måndag 30 maj 2016

Straffet

Huvudvärk, ont i kroppen, svullna lymfkörtlar under käken. Obegripligt lite kraft i armar och ben. Orkar inte läsa ens enklare saker eller tänka. Och jag som hade planerat att åka till centrum och köpa magnesium idag! Och sola! Glider mest in och ur halvvakenhet.

Vi har hört den förut. Så vad har jag haft för mig nu då?
Hmmm, minns inte riktigt, men jag tror att jag vattnade mina små odlingsbäddar, där förresten dillen och spenaten har kommit upp och växer fint. Och jag tror att jag också petade ner några små förgrodda salladsplantor. Och så var jag i köket och plockade disk, såklart. Och sydde in dotterns haremsbyxor, fyra zigzagsömmar, fyra klipp. Och övervakade barnens bullbak. Och ställde ut tomatplantorna i rabatten under köksfönstret. Svepte in dem i odlingsväv framåt kvällen. Gräddade bullarna, det var bara en plåt. Och lagade falukorv med makaroner. Och vid ett annat tillfälle (kanske medan jag plockade disk) så bryggde jag kaffe. Och satte in en fläskytterfilé i ugnen och lade upp lite grönsaker vid ytterligare ett annat tillfälle. Och just ja, zigzagade två ärmslut på min rödmönstrade klänning som jag sakteliga håller på och förbättrar. Gick antagligen på toa några gånger också. Och tog ut marsvinen i hönsgården och repade av lite gräs till dem.

Okej, det låter som att jag gjorde en hel del och att det var ganska spretigt. Tio saker på ungefär lika många timmar. Tio olika saker, minst.
Men kan ju berömma mig själv för att jag också lade mig ned och vilade. Tio gånger minst.


fredag 27 maj 2016

Dumma diskrepanser

Jag håller på och plöjer en serie på SVT play med några danskar som upcyklar saker. Renoverar och bygger om gamla möbler och samlar skrot. Det finns en liknande amerikansk serie på någon kanal också. Och det är så sorgligt, för sånt är jag faktiskt riktigt bra på.Både fixandet och att samla bra-att-ha-saker, fråga maken!
Om jag har fungerande armar, vill säga, och det har jag inte. För att kunna skriva det här måste jag palla upp underarmarna så jag inte får för mycket mjölksyra, det är den nivån vi snackar om här.

Men lusten att göra är det inget fel på, så här kommer en lista på vad jag skulle sätta igång med bums om jag kunde:

  • Städa i ordning i vår snickarbod så att jag kunde ha verkstad där.
  • Slipa och måla vår buffé/skänk i samma färg som stolarna och bordet (Allihop är från början mörkbruna hårdlackade 40-talsmöbler, men stolarna och bordet målade jag i en linoljefärg som är samma kulör som kakelugnen - lite grå-beige-vit. Innan jag blev sjuk. Och det skulle vara så fint om skåpet fick höra ihop med dem.)
  • Sy nya överdrag till soffan och fåtöljerna. Det är pinsamt mycket hål på de gamla.
  • Måla nånting kul med alla de fina pigmenten (Kilovis!) jag fick av bästa G när hon städade ur sin konstnärsmammas ateljé.
  • Limma ihop och laga byrån vi har efter makens mormor. Vi förvarar dukar och kökshanddukar i den, men den ramlar isär lite varje gång vi öppnar lådorna.
  • Måla om köpmansdisken vi har i köket på ön,
  • Göra roliga taklampor till barnens rum. Till dottern kunde det bli ett moln och till sonen kanse nåt minecraft- eller legoaktigt.
Det kunde ju räcka för ett par dar.

http://www.svtplay.se/video/8361840/gammalt-nytt-och-bytt/gammalt-nytt-och-bytt-svt

tisdag 24 maj 2016

Att sluta med LDN


Jag ville inte sluta. Men läkaren tyckte det vore bra, så jag fick inget recept, Kanske över sommaren.För att se om det hade effekt.
Så jag slutade. 
Det hade effekt. Om jag hade svårt att röra mig och gå tidigare så är det värre nu. Jag har diffust on överallt. Hela tiden. Fatiguen så mycket värre, sjukdomskänslan där hela tiden. Och jag orkar inte uppför trappan utan att stanna minst en gång och vila. Sover sämre. Lite mer ryckningar och kramper. Hela livet blev två snäpp sämre. 
Kollade hemsidan på mottagningen, men de har varken telefontid eller mejlmöjlighet med enskilda patienter.
Kollade Gotahälsan, men de kan inte ge mig en ny tid eftersom de bara ägnar sig åt företagsvård. Och eftersom det har gått mer än ett år sedan mitt senaste besök så kan han inte förnya mitt recept. 

