torsdag 12 maj 2016

12 maj, dag 1750

Det är 1750 dagar sedan jag fick en konstig sommarinfluensa vars feber inte gått ner än.
Det är 1460 dagar sedan jag blev liggande med så svåra symtom att jag inte kunde gå, sitta eller läsa.
Det är 1044 dagar sedan jag fick diagnos.

Det finns troligen 40 000 personer i Sverige med samma sjukdom som jag.
Det är troligt att färre än 3000 av dem blir rejält förbättrade eller tillfrisknar.
Det finns troligen 10 000 ME-sjuka som är mer eller mindre sängbundna och har svåra smärtor. 
Det finns inga siffror på hur många som fått diagnos eller någon som helst vård.
Det vi vet är att det i allmänhet tar 6-9 år av felbehandling innan vi hamnar rätt, vilket i de flesta fall leder till bestående men.

Det finns två landsting i Sverige med ME-mottagningar.
Det finns 18 landsting i Sverige utan ME-mottagningar.
Det finns ingen läkare i Sverige som är specialistutbildad på ME, men det finns en handfull specialister som intresserar sig för sjukdomen på eget initiativ. Fem läkare som tar emot patienter på deltid i Göteborg ett tag till innan avtalet går ut, och två läkare på deltid i Stockholm.
Det finns inga siffror på hur många som får sjukpenning eller sjukersättning och hur många som hamnar utanför alla trygghetssystem. 

Det är därför vi syns i tidningarna och hörs på radio idag, den 12 maj. ME-dagen.
Det är därför vi fyller sociala medier.
Det är därför vi tjatar.
Det är inte för att vara jobbiga.
Det är för att det behövs.
Det är för att vi behövs.


Kampanjbild Forskning

Influensan som aldrig går över

Många ME/CFS-sjuka beskriver sin sjukdom som en influensa. Förutom att den inte går över. De flesta insjuknar plötsligt efter en infektion och blir aldrig mer friska.
Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen. Under hela maj över uppmärksammas en grupp svårt sjuka patienter som ofta står utan både korrekt diagnos och behandling. Några möjliga behandlingar är på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt.
Hjälp oss att lösa gåtan! Swisha till 123 056 33 95 - Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.


Artiklar, reportage och insändare:
http://unt.se/leva/hon-ar-sangliggande-235-timmar-om-dygnet-4176933.aspx
http://unt.se/leva/manga-ser-pa-me-med-tveksamhet-4186559.aspx
http://norran.se/asikter/insandare/kroniskt-utmattad-utan-diagnos-och-behandling-586447
http://www.vk.se/1717842/sjukdomen-som-sjukvarden-inte-ser
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=110&artikel=6430121
http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/721149?programid=4198&start=4620
http://www.nsd.se/nyheter/det-finns-en-influensa-som-aldrig-gar-over-10026702.aspx


3 kommentarer:

  1. Fantastiskt bra. Journalistiskt fångande, märk väl, jag sa ej bondfångeri. Grymt alltså.

    SvaraRadera
  2. Fantastiskt bra. Journalistiskt fångande, märk väl, jag sa ej bondfångeri. Grymt alltså.

    SvaraRadera