ...

Ja, och sen har jag visst varit aktiv i en halvtimme, jag har fått feber och om ett litet tag kommer värken. Och när barnen kommer hem är jag helfärdig och jag fixar ändå middag och hjälper ändå till med läxor, så när maken kommer hem är jag så trött att jag inte orkar sitta med vid matbordet och orkar inte vara kvar och titta på tv med honom när barnen går och lägger sig utan somnar ihop med sonen (vilket ju är mysigt för honom och mig, men åter igen missade jag att umgås med maken).

Så hur ändra på de här sakerna?
Mer om det en annan dag, för nu MÅSTE jag vila!

 https://fryvil.com/2016/04/13/lecture-by-hanne-thurmer-notodden-rituxme-and-current-development/


4 kommentarer:

  1. Väldigt bra beskrivet :-) Kram

    SvaraRadera
  2. Åh va bra du skriver och förklara dig. Känner igen mig. Att pacing och coping ska vara så svårt.
    Just det där med att man förtränger hur sjuk man egentligen är.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Eller hur!
      Jag är egentligen så himla sur på psykologiska förklaringar till saker (har verkligen trott på somatiseringsförklaringar tidigare och det var det som totalt förstörde kroppen) så jag vill nästan inte tro på att vi förtränger det, men att vi tillfälligt glömmer eller gör saker mot bättre vetande och gör saker som vi inte tål står ju klart.
      Ska fråga AT:n på Sköndal om det när jag träffar henne.

      Radera