Så nu jagar jag LDN. Vill inte slösa bort hela sommaren på det här experimentet. Jag vill ha mer mediciner, inte mindre.

måndag 23 maj 2016

Det handlar om acceptans

Jag är så sur att jag inte kan tänka! Eller om jag är sur för att jag inte kan tänka.

Försöker ta tag i pejsingen och hur jag ska göra scheman som håller. Har fått papper av AT:n som jag kan utgå ifrån. Det är ju bra, för det är inte lätt att komma ihåg alla såna där småsaker som att stoppa i en tvättmaskin eller gå på toa, som man ju gör i förbifarten eller vid behov, men som bidrar till ackumulerad utmattning. Men nu ska det schemaläggas så gott det går. Det är bara det att jag kan inte göra ett schema eftersom jag har saker att göra som jag inte kan göra. Och då är det ju ingen idé att schemalägga torktumling.

Jag är så himla sur över att jag kan inte göra det som jag behövde göra idag. Till exempel ta katten på återbesök hos veterinären. Jag har nämligen borstat håret på dottern och fick så ont i armen av det att jag insåg att det inte kommer att gå att köra permobil och bära kattbur. Inte en chans. Och så borde jag gå på sonens vernissage i morgon och ta honom till öronläkaren på onsdag och om jag gör de sakerna kan jag inte ta katten till veterinären på torsdag heller, för då kommer jag att vara helt slut efter tisdan och onsdan. Och det var då jag blev sur, för jag fick inte ihop det och då hade jag inte ens börjat tänka ut vad vi ska ha för mat i veckan eller om jag skulle behöva duscha. Och läxläsning. Och matsäckar till tre skolutflykter. Och det är så stökigt i köket att det inte går att laga mat utan att städa först, och det kan jag inte eftersom jag faktiskt inte orkar vara uppe.

Och jag är så himla sur över allt som jag skulle vilja göra men som helt enkelt inte kommer in på veckans lista: Pilla lite i trädgården. Sitta med benen i solen en stund. (För att inte tala om allt det där jag skulle vilja göra men redan har sorterat undan i omöjligthögen, som att plantera om mitt persikoträd på en lämpligare plats eller sitta på ett café och skriva en bok)

Sammantaget är det en omöjlig ekvation. Jag vet att tre inbokade utflykter, tre dagar i rad är för mycket. Men vem ska göra det om jag inte gör det, nu när maken har nytt jobb och behöver vara där. Och jag inser nu att jag blir tvungen att säga nej och prioritera. 

Ja så då kanske det var dumt att jag låg i min systers nya kök och tittade på när hon packade upp efter flytten. Det var igår. Och ännu dummare vad det kanske att jag åkte till ett köpcentrum i fredags och gick mellan tre affärer och drack kaffe på biblioteket ihop med ME-syster K, för mina ben har fortfarande långt ifrån hämtat sig. 

Jag är så himla sur över att jag unnade mig de där trevliga sakerna så att jag inte kan göra det jag borde nu. Och jag är frustrerad över att jag inte har kommit längre än så. 

fredag 20 maj 2016

Förnekelse? Jag? Förneka? Nääääää!

Jag funderar på olika typer av förnekelse.
Det finns checklistor för sånt, har jag upptäckt. Bara att kryssa i sig själv. Märkligt nog kan man använda samma listor för sjukdomsinsikt som för drogberoende. Ja, jo jag vet att drogberoende räknas som en sjukdom, men jag trodde inte att det funkade på exakt samma sätt som till exempel cancer eller vilken somatisk sjukdom som helst! 
Hittade till exempel den här:

1) Undvikande: "Jag pratar på om allt annat än mina verkliga problem!"
2) Absolut förnekande: "Vaddå, jag har verkligen inga problem!"
3) Minimering "Ja men så illa är det inte!"
4) Rationalisering: "Om jag hittar tillräckligt bra skäl för mina problem så behöver jag inte handskas med dem!"
5) Skuldbeläggning: "Om jag kan bevisa att problemen inte är mitt fel så behöver jag inte handskas med dem!"
6) Jämförelse:"Andra är värre/sämre än jag, så jag har inte så stora problem!"
7) Medgörlighet: "Jag låtsas att jag gör som du säger så du lämnar mig ifred!"
8) Manipulation: " Jag erkänner bara att jag har problem om du går med på att lösa dem åt mig!" 
9) Flykt in i hälsa: "Om jag mår bättre betyder det att jag har blivit mirakulöst frisk!"
10) Bli skrämd till friskhet: "Om jag är rädd för mina problem så försvinner de!"
11) Strategisk hopplöshet: "Eftersom inget funkar så behöver jag inte försöka!"
12)Demokratiska sjukdomstillståndet: "Jag har rätt att förstöra mig själv och ingen har rätt att hindra mig!"

http://www.tgorski.com/clin_mod/dmc/denial_checklist.htm

De senaste veckorna har jag till exempel 
  • totalt tappat tråden när jag skulle prata om varför min pacing inte funkar (undvikande)
  • både sagt och tänkt att jag faktiskt tror att jag är feldiagnosticerad (absolut förnekande)
  • både sagt och tänkt att jag antagligen inte alls är så sjuk som folk tror, man kan ju inte döma mig efter hur jag är när jag är kraschad (minimering)
  • gömt mig bakom mina stora teoretiska kunskaper om ME - om man vet alla fakta behöver man väl varken sörja eller pejsa? (rationalisering)
  • inbillat mig att eftersom både min man och min AT sa att jag skulle göra på ett visst sätt och jag inte gjorde det så är det praktiskt taget deras fel att jag måste bevisa att de har fel. Det är ju inte mitt fel att jag har ME och inte heller mitt fel att jag inte kan pejsa! (skuldbeläggning)
  • verkligen jämfört mig med ME-kollegor. De är VERKLIGEN sjukare än jag. Man kan också se till att bli bästis med såna som är sjukare än man själv för att verka lite friskare. (jämförelse)
  • Antytt till maken som sa att jag inte skulle ställa mig och baka (för att undvika att bli dålig) att jag inte skulle baka, men det gjorde jag. Och kokade marmelad. Flera gånger om. (medgörlighet)
  • Försökt få nån annan att ta ansvar för min pacing. AT:n till exempel. (manipulation)
  • Blivit inbillningsfrisk till och med när jag har mått eländigt. Kan faktiskt inte riktigt köpa det där med att det här skulle vara kroniskt,  (flykt in i hälsa)
  • skrämt upp mig med sondmatningstankar (alla ME:patienters mardröm) och undrat hur det ska bli för barnen och Maken ifall jag blir RIKTIGT dålig (skrämd till friskhet)
  • Ätit mackor och allt möjligt junk, för eftersom inget funkar så kan jag ju äta gluten. (strategisk hopplöshet)
  • Överansträngt mig. Inte kunnat bryta. Det är nämligen jättejätteviktigt att göra det här och jag kan själv! Faktiskt! (demokratiska sjukdomstillståndet)
Okej, så jag fyller i hela listan. Undrar vad de ska göra åt det?


onsdag 18 maj 2016

När en superlogik kommer farande

Det är någon som sabbar för mig. Nån obstruerar och fötstör min pacing. Till exempel får hon för sig att det är helt nödvändigt att göra en grej. Bums. Och det oavsett att jag skulle behöva vila. I synnerhet om jag borde vila.
Och sen får hon för sig att jag ändå överdrivit det där med ME:n. Och faktiskt: hur kan jag vara så himla säker på att det är ME jag har och inte borrelia/bartonella/typ2foliehattssjuka? Är jag ens ordentligt utredd och är inte testerna erkänt undermåliga? Och även om det skulle varaME så är jag ju inte lika sjuk som de flesta av mina vänner. Så varför ska jag då pejsa?
Och sen börjar jag analysera vad som gick fel -i efterhand- och kommer fram till att jag sannolikt har en fraktur på frontalloben eftersom jag agerat helt impulsstyrt och inte kan känna igen igen en impuls när jag ser den utan tror att det är en logik som kommer farande. Och ingen vanlig logik utan en superviktig. Likheten med att tex ha en ätstörning är slående.
Ja, så att så fort jag inte har ett noga formulerat schema som styr upp min dag, eller om något oförutsett inträffar, då dyker hon upp och får mig att tro att marmelad är livsviktigt, att restauranger är bra miljöer för mig om jag bara åkt rullstol dit eller att det blir för genant om det kommer fram att jag inte agerat fullkomligt rationellt så det är bäst att jag sopar igen spåren efter mig ordentligt.
Tror hon heter nåt med "hålihuvet". Ifall det börjar på S.

torsdag 12 maj 2016

12 maj, dag 1750

Det är 1750 dagar sedan jag fick en konstig sommarinfluensa vars feber inte gått ner än.
Det är 1460 dagar sedan jag blev liggande med så svåra symtom att jag inte kunde gå, sitta eller läsa.
Det är 1044 dagar sedan jag fick diagnos.

Det finns troligen 40 000 personer i Sverige med samma sjukdom som jag.
Det är troligt att färre än 3000 av dem blir rejält förbättrade eller tillfrisknar.
Det finns troligen 10 000 ME-sjuka som är mer eller mindre sängbundna och har svåra smärtor. 
Det finns inga siffror på hur många som fått diagnos eller någon som helst vård.
Det vi vet är att det i allmänhet tar 6-9 år av felbehandling innan vi hamnar rätt, vilket i de flesta fall leder till bestående men.

Det finns två landsting i Sverige med ME-mottagningar.
Det finns 18 landsting i Sverige utan ME-mottagningar.
Det finns ingen läkare i Sverige som är specialistutbildad på ME, men det finns en handfull specialister som intresserar sig för sjukdomen på eget initiativ. Fem läkare som tar emot patienter på deltid i Göteborg ett tag till innan avtalet går ut, och två läkare på deltid i Stockholm.
Det finns inga siffror på hur många som får sjukpenning eller sjukersättning och hur många som hamnar utanför alla trygghetssystem. 

Det är därför vi syns i tidningarna och hörs på radio idag, den 12 maj. ME-dagen.
Det är därför vi fyller sociala medier.
Det är därför vi tjatar.
Det är inte för att vara jobbiga.
Det är för att det behövs.
Det är för att vi behövs.


Kampanjbild Forskning

Influensan som aldrig går över

Många ME/CFS-sjuka beskriver sin sjukdom som en influensa. Förutom att den inte går över. De flesta insjuknar plötsligt efter en infektion och blir aldrig mer friska.
Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen. Under hela maj över uppmärksammas en grupp svårt sjuka patienter som ofta står utan både korrekt diagnos och behandling. Några möjliga behandlingar är på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt.
Hjälp oss att lösa gåtan! Swisha till 123 056 33 95 - Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.


Artiklar, reportage och insändare:
http://unt.se/leva/hon-ar-sangliggande-235-timmar-om-dygnet-4176933.aspx
http://unt.se/leva/manga-ser-pa-me-med-tveksamhet-4186559.aspx
http://norran.se/asikter/insandare/kroniskt-utmattad-utan-diagnos-och-behandling-586447
http://www.vk.se/1717842/sjukdomen-som-sjukvarden-inte-ser
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=110&artikel=6430121
http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/721149?programid=4198&start=4620
http://www.nsd.se/nyheter/det-finns-en-influensa-som-aldrig-gar-over-10026702.aspx


lördag 7 maj 2016

Min envisa vilja

Jag gör inte som arbetsterapeuten säger. Trotsar maken med. De vill nämligen att jag ska göra saker som är mot min envisa vilja som jag själv minst av alla begriper mig på.
Och de vill framför allt att jag ska låta bli att göra saker själv och istället hitta enklare lösningar.
Låter ju bra, men funkar sämre. Och förstårjag inte vad det är som gör att jag inte kan lyda dem så kan jag ju inte heller förklara för vare sig dem eller mig själv vad som händer.


Som idag. Ska äntligen och förhoppningsvis ha hit allra bästa A på te. (Om inget tillstöter)
Jag sprudlar av planer: tänk om jag skulle baka eclairer? Scones och fingersandwichar ska vi ha förstås. Å, jag ser för mig dukningar och tebrickor på pinterest ...
"Jamen du har väl förstått att DU inte ska förbereda det där?"
Nej, det har jag inte förstått. Jag trodde att jag skulle lösa det med hjälp av pacing. Koka marmelad två månader i förväg. Göra deg och frysa in för att ta fram och grädda i sista minuten. Så att det doftar nybakt.
"Du ska ju se till att nån KÖPER färdiga grejer."
Ok, vissa saker kan köpas. Vi har ett bageri i andra änden av kommunen som drivs av engelsmän, de har riktiga scones.
Men då måste jag be maken åka dit efter sconesen. Och doften då?
Och marmelad! Vi äter ju lchf och paleo här, vi har inte sånt hemma. Och clotted cream finns väl möjligen på The English Shop på Söderhallarna. Ska jag be maken åka dit med? När det är så lite jobb att göra det hemma? Och han har så mycket att göra. Och inte precis stöttar mig i att bryta en diet som han vet att jag behöver stöd för att hålla.


"Men det är väl sällskapet du ska lägga krutet på?"
Jag är kanske en hemsk människa som inte bryr mig om mina vänner? Jag kanske är som Saga Norén i Bron som inte begriper vad som är det viktiga i sociala sammanhang. Vad vet jag? Men för mig är förberedelser inför nästan lika roligt som genomförandet. Ett sätt att frossa i och uppleva vad det nu är flera gånger.


"Försök sänka ribban och se att det blir bra ändå!"
Jaja, jag försöker komma på ett enklare alternativ till att åka och köpa färska hallon till dekoration. Och vips så kommer jag på att man kanske kan göra små geléhjärtan av rabarbermarmelad? Som ju bara ska plockas, sköljas och kokas först. Ja och på den vägen är det ...


Så nu har jag gjort MER än jag tänkte. Såklart. Men utspritt på månader. Och jag har haft så roligt att det nästan inte gör något om vi får ställa in. Förlåt A. Jag ser förstås fram emot att träffa dig också.
Och blir det sängläge i morgon så ... So be it.


Uppdatering, post teparty: Nä det var ju rätt som de sa, det roligaste var att träffas. Varför fattade jag inte det innan?